Организация психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков с РАС в Алжире: методологические основы и практика

Клинический случай Хадиджи

В качестве примера клинического случая M. Ould Taleb приводит историю болезни и сопровождения пациентки по имени Хадиджа, которая посещала дневной стационар на протяжении восьми лет [22, с. 253].

В 1997 году Хадидже было 5 лет, и она стала первой пациенткой, принятой в дневной стационар Дрид-Хосин, представляя в то время яркий клинический пример человека, пережившего множество стрессовых ситуаций.

При поступлении у нее были отмечены девять нарушений, соответствующих девяти критериям расстройств аутистического спектра по DSM-IV, в частности:

—   тяжелое расстройство социального взаимодействия;

—   отсутствие целенаправленных коммуникативных действий с другими людьми;

—   глубокий уход в себя;

—   полное отсутствие речи;

—   полное отсутствие указательного жеста;

—   бурная реакция на расставание с матерью (острая тревога от сепарации);

—   повторяющееся ритуальное поведение, двигательные стереотипии;

—   раскачивание всем телом вперед-назад;

—   самоповреждения: укусы, царапины;

—   отсутствие спонтанной игры;

—   нарушения сна — тихая бессонница;

—  нарушенное пищевое поведение; не умеет ни жевать, ни глотать, но способна контролировать сфинктер;

—   тяжелая умственная отсталость — результаты тестов по шкале CARS свидетельствуют о тяжести клинической картины (итоговое количество баллов — 54).

Мать Хадиджи родила дочь вне брака, поэтому у нее нет семейной книжки и никаких официальных удостоверений личности, что не позволяло госпитализировать ее с ребенком.

Факт рождения Хадиджи тщательно скрывался из-за боязни нападок со стороны ее семьи. Хадиджу отдавали разным кормилицам, всего их было десять. Мать выдавала ее за глухонемую приемную дочь, чтобы вызывать жалость и сочувствие у окружающих.

На осмотре при поступлении

Общий медицинский и рентгенологический осмотры, а также данные анализов не показали никаких соматических отклонений; вызванные аудиопотенциалы — в норме.

При посещении терапевта были выявлены небольшое отставание в росте и весе, очевидное истощение (по сравнению с возрастной нормой). Сенсорные нарушения исключены: ЛОР-органы без аномалий; ка­риотип в норме.

Исследование ментальных функций свидетельствовало о признаках прогрессирующего с рождения психического заболевания наряду с другими нарушениями, в частности:

—  нарушение организаторов психического развития по Шпицу[2]; — отсутствие социальной улыбки на третьем месяце;

—  отсутствие сюжетно-ролевой игры, протодекларативного жеста и разделенного внимания.

Случай Хадиджи является довольно красноречивым и в то же время особым в стране, где факт незаконного рождения переживается как отрицание собственной идентичности.

Ощущение вины от совершенного «греха» усиливает у матерей тревогу, приводит к депрессии, вызывает агрессию и отвержение со стороны общества. Мать Хадиджи переживает свои эмоции как фрустрацию и постоянный стыд, тем более что в принятии семьей и обществом матери и дочери отказано.

Оценка психического здоровья матери Хадиджи

Обследование показало наличие реактивного тревожно-депрессивного синдрома средней тяжести, подтвержденного по шкале Гамильтона2.

Оценка социопрофессионального профиля

Мать Хадиджи профессионально интегрирована, работа секретарем является единственным критерием ее социальной автономности.

Динамическое наблюдение

За восемь лет терапевтического сопровождения состояние Хадиджи и ее матери улучшилось, медико-психологическая команда добилась их интеграции в социум. Хадиджа научилась улыбаться, правильно есть, спать, играть с другими детьми, произносить несколько слов.

Аффективные вспышки и случаи нежелательного поведения сократились:

—   в речи появились первые слова;

—   значительные успехи достигнуты в области моторики, координации глаз-рука, в принятии правильной позы и в социализации.

В возрасте 13 лет Хадиджа была помещена в коррекционный интернат после пяти лет ожидания в очереди. Хадиджа регулярно обследуется амбулаторно, у матери Ха­диджи появились планы на будущее.

Роль семьи и родительских
организаций в процессе
психолого-медико-социального
сопровождения детей и подростков
с РАС

В статье M. Ould Taleb «Оказание помощи при детском и подростковом аутизме: реализация программы в Алжире (2005— 2008)» описывается участие матерей сотни детей, имеющих расстройства аутистиче­ского спектра, в работе по сопровождению детей в домашних условиях одновременно с сопровождением в дневном стационаре на протяжении пяти лет (2005—2010) [27]. Общая программа стимуляции детей содержала две части: институциональную и «родительскую» в виде ежедневного занятия продолжительностью 35—40 минут. Для этого мать ребенка предварительно знакомили с базовыми принципами программы Э. Шоплера TEACCH и коммуни­кативно-развивающей терапии (ThED), которая применяется в дневном стационаре. Это обучение и следующее за ним терапевтическое сопровождение описаны и проанализированы для оценки субъективного опыта семьи и воздействия на пациента. В паре мать—дитя наблюдались три уровня сотрудничества: тесное, среднее или слабое (неудачная попытка взаимодействия). Это исследование имело целью показать применимость данного метода и пользу от такого рода психолого-педагогической поддержки, которая в большинстве случаев была очевидной при среднесрочном наблюдении (от двух до трех лет). Затем, после констатации ограничений или неуспешно- сти на этой стадии эксперимента, выдвигались предложения для улучшения этих результатов и их оценки. Для семей всех детей, находящихся на лечении, был организован ежемесячный двухчасовой обучающий семинар по программам TEACCH и ThED, в котором принимали участие матери или оба родителя. Семинар для группы из 15 человек проводили два терапевта, при этом два занятия в месяц проводились по методу Шоплера с контролем качества усвоения материала.

Участие семей в процессе сопровождения их детей — один из базовых принципов программы TEACCH, на том же принципе основана работа и по программе ThED. Обучение родителей роли терапевта или воспитателя — основополагающий принцип работы как в методе TEACCH, так и в методе ThED, поскольку те сведения, которые специалисты предоставляют семьям, имеют эффект психологической поддержки для родителей.

Восстановление родительско-детских связей — главная цель терапевтической работы, и может быть достигнута только в том случае, если специалист знает одновременно и родителей, и ребенка.

Роль специалистов сопровождения заключается в том, чтобы быть посредниками в детско-родительском взаимодействии, предлагая коммуникативно-развивающую терапию и работу по программе Шоплера с участием одновременно и ребенка, и его матери. Специальная диагностика, уход и сопровождение, соответствующие потребностям ребенка, хорошее знание психического функционирования родителей и взаимные доверительные отношения позволят специалистам ответить на запросы семьи.

Реакции семей различны, они варьируют от воодушевленного принятия услуг сопровождения до полного отрицания болезни ребенка. Алжирский социокультурный контекст последних лет еще более подчеркнул эти крайние позиции и усилил влияние религиозных верований или их шарлатанских производных. Скольких детей консультировали у талебов — служителей культа, которые совершают так называемый обряд «рокиа», используя Коран для того, чтобы «излечить» душевные недуги. Число консультаций у традиционных ле- карей-табибов также увеличилось из-за недостатка институциональных услуг. В подобной ситуации религиозное мракобесие становится препятствием на пути установления диалога между специалистами и родителями. «Когда я перечитываю автобиографическое произведение «Жизнь аутиста» Тэмпл Грандин, этой девушки с аутизмом, мужественно противостоящей болезни, которая подтачивает человека изнутри, и которая стала инженером, я сравниваю ее судьбу с судьбой семьи Бологин, в которой есть мальчик с аутизмом, ему сейчас уже 18 лет, в самом начале он попал к отоларингологу, который, ничего не зная об аутизме, неустанно повторял: “Отит! Отит!”, — с нескрываемой горечью говорит в одном из недавних интервью M. Ould Taleb. — Это — драма семей, имеющих детей с аутизмом, которые предоставлены сами себе и ищут помощи у невежд и шарлатанов. И вот эта семья проехала по всему Алжиру, чтобы вылечить своего ребенка; к чему только они не прибегали: к марабутам в Кабилии, к колдунам в Бешаре, посещали мавзолеи святых в Блиде. Ребенка прижигали серой, спрессованной с лимоном, он выпил литры бурды, смешанной с текстами священного писания! Понадобилось 10 лет преодоления трудностей, чтобы родители узнали о диагнозе «аутизм». Так нужно ли ждать еще 10 лет, чтобы осуществить план развития в области психического здоровья детей и подростков, в котором аутизм рассматривался бы как проблема национального здравоохранения?» [16].

Алжирские специалисты видят свою задачу также и в том, чтобы снять обвинения с родителей в аутизме их ребенка. В алжирской традиционной культуре мать является носительницей «постыдного изъяна», вызвавшего тяжелую болезнь, и она одна несет ответственность за неизлечимую болезнь. В сотнях бесед с родителями или матерями детей с аутизмом все еще нередко озвучивается концепция «холодной, или шизофреногенной, матери», в которой еще в 50—60-х годах прошлого века холодное отношение матери к ребенку ошибочно рассматривалось большинством клиницистов как возможная причина его болезни.

Сообщение о диагнозе делается с большим тактом, но несмотря на это, диагноз вызывает у родителей тревогу и депрессию, которые присутствующие специалисты встречают с сочувствием и поддержкой.

Ребенок с аутизмом и его воспитание серьезно затрудняют жизнь семьи. Участие в уходе и сопровождении отвечает потребностям родителей быть участниками педагогических и терапевтических проектов, осуществляемых для их ребенка. Алжирские специалисты констатируют, что в большинстве случаев, каким бы ни был культурный и образовательный уровень родителей, они выражают желание помогать ребенку в достижении успехов. Принимая во внимание большой дефицит в Алжире профессиональных кадров в области детской психиатрии, психолого-педагогического сопровождения, участие родителей в процессе помощи ребенку является первостепенным.

В Алжире, как и повсюду в мире, большую роль в построении системы помощи детям и подросткам с РАС играют организации, созданные их родителями.

В 2007 году в Алжире была создана родительская организация «Ассоциация Ребенок с аутизмом» («Association de l’Enfant Autiste, (AEA)»). Ее основала фармацевт, мать ребенка с аутизмом Байа Нури. Свою главную цель члены ассоциации видят в разработке и утверждении единых принципов постановки диагноза «аутизм». Члены AEA отмечают, что две службы по детской психиатрии (в Шераге и в Дрид- Хосине) работают каждая по своему методу. Первая использует метод прикладного анализа поведения, разработанный американским психологом Иваром Ловаасом. Вторым методом, применяемым в клинике Дрид-Хосин, является TEACCH — коррекционная программа работы с детьми, страдающими аутизмом и нарушениями коммуникации. «Для некоторых родителей главным является то, чтобы ребенок усвоил навыки, которые позволят ему продвигаться вперед и интегрироваться в социум», — говорит руководитель AEA г-жа Нури. В то же время она отмечает, что метод TEACCH применяется некорректно, и что ребенок становится похожим на робота. Исходя из этого, она настаивает на важности обучения персонала, занимающегося детьми, и на качественном сопровождении детей. Она отмечает, что есть логопеды и психологи, работающие с детьми с другими тяжелыми заболеваниями, но почти нет специалистов по оказанию ранней помощи детям с РАС.

Еще одним направлением работы AEA является организация процесса специального обучения педиатров и врачей-специалистов для ранней диагностики аутизма. «Чем раньше ребенку будет поставлен диагноз, тем больше шансов у него интегрироваться в школу», — подчеркивает г-жа Нури. «И в школе тоже необходимо сопровождение детей тьюторами и помощниками», — говорит она, — как это происходит в других странах. Поскольку каждый аутист представляет собой отдельный случай, и исходя из того, что причины данной патологии неизвестны, не может быть одинакового протокола для всех больных. Аутизм — мультифакторное нарушение и затрагивает в большей степени мальчиков, чем девочек, а в случаях с близнецами можно определить аутизм у одного, и его может не быть у второго».

Госпожа Нури особенно отмечает проблему детей с аутизмом, обучающихся в обычных школах: у окружающих их людей и одноклассников нет никакого представления о данном заболевании. Поэтому глава AEA говорит о необходимости межведомственного сопровождения, принятия «Национальной программы по аутизму», где ведомства народного образования, социальной защиты, здравоохранения, спорта и неправительственные организации объединились бы для того, чтобы каждый внес свой вклад в сопровождение детей. Родители детей с аутизмом, у которых нет средств, должны быть поддержаны властями, чтобы решать проблемы своего ребенка. Например, одно занятие у логопеда в частном секторе стоит 800 динаров, в то время как пенсия инвалида составляет всего лишь 3000 динаров в месяц. Не следует забывать и о взрослых людях с аутизмом, у которых пока нет перспектив на достойное будущее. Государственные власти должны изыскать возможности для обучения их простым ремеслам. Ассоциация требует обучения квалифицированного персонала, внедрения метода АВА, поскольку первостепенной задачей АЕА является обеспечить людей с аутизмом возможностями самостоятельно справляться с вызовами повседневной жизни [35].

Перспективы развития системы
психолого-медико-социальной
помощи детям и подросткам
с РАС в Алжире

На встрече, состоявшейся в Министерстве социальных дел 12 апреля 2010 года, министр социальных дел Алжира M. Djamel Ould Abbes сообщил, что в скором времени в Эль-Бияре (вилайа Алжир) будет открыт национальный центр по аутизму с двумя филиалами в Саиде и в Тлемсене. Затем, к 2011 году планировалось создать в качестве эксперимента еще шесть центров в городах Алжир, Оран, Константина, Сетиф, Аннаба и Тлемсен.

Также к 2015 году предполагалось строительство новых структур, чтобы удовлетворить потребности 48 вилайетов (областей). Недостаток специалистов, квалифицированных в области сопровождения детей с РАС, планировали восполнить, обучив специалистов из сферы здравоохранения: курсы должны были пройти с 18 по 22 апреля 2010 года.

Для реализации этой стратегии было разработано подробное руководство для семей, воспитывающих детей с РАС. Предполагается обучение специалистов ранней диагностике для выявления детей с аутизмом и сопровождения их с раннего возраста до школы и далее.

Была учреждена комиссия, состоящая в основном из детских психиатров, логопедов, педагогов, тьюторов, психологов, вспомогательного персонала, педиатров, врачей и родителей детей с аутизмом. Эта комиссия должна работать на постоянной основе, занимаясь проблемами сопровождения людей, имеющих РАС. В связи с этим предполагалось провести количественное исследование по всей стране с ранним выявлением случаев аутизма для организации институционального сопровождения семей и просвещения граждан по проблемам аутизма. По словам M. Bouchnak, в Алжире по состоянию на 2010 год имелось три медицинских государственных центра для сопровождения аутистов, в то время как 96 медико-психолого-педагогических центров для детей с тяжелой ментальной инвалидностью[3] занимаются интеграцией аутистов, при этом 92 центра управляются негосударственными организациями [28].

Заключение

Положение детей и подростков с РАС в Алжире, как и во многих других странах Африки, вызывает большую озабоченность, поскольку очень редкие городские медицинские центры располагают службами (отделениями) детской психиатрии, которые зачастую плохо оборудованы и испытывают дефицит квалифицированных кадров. Расстройства аутистического спектра диагностируются очень поздно, так как они не известны широкому кругу специалистов, а сопровождение детей и подростков с РАС проблематично из-за явного недостатка соответствующих инфраструктур в детской психиатрии. Эта ситуация должна быть изменена путем проведения особой политики в области психического здоровья детей и подростков, включающей, прежде всего, срочную подготовку медицинского персонала и специалистов смежных профессий в области детской психиатрии.

Построение инфраструктуры является второй приоритетной задачей; решаются вопросы выбора мест для центров, разработки архитектурных проектов, которые должны отвечать современным критериям подобного типа медико-педагогических учреждений. Необходимо создание ресурсных центров и банков данных для накопления и распространения опыта медико-социального сопровождения детей и подростков с РАС.

Многие дети и подростки с аутизмом в настоящее время вынуждены оставаться дома из-за отсутствия специального сопровождения для лиц с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. Их семьи живут в тревоге и депрессии, испытывая огромные материальные трудности, они должны получать социальную поддержку. Проведение их переписи и организация их психолого-педагогического и медико-социального сопровождения стоят в ряду приоритетных задач здравоохранения.

В связи с ростом числа людей с расстройствами аутистического спектра программа профилактики расстройств путем просвещения и информирования должна проводиться во всех областях, в которых растут и развиваются дети: в педиатрической практике, школах, яслях и т.д.

М. Ould Taleb предлагает ряд следующих мер для улучшения в Алжире положения в области детской психиатрии при организации сопровождения детей с РАС:

— для улучшения качества оказания услуг в области детской психиатрии необходимо, чтобы специальность детского психиатра была включена в университетскую программу обучения;

—  крайне необходимо, чтобы государство поддержало подготовку кадров, обеспечило планирование, инвестиции и организацию работы соответствующих структур;

— чтобы действующей политикой в области психического здоровья детей и подростков была предусмотрена разработка специальной формы медицинской карты, действующей на территории всей страны, с возможностью децентрализации (открепления);

— необходимо повсеместно поддерживать опыт работы учреждений, чтобы неудачи и успехи становились общим достоянием и передавались будущим поколениям специалистов;

—  необходимо обеспечение качественного обучения сопровождающего/обслужи- вающего персонала — психологов, среднего медицинского персонала, логопедов, воспитателей с обязательными практическими стажировками;

— следует организовать сеть учреждений по оказанию услуг с возможностью перевода в другое учреждение по откреплению медицинской карты, где доступ к уходу будет рассматриваться не как услуга, а как неотъемлемое право пациента;

—   для объединения профессионального опыта могут быть созданы региональные ресурсные центры по проблемам аутизма с центром документации по аутизму и с эпидемиологическими данными;

— следует рассмотреть вопрос о создании интернатов для детей с аутизмом и множественными нарушениями развития. Родители, имеющие нескольких детей с умственной отсталостью и множественными нарушениями развития, являются одной из самых уязвимых категорий населения страны;

—  создание специализированных классов с группой специальных педагогов или воспитателей в дневных стационарах предлагается сделать приоритетным направлением для успешного осуществления социальной интеграции. Включение системы государственного образования в этот проект остается важнейшей целью;

—  должны быть созданы центры помощи по работе с подростками и взрослыми с аутизмом для их социализации;

— сотрудничество с семьей должно быть важнейшей целью, поскольку родители часто являются котерапевтами, крайне необходимыми для успешного осуществления терапевтического сопровождения» [22, с. 255—256].

Как мы видим, программа эта во многом совпадает с теми направлениями, которые реализуются в настоящий момент в России. «Внимание к проблеме детей с расстройствами аутистического спектра в нашей стране интенсивно растет. С момента выхода нового Закона «Об образовании в РФ», где впервые эта категория детей была обеспечена государственными гарантиями, все нормативные документы и основные решения ориентированы на развитие системы комплексной помощи детям с РАС и их семьям. Официальные инициативы во многом подкреплены активностью общественных организаций и родительских ассоциаций, представляющих интересы родителей, имеющих детей с РАС», — отмечает проректор по инклюзивному образованию МГППУ С.В. Алехина, комментируя Проект по созданию комплексной помощи детям с РАС в России [1]. Этой же цели служит и открытый в 2016 году на базе МГППУ Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с РАС, а также и открытые в последнее время ресурсные классы на базе московских школ в рамках пилотного проекта «Инклюзивная молекула», инициированного МГАРДИ, РОО помощи детям с РАС «Контакт», благотворительным фондом «Выход» и активно поддержанного специалистами МГППУ.

2 апреля 2016 года в Алжире впервые официально отмечали Всемирный день информирования о проблеме аутизма. По этому поводу M. Ould Taleb дал развернутое интервью ведущей алжирской газете «Эль-Ватан», опубликованное 10.04.2016 г. под заголовком «От 350000 до 400000 ау­тистов живут в Алжире, не получая помощи» [28]. M. Ould Taleb особо подчеркнул первостепенную роль подготовки алжирских специалистов по детской психиатрии и отметил то неудовлетворительное положение, в котором сейчас пребывает это направление медицины, а также недостаточное число подготовленных специалистов для сопровождения детей и подростков с РАС: «Детская психиатрия — новое учебное направление, введенное министерским указом Министерства высшего образования и научных исследований за № 444 от 18 июня 2013 года. В настоящее время этой специальности обучаются 30 студентов, но практика работы по этой специальности насчитывает уже 20 лет. Первый выпуск дипломированных специалистов медицинского факультета по этой специальности состоится лишь в январе 2018 года. Как председатель национального и регионального педагогического комитета по специальности «детская психиатрия» я сообщаю, что мы должны решить две самых главных проблемы. В первую очередь речь идет о кадрах, поскольку нам не хватает 240 детских психиатров и 1000 психологов, логопедов и специальных педагогов, чтобы создать заслуживающие доверия медико­психологические команды поддержки из шести человек на каждого детского психиатра. Другая проблема заключается в создании инфраструктуры, поскольку нам не хватает также помещений для организации 38 служб детской психиатрии из расчета по одной службе детской психиатрии на вилайю, что равняется 10 000 больничных мест; я не говорю о 10 000 коек, поскольку дети с аутизмом не нуждаются в интер­натных условиях с ночлегом; напротив, они любой ценой должны быть избавлены от изоляции и должны находиться с подготовленными нами родителями-котера- певтами; самое главное решить проблему сотрудничества и участия родителей. Необходимо иметь современные децентрализованные облегченные структуры в непосредственной близости к дому [28].

Очевидно, что принятие и реализация в Алжире Национальной программы по аутизму потребует немало сил и средств. Однако, как и во всем мире, принятие такой программы — острая насущная необходимость, поскольку, по последним статистическим данным по аутизму, которые в Алжире начали регистрировать с 2012 года, еженедельно в стране регистрируется до 15 новых случаев аутизма, то есть один к 150. Это позволяет оценить общую популяцию в Алжире людей, страдающих РАС, на уровне 350000—400000 тысяч детей, подростков и взрослых. В особенно тяжелой ситуации находятся подростки и взрослые, которые практически не получают медико­психологической помощи.

В настоящее время в Алжире официально объявлено о начале реализации Национальной программы по аутизму, которая, по словам министра здравоохранения Абдельмалика Будиафа, рассматривается президентом Алжира как одно из приоритетных направлений внутренней политики страны [28].

[1]  Окончание. Начало см. в № 1 (58) 2018 г.

[2] Шпиц Р.А. (1887—1974) — один из тех пионеров психоаналитической теории развития, которые пытались опираться на эмпирические наблюдения. Шпиц разработал положение о четырех видах психических организаторов. Огромную роль на любых ступенях развития играют аффективное взаимодействие и аффективный диалог между младенцем и первичными объектами.