Деятельность группы поддержки для взрослых людей с синдромом Аспергера в России ⁴⁰⁴

Проблемы диагностики синдрома Аспергера в России у взрослых и устаревшая практика замены диагноза после 18 лет привели к ситуации необходимости для них специализированной поддержки и мер социальной адаптации. Описан опыт организации и ведения с 2010 года первой в России группы поддержки для взрослых людей с синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом: условия, правила и рекомендации по проведению. Темы встреч включают информирование об аутизме, обсуждение встраивания в социум, личных отношений, симптоматики аутизма и способов ее компенсации, вопросы независимой жизни. Участники сообщают о полезности группы как комфортной среды для общения, обмена опытом, развития самопринятия, для самопознания и приобретения навыков независимой жизни. Привлечение психологов к ведению некоторых встреч показало необходимость расширения знаний специалистов о расстройствах аутистического спектра у взрослых. Сделан обзор скрининговых тестов и иных аспектов самодиагностики людей с синдромом Аспергера. Анализ работы группы поддержки людей с синдромом Аспергера и с высокофункциональным аутизмом подтвердил большой запрос на данный вид помощи и его необходимость для улучшения качества жизни.

Ключевые слова: аутизм, синдром Аспергера, высокофункциональный аутизм, расстройства аутистического спектра, расстройства аутистического спектра (РАС), группа поддержки, диагностика, взрослые, самоадвокация

Рубрика: Методы обучения и сопровождения

Тип: научная статья

DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2020180208

Благодарности. Авторы благодарят людей с РАС, участвовавших в создании проекта поддержки людей с синдромом Аспергера, и ФРЦ МГППУ за возможность рассказать о проблемах у людей с синдромом Аспергера и с высокофункциональным аутизмом и об опыте их решения.

Тематический сетевой сборник: Технологии сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра

1. Бобров А.Е., Сомова В.М. Ранние исходы синдрома Аспергера // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2013. Т. 113. № 8. С. 19–23.
2. Бобров А.Е., Сомова В.М. Синдром Аспергера: ретроспективный анализ динамики состояния больных // Доктор.ру. 2011. Т. 63. № 4. С. 47–51.
3. Бородина Л.Г. Особенности психопатологии у взрослых с диагнозом расстройств аутистического спектра в детстве // Психиатрия (Москва). 2019. № 81. С. 30–38. DOI:10.30629/2618-6667-2019-81-30-38
4. Бородина Л.Г. Смена диагноза РАС после 18-ти лет: Мнение психиатра // Аутизм и нарушения развития. 2015. Т. 13. № 3. С. 41–43. DOI:10.17759/autdd.2015130306
5. Власова О.А. Родители детей с РАС о смене диагноза (аналитическая справка) // Аутизм и нарушения развития. 2015. Т. 13. № 3. С. 38–41. DOI:10.17759/autdd.2015130305
6. Костин И.А. Организация неформального общения подростков и взрослых с последствиями детского аутизма [электронный ресурс] // Альманах Института коррекционной педагогики. 2015. № 23. С. 72–92. URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanah-23/organizacziya-neformalnogo-obshheniya-podrostkov-i-vzroslyix-s-posledstviyami-detskogo-autizma (дата обращения: 25.05.2020).
7. Личко А.Е. Психопатии и акцентуации характера у подростков: патохарактерологический диагностический опросник для подростков (ПДО). Санкт-Петербург: Речь, 2009. 251 с. ISBN 978-5-9268-0828-6.
8. Расстройства аутистического спектра (РАС): информационный бюллетень [электронный ресурс] / Всемирная организация здравоохранения. 7 ноября 2019 г. URL: https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders (дата обращения: 25.05.2020).
9. Синдром Аспергера [электронный ресурс]. URL: http://aspergers.ru (дата обращения: 25.05.2020).
10. Старостина Е.Г. и др. Торонтская шкала алекситимии (20 пунктов): Валидизация русскоязычной версии на выборке терапевтических больных // Социальная и клиническая психиатрия. 2010. Т. 20. № 4. С. 31–38.
11. Стюард Р. Независимость и безопасность: Руководство для женщин, имеющих расстройства аутистического спектра. Москва: Наш Солнечный Мир, 2016. 376 с. ISBN 978-5-99900021-4-2.
12. Форум аутичных людей и их друзей и родственников [электронный ресурс]. URL: http://asdforum.ru (дата обращения: 25.05.2020).
13. Шор С. За стеной: Личный опыт: Аутизм и синдром Аспергера. Москва: Наш Солнечный Мир, 2014. 224 с. ISBN 978-5-94607-188-8.
14. Attwood T. The complete guide to Asperger’s syndrome. London; Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers, 2008. 396 p. ISBN 978-1-84310-669-2.
15. Baron-Cohen S. et al. The autism-spectrum quotient (AQ): Evidence from Asperger syndrome/high-functioning autism, males and females, scientists and mathematicians. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2001, vol. 31, no. 1, pp. 5–17. DOI:10.1023/a:1005653411471
16. Brugha T.S. et al. Epidemiology of Autism Spectrum Disorders in Adults in the Community in England. Archives of general psychiatry, 2011, vol. 68, no. 5, pp. 459–465. DOI:10.1001/archgenpsychiatry.2011.38
17. Camm-Crosbie L. et al. “People like me don’t get support”: Autistic adults’ experiences of support and treatment for mental health difficulties, self-injury and suicidality. Autism: the international journal of research and practice, 2019, vol. 23, no. 6, pp. 1431–1441. DOI:10.1177/1362361318816053
18. Carley M.J. The origins of G.R.A.S.P [Web resource]. The Autism Perspective, 2006, no. 1, pp. 62–64. URL: https://www.michaeljohncarley.com/images/carleyTAP.pdf (Accessed 24.04.2020).
19. Cassidy S. et al. Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndrome attending a specialist diagnostic clinic: A clinical cohort study. The Lancet Psychiatry, 2014, vol. 1, no. 2, pp. 142–147. DOI:10.1016/S2215-0366(14)70248-2
20. Ehlers S., Gillberg C., Wing L. A screening questionnaire for Asperger syndrome and other high-functioning autism spectrum disorders in school age children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1999, vol. 29, no. 2, pp. 129–141. DOI:10.1023/A:1023040610384
21. Fombonne E., Tidmarsh L. Epidemiologic data on Asperger disorder. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 2003, vol. 12, no. 1, pp. 15–21. DOI:10.1016/S1056-4993(02)00050-0
22. Frank F. et al. Education and employment status of adults with autism spectrum disorders in Germany — a cross-sectional-survey // BMC Psychiatry, 2018, no. 18, p. 75. DOI:10.1186/s12888-018-1645-7
23. Heider F., Simmel M. An experimental study of apparent behavior. The American Journal of Psychology, 1944, vol. 57, pp. 243–259. DOI:10.2307/1416950
24. Hillier A. et al. Outcomes of a social and vocational skills support group for adolescents and young adults on the autism spectrum. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 2007, vol. 22, no. 2, pp. 107–115. DOI:10.1177/10883576070220020201
25. Lugnegård T., Hallerbäck M.U., Gillberg C. Personality disorders and autism spectrum disorders: What are the connections? Comprehensive Psychiatry, 2012, vol. 53, no. 4, pp. 333–340. DOI:10.1016/j.comppsych.2011.05.014
26. Morie K.P. et al. Mood disorders in high-functioning autism: The importance of alexithymia and emotional regulation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019, vol. 49, no. 7, pp. 2935–2945. DOI:10.1007/s10803-019-04020-1
27. Raine A. The SPQ: A Scale for the Assessment of Schizotypal Personality Based on DSM-III-R Criteria. Schizophrenia Bulletin, 1991, vol. 17, no. 4, pp. 555–564. DOI:10.1093/schbul/17.4.555
28. Shattuck P.T. et al. Services for adults with an autism spectrum disorder. The Canadian Journal of Psychiatry, 2012, vol. 57, no. 5, pp. 284–291. DOI:10.1177/070674371205700503
29. Trevisan D.A., Hoskyn M., Birmingham E. Facial expression production in autism: A meta-analysis. Autism Research, 2018, vol. 11, no. 12, pp. 1586–1601. DOI:10.1002/aur.2037
30. Weidle B., Bolme B., Hoeyland A.L. Are peer support groups for adolescents with Asperger’s syndrome helpful? Clinical Child Psychology and Psychiatry, 2006, vol. 11, no. 1, pp. 45–62. DOI:10.1177/1359104506059119