Работа системы комплексной помощи детям с РАС в регионах Приволжского федерального округа

В Российской Федерации проводится планомерная работа по созданию системы непрерывного комплекс- ного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). В Приволжском федеральном округе (ПФО) с 2019 года реализуется общественный проект «Ментальное здоровье» для развития социально-реабилитационной помощи семьям, воспитывающим детей с ментальной инвалидностью. Нижегородская область — первый регион, начавший реализацию проекта, в котором участвуют 5 регионов ПФО. Задачи проекта — раннее выявление РАС, обучение специалистов различных сфер, взаимодействующих с людьми, имеющими РАС, повышение информированности об эффективных практиках помощи, в том числе взрослым людям с РАС, организация работы ресурсных центров; оказание медицинских услуг людям с РАС и их семьям. Представлены некоторые аспекты деятельности системы комплексной помощи детям с РАС в регионах ПФО. На основании статистических данных рассмотрены различные факторы комплексной по- мощи семьям, воспитывающим детей с РАС. За период с 2018 по июнь 2021 года распространенность РАС в Приволжском федеральном округе увеличилась на 38,8%, а обеспечение детей с РАС и их семей помощью — на 8,8%. Полученные данные позволяют оценить результативность и актуальность мер по выявлению и со- провождению детей и их семей, а также информировано планировать дальнейшую деятельность по органи- зации комплексной помощи людям с РАС.

С 2019 года в Приволжском федеральном округе реализуется проект «Ментальное здоровье» [Общественный проект «Ментальное], в рамках которого планомерно формируется система комплексного непрерывного сопровождения людей с РАС. Цель проекта — интеграция людей с ментальными нарушениями в социум, снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, укрепление психического и физического здоровья, повышение доступности образования и занятости.

Регионами — участниками проекта запланированы и проводятся мероприятия для решения следующих задач: повышение информированности об аутизме среди родителей и населения в целом, системно проводимое раннее выявление детей с РАС и ведение системы учета людей, имеющих диагноз РАС; трансляция наиболее эффективных методов образования, социализации и помощи людям с РАС; создание и развитие ресурсных центров в сфере социального обслуживания, здравоохранения и образования; создание комплекса социальных услуг для помощи людям с РАС и их семьям; организация адаптированной медицинской помощи людям с РАС; организация сопровождения занятости и трудоустройства граждан с РАС, а также организация профессионального обучения специалистов различных направлений в области РАС.

В качестве пилотного региона выступила Нижегородская область, затем к ней присоединились Чувашская Республика, Республика Башкортостан, Ульяновская и Пензенская области. Регионы — участники проекта реализуют мероприятия в сферах здравоохранения, образования, социальной защиты, культуры и спорта. План мероприятий и основные нормативные документы разрабатываются региональной межведомственной рабочей группой. В ее состав входят представители органов исполнительной власти, профильных общественных организаций, ресурсных центров, что обеспечивает необходимый системный комплексный подход [Божкова, 2020; Методические рекомендации по; Распоряжение Правительства РФ].

В Нижегородской области и Чувашской Республике на уровне региональных правительств приняты Концепции комплексного сопровождения людей с РАС, в документах закреплены основные направления работы и план мероприятий по формированию системы комплексного сопровождения [Распоряжение Правительства Нижегородской; Распоряжение Кабинета Министров; Распоряжение Правительства Нижегородской, а].

Сбор статистической информации от регионов и анализ основных показателей, характеризующих систему комплексной помощи детям с РАС, является крайне актуальным для планирования дальнейших мероприятий и оценки эффективности работы системы.

Автономная некоммерческая организация «Приволжский центр ментального здоровья», учредителем которой является Приволжский исследовательский медицинский университет, обеспечивает экспертно-методическое сопровождение системы комплексной поддержки детей с РАС, а также осуществляет ежегодный сбор и анализ статистической информации по специально разработанной форме [Комплексная медико-социальная и, 2016].

В соответствии с основными этапами системы комплексного сопровождения главные направления деятельности можно отнести к следующим группам:

1. Диагностика РАС, в том числе скрининг детского населения в возрасте от 18 до 30 месяцев,
2. Оказание ранней помощи детям с РАС,
3. Реализация индивидуального образовательного маршрута ребенка с РАС,
4. Оказание комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с РАС.

Ниже представлен анализ показателей, характеризующих проводимую деятельность по диагностике РАС, по обеспечению детей с РАС услугами в организациях различной ведомственной принадлежности по состоянию на 1 июля 2021 года. Также проведено статистическое сравнение с аналогичными показателями по результатам мониторинга 2018 года [Баландина, 2020].

Всего в ПФО на 1 июля 2021 года зарегистрированы 7413 детей с РАС, то есть распространенность РАС составила 1,27 на 1000 детского населения (1 случай на 795 детей).

В соответствии с официальным документом ВОЗ 2013 года, РАС встречаются у 1 из 160 детей [Autism spectrum disorders, 2013]. Согласно систематическому обзору и мета-анализу общемировых эпидемиологических данных с 1990 по 2010 годы, РАС выявлялись у 1 из 132 детей [Robins, 2001].

Таким образом, подтверждается существующее мнение о высокой степени вариативности эпидемиологических показателей по РАС в зависимости от времени и региона проведения исследований, а также от используемой методологии [Клинические рекомендации: Расстройства, 2020].

В то же время, в 2018 году распространенность РАС в ПФО составляла 0,78 на 1000 детского населения [Баландина, 2020] (на 38,6% меньше, чем к середине 2021 года), что говорит об усилении внимания к данной патологии и о росте ее выявляемости.

 Согласно изменениям, внесенным в Порядок проведения профилактических медицинских осмотров несовершеннолетних [Приказ Минздрава России] в рамках профилактического медицинского осмотра несовершеннолетних, достигших возраста 2-х лет, скрининг на выявление детей группы риска возникновения или наличия нарушений психического развития осуществляется путем анкетирования родителей. Последующий осмотр детей, включенных в группу риска возникновения или наличия нарушений психического развития, проводится детским врачом-психиатром.

В 1 полугодии 2021 года в регионах ПФО скрининг проведен 190165 детям, из которых:

• 7479 детей (3,93%) отнесены к группе риска РАС;
• у 432 детей (0,23%) подтвержден диагноз РАС. Для проведения скрининга в 9 регионах (Респу-

блика Башкортостан, Чувашская Республика, Нижегородская область, Пензенская область, Ульяновская область, Республика Марий Эл, Удмуртская Республика, Пермский край) использовался опросник M-CHAT [Robins, 2001], в 5 регионах (Республика Мордовия, Республика Татарстан, Кировская область, Оренбургская области, Самарская область, Саратовская область) родителям предлагалось заполнить анкету для выявления риска возникновения нарушений психического развития у детей раннего возраста, согласно рекомендациям Минздрава России [Симашкова, 2015].

После проведения скрининга дети выявленной группы риска в обязательном порядке были осмотрены детским врачом-психиатром для углубленной диагностики и в случае подтверждения диагноза направлены согласно маршрутизации в различные программы ранней помощи [Клинические рекомендации: Расстройства, 2020].

Доля детей, осмотренных врачом-психиатром, среди участвовавших в скрининге, колеблется от 0,1% в Пензенской области до 11,8% в Самарской области.

В Приволжском федеральном округе детям с РАС предоставляются услуги в организациях образования, здравоохранения, социальной защиты, культуры и спорта.

На дату проведения мониторинга в организациях различного типа заняты 6377 детей с РАС, что составляет 86,02% от всех детей, зарегистрированных в реестре людей с РАС.

В таблице 1 представлены различные организации регионов ПФО и число детей с РАС, обеспеченных сопровождением, по данным на июль 2021 года.

Как следует из приведенных данных, наибольший охват услугами детей с РАС осуществляют образовательные организации общего и специального образования (38,9%); на втором месте — медицинские организации (услуги медицинской реабилитации) (31,61%); на третьем месте — центры социального обслуживания (22,66%).

При сравнении показателей обеспеченности детей с РАС сопровождением и другими услугами в 2018 и 2021 годах [Баландина, 2020] получены следующие данные (таблица 2). Данные обеспеченности детей с РАС услугами образования наглядно представлены на диаграмме (рис. 1). Таким образом, по сравнению с 2018 годом, охват детей с РАС услугами в 2021 году вырос на 8,8%, в том числе, услугами в ДОУ — на 5,1%, в ОО — на 1,3%, в

системе дополнительного образования — на 2,5%; в учреждениях спорта и физкультуры — на 7,2%.

Для реабилитации детей-инвалидов, детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с РАС, в большинстве регионов ПФО (Республика Башкортостан, Республика Марий Эл, Республика Татарстан, Удмуртская Республика и др.) функционируют учреждения социального обслуживания населения — реабилитационные центры, которые предоставляют услуги детям с ментальными нарушениями. Реабилитационные центры осуществляют деятельность по устранению или компенсации функциональной и социальной недостаточности, обеспечению максимально полной социальной адаптации и интеграции в социум детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями в возрасте от 3 до 18 лет.

Таблица 1

 Таблица 2

Для обеспечения комплексного подхода при предоставлении реабилитационных услуг детям-инвалидам в Пермском крае, Нижегородской области, Чувашской Республике и др. организовано межведомственное взаимодействие в системе реабилитации, заключены соглашения в сферах здравоохранения и социальной защиты, осуществляется совместная работа по разработке реабилитационного маршрута ребенка-инвалида, а также по взаимодействию при оказании ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья и детям-инвалидам.

Социально-реабилитационную работу с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью, также ведут негосударственные социально ориентированные организации, оказывающие социальные услуги в рамках Федерального закона

«Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» [Федеральный закон «Об]. Негосударственные поставщики социальных услуг в Саратовской, Кировской, Ульяновской и других областях оказывают детям с РАС и их семьям социально-педагогические, социально-психологические, социально-бытовые и правовые услуги.

1. За последние 3 года распространенность РАС в ПФО увеличилась на 38,8%, что что говорит о необходимости привлечении внимания к данной проблеме и усилении мер по выявлению РАС
2. Система оказания комплексной помощи детям с ментальными нарушениями в регионах ПФО находится на стадии становления.
3. Организация комплексного и длительного сопровождения ребенка с РАС возможна в условиях преемственности специалистов различных ведомств.
4. Формирование единой системы диагностики, лечебно-реабилитационных, социально-педагогических мер, соответствующего информационного обеспечения семей с детьми, имеющими аутизм, создаст основу для разработки эффективного индивидуального маршрута каждому ребенку и для комплексного сопровождения его семьи.
5. Организация регулярного сбора и статистического анализа информации, выделение и контроль динамических показателей позволят оценить эффективность и актуальность мер по выявлению и сопровождению детей целевой группы, а также осуществлять планирование дальнейших мероприятий, в том числе, по подготовке специалистов, оказывающих услуги детям с РАС.

1. Баландина О.В., Гвоздь У.Ю., Карякин Н.Н. Анализ системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в Приволжском федеральном округе по состоянию на 1 января 2019 года // Дети. Общество. Будущее: сборник научных статей по материалам III Конгресса «Психическое здоровье человека XXI века»: Т. 1. Москва: КноРус, 2020. С. 203—206. ISBN 978-5-406-02938-1. DOI:10.37752/9785406029381-64
2. Божкова Е.Д., Баландина О.В., Коновалов А.А. Расстройства аутистического спектра: современное состояние проблемы (обзор) // Современные технологии в медицине. 2020. Т. 12. № 2. С. 111—120. DOI:10.17691/stm2020.12.2.14
3. Клинические рекомендации: Расстройства аутистического спектра / Министерство здравоохранения Российской Федерации [Электронный ресурс]. 2020. URL: https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/594_1 (дата обращения: 21.02.2022).
4. Комплексная медико-социальная и психолого-педагогическая помощь детям с расстройствами аутистического спектра: Информационно-методический сборник. Москва, 2016. 165 с. ISBN 978-5-94223-948-0.
5. Методические рекомендации по организации деятельности регионального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра // Письмо Министерства образования и науки РФ от 4 июля 2017 г. № 07-3464 «О направлении информации» [Электронный ресурс]. 11 л. URL: https://autism-frc.ru/work/support-regions/355 (дата обращения: 21.02.2022).
6. Общественный проект «Ментальное здоровье» // Официальный сайт полномочного представителя Президента Российской Федерации в Приволжском федеральном округе [Электронный ресурс]. 9 с. URL: http://pfo.gov.ru/ projects/metal/ (дата обращения: 21.02.2022).
7. Приказ Минздрава России от 10 августа 2017 г. № 514н «О Порядке проведения профилактических медицинских осмотров несовершеннолетних» [Электронный ресурс]. URL: http://base.garant.ru/71748018/ (дата обращения: 21.02.2022).
8. Распоряжение Кабинета Министров Чувашской Республики «Об утверждении Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Чувашской Республике на 2020—2022 годы и плана мероприятий по её реализации» № 652-р от 23 июля 2020 года [Электронный ресурс]. URL: https://cap.ru/doc/laws/2020/07/24/disposal-652-r (дата обращения: 21.02.2022).
9. Распоряжение Правительства Нижегородской области от 11 сентября 2019 г. № 928-р «Об утверждении Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра в Нижегородской области» [Электронный ресурс]. URL: https://base.garant.ru/72723344/ (дата обращения: 21.02.2022).
10. Распоряжение Правительства Нижегородской области от 25 октября 2019 г. № 1117-р «Об утверждении Плана мероприятий по реализации Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра в Нижегородской области на 2020—2022 годы» [Электронный ресурс]. URL: https://base.garant. ru/73010290/ (дата обращения: 21.02.2022).
11. Распоряжение Правительства РФ от 18.12.2021 № 3711-р «Об утверждении Концепции развития в РФ системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года» [Электронный ресурс]. URL: https://www.zakonrf.info/rasporiazhenie-pravitelstvo-rf-3711-r-18122021 (дата обращения: 21.02.2022).
12. Симашкова H.B., Макушкин E.B. Расстройства аутистического спектра: диагностика, лечение, наблюдение: Клинические рекомендации (протокол лечения) [Электронный ресурс]. Казань, 2015. 50 с. URL: http://autism. dety38.ru/protokol-lecheniya/ (дата обращения: 21.02.2022).
13. Федеральный закон «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» от 28.12.2013 № 442-ФЗ [Электронный ресурс]. URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_156558/ (дата обращения: 21.02.2022).
14. Baxter A.J., Brugha T.S., Erskine H.E. et al. The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders. Psychological medicine, 2015, vol. 45, no. 3, pp. 601—613. DOI:10.1017/S003329171400172X
15. Autism spectrum disorders & other developmental disorders: From raising awareness to building capacity: Meeting Report (16—18 September 2013). Geneva: Publ. World Health Organization, 2013. P. 50. ISBN 978-92-4-150661-8.
16. Robins D.L., Fein D., Barton M.L. et al. The Modified Checklist for Autism In Toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. Journal of autism and developmental disorders, 2001, vol. 31, no. 2, pp. 131—144. DOI:10.1023/a:1010738829569

PlumX

Метрики публикации