Модель психолого-педагогической помощи детям школьного возраста с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Окончание^*

Результаты обучения

Прежде чем привести описание итогов нашей работы на протяжении нескольких последних лет, мы должны будем сделать ряд существенных замечаний, которые позволят лучше понять специфику оценки результатов работы с этой группой детей:

- динамику развития функций и овладения навыками, оказывается, в большинстве случаев достаточно сложно отслеживать с помощью тех критериев, которые предлагаются в большинстве стандартных методов оценки. Также можно сказать, что она носит «не очень выраженный» в привычном понимании характер. Однако относительно начального состояния детей и учитывая те последствия, которые имеют изменения в состоянии ребенка для всей семьи, эти изменение являются значительными и носят качественный характер;

- функциональные состояния детей могут варьироваться в течение даже одного дня. Таким образом, бывает трудно судить, являются ли выявляемые изменения в возможностях ребенка отражением успеха - неуспеха коррекционно-развивающей работы либо простыми колебаниями состояний. В связи с этим в оценке развития и обучения необходимо опираться на длительные временные периоды, что позволяет делать более точные выводы о происходящих изменениях;

- у большинства детей отмечаются трудности произвольной регуляции поведения в целом, поэтому в определенных ситуациях ребенок демонстрирует большие возможности, чем при выполнении тех или иных действий по инструкции (то есть в тех случаях, когда требуется наиболее высокий уровень произвольности).

В течение пяти прошедших лет для отслеживания динамики обучения и развития ребенка мы использовали различные системы описания, в том числе длительное время осуществляли ее на основе критериев, используемых в Международной классификации функционирования, ограничения жизнедеятельности и здоровья (МКФ) [41] и в программе «Каролина» - американской программе оценки развития детей с особенностями развития. Данные системы предполагают анализ состояния ребенка по областям функционирования (таким как двигательные функции и мобильность, межличностное взаимодействие и отношение, бытовые навыки и самообслуживание, познавательное развитие и др.), а также количественную оценку этих параметров. На сегодняшний момент мы остановились на качественном описании состояния и уровня развития ребенка, позволяющем создать «портрет» ребенка, охватить основные изменения и, в определенной мере, отразить отношение семьи и специалистов к этим изменениям, что часто не позволяют сделать количественные методы. На основе оценки актуального состояния в начале учебного года нами составляется индивидуальная программа развития и обучения ребенка, которая корректируется в декабре и марте с учетом его состояния и достижений.

Важно также отметить, что если ребенок с тяжелыми и множественными нарушениями в развитии не получает систематической психолого-педагогической помощи, то чаще к подростковому возрасту он оказывается на жестком медикаментозном лечении в связи с тяжелыми нарушениями поведения; существенно возрастает риск того, что с ним нельзя будет находиться дома, и семья будет вынуждена поместить его в интернат. В нашем же случае мы видим, что поведение детей - благодаря обучению и коррекционной помощи, а также передаче семье необходимых знаний и умений в этой области - на данный момент управляемо, все дети получают лечение только в связи с соматическими состояниями и живут в семьях.

Также важно, что большинство из навыков, которым удалось обучить детей, а следовательно, и пришедшие с ними возможности, требуют регулярной поддержки. При отсутствии систематических, целенаправленных усилий со стороны взрослых (специалистов и членов семьи), стимулирующих собственную активность ребенка, степень самостоятельности и возможности этой группы детей существенно сужаются, возвращаются в лучшем случае к первоначальному, крайне ограниченному набору стереотипных действий, а то и вовсе к их исчезновению. Однако в случае систематического обучения, нацеленного на развитие ребенка, снижается тяжесть вторичных нарушений, поддерживается физическая и психическая активность ребенка. Таким образом, создается своего рода поток, имеющий противоположное течение относительно того, что диктует начальный диагноз.

В описываемой группе детей наибольшего продвижения удалось достичь в области освоения бытовых навыков и навыков самообслуживания. Большинство детей, в т.ч. дети с выраженными двигательными и сенсорными проблемами, научились есть самостоятельно или с минимальной организующей поддержкой взрослых (некоторым по-прежнему требуется помощь в совершении более точных движений). Так, например, Дарья С., которую в начале обучения пассивно кормили, научилась есть совершенно самостоятельно; также, несмотря на выраженные двигательные и сенсорные нарушения, девочка стала более активно передвигаться по дому и искать то, что ей необходимо. Если взять детей без двигательных ограничений, то четверо из них научились самостоятельно пользоваться туалетом (сами отправляются туда, раздеваются и одеваются) - для них это значительное продвижение в области самостоятельной произвольной деятельности, имеющее своим следствием несомненное облегчение ухода для взрослых.

Что касается развития двигательных функций, то, в первую очередь, следует отметить повышение способности к самостоятельному передвижению. Двое детей стали пользоваться вспомогательными средствами для передвижения. У нескольких детей с выраженными двигательными нарушениями со спастическими проявлениями увеличилось число используемых поз и положений тела. Расширение используемого репертуара положений тела, в свою очередь, позволило некоторым детям освоить новые виды активности или больше участвовать в различных ежедневных процедурах. Так, освоение положения сидя позволило Алеше Г., ребенку с к крайне тяжелыми двигательными нарушениями, лучше отслеживать происходящее вокруг него, меньше пугаться новых звуков, более эффективно участвовать в процессе кормления - он смог глотать, тянуться губами к ложке, лучше контролировать открывание и закрывание рта. Полина Ю., которая также имеет тяжелые двигательные нарушения и перемещается в коляске, научилась сама переворачиваться, помогает (группируется), если ее подсаживать на коляску, может с опорой стоять на коленях и проходить на коленях небольшое расстояние. Полина стала действовать руками в положении сидя в коляске, а также стоя на коленях (при обеспечении фиксации спины) - в этих положениях она может выполнять отдельные бытовые действия, например, мыть чашки. Освоение Полиной нового положения и способа перемещения (на коленях) значительно облегчило процесс ее мытья в ванной дома (Полина сильно выросла за последнее время). Из этого описания видно, что увеличение мобильности и развитие двигательной сферы ребенка даже в таких серьезных случаях способно влиять на расширение ежедневных активностей, например, связанных с самообслуживанием, а также облегчить уход за ребенком.

В плане развития деятельности результаты на данный момент носят менее устойчивый характер. Даже на уровне реализации отдельных операций всем детям требуется существенная организующая и/или физическая помощь взрослого. Тем не менее, важно, что большинство детей стали принимать ситуацию совместной деятельности (например, на занятии по развитию бытовых навыков начали сидеть за общим столом, передавать предметы друг другу, выполнять предметные действия с педагогом рука в руку или с поддержкой, отслеживать результаты работы). Многие из учащихся стали значительно лучше ориентироваться в функциональном назначении различных бытовых предметов и их частей: самостоятельно прикладывают нож к хлебу, наливают жидкость в чашку, приносят пульт от телевизора, нажимают на кнопки и клавиши и т.д.

Также следует отметить, что дети освоили ситуацию урока (занятие «Окружающий мир»). Трое детей идут самостоятельно в класс по звонку, другим в различной степени нужна организующая помощь взрослого. Детям с двигательными нарушениями требуется физическая помощь. Заходя в класс, дети, способные самостоятельно передвигаться, идут за стол и садятся на свои места. Все дети могут сидеть за партой полный урок (35 мин), наблюдают за происходящим, за действиями педагогов и других детей, выполняют простые инструкции, эмоционально участвуют в происходящем. В ситуации занятия у всех детей есть реакция на свое имя. Для всех детей стало возможным пребывание в групповой ситуации. У большинства детей появились простейшие способы взаимодействия (берут за руку, устанавливают глазной контакт, используют предметы для сообщения о своих желаниях). Для многих при организующей поддержке взрослого стало возможным участие в групповых играх с простыми правилами. У части детей появились элементы подражания (например, коммуникативные жесты). Так, Маша М. четыре года назад была безучастной, стремилась удалиться от людей, общий фон настроения был дисфоричным; с ее стороны практически не было сигналов, сообщающих о потребностях. Сейчас девочка может находиться в группе, эмоционально откликается на происходящее во время занятий, заглядывает взрослому в лицо, в эмоционально значимые моменты стремится к физическому контакту (обнимает взрослого), может совершать отдельные действия, направленные на других детей в рамках привычных ритмических игр на занятиях (гладит по руке, передает предметы). Некоторые занятия стали особенно нравиться Маше: музыкальное и двигательное занятия, «Круг». У девочки появилось несколько действий, сообщающих о потребностях (например, берет взрослого за руку и тянет, если хочет уйти; приносит чашку, если хочет пить). Маша стала лучше ориентироваться и больше участвовать в различных ежедневных процедурах: например, она прикладывает заколки к волосам, когда ее причесывают, и во время одевания просовывает руки в рукава одежды и прикладывает туфли к ногам.

В плане познавательного развития динамика носит не очень выраженный характер. Тем не менее, некоторые дети в настоящее время стали соотносить предмет с картинкой или фотографией, отдельные дети относительно устойчиво могут находить идентичные картинки и предметы из множества. Большая часть учащихся узнает свою фотографию. Расширилось понимание речи (дети стали реагировать на ключевые значимые слова, например, «обед», «домой», на имена педагогов и детей в группе, а также выполнять простые инструкции: «Подойди ко мне», «Возьми один клей» и т.д.). Большинство учащихся освоили простые сортировки объектов. У нескольких детей формируется представление о ряде. Можно говорить о повышении исследовательской активности в целом (обследуя предметы, дети не только пользуются ртом, но также ощупывают и рассматривают их, осваивают различные части пространства, активно ищут нужные предметы).

В качестве результатов обучения детей с наиболее глубокими нарушениями функционирования можно назвать:

-     появление реакций на различные стимулы;

-  формирование интереса к сенсорному наполнению занятий и среды, предметному миру в целом (прислушиваются к речи и другим звукам, трогают предметы и т.д.);

-    формирование эмоционально-положительного отношения к нахождению в группе, общению;

-    появление более устойчивого внимания в различных активностях и видах деятельности;

-    принятие помощи взрослого;

-    более глубокое соучастие в конструктивной, созидательной деятельности;

-  формирование отдельных доступных операций с предметами (например, способности захватывать, удерживать, отпускать предмет).

В начале нашей работы в Группе кратковременного пребывания продолжительность самих занятий была небольшой (примерно 10-15 минут), детям было трудно сосредоточиться, участвовать в занятии, требовались большие перерывы для восстановления. Сейчас непосредственно время каждого из занятий удлинилось до 30-45 минут, что свидетельствует о росте адаптационных возможностей у детей. Общее время занятий в Группе увеличилось с трех до четырех с половиной часов. Каждому ребенку в процессе было необходимо постоянное сопровождение взрослого. На данном этапе работы необходимость в «плотном» сопровождении и помощи на разных занятиях изменилась. Так, дети с выраженными двигательными нарушениями по-прежнему нуждаются в физической помощи при выполнении заданий, однако даже в этом случае, благодаря правильному позиционированию и освоению ребенком отдельных операций, помощь со стороны взрослого уменьшилась. Дети без серьезных двигательных нарушений могут находиться вместе с педагогом на занятии одни или с одним сопровождающим (на группу детей из трех-четырех человек). Появилась возможность проводить занятия, включающие всех детей в группу одновременно при поддержке нескольких педагогов.

Перспективы обучения

Обучение любого человека связано с его жизненным маршрутом и жизненной перспективой, поддержанной на уровне общества различными социальными институтами, в т.ч. образовательными.

Так, нынешний этап в обучении описываемой нами группы детей является по смыслу для них периодом школьного обучения. За ним - в перспективе - должно прийти обучение трудовым навыкам, а затем и посильная трудовая деятельность параллельно с проживанием в семье или сопровождаемым проживанием. Конечно, все эти этапы в приложении к детям с такими тяжелыми нарушениями развития имеют свои особенности.

Границы переходов от одного этапа в обучении к другому задаются, прежде всего, достижением определенного возраста, требующего освоения от ребенка (а затем молодого человека) новых форм активности и деятельности, а также особенностями самого ребенка (его возможностями, ограничениями, предыдущим опытом обучения и его результатами, личными предпочтениями и интересами и т.д.).

Результатами текущего этапа обучения детей описанной группы, как видно из предыдущего раздела, являются сформировавшиеся у них возможности ориентации в различных групповых ситуациях (на занятиях, в общественных местах). У детей появилась направленность на другого человека, они могут находиться в группе, с помощью и поддержкой взрослых принимают участие в разнообразных активностях внутри широкого круга ситуаций. Расширились коммуникативные возможности, увеличилась психическая и физическая активность, в том или ином виде у всех детей появилось то или иное целенаправленное поведение, возросли возможности в области движения. В результате обучения у детей появились новые навыки в области самообслуживания и социально-бытовой деятельности (от исполнения элементарных операций внутри процесса до самостоятельной реализации отдельных навыков).

Следующим этапом должно стать обучение различным видам совместных дея­тельностей, где внутри общего процесса, имеющего ощутимый, реальный, значимый для участников результат, у каждого есть своя функция (действие). Таким образом, на следующем этапе обучения они должны принимать участие в тех дея­тельностях, которые направлены не только на них самих, но и на других людей.

Те деятельности и навыки, которые предлагаются детям на каждом этапе обучения, должны быть связаны с их повседневной жизнью и опытом - с тем, как эти знания, навыки могут быть ими использованы. Помимо этого мы включаем те немногие освоенные ребенком действия и операции в разнообразные смысловые контексты. В этой связи, особенно важными на следующем этапе станут занятия, связанные с кулинарией, ручной деятельностью, самообслуживанием и обучением различным бытовым навыкам. Важные задачи следующего этапа обучения - подбор посильных, пригодных для каждого ребенка ситуаций и видов деятельности, в которых он будет мотивирован к участию в общих процессах; формирование предпосылок к освоению этих видов деятельности и обучение им.

Мы полагаем, что подобное обучение создаст предпосылки для изменения в будущем и роли ребенка в его повседневной жизни дома. Положение пассивного, зависимого человека, в отношении которого необходим постоянный уход, уступит место иной роли - человека, способного принимать участие в различных повседневных активностях и даже проявлять, посильным для себя образом, заботу о других. Простым примером могут служить ситуации, в которых такой человек будет мыть овощи и накрывать на стол, пока другой член семьи готовит суп, или относить свои вещи в стиральную машину, вытирать пыль вместе со всеми во время уборки, нести сумки из магазина.

Мы надеемся, что в будущем социальная роль человека с инвалидностью изменится не только в домашней ситуации, но и в социуме в целом. Для этого необходимо, чтобы у ребенка, а затем и взрослого человека была возможность учиться и участвовать в трудовой деятельности. Таким образом, следующим необходимым шагом в решении проблемы социализации уже молодых людей с ограничениями должно стать создание обучающих предтрудовых мастерских, а в дальнейшем - и адаптированных рабочих мест.

Приложение

Игры, используемые на занятиях с детьми

Здесь приводится описание некоторых игр, используемых нами на занятиях в Группе кратковременного пребывания (данные игры упоминаются в разделе «Организация учебного процесса и основные виды групповых занятий»).

«Гуси, вы, гуси, красные лапки»

Это ритмическая игра, обогащающая сенсорный и эмоциональный опыт детей и направленная на развитие взаимодействия.

В середину круга ставят стульчик. На него садится ребенок, который будет «волком». «Волку» можно дать в руки игрушку-гусенка. Все рассказывают стихотворение, при этом хлопая ладонями по своим коленкам:

- Гуси вы, гуси, красные лапки!

Где вы бывали? Что вы видали?

- Мы видали волка. Он унес гусенка.

Самого лучшего! Самого большого!

- Гуси вы, гуси, что ж вы сидите?

Щипайте волка! Спасайте гусенка!

При словах «Щипайте волка! Спасайте гусенка!» все начинают дотрагиваться до водящего и и пощипывать его, пока тот не убежит на свой стульчик.

«Два кота»

Данная ритмическая игра способствует формированию схемы тела.

Участники рассказывают следующее стихотворение, одновременно хлопая в ладоши или по коленям:

Та-та - два кота,

Два оранжевых хвоста.

Один кот в стакане,

Весь живот в сметане.

Произнося последнюю строчку, участники гладят (или отряхивают) свой живот. Игра повторяется по тому же принципу для других частей тела. Ведущий может предложить кому-то из участников показать на себе часть тела, а остальные должны повторять действия за ним.

«Дедушка Егор»

Данная ритмическая игра позволяет работать над темповыми характеристиками деятельности.

Участники рассказывают стихотворение, постепенно увеличивая темп:

Из-за леса, из-за гор

Едет дедушка Егор.

Сам на лошадке,

Жена на коровке,

Дети на телятках,

Внуки на козлятках.

При этом они хлопают в ладоши или стучат руками по коленкам, ускоряя движения в ритме стихотворения. Перед словами «внуки на козлятках» участники делают паузу в стихотворении и остановку в движениях. Последняя строчка произносится очень быстро и сопровождается топаньем.

«Кошки-мышки»

Данная игра относится к разряду подвижных простых сюжетно-ролевых игр.

Педагог и/или один из детей назначается «котом» и прячется под покрывалом; все остальные становятся «мышами» и будят «кота». Он догоняет «мышей», которые убегают в «дом», на свои стулья. Опорой в этой игре для детей служит стих, который последовательно описывает событие:

Вышли мыши как-то раз

Посмотреть, который час.

Раз, два, три, четыре, Мыши дернули за гири.

Тут раздался страшный звон -

Убежали мышки вон!

«Пирожки»

Игра направлена на активизацию детей, сенсорную и двигательную стимуляцию.

Участники рассказывают стихотворение:

Сеем, сеем муку,

Сеем, сеем муку.

Месим, месим тесто,

Месим, месим тесто.

Лепим, лепим пирожки,

Лепим, лепим пирожки

И защипываем...

Каждая строчка сопровождается соответствующими движениями. При словах «сеем, сеем муку» участники трясут опущенными вниз расслабленными руками; при словах «месим, месим тесто» - взявшись за руки с соседом, делают круговые движения. Далее взрослый плотными движениями трогает тело сидящего рядом ребенка («лепит» пирожки) и помогает ему скрестить руки и ноги («защипывает», пробует «пирожок»).

«Пузырь»

Это фольклорная игра.

Играющие плотно встают в круг и берутся за руки. Затем они медленно расходятся, приговаривая следующие слова:

Дуйся, дуйся, пузырь,

Раздувайся большой,

Оставайся такой,

Да не лопайся!

Круг постепенно становится все шире. Задача участников - держаться за руки как можно дольше. Как только круг разорвется, все сбегаются в центр, и игра может повториться снова.

«Рыбка»

Это ритмическая игра.

Участники рассказывают следующее стихотворение, хлопая руками по коленкам:

Рыбки плавала в пруду.

Папа выловил одну.

Мама жарила полдня.

Ну а съел, конечно, я!

Слово «я» сопровождается указанием на себя. В одном из возможных вариантов игры вместо слов «мама» и «папа» произносятся имена присутствующих детей.

«Сижу, сижу на камушке»

Данная ритмическая игра направлена на развитие взаимодействия. Она позволяет развивать эмоциональный контакт и способы выражения эмоций.

Ребенок-водящий садится в центр круга на стульчик, ему на плечи или на голову надевают платочек. Все поют грустную песню:

Сижу, сижу на камушке,

Сижу на горючем.

А кто меня крепко любит?

А кто пожалеет?

Кто меня сменит?

После слов «а кто пожалеет?» участники жалеют и гладят того, кто сидит в середине. При словах «кто меня сменит?» выбирается следующий участник, желающий быть водящим.

«Тетера»

Это фольклорная игра.

Двое из играющих берутся за руки и встают «воротами», остальные, держась за руки, выстраиваются в линию. Под распев те, кто стоит в линии, начинают проходить под «воротами»:

Тетера шла, моховая шла, По каменьям, по ровеньям.

Сама прошла,

Всех детей провела,

Самого хорошего оставила.

На словах «самого хорошего оставила», «ворота» опускают руки вниз и ловят того, кто в этот момент проходил под ними. Пойманный игрок присоединяется к «воротам». Игра продолжается, пока все игроки не будут пойманы, и не образуется общий круг.