Направления деятельности Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра

1245

Аннотация

В статье представлены основные направления деятельности и опыт Федерального ресурсного центра по организа¬ции комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Московского государственного психолого-педагогического университета, накопленный в течение 22-х лет практической работы. Приведены неко¬торые статистические данные о деятельности центра. Подчеркивается важность разнонаправленной работы и выра¬ботки механизмов межведомственного и сетевого взаимодействия для становления системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации.

Общая информация

Ключевые слова: расстройства аутистического спектра, федеральный ресурсный центр, комплексное сопровождение

Рубрика издания: Модели организации комплексной помощи

Тип материала: обзорная статья

DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2016140403

Для цитаты: Хаустов А.В. Направления деятельности Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2016. Том 14. № 4. С. 14–18. DOI: 10.17759/autdd.2016140403

Полный текст

А.В. Хаустов*, Московский государственный психолого-педагогический университет, Москва, Россия, arch2@mail.ru

В статье представлены основные направления деятельности и опыт Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Московского государственного психолого-педагогического университета, накопленный в течение 22-х лет практической работы. Приведены некоторые статистические данные о деятельности центра. Подчеркивается важность разнонаправленной работы и выработки механизмов межведомственного и сетевого взаимодействия для становления системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации.

Введение

Опыт оказания помощи детям с расстройствами аутистического спектра за рубежом и в России показывает, что большинство организаций испытывают трудности в их сопровождении, обучении и абилитации.

Для получения квалифицированной помощи родители детей с РАС или с риском возникновения РАС, как правило, обращаются в специализированные центры, где занятия проводятся непосредственно с детьми и родителями.

Некоторые специализированные организации выполняют функции ресурсных центров. Их основная задача состоит в организации сопровождения специалистов, испытывающих трудности в работе с такими детьми, а не в оказании непосредственной адресной помощи каждому ребенку с РАС. В настоящее время такая практика не является системной и реализуется в некоторых странах (например, в США, Дании, Бельгии) фрагментарно — на региональном и муниципальном уровнях.

В России региональные ресурсные центры по сопровождению детей с РАС созданы в Воронежской, Новосибирской областях, в Красноярском крае. Ресурсные функции в отдельных регионах России выполняют государственные, некоммерческие организации и благотворительные фонды, накопившие результативный опыт работы с такими детьми.

Для системного развития комплексной помощи детям с РАС в России Министерством образования и науки РФ 15 апреля 2016 года открыт Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с РАС на базе Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков Московского государственного психолого-педагогического университета.

Дефицит информации об аутизме в России, отсутствие достоверных статистических данных о распространенности РАС, недостаток подготовленных специалистов, коррекционных и обучающих программ, методик с проверенной эффективностью, отсутствие системности в работе региональных организаций и запрос родителей на оказание помощи их детям предопределили основные направления деятельности ФРЦ:

  информационно-аналитическая деятельность;

  разработка программно-методического обеспечения;

  подготовка и обучение специалистов;

  консультативно-диагностическая деятельность;

  апробация моделей образования и комплексного сопровождения детей с РАС;

  развитие межрегиональных и международных связей;

  проведение фундаментальных и прикладных научных исследований;

  реализация социально значимых проектов.

Информационно-аналитическая деятельность

Федеральным ресурсным центром создан портал www.autism-frc.ru. Основные задачи портала:

— Информирование о проблеме РАС, о деятельности ФРЦ, об организациях, осуществляющих помощь этим детям, об экспертах, основных событиях и мероприятиях, посвященных проблеме аутизма.

— Повышение компетентности специалистов и родителей в области оказания помощи детям с РАС: на портале ведется прямая трансляция всех ключевых мероприятий ФРЦ, выложены видеозаписи и презентации всероссийских семинаров и вебинаров, проведенных ФРЦ.

— Методическая поддержка организаций, осуществляющих помощь детям с РАС: на портале цента размещены материалы, изданные ФРЦ, — методические пособия и рекомендации, дайджесты, информационно-аналитические материалы.

— Консультирование специалистов и родителей в режиме он-лайн.

— Выявление запроса со стороны организаций по их сопровождению Федеральным ресурсным центром: организации оформляют запрос непосредственно со страницы портала.

Также на портале осуществляется электронная регистрация на все мероприятия ФРЦ.

С 2003 года на базе ФРЦ издается первый в России профильный журнал «Аутизм и нарушения развития», посвященный проблеме аутизма. Целью журнала является распространение передового опыта в области оказания комплексной помощи детям с РАС и их семьям. Содержание журнала включает описание эффективных коррекционных и обучающих методик, моделей организации комплексной помощи, образования и психолого-педагогического сопровождения детей с РАС, методические рекомендации специалистам, материалы учебных и методических пособий, описание диагностических оценочных методик, результаты научных исследований по проблеме РАС, рекомендации родителям. Электронная версия журнала «Аутизм и нарушения развития», начиная с номеров за 2007 год, находится в открытом доступе на портале психологических изданий МГППУ http://psyjournals.ru/autism/.

Программно-методическое обеспечение системы комплексной помощи детям с РАС

Важная задача ФРЦ — разработка программно-методических материалов для специалистов, работающих с детьми с РАС в системе образования, социальной защиты и здравоохранения.

На основе накопленного 22-летнего опыта специалистами Федерального ресурсного центра разработана и издана серия методических рекомендаций и учебно-методических пособий.

В 2016 году изданы и размещены на портале www.autism-frc.ru методические пособия: «Адаптация образовательной программы обучающегося с расстройствами аутистического спектра» [1], «Психолого-педагогическое сопровождение обучающихся с расстройствами аутистического спектра» [3], «Формирование жизненных компе­тенций у обучающихся с РАС» [2].

Разрабатываются и готовятся к изданию методические рекомендации:

  по реализации ФГОС НОО обучающихся с ОВЗ в организациях, осуществляющих образование детей с РАС;

  по организации инклюзивного образования детей с РАС в ресурсных классах;

  по созданию региональных ресурсных центров по организации комплексного сопровождения детей с РАС (для региональных органов исполнительной власти);

  по разработке и реализации региональных межведомственных планов по оказанию комплексной помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим (для региональных органов исполнительной власти).

Подготовка и обучение специалистов

Для обучения специалистов на базе ФРЦ разрабатываются и реализуются программы повышения квалификации объемом 72 часа:

  «Психолого-педагогическая коррекция и обучение детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)»;

  «Особенности реализации ФГОС НОО обучающихся с расстройствами аутистического спектра (РАС)».

Программы включают два модуля: очный и дистанционный. Дистанционное обучение осуществляется в течение двух месяцев. Очные занятия проводятся в течение 4—5 дней на базе ФРЦ (если группа из разных регионов) или с выездом специалистов ФРЦ в регион (если группа из одного региона).

В период с апреля по ноябрь 2016 г. по программам повышения квалификации Федерального ресурсного центра прошли обучение 190 специалистов из разных регионов РФ.

На базе ФРЦ проводятся ежемесячные всероссийские семинары и вебинары. В апреле — октябре 2016 года число участников мероприятий ФРЦ составило 1597 человек.

С 14 по 16 декабря 2016 г. Федеральным ресурсным центром под патронажем Министерства образования и науки РФ совместно с организациями-партнерами проводится Научно-практическая конференция «Комплексное сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра». Планируется, что конференция станет ежегодной.

Консультативно-диагностическая деятельность

Важным направлением деятельности ФРЦ станет консультативно-диагностическая деятельность с семьями, воспитывающими детей с РАС. Планируется 4—5-дневный курс консультативно-диагностических приемов с семьей, он будет включать:

  оценку уровня развития ребенка;

  составление индивидуальной программы работы с ребенком (перечня целей, планируемых результатов);

  демонстрацию родителям приемов и способов работы с ребенком, направленных на достижение запланированных целей;

  подготовку рекомендаций по организации помощи ребенку, включая рекомендации по организации его образовательного маршрута и созданию специальных образовательных условий. В настоящий момент в ФРЦ ведется апробация модели консультативно-диагностической помощи.

Апробация моделей образования и комплексного сопровождения детей с РАС

В школьно-дошкольном отделении ФРЦ ведется работа по апробации модели образования и сопровождения детей с РАС в условиях специализированной начальной школы и групп кратковременного пребывания в соответствии с существующей в России нормативно-правовой базой. Реализуются адаптированные основные общеобразовательные программы начального общего и дошкольного образования обучающихся с РАС. Для детей создаются специальные образовательные условия: адаптированная среда, малокомплектные классы, адаптированные образовательные программы, адаптированные/специаль- ные методы обучения, специально подготовленные учебные пособия, дидактические материалы, рабочие тетради, психолого-педагогическое и медицинское сопровождение, коррекционные занятия.

В настоящее время в 23-х классах начальной школы ФРЦ обучаются 172 ребенка с РАС, дошкольное образование в группах кратковременного пребывания получают 26 детей.

Развитие межрегиональных и международных связей

Основные задачи межрегионального и международного сотрудничества в настоящий момент — выявление, обобщение и систематизация наиболее эффективных практик и моделей оказания помощи детям с РАС в России и за рубежом, поддержка в становлении региональных систем помощи. Такая поддержка осуществляется на разных уровнях: на уровне межведомственных рабочих групп, включающих руководство региональных министерств, на уровне региональных ресурсных центров и организаций системы образования, социальной защиты и здравоохранения.

Важным механизмом, обеспечивающим двустороннюю коммуникацию, является сетевое взаимодействие ФРЦ с региональными ресурсными центрами и региональными организациями, накопившими результативный опыт работы с детьми, имеющими РАС. Поддержка деятельности региональных центров включает консультативную помощь по вопросам создания региональных ресурсных центров, организации и содержания их деятельности.

Проведение фундаментальных и прикладных научных исследований

С 2012 года в ФРЦ реализуются прикладные научные исследования, посвященные проблемам образования и комплексного сопровождения детей с РАС. В настоящее время в ФРЦ открывается научная лаборатория. Важными направлениями ее научно-исследовательской работы станут:

  изучение психологических и нейробиологи- ческих особенностей детей с РАС для выявления объективных предикторов успешности преодоления нарушений развития;

  разработка и апробация алгоритма выявления, пошаговой диагностики РАС для исключения или подтверждения синдромальной патологии;

  разработка и апробация диагностического оценочного инструментария для формирования адаптированных образовательных, коррекционных программ, программ психолого-педагогического сопровождения обучающихся с РАС;

  апробация и выявление эффективности коррекционных и образовательных программ, технологий и методик, использующихся в ФРЦ.

Реализация социально значимых проектов

В 2015—2016 годах ФРЦ МГППУ осуществляет экспертно-методическое сопровождение субъектов РФ в рамках крупнейшего межрегионального пилотного проекта Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим. Главными результатом пилотного проекта стали:

  межведомственный план действий по оказанию комплексной помощи детям с РАС, сформированный ФРЦ;

  формирующиеся системы комплексной помощи детям с РАС в трех регионах РФ: Воронежской, Новосибирской областях, в Красноярском крае. Развитие региональных систем осуществляется на основе региональных межведомственных планов, утвержденных правительствами регионов;

  изданный сборник информационно-методических материалов, включающий межведомственный план действий по оказанию комплексной помощи детям с РАС и их семьям и методические рекомендации по его разработке и реализации.

Планируется, что в 2016 г. межведомственный план будет апробирован еще в 11 субъектах РФ.

Заключение

Деятельность Федерального ресурсного центра всесторонне направлена на создание условий для формирования системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в России. Для достижения масштабных положительных результатов необходимо объединение усилий ФРЦ и всех участников, включенных в организацию помощи детям с РАС.

Важными механизмами формирования системы комплексного сопровождения детей с РАС являются:

  межведомственное взаимодействие,

  партнерские отношения между государственными и некоммерческими организациями, накопившими опыт оказания помощи детям с РАС;

  создание региональных ресурсных центров;

  сетевое взаимодействие Федерального ресурсного центра с региональными центрами;

  сотрудничество государственных органов исполнительной власти, научного, профессионального и родительского сообществ.

Литература

  1. Гончаренко М.С., Манелис Н.Г., Семенович М.Л., Стальмахович О.В. Адаптация образовательной программы обучающегося с расстройствами аутистического спектра. Методическое пособие / Под общ. ред. Хаустова А.В., Манелис Н.Г. М.: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2016. 177 с.
  2. Манелис Н.Г., Аксенова Е.И., Богорад П.Л., Волгина Н.Н., Загуменная О.В., Калабухова А.А., Панцырь С.Н., Феррои Л.М. Формирование жизненных компетенций у детей с расстройствами аутистического спектра. Методическое пособие/Под общ. ред. Хаустова А.В. М.: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2016. 57 с.
  3. Хаустов А.В., Богорад П.Л., Загуменная О.В., Козорез А.И., Панцырь С.Н., Никитина Ю.В., Стальмахович О.В. Психолого-педагогическое сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра. Методическое по­собие / Под общ. ред. Хаустова А.В. М.: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2016. 125 с.

 

Информация об авторах

Хаустов Артур Валерьевич, кандидат педагогических наук, директор, Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, ФГБОУ ВО «Московский государственный психолого-педагогический университет» (ФГБОУ ВО МГППУ), Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9634-9295, e-mail: arch2@mail.ru

Метрики

Просмотров

Всего: 2181
В прошлом месяце: 14
В текущем месяце: 6

Скачиваний

Всего: 1245
В прошлом месяце: 3
В текущем месяце: 3