Направления деятельности Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра

А.В. Хаустов*, Московский государственный психолого-педагогический университет, Москва, Россия, arch2@mail.ru

В статье представлены основные направления деятельности и опыт Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Московского государственного психолого-педагогического университета, накопленный в течение 22-х лет практической работы. Приведены некоторые статистические данные о деятельности центра. Подчеркивается важность разнонаправленной работы и выработки механизмов межведомственного и сетевого взаимодействия для становления системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации.

Введение

Опыт оказания помощи детям с расстройствами аутистического спектра за рубежом и в России показывает, что большинство организаций испытывают трудности в их сопровождении, обучении и абилитации.

Для получения квалифицированной помощи родители детей с РАС или с риском возникновения РАС, как правило, обращаются в специализированные центры, где занятия проводятся непосредственно с детьми и родителями.

Некоторые специализированные организации выполняют функции ресурсных центров. Их основная задача состоит в организации сопровождения специалистов, испытывающих трудности в работе с такими детьми, а не в оказании непосредственной адресной помощи каждому ребенку с РАС. В настоящее время такая практика не является системной и реализуется в некоторых странах (например, в США, Дании, Бельгии) фрагментарно — на региональном и муниципальном уровнях.

В России региональные ресурсные центры по сопровождению детей с РАС созданы в Воронежской, Новосибирской областях, в Красноярском крае. Ресурсные функции в отдельных регионах России выполняют государственные, некоммерческие организации и благотворительные фонды, накопившие результативный опыт работы с такими детьми.

Для системного развития комплексной помощи детям с РАС в России Министерством образования и науки РФ 15 апреля 2016 года открыт Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с РАС на базе Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков Московского государственного психолого-педагогического университета.

Дефицит информации об аутизме в России, отсутствие достоверных статистических данных о распространенности РАС, недостаток подготовленных специалистов, коррекционных и обучающих программ, методик с проверенной эффективностью, отсутствие системности в работе региональных организаций и запрос родителей на оказание помощи их детям предопределили основные направления деятельности ФРЦ:

—  информационно-аналитическая деятельность;

—  разработка программно-методического обеспечения;

—  подготовка и обучение специалистов;

—  консультативно-диагностическая деятельность;

—  апробация моделей образования и комплексного сопровождения детей с РАС;

—  развитие межрегиональных и международных связей;

—  проведение фундаментальных и прикладных научных исследований;

—  реализация социально значимых проектов.

Информационно-аналитическая деятельность

Федеральным ресурсным центром создан портал www.autism-frc.ru. Основные задачи портала:

— Информирование о проблеме РАС, о деятельности ФРЦ, об организациях, осуществляющих помощь этим детям, об экспертах, основных событиях и мероприятиях, посвященных проблеме аутизма.

— Повышение компетентности специалистов и родителей в области оказания помощи детям с РАС: на портале ведется прямая трансляция всех ключевых мероприятий ФРЦ, выложены видеозаписи и презентации всероссийских семинаров и вебинаров, проведенных ФРЦ.

— Методическая поддержка организаций, осуществляющих помощь детям с РАС: на портале цента размещены материалы, изданные ФРЦ, — методические пособия и рекомендации, дайджесты, информационно-аналитические материалы.

— Консультирование специалистов и родителей в режиме он-лайн.

— Выявление запроса со стороны организаций по их сопровождению Федеральным ресурсным центром: организации оформляют запрос непосредственно со страницы портала.

Также на портале осуществляется электронная регистрация на все мероприятия ФРЦ.

С 2003 года на базе ФРЦ издается первый в России профильный журнал «Аутизм и нарушения развития», посвященный проблеме аутизма. Целью журнала является распространение передового опыта в области оказания комплексной помощи детям с РАС и их семьям. Содержание журнала включает описание эффективных коррекционных и обучающих методик, моделей организации комплексной помощи, образования и психолого-педагогического сопровождения детей с РАС, методические рекомендации специалистам, материалы учебных и методических пособий, описание диагностических оценочных методик, результаты научных исследований по проблеме РАС, рекомендации родителям. Электронная версия журнала «Аутизм и нарушения развития», начиная с номеров за 2007 год, находится в открытом доступе на портале психологических изданий МГППУ http://psyjournals.ru/autism/.

Программно-методическое обеспечение системы комплексной помощи детям с РАС

Важная задача ФРЦ — разработка программно-методических материалов для специалистов, работающих с детьми с РАС в системе образования, социальной защиты и здравоохранения.

На основе накопленного 22-летнего опыта специалистами Федерального ресурсного центра разработана и издана серия методических рекомендаций и учебно-методических пособий.

В 2016 году изданы и размещены на портале www.autism-frc.ru методические пособия: «Адаптация образовательной программы обучающегося с расстройствами аутистического спектра» [1], «Психолого-педагогическое сопровождение обучающихся с расстройствами аутистического спектра» [3], «Формирование жизненных компе­тенций у обучающихся с РАС» [2].

Разрабатываются и готовятся к изданию методические рекомендации:

—  по реализации ФГОС НОО обучающихся с ОВЗ в организациях, осуществляющих образование детей с РАС;

—  по организации инклюзивного образования детей с РАС в ресурсных классах;

—  по созданию региональных ресурсных центров по организации комплексного сопровождения детей с РАС (для региональных органов исполнительной власти);

—  по разработке и реализации региональных межведомственных планов по оказанию комплексной помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим (для региональных органов исполнительной власти).

Подготовка и обучение специалистов

Для обучения специалистов на базе ФРЦ разрабатываются и реализуются программы повышения квалификации объемом 72 часа:

—  «Психолого-педагогическая коррекция и обучение детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)»;

—  «Особенности реализации ФГОС НОО обучающихся с расстройствами аутистического спектра (РАС)».

Программы включают два модуля: очный и дистанционный. Дистанционное обучение осуществляется в течение двух месяцев. Очные занятия проводятся в течение 4—5 дней на базе ФРЦ (если группа из разных регионов) или с выездом специалистов ФРЦ в регион (если группа из одного региона).

В период с апреля по ноябрь 2016 г. по программам повышения квалификации Федерального ресурсного центра прошли обучение 190 специалистов из разных регионов РФ.

На базе ФРЦ проводятся ежемесячные всероссийские семинары и вебинары. В апреле — октябре 2016 года число участников мероприятий ФРЦ составило 1597 человек.

С 14 по 16 декабря 2016 г. Федеральным ресурсным центром под патронажем Министерства образования и науки РФ совместно с организациями-партнерами проводится Научно-практическая конференция «Комплексное сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра». Планируется, что конференция станет ежегодной.

Консультативно-диагностическая деятельность

Важным направлением деятельности ФРЦ станет консультативно-диагностическая деятельность с семьями, воспитывающими детей с РАС. Планируется 4—5-дневный курс консультативно-диагностических приемов с семьей, он будет включать:

—  оценку уровня развития ребенка;

—  составление индивидуальной программы работы с ребенком (перечня целей, планируемых результатов);

—  демонстрацию родителям приемов и способов работы с ребенком, направленных на достижение запланированных целей;

—  подготовку рекомендаций по организации помощи ребенку, включая рекомендации по организации его образовательного маршрута и созданию специальных образовательных условий. В настоящий момент в ФРЦ ведется апробация модели консультативно-диагностической помощи.

Апробация моделей образования и комплексного сопровождения детей с РАС

В школьно-дошкольном отделении ФРЦ ведется работа по апробации модели образования и сопровождения детей с РАС в условиях специализированной начальной школы и групп кратковременного пребывания в соответствии с существующей в России нормативно-правовой базой. Реализуются адаптированные основные общеобразовательные программы начального общего и дошкольного образования обучающихся с РАС. Для детей создаются специальные образовательные условия: адаптированная среда, малокомплектные классы, адаптированные образовательные программы, адаптированные/специаль- ные методы обучения, специально подготовленные учебные пособия, дидактические материалы, рабочие тетради, психолого-педагогическое и медицинское сопровождение, коррекционные занятия.

В настоящее время в 23-х классах начальной школы ФРЦ обучаются 172 ребенка с РАС, дошкольное образование в группах кратковременного пребывания получают 26 детей.

Развитие межрегиональных и международных связей

Основные задачи межрегионального и международного сотрудничества в настоящий момент — выявление, обобщение и систематизация наиболее эффективных практик и моделей оказания помощи детям с РАС в России и за рубежом, поддержка в становлении региональных систем помощи. Такая поддержка осуществляется на разных уровнях: на уровне межведомственных рабочих групп, включающих руководство региональных министерств, на уровне региональных ресурсных центров и организаций системы образования, социальной защиты и здравоохранения.

Важным механизмом, обеспечивающим двустороннюю коммуникацию, является сетевое взаимодействие ФРЦ с региональными ресурсными центрами и региональными организациями, накопившими результативный опыт работы с детьми, имеющими РАС. Поддержка деятельности региональных центров включает консультативную помощь по вопросам создания региональных ресурсных центров, организации и содержания их деятельности.

Проведение фундаментальных и прикладных научных исследований

С 2012 года в ФРЦ реализуются прикладные научные исследования, посвященные проблемам образования и комплексного сопровождения детей с РАС. В настоящее время в ФРЦ открывается научная лаборатория. Важными направлениями ее научно-исследовательской работы станут:

—  изучение психологических и нейробиологи- ческих особенностей детей с РАС для выявления объективных предикторов успешности преодоления нарушений развития;

—  разработка и апробация алгоритма выявления, пошаговой диагностики РАС для исключения или подтверждения синдромальной патологии;

—  разработка и апробация диагностического оценочного инструментария для формирования адаптированных образовательных, коррекционных программ, программ психолого-педагогического сопровождения обучающихся с РАС;

—  апробация и выявление эффективности коррекционных и образовательных программ, технологий и методик, использующихся в ФРЦ.

Реализация социально значимых проектов

В 2015—2016 годах ФРЦ МГППУ осуществляет экспертно-методическое сопровождение субъектов РФ в рамках крупнейшего межрегионального пилотного проекта Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим. Главными результатом пилотного проекта стали:

—  межведомственный план действий по оказанию комплексной помощи детям с РАС, сформированный ФРЦ;

—  формирующиеся системы комплексной помощи детям с РАС в трех регионах РФ: Воронежской, Новосибирской областях, в Красноярском крае. Развитие региональных систем осуществляется на основе региональных межведомственных планов, утвержденных правительствами регионов;

—  изданный сборник информационно-методических материалов, включающий межведомственный план действий по оказанию комплексной помощи детям с РАС и их семьям и методические рекомендации по его разработке и реализации.

Планируется, что в 2016 г. межведомственный план будет апробирован еще в 11 субъектах РФ.

Заключение

Деятельность Федерального ресурсного центра всесторонне направлена на создание условий для формирования системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в России. Для достижения масштабных положительных результатов необходимо объединение усилий ФРЦ и всех участников, включенных в организацию помощи детям с РАС.

Важными механизмами формирования системы комплексного сопровождения детей с РАС являются:

—  межведомственное взаимодействие,

—  партнерские отношения между государственными и некоммерческими организациями, накопившими опыт оказания помощи детям с РАС;

—  создание региональных ресурсных центров;

—  сетевое взаимодействие Федерального ресурсного центра с региональными центрами;

—  сотрудничество государственных органов исполнительной власти, научного, профессионального и родительского сообществ.