Работа системы комплексной помощи детям с РАС в регионах Приволжского федерального округа

223

Аннотация

В Российской Федерации проводится планомерная работа по созданию системы непрерывного комплекс- ного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). В Приволжском федеральном округе (ПФО) с 2019 года реализуется общественный проект «Ментальное здоровье» для развития социально-реабилитационной помощи семьям, воспитывающим детей с ментальной инвалидностью. Нижегородская область — первый регион, начавший реализацию проекта, в котором участвуют 5 регионов ПФО. Задачи проекта — раннее выявление РАС, обучение специалистов различных сфер, взаимодействующих с людьми, имеющими РАС, повышение информированности об эффективных практиках помощи, в том числе взрослым людям с РАС, организация работы ресурсных центров; оказание медицинских услуг людям с РАС и их семьям. Представлены некоторые аспекты деятельности системы комплексной помощи детям с РАС в регионах ПФО. На основании статистических данных рассмотрены различные факторы комплексной по- мощи семьям, воспитывающим детей с РАС. За период с 2018 по июнь 2021 года распространенность РАС в Приволжском федеральном округе увеличилась на 38,8%, а обеспечение детей с РАС и их семей помощью — на 8,8%. Полученные данные позволяют оценить результативность и актуальность мер по выявлению и со- провождению детей и их семей, а также информировано планировать дальнейшую деятельность по органи- зации комплексной помощи людям с РАС.

Общая информация

Ключевые слова: проект «Ментальное здоровье», Приволжский федеральный округ, расстройства аутистического спектра, аутизм, ментальная инвалидность, комплексная помощь

Рубрика издания: Модели организации комплексной помощи

Тип материала: научная статья

DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2022200101

Получена: 17.02.2022

Принята в печать:

Для цитаты: Баландина О.В., Гвоздь У.Ю. Работа системы комплексной помощи детям с РАС в регионах Приволжского федерального округа // Аутизм и нарушения развития. 2022. Том 20. № 1. С. 5–11. DOI: 10.17759/autdd.2022200101

Полный текст

С 2019 года в Приволжском федеральном округе реализуется проект «Ментальное здоровье» [6], в рамках которого планомерно формируется система комплексного непрерывного сопровождения людей с РАС. Цель проекта — интеграция людей с ментальными нарушениями в социум, снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, укрепление психического и физического здоровья, повышение доступности образования и занятости.

Регионами — участниками проекта запланированы и проводятся мероприятия для решения следующих задач: повышение информированности об аутизме среди родителей и населения в целом, системно проводимое раннее выявление детей с РАС и ведение системы учета людей, имеющих диагноз РАС; трансляция наиболее эффективных методов образования, социализации и помощи людям с РАС; создание и развитие ресурсных центров в сфере социального обслуживания, здравоохранения и образования; создание комплекса социальных услуг для помощи людям с РАС и их семьям; организация адаптированной медицинской помощи людям с РАС; организация сопровождения занятости и трудоустройства граждан с РАС, а также организация профессионального обучения специалистов различных направлений в области РАС.

В качестве пилотного региона выступила Нижегородская область, затем к ней присоединились Чувашская Республика, Республика Башкортостан, Ульяновская и Пензенская области. Регионы — участники проекта реализуют мероприятия в сферах здравоохранения, образования, социальной защиты, культуры и спорта. План мероприятий и основные нормативные документы разрабатываются региональной межведомственной рабочей группой. В ее состав входят представители органов исполнительной власти, профильных общественных организаций, ресурсных центров, что обеспечивает необходимый системный комплексный подход [2; 5; 11].

В Нижегородской области и Чувашской Республике на уровне региональных правительств приняты Концепции комплексного сопровождения людей с РАС, в документах закреплены основные направления работы и план мероприятий по формированию системы комплексного сопровождения [9; 8; 10].

Сбор статистической информации от регионов и анализ основных показателей, характеризующих систему комплексной помощи детям с РАС, является крайне актуальным для планирования дальнейших мероприятий и оценки эффективности работы системы.

Автономная некоммерческая организация «Приволжский центр ментального здоровья», учредителем которой является Приволжский исследовательский медицинский университет, обеспечивает экспертно-методическое сопровождение системы комплексной поддержки детей с РАС, а также осуществляет ежегодный сбор и анализ статистической информации по специально разработанной форме [4].

В соответствии с основными этапами системы комплексного сопровождения главные направления деятельности можно отнести к следующим группам:

  1. Диагностика РАС, в том числе скрининг детского населения в возрасте от 18 до 30 месяцев,
  2. Оказание ранней помощи детям с РАС,
  3. Реализация индивидуального образовательного маршрута ребенка с РАС,
  4. Оказание комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с РАС.

Ниже представлен анализ показателей, характеризующих проводимую деятельность по диагностике РАС, по обеспечению детей с РАС услугами в организациях различной ведомственной принадлежности по состоянию на 1 июля 2021 года. Также проведено статистическое сравнение с аналогичными показателями по результатам мониторинга 2018 года [1].

Распространенность РАС в регионах ПФО

Всего в ПФО на 1 июля 2021 года зарегистрированы 7413 детей с РАС, то есть распространенность РАС составила 1,27 на 1000 детского населения (1 случай на 795 детей).

В соответствии с официальным документом ВОЗ 2013 года, РАС встречаются у 1 из 160 детей [15]. Согласно систематическому обзору и мета-анализу общемировых эпидемиологических данных с 1990 по 2010 годы, РАС выявлялись у 1 из 132 детей [16].

Таким образом, подтверждается существующее мнение о высокой степени вариативности эпидемиологических показателей по РАС в зависимости от времени и региона проведения исследований, а также от используемой методологии [3].

В то же время, в 2018 году распространенность РАС в ПФО составляла 0,78 на 1000 детского населения [1] (на 38,6% меньше, чем к середине 2021 года), что говорит об усилении внимания к данной патологии и о росте ее выявляемости.

Система раннего выявления РАС в регионах ПФО

 Согласно изменениям, внесенным в Порядок проведения профилактических медицинских осмотров несовершеннолетних [7] в рамках профилактического медицинского осмотра несовершеннолетних, достигших возраста 2-х лет, скрининг на выявление детей группы риска возникновения или наличия нарушений психического развития осуществляется путем анкетирования родителей. Последующий осмотр детей, включенных в группу риска возникновения или наличия нарушений психического развития, проводится детским врачом-психиатром.

В 1 полугодии 2021 года в регионах ПФО скрининг проведен 190165 детям, из которых:

  • 7479 детей (3,93%) отнесены к группе риска РАС;
  • у 432 детей (0,23%) подтвержден диагноз РАС. Для проведения скрининга в 9 регионах (Респу-

блика Башкортостан, Чувашская Республика, Нижегородская область, Пензенская область, Ульяновская область, Республика Марий Эл, Удмуртская Республика, Пермский край) использовался опросник M-CHAT [16], в 5 регионах (Республика Мордовия, Республика Татарстан, Кировская область, Оренбургская области, Самарская область, Саратовская область) родителям предлагалось заполнить анкету для выявления риска возникновения нарушений психического развития у детей раннего возраста, согласно рекомендациям Минздрава России [12].

После проведения скрининга дети выявленной группы риска в обязательном порядке были осмотрены детским врачом-психиатром для углубленной диагностики и в случае подтверждения диагноза направлены согласно маршрутизации в различные программы ранней помощи [3].

Доля детей, осмотренных врачом-психиатром, среди участвовавших в скрининге, колеблется от 0,1% в Пензенской области до 11,8% в Самарской области.

Организация сопровождения детей с РАС

В Приволжском федеральном округе детям с РАС предоставляются услуги в организациях образования, здравоохранения, социальной защиты, культуры и спорта.

На дату проведения мониторинга в организациях различного типа заняты 6377 детей с РАС, что составляет 86,02% от всех детей, зарегистрированных в реестре людей с РАС.

В таблице 1 представлены различные организации регионов ПФО и число детей с РАС, обеспеченных сопровождением, по данным на июль 2021 года.

Как следует из приведенных данных, наибольший охват услугами детей с РАС осуществляют образовательные организации общего и специального образования (38,9%); на втором месте — медицинские организации (услуги медицинской реабилитации) (31,61%); на третьем месте — центры социального обслуживания (22,66%).

При сравнении показателей обеспеченности детей с РАС сопровождением и другими услугами в 2018 и 2021 годах [1] получены следующие данные (таблица 2). Данные обеспеченности детей с РАС услугами образования наглядно представлены на диаграмме (рис. 1). Таким образом, по сравнению с 2018 годом, охват детей с РАС услугами в 2021 году вырос на 8,8%, в том числе, услугами в ДОУ — на 5,1%, в ОО — на 1,3%, в

системе дополнительного образования — на 2,5%; в учреждениях спорта и физкультуры — на 7,2%.

Для реабилитации детей-инвалидов, детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с РАС, в большинстве регионов ПФО (Республика Башкортостан, Республика Марий Эл, Республика Татарстан, Удмуртская Республика и др.) функционируют учреждения социального обслуживания населения — реабилитационные центры, которые предоставляют услуги детям с ментальными нарушениями. Реабилитационные центры осуществляют деятельность по устранению или компенсации функциональной и социальной недостаточности, обеспечению максимально полной социальной адаптации и интеграции в социум детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями в возрасте от 3 до 18 лет.

Таблица 1

Обеспечение услугами детей с РАС в регионах ПФО по состоянию на 01.07.2021 г. 

Организации, оказывающие услуги детям с РАС

Дети с РАС, получившие услуги

Абсолютное число

Доля от всех детей с РАС

Организации любого типа, в том числе,

6377

86,02

дошкольные образовательные организации (ДОУ)

1598

21,6

образовательные организации общего и специального образования

2884

38,9

специализированные дома ребенка, психоневрологические интернаты, детские дома

692

9,33

дома социального обслуживания

1680

22,66

организации дополнительного образования

607

8,19

негосударственные детские центры, профильные НКО

1154

15,57

медицинские организации (услуги медицинской реабилитации)

2343

31,61

организации спорта и физкультуры

713

9,62

организации культуры

1038

14,00

 Таблица 2

Сравнение показателей обеспеченности детей с РАС услугами в 2018 и 2021 гг.

 

Организации, оказывающие услуги детям с РАС

 

на 01.01.2019

Доля от всех детей с РАС на 01.01.2019

 

на 01.07.2021

Доля от всех детей с РАС на 01.07.2021

Образовательные организации, в том числе,

2845

60,9%

5165

69,7%

Дошкольные образовательные организации

772

16,5%

1598

21,6%

в том числе

группы компенсирующей направленности в ДОУ

303

6,4%

1123

15,1%

специальные группы для детей с РАС в ДОУ

6

0,12%

475

6,4%

Общеобразовательные организации

1755

37,6%

2884

38,9%

в том числе

ресурсные классы школ

160

3,4%

555

7,4%

автономные классы общеобразовательных организаций

27

0,57%

448

6%

Организации дополнительного образования

262

5,6%

607

8,1%

Организации физкультуры и спорта

60

1,2%

716

8,6%

Организации профессионального образования

56

1,2%

76

1%


Для обеспечения комплексного подхода при предоставлении реабилитационных услуг детям-инвалидам в Пермском крае, Нижегородской области, Чувашской Республике и др. организовано межведомственное взаимодействие в системе реабилитации, заключены соглашения в сферах здравоохранения и социальной защиты, осуществляется совместная работа по разработке реабилитационного маршрута ребенка-инвалида, а также по взаимодействию при оказании ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья и детям-инвалидам.

Социально-реабилитационную работу с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью, также ведут негосударственные социально ориентированные организации, оказывающие социальные услуги в рамках Федерального закона

«Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» [13]. Негосударственные поставщики социальных услуг в Саратовской, Кировской, Ульяновской и других областях оказывают детям с РАС и их семьям социально-педагогические, социально-психологические, социально-бытовые и правовые услуги.

Выводы
  1. За последние 3 года распространенность РАС в ПФО увеличилась на 38,8%, что что говорит о необходимости привлечении внимания к данной проблеме и усилении мер по выявлению РАС
  2. Система оказания комплексной помощи детям с ментальными нарушениями в регионах ПФО находится на стадии становления.
  3. Организация комплексного и длительного сопровождения ребенка с РАС возможна в условиях преемственности специалистов различных ведомств.
  4. Формирование единой системы диагностики, лечебно-реабилитационных, социально-педагогических мер, соответствующего информационного обеспечения семей с детьми, имеющими аутизм, создаст основу для разработки эффективного индивидуального маршрута каждому ребенку и для комплексного сопровождения его семьи.
  5. Организация регулярного сбора и статистического анализа информации, выделение и контроль динамических показателей позволят оценить эффективность и актуальность мер по выявлению и сопровождению детей целевой группы, а также осуществлять планирование дальнейших мероприятий, в том числе, по подготовке специалистов, оказывающих услуги детям с РАС.
Для получения данных, всесторонне характеризующих систему сопровождения в регионах ПФО детей с РАС и с другими ментальными нарушениями, требуется продолжить работу по сбору и анализу статистической информации, а также определять и контролировать динамические показатели, которые позволят оценить актуальность и эффективность принимаемых мер.

Литература

  1. Баландина О.В., Гвоздь У.Ю., Карякин Н.Н. Анализ системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в Приволжском федеральном округе по состоянию на 1 января 2019 года // Дети. Общество. Будущее: сборник научных статей по материалам III Конгресса «Психическое здоровье человека XXI века»: Т. 1. Москва: КноРус, 2020. С. 203—206. ISBN 978-5-406-02938-1. DOI:10.37752/9785406029381-64
  2. Божкова Е.Д., Баландина О.В., Коновалов А.А. Расстройства аутистического спектра: современное состояние проблемы (обзор) // Современные технологии в медицине. 2020. Т. 12. № 2. С. 111—120. DOI:10.17691/stm2020.12.2.14
  3. Клинические рекомендации: Расстройства аутистического спектра / Министерство здравоохранения Российской Федерации [Электронный ресурс]. 2020. URL: https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/594_1 (дата обращения: 21.02.2022).
  4. Комплексная медико-социальная и психолого-педагогическая помощь детям с расстройствами аутистического спектра: Информационно-методический сборник. Москва, 2016. 165 с. ISBN 978-5-94223-948-0.
  5. Методические рекомендации по организации деятельности регионального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра // Письмо Министерства образования и науки РФ от 4 июля 2017 г. № 07-3464 «О направлении информации» [Электронный ресурс]. 11 л. URL: https://autism-frc.ru/work/support-regions/355 (дата обращения: 21.02.2022).
  6. Общественный проект «Ментальное здоровье» // Официальный сайт полномочного представителя Президента Российской Федерации в Приволжском федеральном округе [Электронный ресурс]. 9 с. URL: http://pfo.gov.ru/ projects/metal/ (дата обращения: 21.02.2022).
  7. Приказ Минздрава России от 10 августа 2017 г. № 514н «О Порядке проведения профилактических медицинских осмотров несовершеннолетних» [Электронный ресурс]. URL: http://base.garant.ru/71748018/ (дата обращения: 21.02.2022).
  8. Распоряжение Кабинета Министров Чувашской Республики «Об утверждении Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Чувашской Республике на 2020—2022 годы и плана мероприятий по её реализации» № 652-р от 23 июля 2020 года [Электронный ресурс]. URL: https://cap.ru/doc/laws/2020/07/24/disposal-652-r (дата обращения: 21.02.2022).
  9. Распоряжение Правительства Нижегородской области от 11 сентября 2019 г. № 928-р «Об утверждении Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра в Нижегородской области» [Электронный ресурс]. URL: https://base.garant.ru/72723344/ (дата обращения: 21.02.2022).
  10. Распоряжение Правительства Нижегородской области от 25 октября 2019 г. № 1117-р «Об утверждении Плана мероприятий по реализации Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра в Нижегородской области на 2020—2022 годы» [Электронный ресурс]. URL: https://base.garant. ru/73010290/ (дата обращения: 21.02.2022).
  11. Распоряжение Правительства РФ от 18.12.2021 № 3711-р «Об утверждении Концепции развития в РФ системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года» [Электронный ресурс]. URL: https://www.zakonrf.info/rasporiazhenie-pravitelstvo-rf-3711-r-18122021 (дата обращения: 21.02.2022).
  12. Симашкова H.B., Макушкин E.B. Расстройства аутистического спектра: диагностика, лечение, наблюдение: Клинические рекомендации (протокол лечения) [Электронный ресурс]. Казань, 2015. 50 с. URL: http://autism. dety38.ru/protokol-lecheniya/ (дата обращения: 21.02.2022).
  13. Федеральный закон «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» от 28.12.2013 № 442-ФЗ [Электронный ресурс]. URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_156558/ (дата обращения: 21.02.2022).
  14. Baxter A.J., Brugha T.S., Erskine H.E. et al. The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders. Psychological medicine, 2015, vol. 45, no. 3, pp. 601—613. DOI:10.1017/S003329171400172X
  15. Autism spectrum disorders & other developmental disorders: From raising awareness to building capacity: Meeting Report (16—18 September 2013). Geneva: Publ. World Health Organization, 2013. P. 50. ISBN 978-92-4-150661-8.
  16. Robins D.L., Fein D., Barton M.L. et al. The Modified Checklist for Autism In Toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. Journal of autism and developmental disorders, 2001, vol. 31, no. 2, pp. 131—144. DOI:10.1023/a:1010738829569

Информация об авторах

Баландина Оксана Венедиктовна, руководитель Центра ментального здоровья, ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России, Нижний Новгород, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3486-1162, e-mail: neurorazvitie@yandex.ru

Гвоздь Ульяна Юрьевна, преподаватель кафедры социальной медицины и организации здравоохранения, ФГБОУ ВО "Приволжский исследовательский медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации, Нижний Новгород, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3937-7847, e-mail: ulgvozd@yandex.ru

Метрики

Просмотров

Всего: 897
В прошлом месяце: 17
В текущем месяце: 18

Скачиваний

Всего: 223
В прошлом месяце: 6
В текущем месяце: 7