Аутизм и нарушения развития
2022. Том 20. № 1. С. 5–11
doi:10.17759/autdd.2022200101
ISSN: 1994-1617 / 2413-4317 (online)
Работа системы комплексной помощи детям с РАС в регионах Приволжского федерального округа
Аннотация
Общая информация
Ключевые слова: проект «Ментальное здоровье», Приволжский федеральный округ, расстройства аутистического спектра, аутизм, ментальная инвалидность, комплексная помощь
Рубрика издания: Модели организации комплексной помощи
Тип материала: научная статья
DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2022200101
Получена: 17.02.2022
Принята в печать:
Для цитаты: Баландина О.В., Гвоздь У.Ю. Работа системы комплексной помощи детям с РАС в регионах Приволжского федерального округа // Аутизм и нарушения развития. 2022. Том 20. № 1. С. 5–11. DOI: 10.17759/autdd.2022200101
Полный текст
С 2019 года в Приволжском федеральном округе реализуется проект «Ментальное здоровье» [6], в рамках которого планомерно формируется система комплексного непрерывного сопровождения людей с РАС. Цель проекта — интеграция людей с ментальными нарушениями в социум, снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, укрепление психического и физического здоровья, повышение доступности образования и занятости.
Регионами — участниками проекта запланированы и проводятся мероприятия для решения следующих задач: повышение информированности об аутизме среди родителей и населения в целом, системно проводимое раннее выявление детей с РАС и ведение системы учета людей, имеющих диагноз РАС; трансляция наиболее эффективных методов образования, социализации и помощи людям с РАС; создание и развитие ресурсных центров в сфере социального обслуживания, здравоохранения и образования; создание комплекса социальных услуг для помощи людям с РАС и их семьям; организация адаптированной медицинской помощи людям с РАС; организация сопровождения занятости и трудоустройства граждан с РАС, а также организация профессионального обучения специалистов различных направлений в области РАС.
В качестве пилотного региона выступила Нижегородская область, затем к ней присоединились Чувашская Республика, Республика Башкортостан, Ульяновская и Пензенская области. Регионы — участники проекта реализуют мероприятия в сферах здравоохранения, образования, социальной защиты, культуры и спорта. План мероприятий и основные нормативные документы разрабатываются региональной межведомственной рабочей группой. В ее состав входят представители органов исполнительной власти, профильных общественных организаций, ресурсных центров, что обеспечивает необходимый системный комплексный подход [2; 5; 11].
В Нижегородской области и Чувашской Республике на уровне региональных правительств приняты Концепции комплексного сопровождения людей с РАС, в документах закреплены основные направления работы и план мероприятий по формированию системы комплексного сопровождения [9; 8; 10].
Сбор статистической информации от регионов и анализ основных показателей, характеризующих систему комплексной помощи детям с РАС, является крайне актуальным для планирования дальнейших мероприятий и оценки эффективности работы системы.
Автономная некоммерческая организация «Приволжский центр ментального здоровья», учредителем которой является Приволжский исследовательский медицинский университет, обеспечивает экспертно-методическое сопровождение системы комплексной поддержки детей с РАС, а также осуществляет ежегодный сбор и анализ статистической информации по специально разработанной форме [4].
В соответствии с основными этапами системы комплексного сопровождения главные направления деятельности можно отнести к следующим группам:
-
Диагностика РАС, в том числе скрининг детского населения в возрасте от 18 до 30 месяцев,
-
Оказание ранней помощи детям с РАС,
-
Реализация индивидуального образовательного маршрута ребенка с РАС,
-
Оказание комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с РАС.
Ниже представлен анализ показателей, характеризующих проводимую деятельность по диагностике РАС, по обеспечению детей с РАС услугами в организациях различной ведомственной принадлежности по состоянию на 1 июля 2021 года. Также проведено статистическое сравнение с аналогичными показателями по результатам мониторинга 2018 года [1].
Всего в ПФО на 1 июля 2021 года зарегистрированы 7413 детей с РАС, то есть распространенность РАС составила 1,27 на 1000 детского населения (1 случай на 795 детей).
В соответствии с официальным документом ВОЗ 2013 года, РАС встречаются у 1 из 160 детей [15]. Согласно систематическому обзору и мета-анализу общемировых эпидемиологических данных с 1990 по 2010 годы, РАС выявлялись у 1 из 132 детей [16].
Таким образом, подтверждается существующее мнение о высокой степени вариативности эпидемиологических показателей по РАС в зависимости от времени и региона проведения исследований, а также от используемой методологии [3].
В то же время, в 2018 году распространенность РАС в ПФО составляла 0,78 на 1000 детского населения [1] (на 38,6% меньше, чем к середине 2021 года), что говорит об усилении внимания к данной патологии и о росте ее выявляемости.
Согласно изменениям, внесенным в Порядок проведения профилактических медицинских осмотров несовершеннолетних [7] в рамках профилактического медицинского осмотра несовершеннолетних, достигших возраста 2-х лет, скрининг на выявление детей группы риска возникновения или наличия нарушений психического развития осуществляется путем анкетирования родителей. Последующий осмотр детей, включенных в группу риска возникновения или наличия нарушений психического развития, проводится детским врачом-психиатром.
В 1 полугодии 2021 года в регионах ПФО скрининг проведен 190165 детям, из которых:
-
7479 детей (3,93%) отнесены к группе риска РАС;
-
у 432 детей (0,23%) подтвержден диагноз РАС. Для проведения скрининга в 9 регионах (Респу-
блика Башкортостан, Чувашская Республика, Нижегородская область, Пензенская область, Ульяновская область, Республика Марий Эл, Удмуртская Республика, Пермский край) использовался опросник M-CHAT [16], в 5 регионах (Республика Мордовия, Республика Татарстан, Кировская область, Оренбургская области, Самарская область, Саратовская область) родителям предлагалось заполнить анкету для выявления риска возникновения нарушений психического развития у детей раннего возраста, согласно рекомендациям Минздрава России [12].
После проведения скрининга дети выявленной группы риска в обязательном порядке были осмотрены детским врачом-психиатром для углубленной диагностики и в случае подтверждения диагноза направлены согласно маршрутизации в различные программы ранней помощи [3].
Доля детей, осмотренных врачом-психиатром, среди участвовавших в скрининге, колеблется от 0,1% в Пензенской области до 11,8% в Самарской области.
В Приволжском федеральном округе детям с РАС предоставляются услуги в организациях образования, здравоохранения, социальной защиты, культуры и спорта.
На дату проведения мониторинга в организациях различного типа заняты 6377 детей с РАС, что составляет 86,02% от всех детей, зарегистрированных в реестре людей с РАС.
В таблице 1 представлены различные организации регионов ПФО и число детей с РАС, обеспеченных сопровождением, по данным на июль 2021 года.
Как следует из приведенных данных, наибольший охват услугами детей с РАС осуществляют образовательные организации общего и специального образования (38,9%); на втором месте — медицинские организации (услуги медицинской реабилитации) (31,61%); на третьем месте — центры социального обслуживания (22,66%).
При сравнении показателей обеспеченности детей с РАС сопровождением и другими услугами в 2018 и 2021 годах [1] получены следующие данные (таблица 2). Данные обеспеченности детей с РАС услугами образования наглядно представлены на диаграмме (рис. 1). Таким образом, по сравнению с 2018 годом, охват детей с РАС услугами в 2021 году вырос на 8,8%, в том числе, услугами в ДОУ — на 5,1%, в ОО — на 1,3%, в
системе дополнительного образования — на 2,5%; в учреждениях спорта и физкультуры — на 7,2%.
Для реабилитации детей-инвалидов, детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с РАС, в большинстве регионов ПФО (Республика Башкортостан, Республика Марий Эл, Республика Татарстан, Удмуртская Республика и др.) функционируют учреждения социального обслуживания населения — реабилитационные центры, которые предоставляют услуги детям с ментальными нарушениями. Реабилитационные центры осуществляют деятельность по устранению или компенсации функциональной и социальной недостаточности, обеспечению максимально полной социальной адаптации и интеграции в социум детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями в возрасте от 3 до 18 лет.
Таблица 1
Организации, оказывающие услуги детям с РАС |
Дети с РАС, получившие услуги |
|
Абсолютное число |
Доля от всех детей с РАС |
|
Организации любого типа, в том числе, |
6377 |
86,02 |
дошкольные образовательные организации (ДОУ) |
1598 |
21,6 |
образовательные организации общего и специального образования |
2884 |
38,9 |
специализированные дома ребенка, психоневрологические интернаты, детские дома |
692 |
9,33 |
дома социального обслуживания |
1680 |
22,66 |
организации дополнительного образования |
607 |
8,19 |
негосударственные детские центры, профильные НКО |
1154 |
15,57 |
медицинские организации (услуги медицинской реабилитации) |
2343 |
31,61 |
организации спорта и физкультуры |
713 |
9,62 |
организации культуры |
1038 |
14,00 |
Таблица 2
Организации, оказывающие услуги детям с РАС |
на 01.01.2019 |
Доля от всех детей с РАС на 01.01.2019 |
на 01.07.2021 |
Доля от всех детей с РАС на 01.07.2021 |
|
Образовательные организации, в том числе, |
2845 |
60,9% |
5165 |
69,7% |
|
Дошкольные образовательные организации |
772 |
16,5% |
1598 |
21,6% |
|
в том числе |
группы компенсирующей направленности в ДОУ |
303 |
6,4% |
1123 |
15,1% |
специальные группы для детей с РАС в ДОУ |
6 |
0,12% |
475 |
6,4% |
|
Общеобразовательные организации |
1755 |
37,6% |
2884 |
38,9% |
|
в том числе |
ресурсные классы школ |
160 |
3,4% |
555 |
7,4% |
автономные классы общеобразовательных организаций |
27 |
0,57% |
448 |
6% |
|
Организации дополнительного образования |
262 |
5,6% |
607 |
8,1% |
|
Организации физкультуры и спорта |
60 |
1,2% |
716 |
8,6% |
|
Организации профессионального образования |
56 |
1,2% |
76 |
1% |
Для обеспечения комплексного подхода при предоставлении реабилитационных услуг детям-инвалидам в Пермском крае, Нижегородской области, Чувашской Республике и др. организовано межведомственное взаимодействие в системе реабилитации, заключены соглашения в сферах здравоохранения и социальной защиты, осуществляется совместная работа по разработке реабилитационного маршрута ребенка-инвалида, а также по взаимодействию при оказании ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья и детям-инвалидам.
Социально-реабилитационную работу с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью, также ведут негосударственные социально ориентированные организации, оказывающие социальные услуги в рамках Федерального закона
«Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» [13]. Негосударственные поставщики социальных услуг в Саратовской, Кировской, Ульяновской и других областях оказывают детям с РАС и их семьям социально-педагогические, социально-психологические, социально-бытовые и правовые услуги.
-
За последние 3 года распространенность РАС в ПФО увеличилась на 38,8%, что что говорит о необходимости привлечении внимания к данной проблеме и усилении мер по выявлению РАС
-
Система оказания комплексной помощи детям с ментальными нарушениями в регионах ПФО находится на стадии становления.
-
Организация комплексного и длительного сопровождения ребенка с РАС возможна в условиях преемственности специалистов различных ведомств.
-
Формирование единой системы диагностики, лечебно-реабилитационных, социально-педагогических мер, соответствующего информационного обеспечения семей с детьми, имеющими аутизм, создаст основу для разработки эффективного индивидуального маршрута каждому ребенку и для комплексного сопровождения его семьи.
-
Организация регулярного сбора и статистического анализа информации, выделение и контроль динамических показателей позволят оценить эффективность и актуальность мер по выявлению и сопровождению детей целевой группы, а также осуществлять планирование дальнейших мероприятий, в том числе, по подготовке специалистов, оказывающих услуги детям с РАС.
Литература
- Баландина О.В., Гвоздь У.Ю., Карякин Н.Н. Анализ системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в Приволжском федеральном округе по состоянию на 1 января 2019 года // Дети. Общество. Будущее: сборник научных статей по материалам III Конгресса «Психическое здоровье человека XXI века»: Т. 1. Москва: КноРус, 2020. С. 203—206. ISBN 978-5-406-02938-1. DOI:10.37752/9785406029381-64
- Божкова Е.Д., Баландина О.В., Коновалов А.А. Расстройства аутистического спектра: современное состояние проблемы (обзор) // Современные технологии в медицине. 2020. Т. 12. № 2. С. 111—120. DOI:10.17691/stm2020.12.2.14
- Клинические рекомендации: Расстройства аутистического спектра / Министерство здравоохранения Российской Федерации [Электронный ресурс]. 2020. URL: https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/594_1 (дата обращения: 21.02.2022).
- Комплексная медико-социальная и психолого-педагогическая помощь детям с расстройствами аутистического спектра: Информационно-методический сборник. Москва, 2016. 165 с. ISBN 978-5-94223-948-0.
- Методические рекомендации по организации деятельности регионального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра // Письмо Министерства образования и науки РФ от 4 июля 2017 г. № 07-3464 «О направлении информации» [Электронный ресурс]. 11 л. URL: https://autism-frc.ru/work/support-regions/355 (дата обращения: 21.02.2022).
- Общественный проект «Ментальное здоровье» // Официальный сайт полномочного представителя Президента Российской Федерации в Приволжском федеральном округе [Электронный ресурс]. 9 с. URL: http://pfo.gov.ru/ projects/metal/ (дата обращения: 21.02.2022).
- Приказ Минздрава России от 10 августа 2017 г. № 514н «О Порядке проведения профилактических медицинских осмотров несовершеннолетних» [Электронный ресурс]. URL: http://base.garant.ru/71748018/ (дата обращения: 21.02.2022).
- Распоряжение Кабинета Министров Чувашской Республики «Об утверждении Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Чувашской Республике на 2020—2022 годы и плана мероприятий по её реализации» № 652-р от 23 июля 2020 года [Электронный ресурс]. URL: https://cap.ru/doc/laws/2020/07/24/disposal-652-r (дата обращения: 21.02.2022).
- Распоряжение Правительства Нижегородской области от 11 сентября 2019 г. № 928-р «Об утверждении Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра в Нижегородской области» [Электронный ресурс]. URL: https://base.garant.ru/72723344/ (дата обращения: 21.02.2022).
- Распоряжение Правительства Нижегородской области от 25 октября 2019 г. № 1117-р «Об утверждении Плана мероприятий по реализации Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра в Нижегородской области на 2020—2022 годы» [Электронный ресурс]. URL: https://base.garant. ru/73010290/ (дата обращения: 21.02.2022).
- Распоряжение Правительства РФ от 18.12.2021 № 3711-р «Об утверждении Концепции развития в РФ системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года» [Электронный ресурс]. URL: https://www.zakonrf.info/rasporiazhenie-pravitelstvo-rf-3711-r-18122021 (дата обращения: 21.02.2022).
- Симашкова H.B., Макушкин E.B. Расстройства аутистического спектра: диагностика, лечение, наблюдение: Клинические рекомендации (протокол лечения) [Электронный ресурс]. Казань, 2015. 50 с. URL: http://autism. dety38.ru/protokol-lecheniya/ (дата обращения: 21.02.2022).
- Федеральный закон «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» от 28.12.2013 № 442-ФЗ [Электронный ресурс]. URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_156558/ (дата обращения: 21.02.2022).
- Baxter A.J., Brugha T.S., Erskine H.E. et al. The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders. Psychological medicine, 2015, vol. 45, no. 3, pp. 601—613. DOI:10.1017/S003329171400172X
- Autism spectrum disorders & other developmental disorders: From raising awareness to building capacity: Meeting Report (16—18 September 2013). Geneva: Publ. World Health Organization, 2013. P. 50. ISBN 978-92-4-150661-8.
- Robins D.L., Fein D., Barton M.L. et al. The Modified Checklist for Autism In Toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. Journal of autism and developmental disorders, 2001, vol. 31, no. 2, pp. 131—144. DOI:10.1023/a:1010738829569
Информация об авторах
Метрики
Просмотров
Всего: 986
В прошлом месяце: 42
В текущем месяце: 9
Скачиваний
Всего: 268
В прошлом месяце: 1
В текущем месяце: 11