Аутизм и нарушения развития
2023. Том 21. № 1. С. 22–32
doi:10.17759/autdd.2023210103
ISSN: 1994-1617 / 2413-4317 (online)
Обеспечение участия лиц, имеющих психические расстройства и нарушения речи, в оценке их навыков и возможностей при помощи средств альтернативной и дополнительной коммуникации
Аннотация
Оценка навыков и возможностей людей, имеющих психические расстройства и нарушения речи, является важной задачей специалистов. На экспериментальном подготовительном этапе опроса 50-ти таких респондентов проводилось определение возможностей их участия в оценке степени самостоятельности и необходимого сопровождения. Были использованы средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) и визуальной поддержки. Изучение процесса создания специальных условий для их опроса проведено на базе стационарных организаций социального обслуживания психоневрологического профиля. Выявлены условия, необходимые для участия респондентов в проведении опроса: установление первичного контакта, определение средств коммуникации, уровня понимания устной речи и др. Применялись методы направленного наблюдения, обучающей игровой ситуации, выполнения практических заданий. Для анализа оптимального выбора средств АДК и визуализации был использован метод case study. Установлен продуктивный контакт с 92% респондентов, они продемонстрировали согласие на участие в опросе. Полное понимание целей опроса было достигнуто в 33% случаев. 74% респондентов смогли полностью пройти опрос. Определено, что для создания специальных условий участия респондентов в опросе и выбора средств АДК необходимы оценка сильных и слабых сторон коммуникативных способностей, доступных средств коммуникации, возможностей использования символов АДК и обучения им респондентов и др. Результаты могут быть использованы в проведении дальнейших этапов исследовательской работы по уточнению навыков и возможностей лиц, не пользующихся речью как основным средством коммуникации.
Общая информация
Ключевые слова: лица с психической патологией, коррекция речевых нарушения, средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК), оценка степени самостоятельности, оценка необходимого сопровождения
Рубрика издания: Методы обучения и сопровождения
Тип материала: научная статья
DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2023210103
Финансирование. Исследование проведено в рамках проекта Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в Будущее» по созданию научно-методического центра на базе РБОО «Центр лечебной педагогики» г. Москвы
Получена: 26.01.2023
Принята в печать:
Для цитаты: Караневская О.В., Сиснёва М.Е. Обеспечение участия лиц, имеющих психические расстройства и нарушения речи, в оценке их навыков и возможностей при помощи средств альтернативной и дополнительной коммуникации // Аутизм и нарушения развития. 2023. Том 21. № 1. С. 22–32. DOI: 10.17759/autdd.2023210103
Полный текст
Введение
Большое число граждан Российской Федерации, имеющих инвалидность вследствие психического расстройства, проживают в стационарных организациях социального обслуживания психоневрологического профиля: детских домах-интернатах (ДДИ) и психоневрологических интернатах (ПНИ). По данным 2019 г., число таких граждан составило 156000 и ежегодно увеличивается [18]. В 2016 г. по Поручению вице-премьера Правительства РФ О.Ю. Голодец Министерством труда и социальной защиты РФ была начата реформа ПНИ. В марте 2019 г. по результатам комплексной межведомственной проверки деятельности всех российских ПНИ и ДДИ состоялось заседание Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, по итогам которого вице-премьером Правительства РФ Т.А. Голиковой был дан ряд поручений органам исполнительной власти. Одно из них касалось проведения исследования самостоятельности лиц, проживающих в ПНИ, и необходимого им сопровождения.
Минтруда РФ была создана Рабочая группа по доработке, организации, апробации и внедрению критериев отнесения граждан, страдающих психическими расстройствами, к частично трудоспособным и способным проживать самостоятельно с учетом предоставления им необходимых социальных услуг. В нее вошли представители ведущих некоммерческих организаций (НКО), оказывающих помощь инвалидам целевой группы. Определение степени самостоятельности и необходимого сопровождения человека с нарушениями психических функций является важной задачей в решении вопроса обеспечения качества его жизни. В мировой практике накоплен различный инструментарий, позволяющий оценить ежедневные потребности, уровень функционирования и возможности человека с психическими нарушениями [10; 11; 23; 24]. В 2019—2020 гг. Федеральным научным центром реабилитации инвалидов им. Альбрехта Минтруда РФ было проведено научно-практическое исследование «Критерии оценки способностей инвалидов с нарушениями психических функций проживать самостоятельно и с сопровождением и осуществлять трудовую деятельность» [5]. В ходе этого исследования был разработан и апробирован «Опросник оценки степени самостоятельности лиц с нарушениями психических функций и необходимого им сопровождения» [19]. Была создана адаптированная версия опросника для проведения обследований граждан с инвалидностью, имеющих психические нарушения и не использующих речь как основное средство коммуникации.
В 2020—2021 гг. апробация этого инструмента была проведена в ряде конфирмационных исследований в детских и взрослых стационарных организациях социального обслуживания Москвы, Санкт- Петербурга и Нижегородской области, а также в квартирах сопровождаемого проживания НКО и в работе со взрослыми инвалидами, проживающими в семьях [19]. Помимо работников государственных организаций, к проведению исследований были привлечены сотрудники НКО: педагоги-дефектологи, клинические психологи и др. В конфирмационных исследованиях приняли участие около 1000 респондентов. Примерно треть из них не пользуются речью как основным средством коммуникации.
Обеспечение возможностей непосредственного участия в опросе лиц, не использующих речь как основное средство коммуникации, и эффективного взаимодействия с ними в формате полуструктурированного интервью вызвало определенные затруднения. Адаптированной версии опросника оказалось недостаточно для решения этой проблемы. На этапе подготовки к опросу 50-ти респондентов педагогами- дефектологами и психологами РБОО «Центр лечебной педагогики» был исследован процесс создания специальных условий непосредственного участия респондентов данной целевой группы в проведении опроса с использованием средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) и визуальной поддержки (наглядности). Результаты этой работы обобщены в данной статье.
Использование средств АДК в ДДИ и ПНИ
Анализ данных воспитанников детских учреждений Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы (ДТСЗН), полученных в ходе деятельности Рабочей группы по внедрению средств АДК на базе РБОО «Центр лечебной педагогики» при поддержке ДТСЗН, показал, что от 70 до 96% детей, проживающих в этих учреждениях, не пользуются речью как основным средством коммуникации [15].
Использование средств АДК в детских стационарных учреждениях социального обслуживания, в которых проживают воспитанники с нарушениями развития, не носит системный характер. Возможности применения средств АДК зависят не только от потребностей и возможностей ребенка, но и от того, какими системами и средствами АДК владеют специалисты. Неэффективность их использования часто связана с тем, что доступные педагогу средства не подходят конкретному воспитаннику. Следует отметить, что большинство специалистов, владеющих АДК, —это специалисты с высшим психолого-педагогическим образованием, тогда как основное время в ДДИ дети проводят с воспитателями, которые обычно не владеют АДК [6; 8; 20]. Для детей с нарушениями психического развития, проживающих в семьях, существует больше вариантов использования средств АДК в общении с ними. При достаточном понимании роли АДК родителями проводится специальное обучение детей. АДК присутствует как учебная дисциплина и курс коррекционно-развивающих вмешательств в школьном обучении детей целевой группы [17]. Однако и на этапе школьного обучения использование ребенком средств АДК часто носит несистемный характер: далеко не все педагоги владеют АДК; использование средств АДК невозможно без создания ситуации диалога, но задачи обучения могут не предполагать выражения ребенком просьбы или отношения к ситуации. Тяжесть состояния некоторых детей приводит к ограничению возможностей использования средств символической коммуникации, недостаточному пониманию самим ребенком своих потребностей (например, ощущая дискомфорт, ребенок не понимает его причину и не может попросить об устранении).
В Российской Федерации происходит накопление опыта использования средств АДК, в том числе с подростками и взрослыми людьми, имеющими психические нарушения и не использующими речь как основное средство коммуникации [1; 2; 14; 15]. Часть лиц этой категории владеют средствами АДК, жестовым языком или письменной речью, но возможности их использования зависят от того, могут ли создать условия для их успешного применения окружающие их люди [21; 22].
Обслуживание и сопровождение людей с психическими нарушениями, не использующих речь как основное средство коммуникации, требует создания специальных условий, использования профессиональных методов, приемов, средств [1; 2; 3; 4; 7; 9; 12; 13, 16; 19; 20; 21]. В ПНИ, где проживают взрослые люди с психическими нарушениями, практически не используются средства АДК. С одной стороны, это происходит потому, что там проживают люди с самыми разными психическими расстройствами, при этом люди, не использующие речь как основное коммуникативное средство, часто не являются основной категорией проживающих. С другой стороны, в штате ПНИ практически нет специалистов, владеющих АДК, что приводит к невозможности обучения АДК жителей и работников ПНИ, внедрения средств АДК и поддержки их применения.
Материалы и методы
Используемый в исследовании «Опросник оценки степени самостоятельности лиц с нарушениями психических функций и необходимого им сопровождения» ФНЦРИ им. Альбрехта предназначен для опроса лиц с нарушениями психических функций старше 16 лет. Он позволяет определить степень выраженности затруднений автономии респондента, необходимую периодичность, объем и тип услуг сопровождения. В оценку включена 71 функция, входящая в разделы «Активность и участие» Международной классификации функционирования и нарушений жизнедеятельности. Три части опросника, используемого в формате полуструктурированного интервью, включают вопросы, адресованные респонденту, интервьюеру и людям, хорошо знающим респондента (родственникам, законным представителям, персоналу). Помимо определения степени самостоятельности респондента и нуждаемости в сопровождении, полученные данные ложатся в основу рекомендаций, направленных на повышение качества его жизни. В исследовании использована адаптированная версия опросника для опроса лиц, имеющих психические нарушения и не использующих речь как основное средство коммуникации. Она включает специальную презентацию, дублирующую вопросы с помощью изображений, фотографий и графических символов.
В качестве эксперимента была предложена организация подготовительного этапа опроса, направленного на создание специальных условий непосредственного участия в опросе респондентов целевой группы с помощью средств АДК и наглядности: установление контакта, объяснение целей опроса и получение согласия на участие в нем, выбор оптимальных средств АДК и визуализации для дальнейшего применения в опросе. В ходе эксперимента применялись методы направленного наблюдения, выполнения практических заданий и обучающей игровой ситуации. Для выбора средств АДК также использовалась информация, полученная от ближайшего окружения респондентов. Поскольку возраст, социальный опыт, психические нарушения респондентов существенно различались, а общим для всех являлись только неиспользование речи как основного средства коммуникации, то в исследовании применялся метод кейсов (case study).
Описание выборки
Возможности организации специальных условий опроса при помощи средств АДК и визуализации были апробированы на подготовительном этапе опроса 50-ти мужчин и женщин в возрасте от 17 до 58 лет, имеющих психические нарушения и не использующих речь как основное средство коммуникации. Основную часть выборки (56%) составили респонденты с умственной отсталостью умеренной и тяжелой степени, в том числе связанной с хромосомными нарушениями, а также в сочетании с нарушениями опорно- двигательного аппарата. У 18% респондентов были расстройства аутистического спектра (РАС), у 26% — расстройства шизофренического спектра (РШС), в основном манифестировавшие в детском возрасте. Следует отметить, что РАС в основном диагностированы у выпускников детских-домов интернатов (возраст 17—23), в то время как у респондентов зрелого возраста со сходными нарушениями фигурируют диагнозы, относимые к РШС, что может быть связано с отсутствием отлаженной системы диагностики РАС до 2000-х гг. 56% респондентов воспитывались в ДДИ, были переведены в ПНИ и не имели обычного семейного и социального опыта. У 10% респондентов нарушения зрения или слуха наблюдались с раннего возраста. У нескольких респондентов снижение зрения или слуха развилось во взрослом возрасте, однако эти данные не всегда упоминались в медицинских документах, предоставленных интернатами. Не все эти респонденты имели очки или слуховые аппараты. Исследователям приходилось опираться на непосредственные впечатления: поведение, характерное для нарушений зрения или слуха (респонденты низко наклонялись над изображениями, длительно их рассматривали, пристально смотрели в лицо собеседнику, пытаясь лучше «считать» его речь). Это делало задачу исследователей более сложной: подбирался крупный шрифт, регулировались громкость голоса и дистанция во время беседы и др.
Нарушения речи характерны для многих состояний. Поскольку механизмы, приводящие к возникновению речевых нарушений, разные, то и выборка была достаточно вариативной, в нее попали люди:
— с разным уровнем понимания обращенной речи (от полного понимания речи в разных жизненных ситуациях до возможности ориентироваться на речь только в знакомых ситуациях);
— с разными возможностями использования устной речи (фразовая речь, бывающая недостаточно понятной из-за нарушений звуконаполняемости, использование отдельных слов, прямых и отсроченных эхолалий, отдельных вокализаций, в том числе не имеющих явной коммуникативной направленности);
— с разными возможностями использования других средств коммуникации (от письменной речи до невозможности использования любой символической коммуникации).
Ни один респондент не использовал средства устоявшихся лингвистических систем, например, русского жестового языка.
Организация специальных условий для непосредственного участия в опросе лиц, имеющих сочетанные психические и речевые нарушения
В ходе эксперимента, направленного на создание специальных условий для непосредственного участия в опросе лиц, имеющих психические нарушения, не использующих речь как основное средство коммуникации, на подготовительном этапе опроса 50-ти респондентов были выделены следующие задачи:
Установление первичного контакта. В помещении, где проводится опрос, должны быть обеспечены возможности для комфортного расположения и свободного передвижения респондента (в том числе для передвижения при помощи коляски и других технических средств), для изменения дистанции с интервьюером в процессе опроса. По желанию респондента при опросе могут присутствовать знакомые люди, которым он доверяет. Респонденту необходимо время для адаптации: он может осматриваться, усаживаться, выпить воды и пр. Ему могут быть предложены некоторые виды деятельности, выбранные с учетом информации об уровне его функционирования. Например, осмотреть разные предметы на столе, включая различные сенсорные материалы, книги, цветные мелки и бумагу, и пр. При установлении контакта важно понять, какая дистанция комфортна респонденту. Если позволяет помещение, и респондент не испытывает дискомфорта от зрительного контакта, то желательно располагаться напротив респондента. Если такое положение некомфортно респонденту (он избегает взгляда в лицо, или могут быть иные признаки эмоционального дискомфорта: напряженная поза, раскачивание и пр.), то можно сесть иначе, например, по диагонали от собеседника, но так, чтобы видеть выбор респондента при использовании средств АДК и наглядности.
Вне зависимости от уровня понимания респондентом речи интервьюер должен рассказать о целях проведения опроса, в том числе используя визуальные опоры (фотоизображения, рассказ в картинках и пр.). С этической точки зрения важно получить согласие респондента на участие в опросе, даже если значительное снижение понимания речи и выраженные познавательные дефициты не позволяют ему в полной мере осознавать цели опроса. После того как интервьюер представился и рассказал о целях опроса, респондент должен выразить согласие на участие в опросе доступным ему способом (в том числе в тех случаях, когда респондент недееспособен, и согласие было предварительно подписано опекуном). Например, подтвердить согласие словом или жестом. При опросе респондентов с выраженными интеллектуальными нарушениями вопрос интервьюера должен сочетаться с указанием на визуальные материалы: презентации, картинки и фотографии, карточку- символ «разговаривать». В качестве внешнего проявления согласия респондента на участие в опросе могут выступать улыбка, обращенная к интервьюеру, уменьшение дистанции, рассматривание визуальных материалов и другие свидетельства готовности к взаимодействию.
Определение средств коммуникации, используемых респондентом в повседневном общении. Данные об использовании респондентом средств АДК могут быть получены от окружения респондента и от него самого. Если респондент уже использует средства АДК, то дальнейшее взаимодействие происходит с применением освоенных им средств (например, специального приложения на планшете, изображений из коммуникативного альбома и пр.). Если средства АДК респондент не использует, и нет данных о том, что они использовались им ранее, то у ближайшего окружения респондента уточняется, какими средствами коммуникации он пользуется в повседневном общении: как выражает просьбу, отказ, отношение к событиям, как просит предоставить информацию о чем-то значимом и пр.
Определение возможностей понимания устной речи в новой ситуации с новым человеком. Для решения этой задачи респонденту предлагается выполнение физически доступных инструкций, используемых в быту (садитесь, возьмите карандаш и пр.). При достаточно выраженном желании респондента общаться интервьюер может попросить его переложить карточки, положить бумагу на стол и пр. В процессе взаимодействия оценивается понимание и выполнение простых одноступенчатых и двухступенчатых инструкций и умение находить по просьбе интервьюера предметы, находящиеся в поле зрения, при выборе из нескольких.
Если респондент испытывает сложности в выполнении инструкций, при нахождении предметов, то ему могут быть предложены задания с использованием изображений. Их предъявление сопровождается просьбой найти и показать некоторые изображения. Одновременно предъявляют от 3 до 9 изображений, на которых респондент находит знакомые бытовые вещи, предметы, имеющие определенные признаки, и действия людей, совершаемые в быту.
Определение возможностей использования устной речи. Часто, называя человека «неговорящим», окружающие люди имеют в виду, что он не пользуется речью как средством коммуникации, или его речь малопонятна. При этом человек может использовать для выражения своих потребностей как отдельные слова, так и короткие фразы, плохо понятные из- за нарушений звукопроизношения (например, при анартрии у человека с церебральным параличом или при нарушениях звукопроизношения у многих людей с синдромом Дауна). Однако нечеткая собственная речь, использование эхолалий, цитат некоторыми людьми с РАС и с другими нарушениями является хорошей опорой для участия в опросе с применением наглядного материала.
Определение возможностей использования общепринятых и специальных жестов. Нарушения устной речи при достаточных возможностях движения часто приводят к активному использованию человеком общепринятых жестов (например, жестов приветствия, согласия, отказа или прощания, указательного жеста, выражения непонимания). Кроме распространенных жестов, человек может использовать свои собственные, понятные тем людям, которые хорошо его знают. Например, складывая руки вместе и округляя пальцы, взрослый человек с тяжелыми нарушениями интеллекта интересовался, будут ли на обед котлеты, а совершая движения от плеч к предплечьям, показывал, что ходит в баню.
Определение возможностей узнавания и понимания изображений и символов включает оценку узнавания фотографий, рисунков, пиктограмм. Необходимо учитывать, что далеко не все люди с психическими нарушениями носят очки, когда они им необходимы, поэтому правильное определение величины удобных для респондента изображений является важным аспектом. При нарушениях интеллекта человеку требуется больше времени для рассматривания изображений. Так как респонденты могут отвлекаться на посторонние яркие детали, важно при подборе изображений выбрать максимально похожие на встречающиеся в жизни. Они должны быть контрастны по отношению к фону; на фото, рисунке не должны присутствовать посторонние детали. Используется следующая последовательность оценки узнавания изображений:
— соотнесение предмета и его изображения;
— нахождение одинаковых цветных изображений предметов и действий;
— нахождение разных цветных изображений одного предмета/действия;
— соотнесение цветного и черно-белого изображения одного предмета/действия;
— соотнесение разных изображений и соответствующих пиктограмм.
При оценке узнавания изображений оценивается возможность респондента соотносить услышанное слово и разные изображения. Для обозначения знакомых ему мест (мастерские, спортивная площадка) и людей (персонал и родственники) лучше использовать фотографии. Для обозначения других предметов, событий в процессе опроса используются цветные (реже черно-белые) изображения. Важным условием для использования наглядности является умение респондента делать выбор из нескольких изображений и обозначать его взглядом и/или показом.
Определение возможностей использования и обучения использованию коммуникативных символов. Одной из центральных задач при проведении опроса является обеспечение респондента способами влияния на поведение интервьюера. Важно, чтобы респондент не просто использовал слова или жесты «да» и «нет», но осознанно выбирал нужный ответ. У людей с выраженными интеллектуальными нарушениями бывают сложности с тем, чтобы давать отрицательный ответ (они соглашаются с тем, что им говорят в комфортном общении, даже если это не соответствует действительности). Поэтому некоторым людям может быть предложена дидактическая игра, в которой интервьюер задает вопрос про изображения на доступном респонденту уровне, а тот отвечает, выражая согласие или несогласие. Вместо жестов «да/нет» могут использоваться звуковые кнопки с надписью и символом. Использование кнопок делает ситуацию менее «учебной». Если респондент отвечает верно, то можно предложить к применению символ «не знаю». Этому не обучают специально, если респондент использует жест (например, пожимает плечами) или иным способом обозначает затруднения с ответом. Если этот символ вводят в обучающую ситуацию, то интервьюер задает вопросы, ответы на которые респондент не знает. По этой же схеме добавляют символы «еще раз/повторите», «другое» (если предлагаемый вариант ответа не подходит респонденту). Использование символа «еще раз» возможно в ситуации, когда слова интервьюера были слышны недостаточно или не были поняты респондентом. Символами «повторите/еще раз», «другое» могут пользоваться респонденты с достаточным уровнем понимания речи и активно участвующие во взаимодействии.
Также важно обеспечить респондента символами, позволяющими влиять на ситуацию, например, обозначить нежелание отвечать на вопрос, сообщить об усталости или необходимости перерыва, выразить свое отношение к вопросу.
Предлагаемые символы легко усваивают и охотно используют респонденты без тяжелых интеллектуальных нарушений. Для лиц с выраженными нарушениями интеллекта значительно проще использовать уже привычные символы. Обучение новым символам возможно, но требует больше времени. При появлении затруднений интервьюер может дать им подсказку, задав вопрос типа: «Не знаете (показ на символ) или не хотите говорить (показ на символ)?». Это помогает респонденту выбрать нужный ему ответ. Важно, чтобы респондент выбирал осознанно, а не следовал за указанием интервьюера, поэтому части вопроса можно менять местами (чтобы быть уверенным в том, что респондент не выбирает последнее из услышанного). Следует делать паузы перед подсказкой, задавать вопрос, к которому нет готового ответа. Многие респонденты с выраженными нарушениями интеллекта демонстрируют умения, необходимые для использования этих символов в повседневной жизни, но нуждаются в систематическом обучении.
Определение возможностей использования письменной речи как средства коммуникации. Респонденты имеют очень разный социальный опыт, который мог включать систематическое обучение чтению и письму. В некоторых случаях особенности зрительного восприятия в сочетании с хорошими возможностями запоминания приводят к тому, что неговорящий человек узнает и верно понимает написанные слова, даже при отсутствии систематического обучения. Например, в одной из организаций в опросе участвовал неговорящий молодой человек с аутизмом, который не учился в школе, не обучался чтению, однако узнавал подписанные личные вещи и при этом узнавал не только свои имя и фамилию, но и имена и фамилии других воспитанников (соотносил их фотографии и надписи). Сформированная письменная речь помогает некоторым респондентам отвечать на вопросы интервьюера. Например, женщина 52 лет со значительным снижением интереса к общению, не использующая устную речь в быту, не отвечала на устный вопрос интервьюера, но отвечала на него, если он был написан. В дальнейшем этот способ стали использовать и сотрудники учреждения. В некоторых случаях умение выбирать нужные буквы на таблице русского алфавита позволяет респонденту отвечать на простые вопросы.
Подготовительный этап, создающий условия непосредственного участия респондента с нарушениями речевой коммуникации в опросе, может занимать разное время. Кто-то из респондентов готов участвовать в опросе через 5—7 минут, кому-то требуется значительно больше времени, а в некоторых случаях целесообразно проводить опрос за две встречи: на первой встрече оценить возможности участия и выбрать средства АДК, а на второй встрече провести опрос.
Результаты и обсуждение
В результате проведения подготовительного этапа опроса с 50 респондентами целевой группы интервьюерам удалось установить продуктивный контакт с 92% респондентов. В остальных случаях контакт установить не удалось по следующим причинам: выраженная психотическая симптоматика; высокая пассивность и утомляемость респондента; невозможность перейти от интересных для респондента видов деятельности к более формальному контакту, необходимому для проведения опроса; недостаточность информации о респонденте, которая не позволила правильно интерпретировать его коммуникативные реакции (мимику, вокализации). 92% респондентов продемонстрировали согласие на участие в опросе. Однако полное понимание целей опроса было достигнуто в 33% случаев (у лиц с умеренными нарушениями интеллекта).
Успешное проведение подготовительного этапа не всегда обеспечивало эффективность проведения самого опроса. По мнению исследователей, это было связано не с экспериментальными приемами или выбором средств АДК, а с выраженными интеллектуальными ограничениями респондентов, обусловившими непонимание обращенных к ним бытовых вопросов, или с отсутствием у респондентов необходимого социального опыта, в результате чего они не могли понять многие вопросы, важные для определения степени их самостоятельности. Например, человек, всю жизнь проживший в условиях стационарных учреждений, не видел, как используют деньги, не понимал назначения купюр и монет. В некоторых случаях время, отводимое на подготовку к опросу, было недостаточным для того, чтобы респонденты с тяжелыми нарушениями интеллекта могли освоить простые коммуникативные символы и пользоваться ими при опросе. Непосредственный опрос не проводился с 16% респондентов. В 10% случаях опрос проводился частично, и данные по вызвавшим непонимание вопросам были получены от близкого окружения респондентов. Полностью пройти опрос смогли 74% респондентов.
Литература
- Альтернативная и дополнительная коммуникация в работе с детьми и взрослыми, имеющими интеллектуальные и двигательные нарушения, расстройства аутистического спектра: сборник статей / ред.-сост. В.Л. Рыскина. Санкт- Петербург: Скифия, 2016. 288 с. ISBN 978-5-00025-076-1.
- Альтернативная коммуникация: Технологии невербальной коммуникации: информационно-методические материалы / под ред. В.Л. Рыскиной. Санкт-Петербург: Городской информационно-методический центр «Семья», 2018. 28 с. ISBN 978-5-906312-16-7.
- Басилова Т.А. Несложное, осложненное и сложное нарушение развития у детей // Специальная педагогика и специальная психология: Коллективная монография. Москва: ЛОГОМАГ, 2013. С. 120—124. ISBN 978-5-905025- 19-8.
- Беркович М. Простые вещи: Как устанавливать контакт с людьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития. Санкт-Петербург: Скифия, 2018. 96 с. ISBN 978-5-00025-107-2.
- Владимирова О.Н., Ходаковский М.Д., Ишутина И.Н. и др. Теоретические основы оценки способности лиц с нарушением психических функций проживать самостоятельно, в том числе с сопровождением // Медико- социальная экспертиза и реабилитация. 2019. Т. 22. № 4. С. 6—14. DOI:10.17816/MSER48952
- Гнеденко Я.С., Караневская О.В., Кочеткова Т.В. Использование средств альтернативной и дополнительной коммуникации в психолого-педагогическом сопровождении детей и подростков с тяжелыми и множественными нарушениями развития и нарушениями поведения в условиях стационарных учреждений социального обслуживания // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. 2022. № 2. С. 52—66.
- Жизнь как жизнь: Как помогать особому человеку жить достойно в условиях интерната / под ред. А.Л. Битовой. Москва: Теревинф, 2019. 64 с.
- Караневская О.В., Бондарь Т.А. Готовность к использованию средств альтернативной и дополнительной коммуникации специалистами детских домов-интернатов // Альманах Института коррекционной педагогики. 2020. № 41. С. 86—96.
- Квятковска М. Глубоко непонятые дети: Поддержка развития детей с тяжелыми и глубокими нарушениями интеллекта. Санкт-Петербург: Скифия, 2016. 368 с. ISBN 978-5-00025-066-2.
- Клочкова Е.В., Мальцев С.Б. Использование «Канадской оценки выполнения деятельности (COPM)» для оценки потребностей клиента: Методическое пособие / Техническая помощь Программе поддержки секторальной политики в области социальной защиты — Компонент по предоставлению услуг Таджикистану. Душанбе, 2010. 37 с.
- Козлов С.И., Гаубрих Н.Ю., Яламов А.С. и др. Обоснование методики по оценке возможности самостоятельного проживания граждан, страдающих психическими расстройствами, проживающими в психоневрологическом интернате // Социальные аспекты здоровья населения. 2019. № 5. 33 с. DOI:10.21045/2071-5021-2019-65-5-5
- Колдуэлл Ф., Хорвуд Д. Интенсивное взаимодействие и сенсорная интеграция в работе с людьми с тяжелыми формами аутизма. Москва: Теревинф, 2019. 128 с. ISBN 978-5-4212-0601-9.
- Коэн М.Дж., Герхардт П.Ф. Визуальная поддержка: Система действенных методов для развития навыков самостоятельности. Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2021. 280 с. ISBN 978-5-91743-097-3.
- Методика учебно-воспитательной работы в центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации: учеб.- метод. пособие / под ред. С. Е. Гайдукевич. Минск: БГПУ, 2009. 276 с. ISBN 978-985-501-737-1.
- Методические рекомендации по использованию альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) в стационарных учреждениях социального обслуживания / под ред. О.В. Караневской. Москва: Теревинф, 2022. 252 с. ISBN 978-5-4212-0651-4.
- Педагогика и психология лиц с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) / под ред. Яковлевой И.М. Москва: НИЦ ИНФРА-М, 2023. 382 с. ISBN 978-5-16-017098-5. DOI:10.12737/1733143
- Приказ Министерства образования и науки Российской Федерации от 19.12.2014 г. № 1599 «Об утверждении Федерального государственного образовательного стандарта образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями)» (Зарегистрирован 03.02.2015 под № 35850) [Электронный ресурс]. 55 с. URL: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001201502050007 (дата обращения: 01.02.2023).
- Протокол заседания Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере от 28 марта 2019 г. № 3 [Электронный ресурс]. 6 с. URL: https://www.popechitely.ru/about/vypiska/ (дата обращения: 01.02.2023).
- Сиснева М.Е., Евменчикова Т.Д., Битова А.Л. и др. Разработка и апробация опросника оценки степени самостоятельности лиц с нарушениями психических функций и необходимого им сопровождения // Особый ребенок: Исследования и опыт помощи: Вып. 12: науч.-практ. сборник. Москва: Теревинф, 2021. С. 115—146. ISBN 978-5-4212-0646-0.
- Фадина А.К., Новиков А.Ю., Караневская О.В. и др. Основные направления реализации междисциплинарного взаимодействия в оказании помощи детям-инвалидам, оставшимися без попечения родителей // Альманах Института коррекционной педагогики. 2020. № 41. С. 53—62.
- Фон Течнер С., Мартинсен Х. Введение в альтернативную и дополнительную коммуникацию: жесты и графические символы для людей с двигательными и интеллектуальными нарушениями, а также с расстройствами аутистического спектра. Москва: Теревинф, 2015. 432 с. ISBN 978-5-4212-231-8.
- Beukelman D.R., Mirenda-Baitimor P. Augmentative & Alternative Communication supporting children and adults with complex communication needs. Baltimore: Brookes, 2005. 598 p. ISBN 978-1-55766-684-0.
- Morosini P.L., Magliano L., Brambilla L. et al. Development, reliability and acceptability of a new version of the DSM-IV Social and Occupational Functioning Assessment Scale (SOFAS) to assess routine social functioning // Acta Psychiatrica Scandinavica. 2000. Vol. 101. No. 4. Pp. 323—329. DOI:10.1034/j.1600-0447.2000.101004323.x
- Sparrow S., Cicchettu D., Balla D. Vineland Adaptive Behavior Scales. 2nd ed. Circe Pines: American Guidance Service, 2005. [1064] p. ISBN 978-0-7491-5200-0.
Информация об авторах
Метрики
Просмотров
Всего: 331
В прошлом месяце: 34
В текущем месяце: 17
Скачиваний
Всего: 116
В прошлом месяце: 11
В текущем месяце: 13