Обеспечение участия лиц, имеющих психические расстройства и нарушения речи, в оценке их навыков и возможностей при помощи средств альтернативной и дополнительной коммуникации

185

Аннотация

Оценка навыков и возможностей людей, имеющих психические расстройства и нарушения речи, является важной задачей специалистов. На экспериментальном подготовительном этапе опроса 50-ти таких респонден­тов проводилось определение возможностей их участия в оценке степени самостоятельности и необходимо­го сопровождения. Были использованы средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) и визуальной поддержки. Изучение процесса создания специальных условий для их опроса проведено на базе стационарных организаций социального обслуживания психоневрологического профиля. Выявлены условия, необходимые для участия респондентов в проведении опроса: установление первичного контакта, определе­ние средств коммуникации, уровня понимания устной речи и др. Применялись методы направленного наблю­дения, обучающей игровой ситуации, выполнения практических заданий. Для анализа оптимального выбора средств АДК и визуализации был использован метод case study. Установлен продуктивный контакт с 92% респондентов, они продемонстрировали согласие на участие в опросе. Полное понимание целей опроса было достигнуто в 33% случаев. 74% респондентов смогли полностью пройти опрос. Определено, что для создания специальных условий участия респондентов в опросе и выбора средств АДК необходимы оценка сильных и слабых сторон коммуникативных способностей, доступных средств коммуникации, возможностей использо­вания символов АДК и обучения им респондентов и др. Результаты могут быть использованы в проведении дальнейших этапов исследовательской работы по уточнению навыков и возможностей лиц, не пользующихся речью как основным средством коммуникации.

Общая информация

Ключевые слова: лица с психической патологией, коррекция речевых нарушения, средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК), оценка степени самостоятельности, оценка необходимого сопровождения

Рубрика издания: Методы обучения и сопровождения

Тип материала: научная статья

DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2023210103

Финансирование. Исследование проведено в рамках проекта Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в Будущее» по созданию научно-методического центра на базе РБОО «Центр лечебной педагогики» г. Москвы

Получена: 26.01.2023

Принята в печать:

Для цитаты: Караневская О.В., Сиснёва М.Е. Обеспечение участия лиц, имеющих психические расстройства и нарушения речи, в оценке их навыков и возможностей при помощи средств альтернативной и дополнительной коммуникации // Аутизм и нарушения развития. 2023. Том 21. № 1. С. 22–32. DOI: 10.17759/autdd.2023210103

Полный текст

Введение
Большое число граждан Российской Федерации, имеющих инвалидность вследствие психического расстройства, проживают в стационарных организа­циях социального обслуживания психоневрологиче­ского профиля: детских домах-интернатах (ДДИ) и психоневрологических интернатах (ПНИ). По дан­ным 2019 г., число таких граждан составило 156000 и ежегодно увеличивается [18]. В 2016 г. по Поручению вице-премьера Правительства РФ О.Ю. Голодец Ми­нистерством труда и социальной защиты РФ была начата реформа ПНИ. В марте 2019 г. по результатам комплексной межведомственной проверки деятель­ности всех российских ПНИ и ДДИ состоялось засе­дание Совета при Правительстве РФ по вопросам по­печительства в социальной сфере, по итогам которого вице-премьером Правительства РФ Т.А. Голиковой был дан ряд поручений органам исполнительной вла­сти. Одно из них касалось проведения исследования самостоятельности лиц, проживающих в ПНИ, и не­обходимого им сопровождения.
 
Минтруда РФ была создана Рабочая группа по до­работке, организации, апробации и внедрению крите­риев отнесения граждан, страдающих психическими расстройствами, к частично трудоспособным и способ­ным проживать самостоятельно с учетом предоставле­ния им необходимых социальных услуг. В нее вошли представители ведущих некоммерческих организаций (НКО), оказывающих помощь инвалидам целевой группы. Определение степени самостоятельности и необходимого сопровождения человека с нарушени­ями психических функций является важной задачей в решении вопроса обеспечения качества его жизни. В мировой практике накоплен различный инструмен­тарий, позволяющий оценить ежедневные потребно­сти, уровень функционирования и возможности че­ловека с психическими нарушениями [10; 11; 23; 24]. В 2019—2020 гг. Федеральным научным центром ре­абилитации инвалидов им. Альбрехта Минтруда РФ было проведено научно-практическое исследование «Критерии оценки способностей инвалидов с нару­шениями психических функций проживать самостоя­тельно и с сопровождением и осуществлять трудовую деятельность» [5]. В ходе этого исследования был раз­работан и апробирован «Опросник оценки степени самостоятельности лиц с нарушениями психических функций и необходимого им сопровождения» [19]. Была создана адаптированная версия опросника для проведения обследований граждан с инвалидностью, имеющих психические нарушения и не использующих речь как основное средство коммуникации.
 
В 2020—2021 гг. апробация этого инструмента была проведена в ряде конфирмационных исследо­ваний в детских и взрослых стационарных органи­зациях социального обслуживания Москвы, Санкт- Петербурга и Нижегородской области, а также в квартирах сопровождаемого проживания НКО и в работе со взрослыми инвалидами, проживающими в семьях [19]. Помимо работников государственных организаций, к проведению исследований были при­влечены сотрудники НКО: педагоги-дефектологи, клинические психологи и др. В конфирмационных исследованиях приняли участие около 1000 респон­дентов. Примерно треть из них не пользуются речью как основным средством коммуникации.
Обеспечение возможностей непосредственно­го участия в опросе лиц, не использующих речь как основное средство коммуникации, и эффективного взаимодействия с ними в формате полуструктури­рованного интервью вызвало определенные затруд­нения. Адаптированной версии опросника оказалось недостаточно для решения этой проблемы. На этапе подготовки к опросу 50-ти респондентов педагогами- дефектологами и психологами РБОО «Центр лечеб­ной педагогики» был исследован процесс создания специальных условий непосредственного участия респондентов данной целевой группы в проведении опроса с использованием средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) и визуальной поддержки (наглядности). Результаты этой работы обобщены в данной статье.
 
Использование средств АДК в ДДИ и ПНИ
Анализ данных воспитанников детских учрежде­ний Департамента труда и социальной защиты населе­ния г. Москвы (ДТСЗН), полученных в ходе деятель­ности Рабочей группы по внедрению средств АДК на базе РБОО «Центр лечебной педагогики» при под­держке ДТСЗН, показал, что от 70 до 96% детей, про­живающих в этих учреждениях, не пользуются речью как основным средством коммуникации [15].
Использование средств АДК в детских стацио­нарных учреждениях социального обслуживания, в которых проживают воспитанники с нарушениями развития, не носит системный характер. Возможно­сти применения средств АДК зависят не только от потребностей и возможностей ребенка, но и от того, какими системами и средствами АДК владеют специ­алисты. Неэффективность их использования часто связана с тем, что доступные педагогу средства не подходят конкретному воспитаннику. Следует от­метить, что большинство специалистов, владеющих АДК, —это специалисты с высшим психолого-педа­гогическим образованием, тогда как основное вре­мя в ДДИ дети проводят с воспитателями, которые обычно не владеют АДК [6; 8; 20]. Для детей с нару­шениями психического развития, проживающих в семьях, существует больше вариантов использования средств АДК в общении с ними. При достаточном по­нимании роли АДК родителями проводится специ­альное обучение детей. АДК присутствует как учеб­ная дисциплина и курс коррекционно-развивающих вмешательств в школьном обучении детей целевой группы [17]. Однако и на этапе школьного обучения использование ребенком средств АДК часто носит несистемный характер: далеко не все педагоги вла­деют АДК; использование средств АДК невозможно без создания ситуации диалога, но задачи обучения могут не предполагать выражения ребенком просьбы или отношения к ситуации. Тяжесть состояния неко­торых детей приводит к ограничению возможностей использования средств символической коммуника­ции, недостаточному пониманию самим ребенком своих потребностей (например, ощущая дискомфорт, ребенок не понимает его причину и не может попро­сить об устранении).
 
В Российской Федерации происходит накопле­ние опыта использования средств АДК, в том числе с подростками и взрослыми людьми, имеющими пси­хические нарушения и не использующими речь как основное средство коммуникации [1; 2; 14; 15]. Часть лиц этой категории владеют средствами АДК, жесто­вым языком или письменной речью, но возможности их использования зависят от того, могут ли создать условия для их успешного применения окружающие их люди [21; 22].
 
Обслуживание и сопровождение людей с психи­ческими нарушениями, не использующих речь как основное средство коммуникации, требует создания специальных условий, использования профессио­нальных методов, приемов, средств [1; 2; 3; 4; 7; 9; 12; 13, 16; 19; 20; 21]. В ПНИ, где проживают взрослые люди с психическими нарушениями, практически не используются средства АДК. С одной стороны, это происходит потому, что там проживают люди с са­мыми разными психическими расстройствами, при этом люди, не использующие речь как основное ком­муникативное средство, часто не являются основной категорией проживающих. С другой стороны, в шта­те ПНИ практически нет специалистов, владеющих АДК, что приводит к невозможности обучения АДК жителей и работников ПНИ, внедрения средств АДК и поддержки их применения.
 
Материалы и методы
Используемый в исследовании «Опросник оцен­ки степени самостоятельности лиц с нарушениями психических функций и необходимого им сопрово­ждения» ФНЦРИ им. Альбрехта предназначен для опроса лиц с нарушениями психических функций старше 16 лет. Он позволяет определить степень вы­раженности затруднений автономии респондента, не­обходимую периодичность, объем и тип услуг сопро­вождения. В оценку включена 71 функция, входящая в разделы «Активность и участие» Международной классификации функционирования и нарушений жизнедеятельности. Три части опросника, использу­емого в формате полуструктурированного интервью, включают вопросы, адресованные респонденту, ин­тервьюеру и людям, хорошо знающим респондента (родственникам, законным представителям, персо­налу). Помимо определения степени самостоятель­ности респондента и нуждаемости в сопровождении, полученные данные ложатся в основу рекомендаций, направленных на повышение качества его жизни. В исследовании использована адаптированная вер­сия опросника для опроса лиц, имеющих психические нарушения и не использующих речь как основное средство коммуникации. Она включает специальную презентацию, дублирующую вопросы с помощью изображений, фотографий и графических символов.
 
В качестве эксперимента была предложена органи­зация подготовительного этапа опроса, направленно­го на создание специальных условий непосредствен­ного участия в опросе респондентов целевой группы с помощью средств АДК и наглядности: установление контакта, объяснение целей опроса и получение со­гласия на участие в нем, выбор оптимальных средств АДК и визуализации для дальнейшего применения в опросе. В ходе эксперимента применялись методы на­правленного наблюдения, выполнения практических заданий и обучающей игровой ситуации. Для выбора средств АДК также использовалась информация, по­лученная от ближайшего окружения респондентов. Поскольку возраст, социальный опыт, психические нарушения респондентов существенно различались, а общим для всех являлись только неиспользование речи как основного средства коммуникации, то в ис­следовании применялся метод кейсов (case study).
 
Описание выборки
Возможности организации специальных условий опроса при помощи средств АДК и визуализации были апробированы на подготовительном этапе опро­са 50-ти мужчин и женщин в возрасте от 17 до 58 лет, имеющих психические нарушения и не использую­щих речь как основное средство коммуникации. Ос­новную часть выборки (56%) составили респонденты с умственной отсталостью умеренной и тяжелой сте­пени, в том числе связанной с хромосомными наруше­ниями, а также в сочетании с нарушениями опорно- двигательного аппарата. У 18% респондентов были расстройства аутистического спектра (РАС), у 26% — расстройства шизофренического спектра (РШС), в основном манифестировавшие в детском возрасте. Следует отметить, что РАС в основном диагностиро­ваны у выпускников детских-домов интернатов (воз­раст 17—23), в то время как у респондентов зрелого возраста со сходными нарушениями фигурируют диагнозы, относимые к РШС, что может быть связа­но с отсутствием отлаженной системы диагностики РАС до 2000-х гг. 56% респондентов воспитывались в ДДИ, были переведены в ПНИ и не имели обычного семейного и социального опыта. У 10% респондентов нарушения зрения или слуха наблюдались с раннего возраста. У нескольких респондентов снижение зре­ния или слуха развилось во взрослом возрасте, одна­ко эти данные не всегда упоминались в медицинских документах, предоставленных интернатами. Не все эти респонденты имели очки или слуховые аппара­ты. Исследователям приходилось опираться на непо­средственные впечатления: поведение, характерное для нарушений зрения или слуха (респонденты низ­ко наклонялись над изображениями, длительно их рассматривали, пристально смотрели в лицо собесед­нику, пытаясь лучше «считать» его речь). Это делало задачу исследователей более сложной: подбирался крупный шрифт, регулировались громкость голоса и дистанция во время беседы и др.
 
Нарушения речи характерны для многих состоя­ний. Поскольку механизмы, приводящие к возник­новению речевых нарушений, разные, то и выборка была достаточно вариативной, в нее попали люди:
— с разным уровнем понимания обращенной речи (от полного понимания речи в разных жизненных ситуациях до возможности ориентироваться на речь только в знакомых ситуациях);
— с разными возможностями использования уст­ной речи (фразовая речь, бывающая недостаточно понятной из-за нарушений звуконаполняемости, ис­пользование отдельных слов, прямых и отсроченных эхолалий, отдельных вокализаций, в том числе не имеющих явной коммуникативной направленности);
— с разными возможностями использования дру­гих средств коммуникации (от письменной речи до невозможности использования любой символиче­ской коммуникации).
Ни один респондент не использовал средства устоявшихся лингвистических систем, например, русского жестового языка.
 
Организация специальных условий для непосредственного участия в опросе лиц, имеющих сочетанные психические и речевые нарушения
В ходе эксперимента, направленного на создание специальных условий для непосредственного уча­стия в опросе лиц, имеющих психические нарушения, не использующих речь как основное средство комму­никации, на подготовительном этапе опроса 50-ти ре­спондентов были выделены следующие задачи:
 
Установление первичного контакта. В помеще­нии, где проводится опрос, должны быть обеспечены возможности для комфортного расположения и сво­бодного передвижения респондента (в том числе для передвижения при помощи коляски и других техни­ческих средств), для изменения дистанции с интер­вьюером в процессе опроса. По желанию респондента при опросе могут присутствовать знакомые люди, ко­торым он доверяет. Респонденту необходимо время для адаптации: он может осматриваться, усаживать­ся, выпить воды и пр. Ему могут быть предложены некоторые виды деятельности, выбранные с учетом информации об уровне его функционирования. На­пример, осмотреть разные предметы на столе, вклю­чая различные сенсорные материалы, книги, цветные мелки и бумагу, и пр. При установлении контакта важно понять, какая дистанция комфортна респон­денту. Если позволяет помещение, и респондент не испытывает дискомфорта от зрительного контакта, то желательно располагаться напротив респондента. Если такое положение некомфортно респонденту (он избегает взгляда в лицо, или могут быть иные призна­ки эмоционального дискомфорта: напряженная поза, раскачивание и пр.), то можно сесть иначе, например, по диагонали от собеседника, но так, чтобы видеть выбор респондента при использовании средств АДК и наглядности.
 
Вне зависимости от уровня понимания респон­дентом речи интервьюер должен рассказать о целях проведения опроса, в том числе используя визуаль­ные опоры (фотоизображения, рассказ в картинках и пр.). С этической точки зрения важно получить согласие респондента на участие в опросе, даже если значительное снижение понимания речи и выражен­ные познавательные дефициты не позволяют ему в полной мере осознавать цели опроса. После того как интервьюер представился и рассказал о целях опро­са, респондент должен выразить согласие на участие в опросе доступным ему способом (в том числе в тех случаях, когда респондент недееспособен, и согласие было предварительно подписано опекуном). Напри­мер, подтвердить согласие словом или жестом. При опросе респондентов с выраженными интеллекту­альными нарушениями вопрос интервьюера должен сочетаться с указанием на визуальные материалы: презентации, картинки и фотографии, карточку- символ «разговаривать». В качестве внешнего про­явления согласия респондента на участие в опросе могут выступать улыбка, обращенная к интервьюеру, уменьшение дистанции, рассматривание визуальных материалов и другие свидетельства готовности к вза­имодействию.
 
Определение средств коммуникации, использу­емых респондентом в повседневном общении. Дан­ные об использовании респондентом средств АДК могут быть получены от окружения респондента и от него самого. Если респондент уже использует сред­ства АДК, то дальнейшее взаимодействие происхо­дит с применением освоенных им средств (например, специального приложения на планшете, изображений из коммуникативного альбома и пр.). Если средства АДК респондент не использует, и нет данных о том, что они использовались им ранее, то у ближайшего окружения респондента уточняется, какими сред­ствами коммуникации он пользуется в повседневном общении: как выражает просьбу, отказ, отношение к событиям, как просит предоставить информацию о чем-то значимом и пр.
 
Определение возможностей понимания устной речи в новой ситуации с новым человеком. Для ре­шения этой задачи респонденту предлагается выпол­нение физически доступных инструкций, используе­мых в быту (садитесь, возьмите карандаш и пр.). При достаточно выраженном желании респондента об­щаться интервьюер может попросить его переложить карточки, положить бумагу на стол и пр. В процессе взаимодействия оценивается понимание и выполне­ние простых одноступенчатых и двухступенчатых инструкций и умение находить по просьбе интервью­ера предметы, находящиеся в поле зрения, при выбо­ре из нескольких.
Если респондент испытывает сложности в выпол­нении инструкций, при нахождении предметов, то ему могут быть предложены задания с использовани­ем изображений. Их предъявление сопровождается просьбой найти и показать некоторые изображения. Одновременно предъявляют от 3 до 9 изображений, на которых респондент находит знакомые бытовые вещи, предметы, имеющие определенные признаки, и действия людей, совершаемые в быту.
 
Определение возможностей использования уст­ной речи. Часто, называя человека «неговорящим», окружающие люди имеют в виду, что он не пользует­ся речью как средством коммуникации, или его речь малопонятна. При этом человек может использовать для выражения своих потребностей как отдельные слова, так и короткие фразы, плохо понятные из- за нарушений звукопроизношения (например, при анартрии у человека с церебральным параличом или при нарушениях звукопроизношения у многих лю­дей с синдромом Дауна). Однако нечеткая собствен­ная речь, использование эхолалий, цитат некоторыми людьми с РАС и с другими нарушениями является хорошей опорой для участия в опросе с применением наглядного материала.
 
Определение возможностей использования общепринятых и специальных жестов. Нарушения устной речи при достаточных возможностях движе­ния часто приводят к активному использованию че­ловеком общепринятых жестов (например, жестов приветствия, согласия, отказа или прощания, ука­зательного жеста, выражения непонимания). Кроме распространенных жестов, человек может использо­вать свои собственные, понятные тем людям, которые хорошо его знают. Например, складывая руки вместе и округляя пальцы, взрослый человек с тяжелыми нарушениями интеллекта интересовался, будут ли на обед котлеты, а совершая движения от плеч к пред­плечьям, показывал, что ходит в баню.
 
Определение возможностей узнавания и пони­мания изображений и символов включает оценку узнавания фотографий, рисунков, пиктограмм. Не­обходимо учитывать, что далеко не все люди с пси­хическими нарушениями носят очки, когда они им необходимы, поэтому правильное определение вели­чины удобных для респондента изображений явля­ется важным аспектом. При нарушениях интеллекта человеку требуется больше времени для рассматри­вания изображений. Так как респонденты могут от­влекаться на посторонние яркие детали, важно при подборе изображений выбрать максимально похо­жие на встречающиеся в жизни. Они должны быть контрастны по отношению к фону; на фото, рисунке не должны присутствовать посторонние детали. Ис­пользуется следующая последовательность оценки узнавания изображений:
— соотнесение предмета и его изображения;
— нахождение одинаковых цветных изображений предметов и действий;
— нахождение разных цветных изображений од­ного предмета/действия;
— соотнесение цветного и черно-белого изображе­ния одного предмета/действия;
— соотнесение разных изображений и соответ­ствующих пиктограмм.
При оценке узнавания изображений оценивается возможность респондента соотносить услышанное слово и разные изображения. Для обозначения зна­комых ему мест (мастерские, спортивная площадка) и людей (персонал и родственники) лучше исполь­зовать фотографии. Для обозначения других пред­метов, событий в процессе опроса используются цветные (реже черно-белые) изображения. Важным условием для использования наглядности является умение респондента делать выбор из нескольких изо­бражений и обозначать его взглядом и/или показом.
 
Определение возможностей использования и об­учения использованию коммуникативных символов. Одной из центральных задач при проведении опроса является обеспечение респондента способами влия­ния на поведение интервьюера. Важно, чтобы респон­дент не просто использовал слова или жесты «да» и «нет», но осознанно выбирал нужный ответ. У людей с выраженными интеллектуальными нарушениями бывают сложности с тем, чтобы давать отрицатель­ный ответ (они соглашаются с тем, что им говорят в комфортном общении, даже если это не соответствует действительности). Поэтому некоторым людям может быть предложена дидактическая игра, в которой ин­тервьюер задает вопрос про изображения на доступ­ном респонденту уровне, а тот отвечает, выражая со­гласие или несогласие. Вместо жестов «да/нет» могут использоваться звуковые кнопки с надписью и сим­волом. Использование кнопок делает ситуацию менее «учебной». Если респондент отвечает верно, то можно предложить к применению символ «не знаю». Этому не обучают специально, если респондент использует жест (например, пожимает плечами) или иным спосо­бом обозначает затруднения с ответом. Если этот сим­вол вводят в обучающую ситуацию, то интервьюер за­дает вопросы, ответы на которые респондент не знает. По этой же схеме добавляют символы «еще раз/повто­рите», «другое» (если предлагаемый вариант ответа не подходит респонденту). Использование символа «еще раз» возможно в ситуации, когда слова интервьюера были слышны недостаточно или не были поняты ре­спондентом. Символами «повторите/еще раз», «дру­гое» могут пользоваться респонденты с достаточным уровнем понимания речи и активно участвующие во взаимодействии.
 
Также важно обеспечить респонден­та символами, позволяющими влиять на ситуацию, например, обозначить нежелание отвечать на вопрос, сообщить об усталости или необходимости перерыва, выразить свое отношение к вопросу.
 
Предлагаемые символы легко усваивают и охотно используют респонденты без тяжелых интеллекту­альных нарушений. Для лиц с выраженными наруше­ниями интеллекта значительно проще использовать уже привычные символы. Обучение новым симво­лам возможно, но требует больше времени. При по­явлении затруднений интервьюер может дать им подсказку, задав вопрос типа: «Не знаете (показ на символ) или не хотите говорить (показ на символ)?». Это помогает респонденту выбрать нужный ему от­вет. Важно, чтобы респондент выбирал осознанно, а не следовал за указанием интервьюера, поэтому части вопроса можно менять местами (чтобы быть уверен­ным в том, что респондент не выбирает последнее из услышанного). Следует делать паузы перед подсказ­кой, задавать вопрос, к которому нет готового ответа. Многие респонденты с выраженными нарушениями интеллекта демонстрируют умения, необходимые для использования этих символов в повседневной жизни, но нуждаются в систематическом обучении. 
 
Определение возможностей использования письменной речи как средства коммуникации. Ре­спонденты имеют очень разный социальный опыт, который мог включать систематическое обучение чтению и письму. В некоторых случаях особенности зрительного восприятия в сочетании с хорошими возможностями запоминания приводят к тому, что неговорящий человек узнает и верно понимает на­писанные слова, даже при отсутствии систематиче­ского обучения. Например, в одной из организаций в опросе участвовал неговорящий молодой человек с аутизмом, который не учился в школе, не обучался чтению, однако узнавал подписанные личные вещи и при этом узнавал не только свои имя и фамилию, но и имена и фамилии других воспитанников (соотносил их фотографии и надписи). Сформированная пись­менная речь помогает некоторым респондентам от­вечать на вопросы интервьюера. Например, женщина 52 лет со значительным снижением интереса к обще­нию, не использующая устную речь в быту, не отве­чала на устный вопрос интервьюера, но отвечала на него, если он был написан. В дальнейшем этот способ стали использовать и сотрудники учреждения. В не­которых случаях умение выбирать нужные буквы на таблице русского алфавита позволяет респонденту отвечать на простые вопросы.
 
Подготовительный этап, создающий условия не­посредственного участия респондента с нарушениями речевой коммуникации в опросе, может занимать раз­ное время. Кто-то из респондентов готов участвовать в опросе через 5—7 минут, кому-то требуется значи­тельно больше времени, а в некоторых случаях целе­сообразно проводить опрос за две встречи: на первой встрече оценить возможности участия и выбрать сред­ства АДК, а на второй встрече провести опрос.
 
Результаты и обсуждение 
В результате проведения подготовительного этапа опроса с 50 респондентами целевой группы интер­вьюерам удалось установить продуктивный контакт с 92% респондентов. В остальных случаях контакт установить не удалось по следующим причинам: вы­раженная психотическая симптоматика; высокая пассивность и утомляемость респондента; невозмож­ность перейти от интересных для респондента видов деятельности к более формальному контакту, необ­ходимому для проведения опроса; недостаточность информации о респонденте, которая не позволила правильно интерпретировать его коммуникативные реакции (мимику, вокализации). 92% респондентов продемонстрировали согласие на участие в опросе. Однако полное понимание целей опроса было достиг­нуто в 33% случаев (у лиц с умеренными нарушения­ми интеллекта).
 
Успешное проведение подготовительного этапа не всегда обеспечивало эффективность проведения самого опроса. По мнению исследователей, это было связано не с экспериментальными приемами или выбором средств АДК, а с выраженными интеллек­туальными ограничениями респондентов, обусло­вившими непонимание обращенных к ним бытовых вопросов, или с отсутствием у респондентов необхо­димого социального опыта, в результате чего они не могли понять многие вопросы, важные для опреде­ления степени их самостоятельности. Например, че­ловек, всю жизнь проживший в условиях стационар­ных учреждений, не видел, как используют деньги, не понимал назначения купюр и монет. В некоторых случаях время, отводимое на подготовку к опросу, было недостаточным для того, чтобы респонденты с тяжелыми нарушениями интеллекта могли освоить простые коммуникативные символы и пользоваться ими при опросе. Непосредственный опрос не про­водился с 16% респондентов. В 10% случаях опрос проводился частично, и данные по вызвавшим не­понимание вопросам были получены от близкого окружения респондентов. Полностью пройти опрос смогли 74% респондентов.

Литература

  1. Альтернативная и дополнительная коммуникация в работе с детьми и взрослыми, имеющими интеллектуальные и двигательные нарушения, расстройства аутистического спектра: сборник статей / ред.-сост. В.Л. Рыскина. Санкт- Петербург: Скифия, 2016. 288 с. ISBN 978-5-00025-076-1.
  2. Альтернативная коммуникация: Технологии невербальной коммуникации: информационно-методические материалы / под ред. В.Л. Рыскиной. Санкт-Петербург: Городской информационно-методический центр «Семья», 2018. 28 с. ISBN 978-5-906312-16-7.
  3. Басилова Т.А. Несложное, осложненное и сложное нарушение развития у детей // Специальная педагогика и специальная психология: Коллективная монография. Москва: ЛОГОМАГ, 2013. С. 120—124. ISBN 978-5-905025- 19-8.
  4. Беркович М. Простые вещи: Как устанавливать контакт с людьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития. Санкт-Петербург: Скифия, 2018. 96 с. ISBN 978-5-00025-107-2.
  5. Владимирова О.Н., Ходаковский М.Д., Ишутина И.Н. и др. Теоретические основы оценки способности лиц с нарушением психических функций проживать самостоятельно, в том числе с сопровождением // Медико- социальная экспертиза и реабилитация. 2019. Т. 22. № 4. С. 6—14. DOI:10.17816/MSER48952
  6. Гнеденко Я.С., Караневская О.В., Кочеткова Т.В. Использование средств альтернативной и дополнительной коммуникации в психолого-педагогическом сопровождении детей и подростков с тяжелыми и множественными нарушениями развития и нарушениями поведения в условиях стационарных учреждений социального обслуживания // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. 2022. № 2. С. 52—66.
  7. Жизнь как жизнь: Как помогать особому человеку жить достойно в условиях интерната / под ред. А.Л. Битовой. Москва: Теревинф, 2019. 64 с.
  8. Караневская О.В., Бондарь Т.А. Готовность к использованию средств альтернативной и дополнительной коммуникации специалистами детских домов-интернатов // Альманах Института коррекционной педагогики. 2020. № 41. С. 86—96.
  9. Квятковска М. Глубоко непонятые дети: Поддержка развития детей с тяжелыми и глубокими нарушениями интеллекта. Санкт-Петербург: Скифия, 2016. 368 с. ISBN 978-5-00025-066-2.
  10. Клочкова Е.В., Мальцев С.Б. Использование «Канадской оценки выполнения деятельности (COPM)» для оценки потребностей клиента: Методическое пособие / Техническая помощь Программе поддержки секторальной политики в области социальной защиты — Компонент по предоставлению услуг Таджикистану. Душанбе, 2010. 37 с.
  11. Козлов С.И., Гаубрих Н.Ю., Яламов А.С. и др. Обоснование методики по оценке возможности самостоятельного проживания граждан, страдающих психическими расстройствами, проживающими в психоневрологическом интернате // Социальные аспекты здоровья населения. 2019. № 5. 33 с. DOI:10.21045/2071-5021-2019-65-5-5
  12. Колдуэлл Ф., Хорвуд Д. Интенсивное взаимодействие и сенсорная интеграция в работе с людьми с тяжелыми формами аутизма. Москва: Теревинф, 2019. 128 с. ISBN 978-5-4212-0601-9.
  13. Коэн М.Дж., Герхардт П.Ф. Визуальная поддержка: Система действенных методов для развития навыков самостоятельности. Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2021. 280 с. ISBN 978-5-91743-097-3.
  14. Методика учебно-воспитательной работы в центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации: учеб.- метод. пособие / под ред. С. Е. Гайдукевич. Минск: БГПУ, 2009. 276 с. ISBN 978-985-501-737-1.
  15. Методические рекомендации по использованию альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) в стационарных учреждениях социального обслуживания / под ред. О.В. Караневской. Москва: Теревинф, 2022. 252 с. ISBN 978-5-4212-0651-4.
  16. Педагогика и психология лиц с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) / под ред. Яковлевой И.М. Москва: НИЦ ИНФРА-М, 2023. 382 с. ISBN 978-5-16-017098-5. DOI:10.12737/1733143
  17. Приказ Министерства образования и науки Российской Федерации от 19.12.2014 г. № 1599 «Об утверждении Федерального государственного образовательного стандарта образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями)» (Зарегистрирован 03.02.2015 под № 35850) [Электронный ресурс]. 55 с. URL: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001201502050007 (дата обращения: 01.02.2023).
  18. Протокол заседания Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере от 28 марта 2019 г. № 3 [Электронный ресурс]. 6 с. URL: https://www.popechitely.ru/about/vypiska/ (дата обращения: 01.02.2023).
  19. Сиснева М.Е., Евменчикова Т.Д., Битова А.Л. и др. Разработка и апробация опросника оценки степени самостоятельности лиц с нарушениями психических функций и необходимого им сопровождения // Особый ребенок: Исследования и опыт помощи: Вып. 12: науч.-практ. сборник. Москва: Теревинф, 2021. С. 115—146. ISBN 978-5-4212-0646-0.
  20. Фадина А.К., Новиков А.Ю., Караневская О.В. и др. Основные направления реализации междисциплинарного взаимодействия в оказании помощи детям-инвалидам, оставшимися без попечения родителей // Альманах Института коррекционной педагогики. 2020. № 41. С. 53—62.
  21. Фон Течнер С., Мартинсен Х. Введение в альтернативную и дополнительную коммуникацию: жесты и графические символы для людей с двигательными и интеллектуальными нарушениями, а также с расстройствами аутистического спектра. Москва: Теревинф, 2015. 432 с. ISBN 978-5-4212-231-8.
  22. Beukelman D.R., Mirenda-Baitimor P. Augmentative & Alternative Communication supporting children and adults with complex communication needs. Baltimore: Brookes, 2005. 598 p. ISBN 978-1-55766-684-0.
  23. Morosini P.L., Magliano L., Brambilla L. et al. Development, reliability and acceptability of a new version of the DSM-IV Social and Occupational Functioning Assessment Scale (SOFAS) to assess routine social functioning // Acta Psychiatrica Scandinavica. 2000. Vol. 101. No. 4. Pp. 323—329. DOI:10.1034/j.1600-0447.2000.101004323.x
  24. Sparrow S., Cicchettu D., Balla D. Vineland Adaptive Behavior Scales. 2nd ed. Circe Pines: American Guidance Service, 2005. [1064] p. ISBN 978-0-7491-5200-0.

Информация об авторах

Караневская Ольга Викторовна, кандидат педагогических наук, доцент, доцент, Институт специального образования и психологии, Московский городской педагогический университет, РБОО "Центр лечебной педагогики", Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9800-4768, e-mail: olg_ka@mail.ru

Сиснёва Мария Евгеньевна, Клинический психолог, преподаватель программ дополнительного профессионального образования, Московский государственный психолого-педагогический университет (ФГБОУ ВО МГППУ), член Межведомственной рабочей группы по разработке основных подходов к реформе психоневрологических интернатов при Министерстве труда и социальной защиты РФ, Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0144-5792, e-mail: msisneva@yandex.ru

Метрики

Просмотров

Всего: 432
В прошлом месяце: 20
В текущем месяце: 8

Скачиваний

Всего: 185
В прошлом месяце: 21
В текущем месяце: 7