Аутизм и нарушения развития
2024. Том 22. № 2. С. 14–22
doi:10.17759/autdd.2024220202
ISSN: 1994-1617 / 2413-4317 (online)
Подготовка к диагностическому опросу респондентов с психическими и речевыми нарушениями с использованием средств альтернативной и дополнительной коммуникации. Описание случаев
Аннотация
Актуальность и цель. Диагностическое обследование лиц, имеющих психические нарушения и не использующих речь как основное средство коммуникации, тесно связано с оценкой возможностей их участия в опросе (коммуникативных, социальных, познавательных), в том числе их готовности к использованию средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК). Для оценки возможностей и формирования коммуникативной включенности респондентов проведена исследовательская работа по подбору средств АДК на этапе подготовки к диагностическому опросу, выявляющему степень их самостоятельности и нуждаемости в сопровождении.
Методы и методики. В исследовании участвовали 50 респондентов в возрасте от 17-ти до 58-ми лет с интеллектуальными нарушениями, расстройствами аутистического и шизофренического спектров, проживающие в психоневрологических интернатах (ПНИ). Их психическое состояние и специфика нарушений речи различаются. Для решения задач исследования выбран метод кейсов. Помимо средств АДК и наглядности, использовались направленное наблюдение, обучающая игровая ситуация, выполнение практических заданий. Результаты фиксировались как описания случаев.
Результаты. Подобраны вспомогательные материалы, необходимые для успешного проведения подготовительного этапа опроса: предметы, изображения, символы. Сформулияованы задачи подготовительного этапа: объяснение целей опроса, получение согласия, определение доступных способов коммуникации, обеспечение коммуникативной поддержки, обучение использованию коммуникативных символов. Вы явлено, что благодаря индивидуальному дифференцированному подходу метод кейсов эффективен при решении задач подготовительного этапа опроса и обеспечения непосредственного участия респондентов в обследовании.
Выводы. Непосредственное участие в диагностическом опросе респондентов с психическими расстройствами, не использующих речь как основное средство коммуникации, может быть обеспечено с помощью организации подготовительного этапа опроса. В ходе этого этапа были подобраны оптимальные для каждого респондента средства АДК и наглядности, использованы дополнительные возможности обучения новым средствам АДК. В итоге подготовлены рекомендации для ПНИ по их дальнейшей работе с респондентами — участниками опроса, успешность применения которых необходимо проверить.
Общая информация
Ключевые слова: психические расстройства, нарушения речи, средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК), наглядность, кейс-метод, психоневрологические интернаты
Рубрика издания: Исследование РАС
Тип материала: научная статья
DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2024220202
Финансирование. Работа проведена в рамках проекта Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее» по созданию научно-методического центра на базе РБОО «Центр лечебной педагогики “Особое детство”» г. Москвы
Получена: 08.06.2023
Принята в печать:
Для цитаты: Караневская О.В., Сиснёва М.Е. Подготовка к диагностическому опросу респондентов с психическими и речевыми нарушениями с использованием средств альтернативной и дополнительной коммуникации. Описание случаев // Аутизм и нарушения развития. 2024. Том 22. № 2. С. 14–22. DOI: 10.17759/autdd.2024220202
Полный текст
- Объяснение респонденту целей опроса и полу чение согласия на участие.
- Определение доступных респонденту способов коммуникации при помощи изображений, жестов, письменной речи и пр.
- Обеспечение респондента поддержкой для бо лее ясных ответов на вопросы: обозначение выбора, демонстрация отношения к событию или человеку и др.
- Обеспечение респондента возможностью ис пользовать коммуникативные символы, позволяю щие влиять на процесс опроса: выражение просьбы, отказа и др.
На примере описанных случаев показано, как про водится выбор подходящих средств АДК и наглядно сти для конкретных респондентов.
Описание случаев
Кейс 1. Мужчина 42-х лет, давно проживает в ПНИ: близкие не имели возможности обеспечить уход. Имеет нарушения интеллекта и опорно-двигательного аппарата. Со слов сотрудников, активно участвует в досуге, предлагаемом в учреждении (смотрит телевизор, ходит на дискотеки, экскурсии и пр.) и в общественно-полезной деятельности (может от нести небольшой предмет, позвать кого-то из жильцов по просьбе медсестры и пр.). Неконфликтен, бывает вязким во взаимодействии, неохотно общается с проживающими с тяжелыми нарушениями, заинтересован в общении с людьми, имеющими высокую степень функционирования, но они не всегда его понимают. У респондента бывали аффективные вспышки из-за невозможности выразить свои потребности в личных ситуациях. Перемещается самостоятельно, действует левой рукой, на правой руке движения пальцев значительно затруднены, при этом может удерживать предмет с помощью кулака правой руки (например, может взять чашку со стола). Результаты оценки и подготовки к опросу: респондент охотно знакомится с интервьюером, соглашается на присутствие других специалистов при опросе. Дистанция соответствует ситуации, дружелюбен. Понимает речь в быту в полном объеме, отвечает на вопросы с помощью жестов «да» и «нет», совмещает ответ с указанием на графический символ. Дополнительно введены графические символы «не знаю», «другое», «пере рыв», «нравится», «не нравится», «не хочу», которые респондент начинает использовать. После введения символа «не знаю» при затруднении показывает на него и сопровождает ответ жестом (слегка пожимает плечами). Использует отдельные слова, недостаточно понятные из-за нарушения звуконаполняемости. Смысл вокализаций понятен в конкретной ситуации при сочетании с общеупотребительными жестами и мимикой. Понимает изображения в полном объеме, способен сделать выбор из нескольких изображений. Узнает отдельные слова (свое имя), показывает на одинаковые буквы (в том числе на те, которые не знает). Не читает, не пишет. Выбранные средства АДК в опросе: использованы перечисленные графические символы АДК. Респонденту нравится сочетать знакомые жесты с указанием на графический символ. Ис пользована презентация к опросу и стилус. В опросе респондент успешно использует слайды презентации, делает выбор, указывая на нужное изображение, иногда комментирует выбор, произнося нечетко слова или междометия, смысл высказывания понятен из-за использования респондентом наглядности. Наблюдались трудности в применении предложенных средств: респондент не хотел отвечать на некоторые вопросы, смущение вызвал вопрос о сексуальных от ношениях, но отказаться от обсуждения смог только после подсказки интервьюера: «не хочу». Респонденту понадобился «технический перерыв», который он не смог самостоятельно обозначить, лишь выразил согласие на предложение интервьюера. Отмечены высокая ориентированность респондента на интервьюера, удовольствие от общения, стремление дать социально желательные ответы. Заключение. Респондент активно участвует в доступной деятельности, но мог бы и хочет заниматься чем-то более сложным, он выразил желание учиться читать и писать. Для повышения самостоятельности рекомендовано освоение АДК: установление обучающего приложения на планшет респондента, обучение чтению и письму.
Кейс 2. Женщина 49-ти лет, проживает в ПНИ 15 лет, ранее проживала самостоятельно, работала по профессии (среднее профессиональное образование), после ухудшения психического состояния осталась без жилья, переехала в ПНИ. Отмечают ся стойкие трудности контакта с другими людь ми вследствие психического заболевания (F20.0). Практически не разговаривает. Неконфликтна, пассивна, персоналу бывает сложно убедить ее встать с кровати, сходить в душ и пр. Перемещается самостоятельно, нарушений зрения нет, есть признаки снижения слуха (степень не установлена, консультация сурдолога в учреждении не проводилась). Результаты оценки и подготовки к опросу: выглядит апатичной, пришла на опрос в халате и ночной рубашке. Из-за выраженных нарушений контакта опрос проводился индивидуально. В начале вза имодействия зрительный контакт респондентки кратковременный, проявила нестойкий интерес к журналу, остальными предметами не заинтересовалась. Так как ранее училась и работала, и была неподтвержденная информация о снижении слуха, то в качестве средства коммуникации предложена письменная речь. Проверка сохранности письмен ной речи позволила использовать чтение и письмо. Выбранные средства АДК в опросе: использованы презентация, блокнот, маркер. Писать ответы на листе бумаги или печатать на планшете респондентка отказалась, но отвечала устно, читая вопросы на слайдах презентации. Чтение слоговое, замедленное, понимание прочитанного в полном объеме. По мере прохождения опроса перешла от отдельных односложных к развернутым ответам. Например, прочитав вопрос интервьюера в блокноте, ответила, почему опасается подбирать слуховой аппарат. По сле завершения опроса проявила инициативу, спросив, нет ли у интервьюера журнала с кроссвордами, которые она любит отгадывать, удивилась, узнав, что в ПНИ есть библиотека. Блокнот и маркер взяла неохотно, сказав, что вряд ли сотрудники будут об щаться с ней письменно. Заключение. Необходимо включение респондентки в доступные виды полезной деятельности и досуга, обеспечение психотерапевтической поддержки, проведение консультации сурдолога. Альтернативная коммуникация не нужна, респондентка нуждается в визуальной поддержке посредством использования письменной речи: маркировке помещений, доступности информации о мероприятиях, меню и пр. Рекомендовано использование сотрудниками письменной речи для общения на период до консультации сурдолога.
Кейс 3. Женщина 38-ми лет, нарушения интеллекта в рамках генетического синдрома (Q90). Проживает в учреждениях социальной защиты с раннего возраста, не обучалась, не работала. Перемещается самостоятельно, действует двумя руками. Нет данных о нарушениях слуха и зрения. Активна, участвует в разных видах полезной деятельности и досуга, неконфликтна. Результаты оценки и подготовки к опросу: дружелюбна, дистанция в общении сокращена, понимает речь на бытовом уровне, отмечаются трудности удержания произвольного внимания. В активном словаре около 15-ти слов (произносит полные слова и части слов). Понятно выражает согласие (улыбкой, реже — кивает), для выражения просьбы указывает на объект, использует как общеупотребительные жесты, так и собственные (близкие к иконическим). Жестов около 20-ти. При помощи вокализации и жестов выражает отношение к ситуации, может «за давать вопросы», называя слово или используя жест и вопросительный взгляд. Речевая активность высокая, смысл большей части вокализаций непонятен без визуальной поддержки (например, рассказывала про досуг, и стало понятно, что говорит про посадку цветов, когда показала на окно, за которым находи лась клумба). Не умеет читать. Низко наклоняется над изображениями, длительно их рассматривает, очки не прописаны, консультация окулиста не про водилась. Сложность подготовки к опросу состояла в высокой ориентированности респондентки на других людей: она соглашалась со всем, что говорил интер вьюер. Было предложено обучающее задание: игра с кнопками «да», «нет», «не знаю». Смысл игры поняла, правильно выбирала копки «да» и «нет», кнопку «не знаю» не использовала. Выбранные средства АДК в опросе: использована презентация, увеличены размер и контрастность изображений. Жесты респондентки поддерживаются их озвучиванием, применением звуковых кнопок. При опросе сохранилась тенденция отвечать согласием на вопросы интервьюера, старать ся угадать желательный ответ (сказала, что работает, училась, — что не соответствует действительности). По мере утомления возрастало количество импульсивных реакций, понадобился перерыв. Охотно под ражала жестам, которые использовал интервьюер (на повторе показывала жест «хорошо», повторяла жест «где» перед выбором нужного изображения), сопровождала жесты отдельными словами. Заключение: досуг и полезная деятельность доступны респондентке благодаря ее высокой активности, необходимо обучение более сложным и интересным видам деятельности. Нуждается в использовании АДК (жестовых и графических символах), необходимы проверка зрения и систематическое создание обучающих игровых ситуаций для формирования умения выражать отказ, непонимание и др.
Кейс 4. Юноша 18-ти лет, с детства проживает в учреждениях социальной защиты, имеет тяжёлые на рушения интеллекта, эпилепсию, не пользуется ре чью, не использует АДК. Нарушения зрения и слуха в документах не указаны, отмечается моторная неловкость, требуется помощь при спуске по лестнице. Сотрудники отмечают высокую импульсивность поведения, создающую потенциально опасные ситуации. Например, может резко потянуться за предметом на полке, задевая при этом окружающих. Ест самостоятельно, туалетом пользуется, при одевании нужна организующая и физическая помощь. Результаты оценки и подготовки к опросу: при приветствии и про щании протягивает руку. Легко включается в фор мальное взаимодействие, зрительный контакт достаточный. В комнате присутствует воспитатель группы, в которой проживает респондент. Респонденту интересны сенсорные игрушки. Понимание речи ситуативное. Нет навыков просьбы и отказа: берет без раз решения понравившийся предмет, не умеет выразить несогласие, попросить перерыв и др. Встает и выходит из-за стола, если потерял интерес к предлагаемой деятельности, иногда резко вскакивает, роняя пред меты. Указывает рукой на предмет, находящийся на расстоянии, чтобы его получить. Подставляет стул, чтобы до него дотянуться. Знает назначение пред метов быта (показывает, как причесываться, пить из чашки). Соотносит предмет и его фотографию, оди наковые фотографии (берет неаккуратно, сминая). Новые коммуникативные символы не воспринима ет, быстро ввести их в коммуникацию невозможно. Понимает простые инструкции с опорой на жест. По устной инструкции дать нужный предмет не может, не узнает название предмета на слух, но может пере дать, если интервьюер на него указывает и протяги вает руку. Использует собственные жесты «есть» и «мыться». Проведение опроса: респондент продемон стрировал выраженные нарушения понимания речи, высокую импульсивность, невозможность быстрого обучения использованию коммуникативных сим волов, поэтому было решено, что диагностическая оценка будет проведена путем опроса сотрудников. В подобных случаях интервьюер может использовать метод направленного наблюдения и данные, полу ченные от ближайшего окружения респондента. Заключение: респондент нуждается в систематическом обучении использованию средств АДК. Умение соотнести предмет и изображение, достаточный зритель ный контакт, отсутствие выраженных нарушений мелкой моторики позволяют использовать графические и/или жестовые системы АДК. Важно обучать средствам выражения отказа и просьбы для сокращения частоты импульсивных реакций. Необходимо единообразие используемых средств для формирования коммуникативных навыков и их последовательное применение при поддержке сотрудников. Специалисты обобщили результаты, полученные благодаря применению метода кейсов на подготовительном этапе опроса.
Результаты
Несмотря на то, что психическое состояние респондентов и специфика нарушений речи значительно различались, в большинстве случаев метод кейсов позволил решить основные задачи подготовительного этапа: объяснение целей опроса, получение согласия, определение доступных средств коммуникации, оказание коммуникативной поддержки, обучение использованию коммуникативных сим волов. Выбор подходящих средств АДК обеспечил непосредственное участие респондентов в опросе: понимание вопросов, возможности для выражения мнения, влияние на процесс опроса. Применение наглядности упростило понимание обращенной речи респондентами с интеллектуальными нарушениями, способствовало более четкому пониманию вопросов, облегчило процесс ответов на вопросы, сделав их одновременно более точными. Использование метода кейсов позволило подготовить рекомендации для ПНИ по их дальнейшей работе с респондентами: стала очевидной необходимость проведения консультаций окулиста и сурдолога, включения респондентов в более сложные и интересные виды деятельности. Для общения с респондентами были выделены подходящие способы и средства коммуникации, даны предписания по их обучению с уче том специфики имеющихся нарушений и коммуникативных возможностей.
Выводы
Организация специальных условий для непосредственного участия в опросе лиц, имеющих психические нарушения и не использующих речь как основное средство коммуникации, требует проведения этапа подготовки к опросу, включающего предварительную оценку сильных и слабых сторон коммуникативных способностей респондента, его психологических особенностей, возможностей использования речевой и неречевой коммуникации, включая средства АДК и наглядности.
Определяются средства коммуникации, доступные респонденту: мимика, жесты для выражения согласия, отказа, просьбы, отношения; использование предметов (для привлечения внимания, показа, ответа); узнавание и понимание изображений, общепринятых символов, жестов, пиктограмм, типовых над писей; возможности применения респондентом или обучения его коммуникативным символам.
Все это позволяет осуществить выбор оптимальных средств АДК и эффективно применять их в опросе. При этом важно избегать избыточности, т.к. люди с интеллектуальными нарушениями нуждаются в продолжительном обучении для освоения новых навыков коммуникации.
Результаты проведенной работы могут стать частью методического руководства по оценке самостоятельности и необходимого сопровождения лиц с психически ми нарушениями, не использующих речь как основное средство коммуникации, а также помогут решить за дачу их непосредственного участия в других диагностических опросах. Возможности их участия, включенность во взаимодействие, развитие коммуникативных навыков могут быть выше при систематическом обучении жителей ПНИ и сотрудников использованию средств АДК и наглядности. В будущем необходимо оценить эффекты применения рекомендаций, данных исследователями после опроса респондентов.
Литература
- Авакян Т.В., Константинова И.С. Исследование связи уровня интеллектуального развития с показателями автономии у молодых людей с ментальными нарушениями, обучающихся первичным профессиональным навыкам по инклюзивной программе // Аутизм и нарушения развития. 2023. Т. 21. № 3. С. 27—36. DOI:10.17759/autdd.2023210303
- Афонькина Ю.А., Жигунова Г.В. Анализ социальных сред в контексте обеспечения независимой жизни людей с инвалидностью // Государственное управление: Электронный вестник. 2018. № 69. С. 445—461.
- Больницкая А.Н. Инвалиды и общество // Мониторинг общественного мнения: экономические и социальные перемены. 2014. № 4. С. 119—127. DOI:10.14515/monitoring.2014.4.07
- Бондарь Т.А., Караневская О.В. Готовность к использованию средств альтернативной и дополнительной коммуникации специалистами детских домов-интернатов [Электронный ресурс] // Альманах Института коррекционной педагогики. 09.06.2020. № 41. С. 86—96. URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-no-41/willingness-to-use-alternative-and-additional-means-of-communication-specialists-of-childrens-homes-boarding schools (дата обращения: 02.03.2024).
- Караневская О.В., Сиснёва М.Е. Обеспечение участия лиц, имеющих психические расстройства и нарушения речи, в оценке их навыков и возможностей при помощи средств альтернативной и дополнительной коммуникации // Аутизм и нарушения развития. 2023. Т. 21. № 1. С. 22—32. DOI:10.17759/autdd.2023210103
- Козлов С.И. Гаубрих Н.Ю., Яламов А.С. и др. Обоснование методики по оценке возможности самостоятельного проживания граждан, страдающих психическими расстройствами, проживающих в психоневрологическом интернате // Социальные аспекты здоровья населения. 2019. Т. 65. № 5. 33 с. DOI:10.21045/2071-5021-2019- 65-5-5
- Кравцова М.В., Лисовская Т.В. Педагогическое сопровождение детей с множественными психофизическими нарушениями: опыт республики Беларусь // Профессиональное образование в России и за рубежом. 2015. № 1. С. 133—137.
- Методические рекомендации по использованию альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) в стационарных учреждениях социального обслуживания / под ред. О.В. Караневской. Москва: Теревинф, 2022. 252 с. ISBN 978-5-4212-0651-4.
- Методические рекомендации по созданию специальных условий для организации образования воспитанников детских домов-интернатов системы социальной защиты, в том числе в рамках инклюзивного образования [Электронный ресурс] / ФРЦ ТМНР; науч. ред. А.М. Царёв. Псков, 2018. 204 с. URL: https://docs.edu.gov.ru/ document/e992c8529759bb20dc5568e3769c212c/download/1950/ (дата обращения: 02.03.2024).
- Мухарямова Л.М., Савельева Ж.В. Социальная среда для людей с аутизмом в России: проблема доступности в оценках экспертов // Экология человека. 2021. Т. 28. № 1. С. 45—50. DOI:10.33396/1728-0869-2021-1-45-50
- Николас Д. Трудоустройство людей с РАС: Анализ исследований и шаги для дальнейшего развития // Аутизм и нарушения развития. 2020. Т. 18. № 3. С. 5—11. DOI:10.17759/autdd.2020180301
- Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 28.07.2023 № 606н «Об утверждении критериев, применяемых для установления нуждаемости инвалида в сопровождаемом проживании» [Электронный ресурс] URL: http://publication.pravo.gov.ru/document/0001202309290067 (дата обращения: 21.03.2024).
- Сиснёва М.Е., Евменчикова Т.Д., Битова А.Л. и др. Разработка и апробация опросника оценки степени самостоятельности лиц с нарушениями психических функций и необходимого им сопровождения // Особый ребенок: Исследования и опыт помощи: Вып. 12: науч.-практ. сборник. Москва: Теревинф, 2021. С. 115—146.
- Beukelman D.R., Light J.C. Augmentative & Alternative Communication: Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs. 5th ed. Baltimore: London: Sydney: Paul H. Brookes, 2020. 704 p. ISBN 978-1-68125-305-3.
- Biggs E.E., Hacker R.E. Ecological Systems for Students Who Use AAC: Stakeholders’ Views on Factors Impacting Intervention and Outcomes // Research and Practice for Persons with Severe Disabilities. 2021. Vol. 46. № 4. Pp. 259— 277. DOI:10.1177/15407969211052309
- Binger K., Ball L., Dietz A. et al. Personnel roles in the AAC assessment process // Augmentative and Alternative Communication. 2012. Vol. 28. № 4. Pp. 278—288. DOI:10.3109/07434618.2014.885080
- Crowe B., Machalicek W., Wei Q. et al. Augmentative and Alternative Communication for Children with Intellectual and Developmental Disability: A Mega-Review of the Literature // Journal of Developmental and Physical Disabilities. 2022. Vol. 34. № 1. Pp. 1—42. DOI:10.1007/s10882-021-09790-0
- Dragger K.D.R., Light J., Currall J. et al. AAC technologies with visual scene displays and “just in time” programming and symbolic communication turns expressed by students with severe disability // Journal of Intellectual and Developmental Disability. 2019. Vol. 44. № 3. Pp. 321—336. DOI:10.3109/13668250.2017.1326585
- Holyfield C. Comparative effects of picture symbol with paired text and text-only augmentative and alternative communication representations on communication from children with autism spectrum disorder // American Journal of Speech-Language Pathology. 2021. Vol. 30. № 2. Pp. 584—597. DOI:10.1044/2020_AJSLP-20-00099
- Light J., McNaughton D. Communicative competence for individuals who require augmentative and alternative communication: A new definition for a new era of communication? // Augmentative and Alternative Communication. 2014. Vol. 30. № 1. Pp. 1—18. DOI:10.3109/07434618.2014.885080
- Lorah E.R., Holyfield C., Miller J. et al. A systematic review of research comparing mobile technology speech-generating devices to other AAC modes with individuals with autism spectrum disorder // Journal of Developmental and Physical Disabilities. 2022. Vol. 34. № 2. Pp. 187—210. DOI:10.1007/s10882-021-09803-y
- O’Neill T., Wilkinson K.M. Preliminary investigation of the perspectives of parents of children with cerebral palsy on the supports, challenges, and realities of integrating augmentative and alternative communication into everyday life // American Journal of Speech-Language Pathology. 2020. Vol. 29. № 1. Pp. 238—254. DOI:10.1044/2019_AJSLP-19-00103
- Yorke A.M., Caron J., Pukys N. et al. Foundational Reading Interventions Adapted for Individuals Who Require Augmentative and Alternative Communication (AAC): a Systematic Review of the Research // Journal of Developmental and Physical Disabilities. 2021. Vol. 33. № 4. Pp. 537—582. DOI:10.1007/s10882-020-09767-5
Информация об авторах
Метрики
Просмотров
Всего: 99
В прошлом месяце: 21
В текущем месяце: 12
Скачиваний
Всего: 53
В прошлом месяце: 13
В текущем месяце: 9