Исследование отношений внутри семьи,имеющей ребенка с аутизмом, и ее отношений с социальным окружением

281

Аннотация

Аутизм ребёнка существенно изменяет многие сферы жизни его семьи и отношения семьи с широким соци­альным окружением. Изучалось, как влияет наличие ребёнка с расстройством аутистического спектра (РАС) на отношения внутри семьи, взаимодействие его семьи с родственниками, друзьями, с посторонними людь­ми. Проведено анкетирование родителей детей с аутизмом в 43 регионах Российской Федерации. Были про­анализированы ответы из 604 анкет на вопросы: «Когда выяснилось, что у Вашего ребенка РАС, как это от­разилось на взаимопонимании в семье? Как к этому отнеслись ближайшие родственники, друзья? Как чаще всего воспринимают поведение Вашего ребенка в общественных местах?». Во всех случаях изменения носили различный характер, но если в семье, у родственников и друзей преобладали положительные реакции (со­ответственно 45,1%, 67,1% и 61,5%), то посторонние люди в 68,2% случаев реагировали отрицательно (избе­гание, осуждение, неприятие). Показано, что основная причина внутрисемейных трудностей — особенности поведения ребенка, проблемы воспитания, дефицит квалифицированной помощи и — в меньшей степени — финансовые проблемы. Сделан вывод о том, что трудности взаимодействия с обществом нарастают по мере расширения круга общественных отношений и обусловлены низким уровнем информированности об аутизме и о связанных с ним вопросах. Как основной путь преодоления выявленных трудностей рассматривается просветительская работа и обучение родителей и членов семьи ребенка с РАС.

Общая информация

Ключевые слова: аутизм, расстройства аутистического спектра, внутрисемейный конфликт, социальное окружение, информированность

Рубрика издания: Исследование РАС

Тип материала: научная статья

DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2023210110

Финансирование. Работа выполнена в рамках госзадания по теме № 11.18 НИР за 2021 и 2022 годы Федерального института развития образования Российской академии народного хозяйства и государственной службы при президенте РФ

Получена: 23.01.2023

Принята в печать:

Для цитаты: Морозов С.А., Морозова С.С., Тарасова Н.В., Чигрина С.Г. Исследование отношений внутри семьи,имеющей ребенка с аутизмом, и ее отношений с социальным окружением // Аутизм и нарушения развития. 2023. Том 21. № 1. С. 86–93. DOI: 10.17759/autdd.2023210110

Полный текст

Введение
Если ребёнок с аутизмом развивается в семье, кроме него самого в ней есть родители (или хотя бы один из них, как правило, мать), возможно, братья и сёстры, иногда прародители — бабушки и дедушки, которые, даже не проживая вместе с детьми и вну­ками, нередко могут оказывать очень существенное влияние на жизнь такой семьи. В предыдущих рабо­тах было представлено, как к аутизму ребёнка отно­сятся члены семьи [5; 9; 12], к каким изменениям в области занятости родителей и их возможностей для самореализации это приводит [3; 6; 10; 11], и как на­личие расстройства у ребенка влияет на семейный бюджет [7; 13].
 
Рождение ребёнка во всех случаях не только меняет состав семьи, но сказывается на характере отношений в ней, а также и на отношениях с род­ственниками, друзьями, соседями, посторонними людьми, — со всеми уровнями социального окру­жения. Особенности развития ребёнка с аутизмом: качественные нарушения социальной коммуника­ции, необычные поведенческие проявления и т.д. (например, [1; 4; 14; 15]) — вызывают значительно более существенные изменения внутри- и внесемей­ных отношений. В то же время в доступной лите­ратуре развёрнутых обобщающих исследований по теме отношений внутри семьи, имеющей ребенка с РАС, и в ее социальном окружении не обнаружено, и в основном приходится ориентироваться на част­ные мнения, описания отдельных случаев. Напри­мер, один отец ребенка с аутизмом из США написал, что «ничто не может так разрушительно повлиять на семью, как некоторые аутичные дети» (цит. по Ш. Коэн: [2, с. 82]). Это, несомненно, гипербола, но она вполне определенно характеризует сложность возникающих изменений. Другой пример: видный деятель движения родителей детей с аутизмом, быв­ший президент Всемирной аутистической органи­зации британский учёный, отец ребенка с аутизмом Paul Shattock в одном из выступлений заметил, что если к вам в гости не приходит никто, кроме роди­телей детей с аутизмом, то значит, у вашего ребёнка аутизм (из записок С.А. Морозова). Популярней­ший в своей стране человек, капитан национальной бейсбольной команды США Dug Flutie в интервью для фильма «First Signs» говорит, что когда его сыну поставили диагноз «аутистическое расстройство», их семья оказалась в одиночестве [8].
 
Таких примеров можно привести много, они есть почти в любой книге, написанной родителями детей с аутизмом, ссылки на которые мы не приво­дим из-за многочисленности таких книг и их попу­лярности.
Следует ли считать такие случаи частными, или это является общей тенденцией социального реаги­рования?
 
В предлагаемом исследовании определялось, как аутизм ребёнка влияет на внутрисемейные отноше­ния и на отношения семьи с обществом. Были по­ставлены задачи: изучить, как влияет аутизм ребёнка на отношения между членами семьи, на отношения семьи с родственниками, друзьями, посторонними людьми. Авторы сделали попытку определить, су­ществуют ли какие-либо закономерности в реакци­ях этих групп населения на факт того, что в семье растёт ребёнок с аутизмом, со всеми присущими ему особенностями.
 
Методы
Основной метод исследования — анкетирование и статистическая обработка полученных результатов. Подробная характеристика когорты респондентов и их детей приведена в наших опубликованных рабо­тах [5; 6]. С целью определения наиболее существен­ных особенностей влияния аутизма ребёнка на жизнь семьи, в которой он растёт, в Центре социализации и персонализации образования детей Федерального ин­ститута развития образования Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте РФ в сотрудничестве с «Обществом по­мощи аутичным детям «Добро» было проведено анке­тирование, в котором приняли участие 604 родителя детей с аутизмом из 43 регионов России. Анкета со­держала более 20 вопросов, в том числе четыре из них относятся к теме настоящей статьи: внутрисемейным отношениям и отношениям семьи, имеющей ребёнка с РАС, с обществом. Ответы на другие вопросы про­анализированы в публикациях [5; 6; 7] или будут при­ведены в публикациях позже. Родители иногда ком­ментировали свои ответы (19 случаев). К получению статистически репрезентативных результатов авторы не стремились: хотя количество представленных ре­гионов для этого достаточно, уровень состояния со­провождения детей с аутизмом в них значительно раз­личается, и реально можно получить в лучшем случае оценку тенденций, что, тем не менее, будет как новым, так и актуальным результатом: в последние годы ана­логичных работ не проводилось, а ранее их объём был значительно меньшим [3; 9; 10]. Актуальность иссле­дования определяется главной общей задачей сопро­вождения детей с РАС — стремлением достичь воз­можно более высокого уровня социальной адаптации, социализации, что предполагает знание отношений к детям с аутизмом разных слоёв общества — от членов семьи до посторонних людей.
 
Результаты и обсуждение
Внутрисемейные отношения. В связи с исследо­ванием внутрисемейных отношений в анкете задан вопрос: «Когда выяснилось, что у Вашего ребёнка РАС, как это отразилось на взаимопонимании в се­мье?» — и предложено семь вариантов ответов, пере­численных в таблице 1; там же приведена частота встречаемости каждого варианта ответов.
Таблица 1 Влияние аутизма у ребёнка на взаимопонимание в семье

№№

Когда выяснилось, что у Вашего ребёнка РАС, как это отразилось на взаимопонимании в семье?

Процент ответов

1.

Семья сплотилась

28,8%

2.

Дискуссии привели к лучшему взаимо­пониманию

16,3%

3.

Никак не отразилось

16,6%

4.

Каждый остался при своём мнении

11,6%

5.

Возникла напряжённость в отношениях

14,5%

6.

Внутрисемейные связи ослабли

5,0%

7.

Семья распалась

7,1%

Приведённые в таблице 1 данные показывают, что в 73,4% случаев наличие в семье ребёнка с аутизмом не приводит к явно негативным результатам во вну­трисемейных отношениях, хотя об определённо по­ложительных последствиях можно говорить в 45,1%, а об определённо негативных — в 26,6%. Эти показа­тели отличаются от зарубежных данных, где о нега­тивных последствиях наличия ребёнка с аутизмом в семье для её существования сообщается почти всегда (см., например, раздел «Введение»).
 
В нашей предыдущей статье и других работах [7; 13] показано, что наличие в семье ребёнка с аутиз­мом приводит к трудностям финансово-экономи­ческого характера. Полихорический коэффициент связи между степенью финансовых трудностей и особенностями внутрисемейных отношений равен 0,12, что статистически недостоверно (P>0,05). По данным дисперсионного анализа, сила влияния фи­нансового фактора на внутрисемейные отношения составляет 1,6% и так же статистически недостоверна (P>0,05). Сам факт этой недостоверности связан, по- видимому, c многофакторностью влияний, особенно если они не носят ярко выраженного характера. Ина­че для крайних проявлений: процент наиболее благо­приятных реакций («семья сплотилась») во внутри­семейных отношениях снижается по мере нарастания финансовых трудностей, а наиболее отрицательные проявления («распад семьи»), напротив, нарастают (рис. 1), то есть реальное влияние финансовых про­блем на внутрисемейные отношения представляется несколько заниженным, но, тем не менее оно не до­стигает уровня достоверности.
 
С учетом недостоверности влияния финансово- экономических факторов, и поскольку вопрос анкеты прямо касался именно аутизма ребёнка, можно пола­гать, что основными причинами возникших внутрисе­мейных проблем с большой вероятностью стали фак­торы, связанные с особенностями поведения ребёнка, обусловленными аутизмом, с трудностями воспита­ния, дефицитом квалифицированной помощи и т.п.
Крайне негативный вариант — распад семьи — встречался в среднем в 7,1% случаев (максимум — Хабаровский край — 15,0%, Санкт-Петербург — 14,8%, Москва — 12,4%). Можно выделить два пика времени разводов: когда детям 3-5 лет и 11-13 лет. Поскольку авторы статьи работали лично с боль­шинством респондентов, можно уверенно считать, что в первом случае реальная причина — осознание сложности возникших проблем и/или несовпадение взглядов на подходы к их решению, во втором — эмо­циональное выгорание родителей, на которое накла­дываются проблемы подросткового возраста у детей. Эти возрастные пики существенны и в тех случаях, когда до развода дело не доходит. Следует отметить, что по существу цифры негативных последствий представляются заниженными: нередко приходится сталкиваться с ситуацией формального сохранения семьи, когда один из родителей фактически устраня­ется от содержательного участия в сопровождении и в лучшем случае поддерживает семью финансово. Проведённое анкетирование, к сожалению, позволяет оценить состояние внутрисемейных проблем только в самом общем приближении.
Рис. 1. Взаимосвязь некоторых изменений внутрисемейных отношений (%%) в зависимости от финансовых трудностей
 
Отношения семьи с социальным окружением. Проблемы отношения с обществом рассматривают­ся в двух аспектах: отношения с ближним кругом (друзья, соседи, родственники не первой степени родства — дедушки и бабушки, дяди и тёти детей с аутизмом, их двоюродные братья и сёстры) и с посторонними людьми, с которыми приходится контактировать в различных жизненных ситуаци­ях (на детских площадках, в транспорте, магазине, кафе и т.д.).
Зарубежных исследований по этой теме очень мало (в значительной степени из-за различия по­зиций по вопросу, нужно ли адаптировать среду к особенностям поведения (не психики!) ребёнка, или нужно проводить коррекционную работу по адап­тации ребёнка к окружающему миру. Точка зрения авторов такова, что необходимы оба направления, но соотношение вклада каждого направления в общую работу, качественное обеспечение каждого из них должны определяться индивидуально и по возмож­ности дифференцированно.
Предложенные варианты ответов на вопросы о том, как изменилось отношение близких родствен­ников и друзей в связи с появлением в семье ребёнка с аутизмом, и частоты этих ответов представлены в таблице 2.
 
Таблица 2
Изменение отношения ближайших родственников и друзей с семьёй, когда в ней появился ребёнок с аутизмом 

Как сказалось появление ребёнка с аутизмом на отношениях (%% ответов)

№№

с ближайшими родственниками

с друзьями

1.

Стали помогать

15,4%

3,6%

2.

С пониманием

51,7%

57,9%

3.

Безразлично

16,7%

19,0%

4.

Стали избегать контактов

11,9%

10,9%

5.

«Исчезли»

4,3%

8,6%

           
 
 
Рис. 2. Частота положительных, безразличных и отрицательных реакций на особенности поведения ребёнка с аутизмом в обследуемых группах (в %%)
Заключение
Результаты проведённого исследования показы­вают, что наличие в семье ребёнка с аутизмом вызы­вает широкий спектр различных по знаку и качеству изменений как во внутрисемейных отношениях, так и в отношениях такой семьи с обществом. Основ­ные проблемы в семье связаны прежде всего с обу­словленными аутизмом ребёнка особенностями по­ведения, трудностями его воспитания и получения необходимой помощи, в меньшей степени — с финан­сово-экономическим фактором (несмотря на значи­тельные трудности этого плана [7]). В обществе знак и качество реакции на особенности поведения ребён­ка с аутизмом зависит от степени связи социально­го круга с семьёй: если у близких родственников и друзей преобладают положительные реакции, то вне этой микросоциальной среды — негативные (осужде­ние, неприятие); родственники в несколько большей степени, чем друзья, готовы к активной помощи.
Показано, что основной причиной негативных ре­акций на обусловленные аутизмом особенности пове­дения и развития ребёнка является недостаточная и искажённая информированность всех слоёв общества об аутизме, расстройствах аутистического спектра, об особенностях людей с этим нарушением развития, о возможностях адекватной помощи и поддержки. В таком выводе заключено и главное направление работы по улучшению ситуации — просветительская деятельность во всех возможных формах и всеми до­ступными средствами: выступления в СМИ, лекции, беседы, соответствующие изменения в программах подготовки педагогов, врачей, психологов, социаль­ных работников и т.д.
Можно добиться значительных результатов в ра­боте непосредственно с аутичным ребёнком, но пол­ностью адаптировать его к жизни в реальном мире удаётся нечасто, поэтому нужно сделать окружающее благоприятным для человека с аутизмом, и социаль­ная среда — важнейшая составляющая такого окру­жения. Положительные изменения в этом секторе комплексного сопровождения — очень существенный фактор повышения его эффективности.
Основными направлениями дальнейших исследо­ваний являются уточнение степени влияния изучен­ных факторов и особенностей региона на социальную ситуацию в семьях, имеющих детей с аутизмом, на большем контингенте обследуемых.

Литература

  1. Богдашина О. Расстройства аутистического спектра: введение в проблему. Красноярск: Красноярский гос. пед. ун- т, 2012. 247 с. ISBN 978-5-85981-514-2.
  2. Коэн Ш. Как жить с аутизмом. Москва: Институт общегуманитарных исследований, 2008. 238 с. ISBN 978-5-88230-232-9.
  3. Манелис Н.Г., Волгина Н.Н., Никитина Ю.В. и др. Организация работы с родителями детей с расстройствами аутистического спектра: Методические рекомендации / под ред. А.В. Хаустова. Москва: ФРЦ МГППУ, 2017. 94 с. ISBN 978-5-94051-164-9.
  4. Морозов С.А. Комплексное сопровождение лиц с расстройствами аутистического спектра: учебно-методическое пособие. Москва, 2015. 540 с. ISBN 978-5-9907171-8-3.
  5. Морозов С.А., Морозова С.С., Морозова Т.И. Исследование отношения родителей к особенностям развития своих детей с аутизмом // Аутизм и нарушения развития. 2021. Т. 19. № 4. С. 32—39. DOI:10.17759/autdd.2021190404
  6. Морозов С.А., Чигрина С.Г. Исследование особенностей семей, воспитывающих детей с аутизмом // Аутизм и нарушения развития. 2022. Т. 20. № 2. С. 78—84. DOI:10.17759/autdd.2022200209
  7. Морозова С.С. Исследование влияния аутизма ребёнка на бюджет семьи, в которой он растёт // Аутизм и нарушения развития. 2022. Т. 20. № 3. С. 39—45. DOI:10.17759/autdd.2022200304
  8. Морозова С.С., Морозов С.А. Аутизм: первые признаки: Краткая аннотация к «First Signs», видеофильму о ранней диагностике аутизма. Москва, 2002. 14 с.
  9. Никитина Ю.В. Трудности, возникающие у родителей детей с РАС // Организация работы с родителями детей с расстройствами аутистического спектра: Методические рекомендации / под ред. А.В. Хаустова. Москва: ФРЦ МГППУ, 2017. С. 6—27. ISBN 978-5-94051-164-9.
  10. Семенова Е.Р., Сабрекова Д.Н. Психотерапевтическая работа с родителями, воспитывающими детей с РАС, в рамках семейного сопровождения // Служба сопровождения семьи и ребёнка: Инновационный опыт: Методический сборник / ред. В.М. Соколова. Владимир: Транзит-Икс, 2010. С. 31—46. ISBN 978-5-8311-0474-5.
  11. Feldman I., Koller J., Lebowitz E.R. et al. Family Accommodation in Autism Spectrum Disorder // Journal of Autism and Developmental Disorders. 2019. Vol. 49. № 9. Pp. 3602—3610. DOI:10.1007/s10803-019-04078-x
  12. O’Nions E., Ceulemans E., Happé F. et al. Parenting Strategies Used by Parents of Children with ASD: Differential Links with Child Problems Behavior // Journal of Autism and Developmental Disorders. 2020. Vol. 50. № 2. Pp. 386—401. DOI:10.1007/s10803-019-04219-2
  13. Rogge N., Janssen J. The Economic Cost of Autism Spectrum Disorder: A Literature Review // Journal of Autism and Developmental Disorders. 2019. Vol. 49. № 7. Pp. 2873—2900. DOI:10.1007/s10803-019-04014-z
  14. Rosen N.E., Lord C., Volkmar F.R. The Diagnosis of Autism: From Kanner to DSM-III to DSM-5 and beyond // Journal of Autism and Developmental Disorders. 2021. Vol. 51. № 12. Pp. 4253—4270. DOI:10.1007/s10803-021-04904-1
  15. Volkmar F.R., Wiesner L.A. A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know. London: Wiley, 2009. 610 p. ISBN 978-0-4703-9473-1.

Информация об авторах

Морозов Сергей Алексеевич, кандидат биологических наук, доцент, Ведущий научный сотрудник Центра социализации и персонализации образования детей, Федеральный институт развития образования Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации, Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-7354-2711, e-mail: morozov-ca@mail.ru

Морозова Светлана Сергеевна, методист, Региональная общественная благотворительная организация «Общество помо-щи аутичным детям “Добро”»; Институт развития образования Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации, Федеральный институт развития образования Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации (ФГБУ ФИРО РАНХиГС), Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4483-1477, e-mail: sv-morozova@yandex.ru

Тарасова Наталья Владимировна, директор Центра социализации и персонализации образования детей, Федерального института развития образования Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации (ФГБУ ФИРО РАНХиГС), Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3344-4711, e-mail: n_v_tarasova@mail.ru

Чигрина Светлана Георгиевна, старший научный сотрудник, Федеральный институт развития образования Российской академии народного хозяйства и государственной службы (ФИРО РАНХиГС) при Президенте Российской Федерации, Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5507-5726, e-mail: chigrina-sg@ranepa.ru

Метрики

Просмотров

Всего: 1439
В прошлом месяце: 162
В текущем месяце: 65

Скачиваний

Всего: 281
В прошлом месяце: 26
В текущем месяце: 5