Введение
Если ребёнок с аутизмом развивается в семье, кроме него самого в ней есть родители (или хотя бы один из них, как правило, мать), возможно, братья и сёстры, иногда прародители — бабушки и дедушки, которые, даже не проживая вместе с детьми и внуками, нередко могут оказывать очень существенное влияние на жизнь такой семьи. В предыдущих работах было представлено, как к аутизму ребёнка относятся члены семьи [Морозов, 2021; Никитина, 2017; O’Nions, 2020], к каким изменениям в области занятости родителей и их возможностей для самореализации это приводит [Манелис, 2017; Морозов, 2022; Семенова, 2010; Feldman, 2019], и как наличие расстройства у ребенка влияет на семейный бюджет [Морозова, 2022; Rogge, 2019].
Рождение ребёнка во всех случаях не только меняет состав семьи, но сказывается на характере отношений в ней, а также и на отношениях с родственниками, друзьями, соседями, посторонними людьми, — со всеми уровнями социального окружения. Особенности развития ребёнка с аутизмом: качественные нарушения социальной коммуникации, необычные поведенческие проявления и т.д. (например, [Богдашина, 2012; Морозов, 2015; Rosen, 2021; Volkmar, 2009]) — вызывают значительно более существенные изменения внутри- и внесемейных отношений. В то же время в доступной литературе развёрнутых обобщающих исследований по теме отношений внутри семьи, имеющей ребенка с РАС, и в ее социальном окружении не обнаружено, и в основном приходится ориентироваться на частные мнения, описания отдельных случаев. Например, один отец ребенка с аутизмом из США написал, что «ничто не может так разрушительно повлиять на семью, как некоторые аутичные дети» (цит. по Ш. Коэн: [Коэн, 2008, с. 82]). Это, несомненно, гипербола, но она вполне определенно характеризует сложность возникающих изменений. Другой пример: видный деятель движения родителей детей с аутизмом, бывший президент Всемирной аутистической организации британский учёный, отец ребенка с аутизмом Paul Shattock в одном из выступлений заметил, что если к вам в гости не приходит никто, кроме родителей детей с аутизмом, то значит, у вашего ребёнка аутизм (из записок С.А. Морозова). Популярнейший в своей стране человек, капитан национальной бейсбольной команды США Dug Flutie в интервью для фильма «First Signs» говорит, что когда его сыну поставили диагноз «аутистическое расстройство», их семья оказалась в одиночестве [Морозова, 2002].
Таких примеров можно привести много, они есть почти в любой книге, написанной родителями детей с аутизмом, ссылки на которые мы не приводим из-за многочисленности таких книг и их популярности.
Следует ли считать такие случаи частными, или это является общей тенденцией социального реагирования?
В предлагаемом исследовании определялось, как аутизм ребёнка влияет на внутрисемейные отношения и на отношения семьи с обществом. Были поставлены задачи: изучить, как влияет аутизм ребёнка на отношения между членами семьи, на отношения семьи с родственниками, друзьями, посторонними людьми. Авторы сделали попытку определить, существуют ли какие-либо закономерности в реакциях этих групп населения на факт того, что в семье растёт ребёнок с аутизмом, со всеми присущими ему особенностями.
Методы
Основной метод исследования — анкетирование и статистическая обработка полученных результатов. Подробная характеристика когорты респондентов и их детей приведена в наших опубликованных работах [Морозов, 2021; Морозов, 2022]. С целью определения наиболее существенных особенностей влияния аутизма ребёнка на жизнь семьи, в которой он растёт, в Центре социализации и персонализации образования детей Федерального института развития образования Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте РФ в сотрудничестве с «Обществом помощи аутичным детям «Добро» было проведено анкетирование, в котором приняли участие 604 родителя детей с аутизмом из 43 регионов России. Анкета содержала более 20 вопросов, в том числе четыре из них относятся к теме настоящей статьи: внутрисемейным отношениям и отношениям семьи, имеющей ребёнка с РАС, с обществом. Ответы на другие вопросы проанализированы в публикациях [Морозов, 2021; Морозов, 2022; Морозова, 2022] или будут приведены в публикациях позже. Родители иногда комментировали свои ответы (19 случаев). К получению статистически репрезентативных результатов авторы не стремились: хотя количество представленных регионов для этого достаточно, уровень состояния сопровождения детей с аутизмом в них значительно различается, и реально можно получить в лучшем случае оценку тенденций, что, тем не менее, будет как новым, так и актуальным результатом: в последние годы аналогичных работ не проводилось, а ранее их объём был значительно меньшим [Манелис, 2017; Никитина, 2017; Семенова, 2010]. Актуальность исследования определяется главной общей задачей сопровождения детей с РАС — стремлением достичь возможно более высокого уровня социальной адаптации, социализации, что предполагает знание отношений к детям с аутизмом разных слоёв общества — от членов семьи до посторонних людей.
Результаты и обсуждение
Внутрисемейные отношения. В связи с исследованием внутрисемейных отношений в анкете задан вопрос: «Когда выяснилось, что у Вашего ребёнка РАС, как это отразилось на взаимопонимании в семье?» — и предложено семь вариантов ответов, перечисленных в таблице 1; там же приведена частота встречаемости каждого варианта ответов.
Таблица 1 Влияние аутизма у ребёнка на взаимопонимание в семье
|
№№ |
Когда выяснилось, что у Вашего ребёнка РАС, как это отразилось на взаимопонимании в семье? |
Процент ответов |
|
1. |
Семья сплотилась |
28,8% |
|
2. |
Дискуссии привели к лучшему взаимопониманию |
16,3% |
|
3. |
Никак не отразилось |
16,6% |
|
4. |
Каждый остался при своём мнении |
11,6% |
|
5. |
Возникла напряжённость в отношениях |
14,5% |
|
6. |
Внутрисемейные связи ослабли |
5,0% |
|
7. |
Семья распалась |
7,1% |
Приведённые в таблице 1 данные показывают, что в 73,4% случаев наличие в семье ребёнка с аутизмом не приводит к явно негативным результатам во внутрисемейных отношениях, хотя об определённо положительных последствиях можно говорить в 45,1%, а об определённо негативных — в 26,6%. Эти показатели отличаются от зарубежных данных, где о негативных последствиях наличия ребёнка с аутизмом в семье для её существования сообщается почти всегда (см., например, раздел «Введение»).
В нашей предыдущей статье и других работах [Морозова, 2022; Rogge, 2019] показано, что наличие в семье ребёнка с аутизмом приводит к трудностям финансово-экономического характера. Полихорический коэффициент связи между степенью финансовых трудностей и особенностями внутрисемейных отношений равен 0,12, что статистически недостоверно (P>0,05). По данным дисперсионного анализа, сила влияния финансового фактора на внутрисемейные отношения составляет 1,6% и так же статистически недостоверна (P>0,05). Сам факт этой недостоверности связан, по- видимому, c многофакторностью влияний, особенно если они не носят ярко выраженного характера. Иначе для крайних проявлений: процент наиболее благоприятных реакций («семья сплотилась») во внутрисемейных отношениях снижается по мере нарастания финансовых трудностей, а наиболее отрицательные проявления («распад семьи»), напротив, нарастают (рис. 1), то есть реальное влияние финансовых проблем на внутрисемейные отношения представляется несколько заниженным, но, тем не менее оно не достигает уровня достоверности.
С учетом недостоверности влияния финансово- экономических факторов, и поскольку вопрос анкеты прямо касался именно аутизма ребёнка, можно полагать, что основными причинами возникших внутрисемейных проблем с большой вероятностью стали факторы, связанные с особенностями поведения ребёнка, обусловленными аутизмом, с трудностями воспитания, дефицитом квалифицированной помощи и т.п.
Крайне негативный вариант — распад семьи — встречался в среднем в 7,1% случаев (максимум — Хабаровский край — 15,0%, Санкт-Петербург — 14,8%, Москва — 12,4%). Можно выделить два пика времени разводов: когда детям 3-5 лет и 11-13 лет. Поскольку авторы статьи работали лично с большинством респондентов, можно уверенно считать, что в первом случае реальная причина — осознание сложности возникших проблем и/или несовпадение взглядов на подходы к их решению, во втором — эмоциональное выгорание родителей, на которое накладываются проблемы подросткового возраста у детей. Эти возрастные пики существенны и в тех случаях, когда до развода дело не доходит. Следует отметить, что по существу цифры негативных последствий представляются заниженными: нередко приходится сталкиваться с ситуацией формального сохранения семьи, когда один из родителей фактически устраняется от содержательного участия в сопровождении и в лучшем случае поддерживает семью финансово. Проведённое анкетирование, к сожалению, позволяет оценить состояние внутрисемейных проблем только в самом общем приближении.
Рис. 1. Взаимосвязь некоторых изменений внутрисемейных отношений (%%) в зависимости от финансовых трудностей
Отношения семьи с социальным окружением. Проблемы отношения с обществом рассматриваются в двух аспектах: отношения с ближним кругом (друзья, соседи, родственники не первой степени родства — дедушки и бабушки, дяди и тёти детей с аутизмом, их двоюродные братья и сёстры) и с посторонними людьми, с которыми приходится контактировать в различных жизненных ситуациях (на детских площадках, в транспорте, магазине, кафе и т.д.).
Зарубежных исследований по этой теме очень мало (в значительной степени из-за различия позиций по вопросу, нужно ли адаптировать среду к особенностям поведения (не психики!) ребёнка, или нужно проводить коррекционную работу по адаптации ребёнка к окружающему миру. Точка зрения авторов такова, что необходимы оба направления, но соотношение вклада каждого направления в общую работу, качественное обеспечение каждого из них должны определяться индивидуально и по возможности дифференцированно.
Предложенные варианты ответов на вопросы о том, как изменилось отношение близких родственников и друзей в связи с появлением в семье ребёнка с аутизмом, и частоты этих ответов представлены в таблице 2.
Таблица 2
Изменение отношения ближайших родственников и друзей с семьёй, когда в ней появился ребёнок с аутизмом
|
Как сказалось появление ребёнка с аутизмом на отношениях (%% ответов) |
|||||
|
№№ |
с ближайшими родственниками |
с друзьями |
|||
|
1. |
Стали помогать |
15,4% |
3,6% |
||
|
2. |
С пониманием |
51,7% |
57,9% |
||
|
3. |
Безразлично |
16,7% |
19,0% |
||
|
4. |
Стали избегать контактов |
11,9% |
10,9% |
||
|
5. |
«Исчезли» |
4,3% |
8,6% |
||
Рис. 2. Частота положительных, безразличных и отрицательных реакций на особенности поведения ребёнка с аутизмом в обследуемых группах (в %%)
Заключение
Результаты проведённого исследования показывают, что наличие в семье ребёнка с аутизмом вызывает широкий спектр различных по знаку и качеству изменений как во внутрисемейных отношениях, так и в отношениях такой семьи с обществом. Основные проблемы в семье связаны прежде всего с обусловленными аутизмом ребёнка особенностями поведения, трудностями его воспитания и получения необходимой помощи, в меньшей степени — с финансово-экономическим фактором (несмотря на значительные трудности этого плана [Морозова, 2022]). В обществе знак и качество реакции на особенности поведения ребёнка с аутизмом зависит от степени связи социального круга с семьёй: если у близких родственников и друзей преобладают положительные реакции, то вне этой микросоциальной среды — негативные (осуждение, неприятие); родственники в несколько большей степени, чем друзья, готовы к активной помощи.
Показано, что основной причиной негативных реакций на обусловленные аутизмом особенности поведения и развития ребёнка является недостаточная и искажённая информированность всех слоёв общества об аутизме, расстройствах аутистического спектра, об особенностях людей с этим нарушением развития, о возможностях адекватной помощи и поддержки. В таком выводе заключено и главное направление работы по улучшению ситуации — просветительская деятельность во всех возможных формах и всеми доступными средствами: выступления в СМИ, лекции, беседы, соответствующие изменения в программах подготовки педагогов, врачей, психологов, социальных работников и т.д.
Можно добиться значительных результатов в работе непосредственно с аутичным ребёнком, но полностью адаптировать его к жизни в реальном мире удаётся нечасто, поэтому нужно сделать окружающее благоприятным для человека с аутизмом, и социальная среда — важнейшая составляющая такого окружения. Положительные изменения в этом секторе комплексного сопровождения — очень существенный фактор повышения его эффективности.
Основными направлениями дальнейших исследований являются уточнение степени влияния изученных факторов и особенностей региона на социальную ситуацию в семьях, имеющих детей с аутизмом, на большем контингенте обследуемых.