Известны также трудности формирования у лиц с РАС модели психического (способности человека понимать ментальные состояния: внутренний мир, мотивацию действий других людей и доступную им информацию), трудности в эмоциональном сопереживании другому и способности учитывать его переживания в собственных действиях. Так, значимо хуже дети с аутизмом различают истинные и ложные представления, и в течение школьных лет их разрыв со сверстниками без нарушений развития по этому па раметру увеличивается [Манелис, 2007]. В работе Howlin, Baron Cohen, Hadwin [Howlin, 1999] проанализированы последствия слабо сформированной модели психического, препятствующие процессу социальной адаптации, среди них — трудности установления дружеских связей; не умение учесть уровень заинтересованности партнера в теме разговора; плохое понимание недоразумений, смешного, обмана и т.п. Это ведет к высокой степе ни уязвимости подростков и молодых людей с РАС, к насмешкам над ними, манипулированию, обману и провокациям со стороны ровесников [Denworth, 2018].
2. Поддержка членов сообщества в стрессовых обстоятельствах, смягчение связанной с ними тревоги. Пример. В период пандемии COVID-19 и изоляции для эмоциональной поддержки участников ведущие осознанно использовали максимально нейтральные, безоценочные интонации и лексику, говоря о коронавирусе, а в целом в беседе о происходящих событиях делали акцент на положительных переживаниях.
3. Контроль актуального эмоционального и фи зического состояния участников. При необходимо сти (утомление, дискомфорт, возбуждение) ведущий предлагает участнику отдохнуть в помещении рядом или просто индивидуально комментирует происходя щее, адаптируя свою речь, стиль контакта к возможностям и актуальному состоянию конкретного участ ника. Индивидуальное комментирование позволяет участникам лучше понять сообщения товарищей, лег че включиться в происходящее.
Пример. Участник Д. 30-ти лет, как и многие люди с РАС, испытывает труд ности при понимании смешного: он может хохотать, механически подражая ведущим или другим членам «Клуба». Поэтому было решено пояснять ему смешные эпизоды, фразы, чтобы избегать механического, основанного на внешнем подражании, хохота.
4. Поддержка участия и активности каждого члена группы в общей деятельности, в частности в общем разговоре: фокусировка внимания, комментирование происходящего, стимулирование высказываний и вопросов. Особая задача — помощь в оформлении высказывания членам группы с ограниченными речевыми возможностями: ведущие эмоционально их стимулируют, мотивируют задавать вопросы и высказываться, привлекают внимание присутствующих и сами спрашивают и делятся впечатлениями. Кроме того, если участнику трудно развернуто рассказать о событии, ведущий предлагает опираться на презентацию, подготовленную заранее с чужой помощью. Несложная презентация — фотографии с подписями фразами — помогает более связно и целостно сообщать о событии и впечатлении участника. При совместной работе над презентацией особое внимание уделяется словам с эмоциональной оценкой (понравилось, интересно, скучно и т.п.), которые в спонтанной речи звучат редко и понимаются плохо [Костин, 2018]. В командной работе ведущих есть специфика. Прежде всего, в групповой работе по организации неформального общения должны быть задействованы минимум двое, лучше 3—4 специалиста. Это позволяет распределить силы, отслеживать состояние каждого участника, вовлекать в происходящее и оперативно помогать при признаках возрастающей нестабильности. Важно соблюдение принципов, общее понимание задач и слаженность действий. Распределение обязанностей, способы взаимопомощи и коммуникации между ведущими заранее обсуждаются. Отношения ведущих свободны от конкуренции, иначе продуктивная работа с группой будет невозможна. Между ведущими оговаривается степень личного участия в общей беседе. Необходимо руководствоваться правилом: прежде всего участники группы стимулируются к высказыванию своих впечатлений и вопросов, но если поле общей беседы создается с трудом, то ведущие высказывают собственные впечатления, ассоциации, воспоминания, задают вопросы более активно. При возрастании включенности и заинтересованности членов группы активность ведущих снижается.
Организационные условия функционирования «Клуба»: просторное помещение с общим столом и еще одно свободное помещение для отдыха рядом. Специалисты используют технику для видеофиксации встреч, беседы с участниками и их родными периодически записываются.
Структура встреч и используемые виды деятельности. За годы работы «Клуба» сложился традицион ный уклад каждой встречи, годового цикла (празднование Нового года, окончания сезона, поздравление с днями рождения и т.п.). В последние годы каждая еженедельная встреча длится 2—2,5 ч. Во время пан демии и самоизоляции (2020 г.) встречи переместились в дистанционный формат, в дальнейшем оста лись в двойном формате: одни приезжают на встречи в ИКП, другие участвуют в беседе из дома. Сформирован блок видов деятельности, во вре мя занятий которыми и происходит неформальное общение участников и ведущих группы:
- Беседа: ведущие стимулируют и организуют общий разговор, обмен новостями и впечатлениями. Участники с развернутой спонтанной речью рассказы вают о событиях за неделю, эмоционально откликают ся на вопросы и реплики. Другим участникам предо ставляется внешняя опора. Пример. Молодой человек С., ставший участником «Клуба» уже после 25-ти лет, имеет тяжелые нарушения спонтанной речевой ком муникации, но сохранную, развернутую письменную речь. Свой рассказ он зачитывает из тетради-дневника, и это часто бывает интересный, своеобразный по сти лю рассказ; ведущие регулируют его продолжитель ность, договариваясь о числе читаемых страниц. По сложившейся традиции, участник встречи, закон чив свое сообщение или рассказ, передает слово другому.
- Просмотр фотографий, сделанных участниками. Чаще всего это виды природы или городские пейзажи, «отчеты» об открытых станциях московского метро, иногда семейные фотографии или фото, сделанные в других сообществах. Участников ограничивают реко мендацией предварительно отбирать самые интерес ные снимки, иногда устанавливаются и временные ограничения для показа. Ведущие стараются развить диалог в связи с показанными снимками или презен тацией семейных событий: мотивируют задавать во просы, просят об уточнениях, помогают присутствую щим эмоционально откликаться на происходящее. Не всегда это вызывает у самого рассказчика положительные эмоции. Пример. Участница старшего школьного возраста П., показывая свои презентации о семейных путешествиях, заученно читает подготовленный с по мощью близких текст и бурно протестует против вопросов (необходимость отвечать на неожиданные вопросы вызывает у нее большое напряжение). Ведущие оказывают помощь: «Твои фотографии и рассказ всем очень интересны, поэтому и возникают вопросы…».
- Слушание музыки. Члены клуба делятся с това рищами любимыми песнями, музыкой и, — что осо бенно ценно, — спрашивают о впечатлении, которое они произвели на слушателей. Некоторые участники умеют играть на музыкальных инструментах, и ино гда встречи заканчиваются музицированием.
- Просмотр ярких фрагментов фильмов (мульт фильмов), предлагаемых участниками или ведущими. После просмотра организуется обмен впечатлениями.
- Настольные и активные игры с правилами: на стольный теннис, дартс, круговые игры и психотех нические упражнения с мячом. Переключение на веселые игры помогает отдохнуть, сконцентрировать внимание, активнее включаться в происходящее, по скольку в беседе внимание трудно удерживать.
- Подготовка и запись самопрезентаций — не больших рассказов каждого участника о себе по за данной схеме. Пример. Предлагаемые к самопрезен тации вопросы: какая у меня внешность? Какой я по характеру? Какие у меня сильные стороны, а какие слабые? Что я люблю и что не люблю делать? И т.п. Большинству участников помогают: проводится предварительная проработка такого краткого рассказа о себе, при необходимости делается краткая за пись. Потом всей группой целесообразно посмотреть отснятые ролики, пересматривать их и позднее, отмечая происходящие со временем изменения.
- Ведение дневника группы. На каждой встрече в нем фиксируются: имена присутствующих, основные темы разговоров, примечательные события. Специалисты регулярно обращаются к дневнику, отмечают происходящие со временем изменения.
- Максимально приближенная к домашней обстановка: члены клуба встречаются за чайным столом. Непринужденная обстановка для общения — важная составляющая работы ведущих и членов сообщества. Участники накрывают на стол, заваривают чай, после встречи все убирают и моют посуду, тренируя бытовые навыки. Ведущие оказывают дозированную помощь. Если на встрече проводится совместная деятельность, то неформальное общение планируется после активности. В работе по формированию навыков ведущие стремятся к максимальной естественности обстанов ки, избегая их механистичной отработки; широко ис пользуются совместная деятельность и подсказки.
Результаты
Многолетние наблюдения специалистов «Клуба» за подростками и взрослыми людьми с РАС, беседы с ними и с членами их семей, анализ видеозаписей разных периодов позволяют сделать выводы об отчетли вой позитивной динамике в поведении участников, об их эмоциональном и социальном развитии:
- Между всеми участниками сложились доброже лательные эмоциональные отношения. В основном, все соблюдают общепринятые правила общения: при ветствуют, благодарят, прощаются, знают друг друга по именам, хотя ошибки и затруднения с запомина нием имен наблюдаются и спустя годы регулярных встреч. Члены клуба спокойно и безоценочно отно сятся к речевым особенностям товарищей по сообще ству — к медленному темпу, слишком тихому голосу, трудностям развернутой речи.
При этом учитывается, что встречи членов «Клу ба» за чайным столом могут отрицательно влиять на включенность участников в общее поле. Хотя вкус ная еда, уют и неформальность происходящего смяг чают напряжение от интенсивного общения, но для многих являются дистракторами, — чрезмерно при влекательными факторами, затрудняющими посто янную эмоциональную включенность.
- В «Клубе» отмечаются события годового цикла, сложились распорядок встреч и традиции, уважитель но принимаемые участниками: очередность рассказов о своих новостях, передача слова следующему рас сказчику, совместное слушание музыки и обсуждение впечатлений от нее. Важная часть новогоднего ритуа ла — рассказы каждого участника о важных событиях в уходящем году; многие к такому рассказу тщательно готовятся. Другая традиция — пикник в парке в начале лета, знаменующий окончание сезона встреч.
- Постепенно возрастает включенность членов сообщества в слушание рассказов друг друга: они за дают больше вопросов, выказывают больше эмоций, чем в первое время посещения «Клуба».
При этом многим по-прежнему важнее выска заться самим, значительную часть времени они слабо следят за разговором, не включаясь и не откликаясь активно на рассказы других.
- Как отмечалось, участники с удовольствием пока зывают фотографии, и другие смотрят их с интересом, включаясь в просмотр в большей степени, чем в беседу: делают комплименты авторам за удачные снимки.
- Некоторые члены «Клуба» научились лучше контролировать свои эмоции, самостоятельно дози руя свое участие в общении: при усталости выходят из комнаты, ходят по коридору или сидят в комнате рядом. Позже они могут вернуться в общий круг. Те участники, для кого два часа общения тяжелы, могут покинуть встречу раньше.
При появлении чата «Клуба» часть членов со общества стали активно им пользоваться: сообщать о форме участия в очередной встрече, предупреж дать об опозданиях или отсутствии, публиковать свои фото и откликаться на чужие. Не у всех участ ников есть свои смартфоны, и они не имеют доступ к чату, — тогда информацию читают и сообщают родители. Перед введением чата было проведено обсуждение правил: доброжелательный тон общения, ограниченное количество сообщений, запрет на переписку в ночное время. Ведущие используют чат также и для обучения участников понятию границ, различению личной и публичной информации. При нятые правила в основном выполняются, хотя некоторым участникам трудно ограничивать количество публикуемых фотографий. В таких случаях в чате обсуждается, сколько фотографий о конкретном со бытии можно показать товарищам по «Клубу», что бы это было неутомительно.
Одновременно с положительными изменениями остаются трудности.
- Прежде всего — трудности организации диало га, остающаяся у членов группы склонность к моно логичности в общении. Участникам по-прежнему в основном важнее (и легче) высказаться самим, чем активно выслушать другого, эмоционально отклик нувшись на чужой жизненный опыт и чужие впе чатления. В нынешнем «Клубе», как и 10—15 лет назад, живая спонтанная беседа невозможна без активной модерации со стороны ведущих встречи специалистов.
- Слабость спонтанного взаимодействия между участниками: они по-прежнему чаще обращаются к кому-то из ведущих, чем друг к другу; значительная часть членов группы самостоятельно, без помощи не обращается к другим по имени. Практически все не общаются вне клубных встреч, за исключением двух участников, которые иногда созваниваются друг с другом.
- Как и в начале работы сообщества, активная по мощь ведущих — эмоциональное стимулирование, вовлечение, комментирование для поддержания эмо циональной заинтересованности в происходящем — нужны и в настоящее время. Если ведущие теряют активность, то степень вовлеченности молодых лю дей в групповое общение сразу заметно снижается.
Выводы
Длительная работа с группой подростков и взрос лых людей с РАС, многолетнее наблюдение за ними позволяют сделать выводы:
— неформальное клубное общение в адаптирован ной социальной среде очень значимо, а формирую щиеся эмоциональные связи играют важную роль в жизни его участников;
— успешная организация неформального интегра тивного или инклюзивного сообщества и общение в нем возможны на основе самых разных видов дея тельности, преимущественно связанных с досугом, творчеством, различными играми, возможно — с ту ризмом, краеведением. Но независимо от вида груп повой деятельности, нужно вовлекать участников такого сообщества в общее эмоционально-смысловое поле, стимулировать к участию в диалоге, обмену впечатлениями, новостями и т.п. Возможно, наиболее продуктивно сочетать в течение одной встречи какую-то целенаправленную общую активность и общее чаепитие, на фоне которого более активно ор ганизуется неформальная беседа;
— организация неформального интегративного (инклюзивного) сообщества и предоставление воз можности подросткам и взрослым с РАС общаться в адаптированной социальной среде не снимают тя желых нарушений социального взаимодействия, пре жде всего — низкой активности в общении, которые в нашем случае остаются в той или иной степени вы раженными у всех участников группы. В частности, создателям проекта «Клуб», не удалось в полной мере стимулировать спонтанное самостоятельное обще ние участников без своего присутствия, за пределами клубных встреч (за редкими исключениями, о чем го ворилось выше);
— своевременный опыт включения в безопасное неформальное общение может иметь большое разви вающее значение для социального и психологическо го роста лиц с РАС. Специалисты «Клуба» уверены: участники сообщества могли бы быть более активны ми, синтонными и чувствительными к собеседникам, если бы их начали включать в подобное общение су щественно раньше, с младшего школьного возраста. Это ставит вопрос об организации по-настоящему эффективных, развивающих, методов психологиче ского сопровождения школьников с РАС в младшем и среднем звеньях обучения.
Заключение
Столь длительный опыт клубной работы в интегра тивной группе и возможность наблюдения за взросле нием людей с РАС уникальны. При том, что в Москве проводится работа в группе самоподдержки взрослых с синдромом Аспергера и «высокофункциональным» аутизмом [Стейнберг, 2020]; описана групповая работа со школьни ками, также нацеленная на развитие коммуникации и навыков общения между участниками [Медведовская Т.А, 2008], — такой длительный проект как «Клуб» в Институте коррек ционной педагогики — единственный в России [Костин].
Работа группы неформального общения продол жается, ее старые и новые участники, несмотря на взрослые и даже зрелые годы, продолжают меняться и развиваться. Многолетняя деятельность «Клуба», не смотря на ограничения в объективном прослеживании динамики участников, подтверждает, что эмоциональ но-личностное развитие человека с РАС в благопри ятных условиях может происходить и во взрослом воз расте. Об этом неоднократно писали представители эмоционально-смыслового подхода [Никольская, 2016], в русле кото рого усилия специалистов направлены на приближе ние, насколько это возможно, психического и социаль ного развития аутичного человека к норме.
Но кроме развивающей роли общения в «Клубе», следует отметить, что у участников группы с годами сформировалась своя компания, где им хорошо, и где их принимают.