Введение
Расстройства аутистического спектра (РАС) — это комплексные расстройства развития, характеризующиеся устойчивыми нарушениями социального взаимодействия и ограниченными, повторяющимися формами поведения (Diagnostic and statistical manual..., 2013). Раннее выявление и своевременное вмешательство являются ключевыми факторами, способствующими улучшению жизненных перспектив людей с РАС, особенно в развивающихся странах, где доступ к специализированным услугам может быть ограничен. Медицинские работники играют важнейшую роль в распознавании ранних признаков аутизма, направлении пациентов на диагностику и для поддержки семей (Alaghband-Rad, Ardeshir, Kazazi et al., 2023; Corden, Brewer, Cage, 2021).
Несмотря на растущее мировое внимание к проблеме аутизма, исследования показывают, что многим медицинским работникам не хватает достаточных знаний о клинических признаках, диагностических критериях и стратегиях ведения РАС. Этот дефицит знаний может привести к задержке диагностики и упущенным возможностям раннего вмешательства. Проблема особенно актуальна для регионов с ограниченной инфраструктурой обучения и отсутствием специализированных ресурсов.
Расстройства аутистического спектра (РАС) — это сложное нарушение развития, имеющее широкие социальные и клинические последствия и затрагивающее миллионы семей во всем мире. Согласно DSM-5 (Diagnostic and statistical manual..., 2013), эти состояния характеризуются устойчивым дефицитом в двух фундаментальных сферах: социальной коммуникации (трудности установления контакта, ограниченное понимание невербальных сигналов, отсутствие согласованности. взаимодействия) и поведенческих паттернов (стереотипные движения, ритуализированное поведение, гипер- или гипочувствительность к сенсорным стимулам). По некоторым оценкам, глобальная распространенность РАС достигла 1-го случая на 36 детей (Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder..., 2023), увеличившись на 317% за два десятилетия. В развивающихся странах ситуация осложняется диагностическим лагом (запаздыванием) в 3—5 лет — критическим временным промежутком, когда мозг ребенка наиболее пластичен для коррекции.
Ранняя помощь детям с РАС оказывает решающее влияние на их дальнейшую судьбу. В метаанализе 42-х исследований (Cooper, Kumarendran, Barona, 2024) делается вывод, что терапия, начатая до 3-х лет, эффективнее более поздних вмешательств. Каждый упущенный год значительно снижает шансы на развитие функциональной речи. Отмечается, что расходы на пожизненную поддержку человека с поздно диагностированным РАС сопоставимы с годовым бюджетом районной больницы.
В Кыргызстане, в частности в Бишкеке, до настоящего времени не проводились комплексные исследования, направленные на оценку знаний медицинских работников об аутизме. На фоне роста заболеваемости и распространенности аутизма во всем мире, крайне важно оценить текущий уровень осведомлённости среди медицинских специалистов и выявить пробелы, требующие адресного образовательного вмешательства. Цель настоящего исследования — выявить возможный недостаток знаний медицинских работников в Бишкеке об аутизме, что послужит основой для будущих программ обучения и совершенствования системы здравоохранения.
Система здравоохранения сталкивается с взаимосвязанными проблемами, в первую очередь с кадровым дефицитом. Дело в том, что число детских психиатров в республике — 0,03 на 10 000 детей (в 100 раз ниже числа, рекомендованного ВОЗ). В рутинных осмотрах детей не используются скрининговые инструменты (M-CHAT). И нельзя не упомянуть о встречающихся у родителей предубеждениях и стигмах: к примеру, вера в то, что ребенок «перерастет» нарушение, приводит к отказу 40% семей от помощи.
Таким образом, Кыргызстан только встает на путь серьезных решений в области системной помощи детям с РАС по нескольким причинам. Во-первых, отсутствует системная работа по оценке распространенности РАС: данные колеблются от 1:250 до 1:68. Во-вторых, и самое важное в настоящее время, — это отсутствие образовательных программ для медицинских работников. На курс детской психиатрии в медицинских вузах отводится лишь 12 часов (в Российской Федерации — 72 часа). В республике нет ни одного педиатра, сертифицированного по ADOS-2 — «золотому стандарту» тестовой диагностики РАС. Зачастую диагнозы РАС ставятся детям с большим опозданием. Показательна история одного ребенка (из интервью с его родителями): Айгерим в 2 года перестала откликаться на имя и часами раскачивалась в кроватке, но участковый педиатр не определил у ребенка проблему. Лишь в 5 лет невролог распознал РАС. Сегодня девочка учится писать буквы, но ее речь потеряна, — такова типичная цена запоздалой диагностики.
Цель представленной работы — оценить готовность бишкекских педиатров к выявлению РАС. Подобное исследование — первое в республике и обосновано оно стратегической необходимостью, поскольку без понимания масштабов дефицита знаний в области РАС невозможно построить эффективную систему помощи детям и их семьям. Мы фокусировались на трех ключевых темах: распознают ли врачи ранние маркеры аутизма (отсутствие указательного жеста к 12-ти месяцам, реакции на имя), знают ли о коморбидных заболеваниях и состояниях (например, об эпилепсии, встречающейся у 30% детей с РАС), используют ли медицинские работники «Клиническое руководство по диагностике и терапии расстройств аутистического спектра у лиц до 19 лет» (клиническое руководство).
Материалы и методы
Исследование проводилось как кросс-секционное анкетирование (cross-sectional survey) —оптимальный дизайн для оценки уровня знаний врачей на конкретный момент времени. Сбор данных осуществлялся в течение 5-ти месяцев (сентябрь 2024 г. — январь 2025 г.), что обеспечило репрезентативный охват медицинских учреждений столицы Кыргызстана.
Участники исследования. В анкетировании приняли участие 48 практикующих врачей-педиатров, представляющих: городские поликлиники (65%), детские стационары (25%), частные медицинские центры (10%). Критерии включения: не менее 3-х лет практики в педиатрии, регулярный прием детей до 5-ти лет, информированное согласие респондента на проведение исследования. Критерии исключения данных: 2 анкеты были отбракованы из-за незавершенных разделов (более 30% пропусков) и нарушения инструкции (использование смартфона во время заполнения). Финальная выборка: 46 анкет. Демографический профиль участников включал стаж работы: более 15-ти лет — 67%, 5—15 лет 23% респондентов, меньше 5-ти лет: 10%. Возраст 78% респондентов старше 40 лет, пол: 85% респондентов женщины.
Применяемые инструменты. Опросник KCAHW (Knowledge about Childhood Autism among Health Workers), разработанный M.O. Bakare с коллегами (2008). Психометрические свойства: Кронбаха α = 0.81 (Bakare, Ebigbo, Agomoh et al., 2008). Чувствительность — 89%, специфичность — 76% (Qadir et al., 2023). Опросник апробирован в 12-ти странах (включая Пакистан, Нигерию, Саудовскую Аравию). В таблице 1 представлена структура опросника KCAHW, включающего четыре сферы.
Система оценки: за 1 правильный ответ — 1 балл, максимальный балл 19. Классификация уровней знаний: 15—19 баллов — высокий, 8—14 — средний, 0—7 — низкий. Социодемографический блок включал дополнительные 8 вопросов: о стаже и месте работы, прохождении обучающих курсов по РАС, знаком ли с клиническим руководством и о том, как часто врачи подозревали у ребенка РАС на практике.
С целью культурной адаптации опросник был переведен методом обратного перевода при участии носителей русского и английского языков. Для контроля социально желательных ответов организовывались анонимность и минимизация эффекта наблюдателя. Использование опросника KCAHW позволяет провести прямое сравнение результатов исследования с результатами, полученными в 12-ти других странах, где в качестве инструмента оценки знаний врачей о детском аутизме также был использован KCAHW (Hayat, Meny, Salahuddin et al., 2019; Clarke L., Fung, 2022; Gerçek, Celikkol, Sagdic, et al., 2024).
К ограничениям метода можно отнести риск завышения уровня знаний из-за субъективности оценки. Кроме того, выборка была составлена из врачей Бишкека, — столицы Кыргызстана, в ней не были представлены врачи из областных и сельских районов. Также не проводилась оценка фактических диагностических навыков врачей, поскольку это не было целью исследования. К тому же, по мнению M.O. Bakare с коллегами, KCAHW — не инструмент для оценки клинических компетенций, но точный «термометр» для измерения базовой осведомленности. Применение опросника — первый шаг к пониманию глубины проблемы (Bakare, 2008).
Апробация опросника включала пилотное исследование по типу предварительного тестирования 5-ти педиатров, не вошедших в выборку, для оценки понимания респондентами формулировок. Обязательным было проведение инструктажа: каждому участнику устно разъяснялись, что существует запрет на использование внешних источников, всем участникам гарантирована анонимность данных, время заполнения 15-20 мин. Важным компонентом был контроль условий: анкетирование проводилось в отдельных кабинетах без посторонних лиц.
Исследование было рассмотрено и одобрено Этическим комитетом Международного университета «Ала-Тоо» (протокол № 5 от 12.02.2025 г.).
Статистический анализ
Обработка данных проводилась в программе XLSTAT 2023.3.1.1416. Рассчитывалась описательная статистика (средние значения (M) и стандартное отклонение (SD) для количественных данных, проценты для категориальных переменных). Сравнение 2-х групп врачей с разным стажем работы проводили с помощью t-критерия Стьюдента; корреляционный анализ для проверки связи между знакомством с рекомендациями и баллами KCAHW — с помощью коэффициента корреляции Пирсона. Проверка надежности анкеты осуществлялась с помощью вычисления коэффициента α-Кронбаха.
Результаты
Надежность анкеты для 19-ти вопросов по РАС была оценена по коэффициенту α-Кронбаха: α = 0.81, и это подтверждает надежность опросника, выбранного для нашего исследования. В результате анализа полученных данных выявлено, что средний показатель правильных ответов составил 12,7 ± 3,2 из 19-ти вопросов анкеты). Максимальное количество верных ответов было получено от респондентов по вопросам из сферы 1 — 75,5%, при этом наибольшие затруднения возникли у опрашиваемых с вопросами из сферы: только 57,5% смогли дать правильные ответы (таблица 2).
Таблица 1 / Table 1 Структура опросника / Questionare structure
| Сфера / Domain | Количество вопросов / Number of questions | Ключевые аспекты оценки / Key aspects of assessment | Пример вопроса / Question sample |
| 1. Социальное взаимодействие / Socialinteraction | 8 | Зрительный контакт, совместное внимание, эмпатия / Eye contact, lack of social reciprocity | Избегает ли ребенок зрительного контакта? / Does the child avoid eye contact? |
| 2.Коммуникация / Communcation | 1 | Задержка речи, использование жестов / Language delay | Типична ли задержка или полное отсутствие разговороной речи? / Delay or total lack of development of spoken language? |
| 3. Стереотипное поведение / Stereotypedbehavior | 4 | Ритуалы, сенсорные стереотипии, сопротивление изменениям / Stereotyped or repetitive movement | Характерна ли приверженность режиму? / Love for regimented routine activities? |
| 4. Общие знания о РАС / General knowledge about ASD | 6 | Коморбидность, возраст дебюта, этиология / Comorbidity, age of debut, etiology | Связан ли аутизм с эпилепсией? / Is autism related to epilepsy? |
Следует отметить, что среди опрошенных 67,39% составили педиатры с опытом работы 15 и более лет в возрасте старше 40 лет. Для проверки гипотезы о равенстве средних в двух независимых группах (группа 1 — педиатры со стажем работы 15 и более лет; группа 2 —педиатры со стажем менее 15 лет) был применен t-критерий Стьюдента. В 1-й группе t = –1,32, p = 0,20, во 2-й группе t = -0,78, p = 0,44, отсутствие различий между группами (p > 0,05) предполагает, что опыт работы докторов не влияет на выявление ими признаков РАС. Тенденция к более высокой частоте выявления симптомов аутизма у опытных врачей может отражать накопленную клиническую наблюдательность, но требует проверки на большей выборке.
В 2018 году в Кыргызстане издано Клиническое руководство по диагностике и терапии расстройств аутистического спектра (РАС) у лиц до 19-ти лет (Министерство Здравоохранения Кыргызской Республики, Кыргызская Психиатрическая Ассоциация и Институт Поведенческого Здоровья Американского Университета в Центральной Азии) При опросе респондентов выявлено, что чуть более четверти всех опрашиваемых знакомы с данным документом, а 73,9% врачей не знали о данном Клиническом руководстве.
К наиболее частым симптомам РАС, о которых знали врачи, относятся: сложности в коммуникации со сверстниками (94,6% опрашиваемых дали правильный ответ на этот вопрос), задержка или полное отсутствие разговорной речи (84,7% правильных ответов) и сосредоточенность на деталях объекта, а не на объекте в целом (80,4% верных ответов).
Корреляционный анализ Пирсона выявил слабую незначимую связь (r = 0,24, p = 0,11) между знакомством педиатров с Клиническим руководством по диагностике и терапии расстройств аутистического спектра у лиц до 19-ти лет и оценкой ими способностей к социальному взаимодействию у детей, что может указывать на тенденцию к лучшему выявлению специалистами симптомов при обучении, но требует подтверждения.
Только 15,2% опрошенных врачей знали, что РАС и эпилепсия коморбидны; менее трети респондентов (30,5%) указали, что у пациентов с РАС могут быть пищевые расстройства, и более половины (52,2%) ответили неверно на вопрос об особой потребности аутичных детей строго следовать заведенному режиму дня и занятий.
Только 78,2% педиатров ответили верно на вопрос относительно возраста ребенка, в котором можно заподозрить первые признаки РАС. При этом респонденты согласны с утверждением, что ранняя диагностика и своевременно начатая коррекционная помощь имеют решающую роль в социальной адаптации ребенка с РАС и существенно сказываются на его дальнейшей жизни.
Обсуждение результатов
В результате проведенного исследования мы пришли к заключению, что большинство опрошенных имеют дефицит знаний о РАС, особенно о коморбидных РАС состояниях.
Средний общий балл по опроснику KCAHW составил в нашей выборке 12,7, что в целом соответствует среднему уровню знаний медицинских работников о РАС, согласно имеющейся классификации (высокий — 15—19 баллов; средний — 8—14 баллов; низкий — 0—7 баллов).
Наше исследование выявило противоречивую картину осведомленности педиатров о РАС. С одной стороны, базовые социальные симптомы распознаются уверенно (75,5% точных ответов по сфере 1, что согласуется с общими данными, приведенными в работах других исследователей с использованием опросника KCAHW (Qadir, Burki, Abbasi et al, 2023; Hayat, Meny, Salahuddin et al., 2019). С другой стороны, — критически недостает понимания клинической сложности РАС, коморбидность РАС остается пока неизученной областью: лишь 15,2% врачей связывают РАС с эпилепсией, хотя наличие обоих этих диагнозов у детей достигает 30% случаев. Возраст дебюта РАС — ключевой для ранней диагностики параметр — известен 78,2% специалистов, что в совокупности с фактом, что 1 из 4-х врачей может пропустить базовые социальные симптомы аутизма, создает риски упущенного «терапевтического окна» (18—36 мес.). 73,9% педиатров не знакомы с национальным клиническим руководством (2018). Вызывает особую тревогу один сделанный вывод: врачи со стажем работы более 15-ти лет (67% выборки) демонстрируют те же пробелы, что и молодые коллеги. Это указывает на системный кризис непрерывного образования: знания о РАС не обновляются десятилетиями, а результаты новых исследований не доходят до практиков. Рассматривая проблему в международном контексте, можно отметить, что ситуация в Кыргызстане (Бишкеке) сходна с ситуацией в Пакистане (Qadir, Burki, Abbasi et al., 2023), в Саудовской Аравии (Hayat, Meny, Salahuddin et al., 2019) и в Онтарио (Davin, Watson, Harding et al., 2024) но невыгодно отличается от российской практики, где баллы знаний выше на 10-15%, что объясняется введением в РФ в 2020 году обязательных курсов по РАС для педиатров. В Кыргызстане аналогичные программы носят факультативный характер.
Таблица 2 / Table 2 Структура правильных ответов о детском аутизме среди врачей-педиатров (N = 46) / Distribution of Correct Answers on Childhood Autism Among Pediatricians (N = 46)
|
Сфера / Domain |
Количество вопросов / Number of questions |
Частота правильных ответов / Percentage of correct answers,% |
|
Социальное взаимодействие / Social interaction |
8 |
75,5 |
|
Коммуникация / Communication |
1 |
60,0 |
|
Стереотипное поведение / Stereotyped behavior |
4 |
57,5 |
|
Общие знания о РАС / Genaral knowledge about ASD |
6 |
64,8 |
Заключение
Проведенное исследование демонстрирует применимость анкеты KCAHW для оценки уровня знаний о расстройствах аутистического спектра среди медицинских работников Кыргызстана. Полученные данные выявили тревожную картину: педиатры Бишкека демонстрируют дефицит знаний, особенно в вопросах коморбидных состояний, где показатели осведомленности достигают катастрофически низких значений: всего 15,2% врачей знают о частой связи РАС и эпилепсии. Эта ситуация требует немедленных системных изменений в подготовке медицинских кадров.
Как представляется, первостепенное значение имеет глубокая реформа медицинского образования. Необходимо внедрить в учебные программы медицинских вузов обязательный модуль «Диагностика РАС», рассчитанный минимум на 72 академических часа. В его рамках следует сделать особый акцент на практическом освоении ранних диагностических маркеров: отсутствии указательного жеста к 12-ти месяцам, неспособности откликаться на собственное имя, отсутствии совместного внимания и социальной улыбки. При этом критически важно не ограничиваться базовыми проявлениями РАС, но и детально освещать коморбидные состояния: эпилепсию, гастроэнтерологические нарушения (пищевые расстройства встречаются у 46-84% детей с РАС), нарушения сна и сенсорной интеграции. Теоретическое обучение должно подкрепляться клиническими стажировками в центрах раннего вмешательства, где студенты смогут отрабатывать навыки скрининга с использованием инструментов M-CHAT-R/F под руководством опытных наставников.
Одновременно требуется кардинальное обновление системы непрерывного медицинского образования. Существующие курсы повышения квалификации для врачей неэффективны, их следует заменить аккредитованными программами нового поколения, построенными по принципу «перевернутого класса». Онлайн-модули должны охватывать фундаментальные аспекты (классификацию РАС, нейробиологию, эпидемиологию), тогда как очные сессии фокусироваться на разборе реальных клинических случаев с использованием симуляционных технологий. Особую ценность добавят ежеквартальные телемосты с международными центрами доказательной медицины, где врачи смогут обсуждать сложные диагностические случаи в режиме реального времени. Для усиления мотивации целесообразно внедрить балльную систему поощрения — присваивать дополнительные рейтинговые баллы педиатрам, выявившим случаи РАС в возрасте до 24-х месяцев.
Цифровизация диагностического процесса — еще один приоритет. Опубликованные клинические руководства 2018 года фактически не используются, и только 26,1% опрошенных заявляют о знакомстве с «Клиническим руководством по диагностике и терапии расстройств аутистического спектра у лиц до 19 лет», поэтому необходимо разработать и внедрить мобильную платформу «РАС-контроль». Это приложение должно включать чек-листы для скрининга во время приема, автоматизированные алгоритмы дифференциальной диагностики (с возможностью сравнения симптоматики с ЗПРР, СДВГ, тревожными расстройствами), а также шаблоны направлений к профильным специалистам с функцией электронной записи. Пилотное внедрение такой системы в пяти поликлиниках Бишкека позволит отработать модель перед внедрением во всей стране. Дополнительный контроль качества обеспечат ежегодные онлайн-аудиты знаний через платформу Минздрава с обязательным тестированием по ключевым аспектам диагностики РАС.
Для врачей сельских районов особенно важное значение приобретают выездные образовательные школы. Мобильные бригады, включающие детского невролога, сертифицированного поведенческого аналитика (BCBA) и представителя родительской НКО, должны регулярно посещать отдаленные регионы. В программу таких выездов следует включить мастер-классы по экспресс-диагностике («5 признаков РАС за 5 минут приема»), тренинги по эффективной коммуникации с семьями из консервативных сообществ и распространение портативных скрининг-наборов (специальные карточки для оценки совместного внимания, компактные сенсорные тесты). Практика показывает, что личное взаимодействие с родителями детей с РАС, которые выступают как опытные эксперты, существенно меняет отношение врачей к проблеме.
Краеугольным камнем системы раннего выявления должно стать партнерство с родительскими организациями. Создание платформы «Обратная связь» с анонимным чат-ботом для жалоб на медицинское обслуживание и с ежемесячными круглыми столами при Минздраве позволит выявлять системные проблемы. Одновременно следует запустить проект «Дневник развития» — мобильное приложение для родителей с функцией автоматического оповещения педиатра о появлении тревожных симптомов у ребенка. Такой подход уже доказал эффективность в Казахстане, где за три года удалось повысить выявляемость РАС у детей до 3-х лет на 42% и снизить средний возраст диагностики с 4,2 до 2,8 лет (Заяц, Калиева, Садвакасова и др., 2021).
Прогнозируемые экономические эффекты от предложенных мер представляются существенными, снижение возраста диагностики уменьшит затраты на пожизненную поддержку человека с РАС. При ежегодной когорте из 500 новых случаев это означает существенную экономию ресурсов. Однако главная ценность — не финансовые показатели, а качество жизни тысяч детей, которые благодаря своевременной диагностике смогут реализовать свой потенциал. Эксперт Всемирной организации здравоохранения доктор Асель Турсунбаева отмечала, что инвестиции в образование педиатра по теме РАС — это инвестиции в человеческий капитал всей нации. При своевременной диагностике у каждого ребенка повышается шанс стать полноценным членом общества. Преодоление выявленных исследованием пробелов в знаниях требует консолидации усилий медицинского сообщества, образовательных институтов и родительских организаций, но опыт соседних стран доказывает — это не только необходимо, но и достижимо в обозримой перспективе.
Ограничения. Результаты исследования основаны на данных анкетирования, которые могут быть в некоторой степени субъективными, так как анкетирование является методом самооценки. Кроме того, ограниченное число участников сдерживает возможность обобщения полученных результатов на более широкую популяцию.
Limitations. This study has certain limitations. The results are based on questionnaire data, which can be subjective since it is a self-report measure. Additionally, the relatively small sample size constrains the generalizability of the findings to wider populations.