Участие: теоретические аспекты и оценка в практике ранней помощи

862

Аннотация

В статье обсуждаются теоретические и практические аспекты участия как одного из критериев оценки эффективности сопровождения детей раннего и дошкольного возраста с ограничениями жизнедеятельности и их семей. Определение участия и рекомендаций по его измерению в Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья сопоставляется с исследованиями участия у детей раннего и дошкольного возраста, с вариативными инструментами оценки участия, используемыми в настоящее время. В заключении приводится обобщенная характеристика существующих методик оценки участия, перечисляются тенденции дальнейших разработок и исследований в этой сфере.

Общая информация

Ключевые слова: участие, оценка, МКФ-ДП, ранний возраст, дошкольный возраст

Рубрика издания: Научные дискуссии

Тип материала: научная статья

Тематический сетевой сборник: 25 лет научных публикаций в журналах издательства МГППУ

Для цитаты: Казьмин А.М. Участие: теоретические аспекты и оценка в практике ранней помощи [Электронный ресурс] // Клиническая и специальная психология. 2015. Том 4. № 2. С. 115–127. URL: https://psyjournals.ru/journals/cpse/archive/2015_n2/Kazmin (дата обращения: 11.10.2024)

Полный текст

Введение

В настоящее время в практике оказания мультидисциплинарной помощи людям с ограничениями жизнедеятельности, включая реабилитологию, инклюзивное образование, раннюю помощь, происходит постепенное внедрение биопсихосоциального подхода к оценке функционирования человека, к планированию и оценке эффективности воздействий, направленных на поддержку адаптации и развития личности. Этот подход взят за основу в Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), в том числе в версии для детей и подростков (МКФ-ДП) [21]. Согласно этой классификации, функционирование человека оценивается в двух измерениях: состояние организма (структура и функции организма) и взаимодействие человека с окружением (активность и участие). Предусмотрен учет влияния факторов внешней среды и личностных факторов на функционирование.

В концептуальной основе МКФ-ДП понятие «участие» является одним из ключевых. Однако в МКФ-ДП, наряду с определением участия, имеются вариативные рекомендации к его измерению и соотнесению с доменами составляющей «Активность и участие», что приводит к появлению существенных различий в интерпретации содержания этого понятия среди исследователей, а это, в свою очередь, становится причиной разработки неадекватных методик оценки участия [15].

В данной работе проведен теоретический анализ содержания понятия «участие» и сформулированы примерные требования к разработке соответствующих оценочных методик.

Понятие «участие»

Согласно МКФ/МКФ-ДП, участие - это вовлечение в жизненную ситуацию [19].

Жизненная ситуация, по мнению многих исследователей, включает объективные (средовые) и субъективные элементы [2]. Объективные элементы - это средовые факторы: объекты, в том числе люди, события и их последовательности. Субъективные элементы ситуации - это восприятие человеком средовых факторов и собственных действий, отношение к ним. Субъективная сторона жизненной ситуации в разной степени представлена в понятиях «динамическая смысловая система» (Л. С. Выготский) [4], «личностный смысл» (А. Н. Леонтьев) [7], «отношение» (В. Н. Мясищев) [8], «конструкт ситуации» (В. Н. Воронин, И. Н. Князев) [3].

Вовлечение в жизненную ситуацию предполагает активное взаимодействие субъекта со средой. Другими словами, понятие «участие» соотносится с такими сложными конструктами, как модель психической деятельности (Н. Я Грот) [5], включающая психические обороты, состоящие из «моментов»: «объективного восприятия», «чувства», «воли, стремления», «действия»; понятие компетентности как «мотивированной способности» (Дж. Равен) [9], модель функциональной системы (П.К. Анохин) [1], структура функционального домена и компетенции в теории процессуального анализа (А.М. Казьмин) [6]. Все эти модели включают в качестве неотъемлемых компонентов следующие: ориентацию в текущей ситуации, аффективное вовлечение, произвольную регуляцию, выполнение действий.

В отличие от понятия «активность» (самостоятельное выполнение действий, в том числе - автоматизированных, не обязательно мотивированных) участие предполагает мотивированное выполнение комплекса координированных действий в жизненной ситуации как самостоятельно, так и при взаимодействии с партнерами. В тоже время участие проявляется как в действиях, так и в субъективном отношении [14]; [28]. Участием не является присутствие субъекта в среде [27].

Основными признаками участия являются чувство включения в целенаправленную активность и чувство контроля своего включения [20]. Участие проявляется в повседневных жизненных ситуациях, имеющих сложную структуру, предполагающих наличие или отсутствие взаимодействия с социальным окружением [10]; [15]. Участие не сводится к субъективному восприятию своей активности, входящему в понятие «качество жизни», но отражает выбор ребенка по выполнению действий в повседневных жизненных ситуациях, включает расширение своих возможностей специфической деятельности в различных средовых контекстах [28].

С позиции биопсихосоциального подхода, участие ребенка может быть ограниченным вследствие нарушений функций или структур его организма (например, из-за неразборчивости речи детей с синдромом Дауна или дефицита понимания социальной ситуации детьми с расстройствами аутистического спектра), а также из-за наличия средовых барьеров (например, при отсутствии или затруднении доступности детского сада, необходимого реабилитационного оборудования, помощи специалистов, негативного отношения к ребенку окружающих его людей), препятствующих личностных факторов (например, выученная беспомощность, заниженная самооценка и т.д.).

Соотнесение участия со структурой МКФ-ДП

В МКФ-ДП для измерения участия предлагается использовать определитель «реализация» (для оценки действий человека в текущем окружении, в естественной ситуации) и/или дополнительный определитель [19]; [21]. В то же время подчеркивается, что участие не сводится к реализации.

В зависимости от уровня развития ребенка участие может быть оценено по отношению ко всем доменам составляющей «Активность и участие» или к некоторым доменам. Пользователям предоставляется право выбора доменов для оценки участия в зависимости от контингента детей и целей проведения оценки.

Инструментарий для оценки участия

Chien C-W et al. [14] проанализировали 16 опросных методик на соответствие критериям измерения участия и категориям МКФ-ДП. Высокие результаты показали три новых инструмента: Child and Adolescent Scale of Participation (CASP) [12], Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY) [16] - для детей старше 5 лет, Young Children's Participation and Environment Measure (YC-PEM) - для детей от 0 до 5 лет [22]; [24]; [25].

В этих методиках ситуации для измерения участия разделены на нескольких пространственно-временных категорий: в CASP - ситуации дома, в школе, в социуме (вне школы и вне дома), ситуации для дома и социума (например, совершение покупок или планирование дня), в PEM-CY - обстановка дома, в школе, в других социальных ситуациях (вне школы и дома), в YC-PEM - обстановка дома, в детском саду, в других социальных ситуациях.

В методиках используются разные подходы к измерению участия и сопутствующих параметров. В CASP предлагается сравнить уровень участия ребенка в ситуации по сравнению с большинством сверстников (полное участие, некоторое ограничение, выраженное ограничение, невозможность участия; оценка не применима по возрасту), используются открытые вопросы для прояснения того что мешает или способствует участию ребенка, используется ли специальная реабилитационная техника или оборудование. В PEM-CY и YC-PEM оценивается частота присутствия ребенка в ситуации, выраженность избирательного внимания и инициативности в наиболее частотных ситуациях по пятибалльной шкале (от незначительного вовлечения - 1, до очень сильного вовлечения - 5), влияние на участие факторов внешней среды (из предлагаемого перечня с возможностью добавления факторов респондентом), желание родителя изменить уровень или частоту участия ребенка. Все эти опросники имеют высокую внутреннюю согласованность, надежность, прошли валидизацию.

Для оценки участия детей в семейных ситуациях, отдыхе и самообслуживании предложена методика Child Engagement in Daily Life measure, её надежность и валидность проверена на 429 детях с церебральным параличом и контрольной группе из 110 здоровых сверстников [13]. Оцениваются два параметра для участия в семейных ситуациях и отдыхе: частота включения в ситуацию и уровень удовольствия, выражаемого ребенком в этих ситуациях. Участие в самообслуживании измеряется по уровню самостоятельности.

Все перечисленные инструменты направлены на измерение вовлечения ребенка в жизненные ситуации без оценки качества или уровня самостоятельности выполнения действий. Именно такие требования к оценке участия были предложены R. Forsyth and S. Jarvis [17], отмечавшими важность измерения интенсивности вовлечения, получения удовольствия и формирования предпочтений отдельно от других факторов, таких как интенсивность помощи.

Исследования участия детей с нарушениями развития

В последние годы нарастает количество публикаций, посвященных исследованию участия детей с нарушениями развития в различных жизненных ситуациях. Однако из-за использования инструментов, основанных на разных интерпретациях понятия «участие», их результаты не всегда сопоставимы.

Например, при оценке участия детей травматическими поражениями головного мозга использовалась методика Assessment of Life Habits (LIFE-H-Children) [18], в которой лишь половина пунктов относится к участию, другая - к активности [14]. Авторы обнаружили снижение участия в привычной активности у детей, перенесших травму, по сравнению с уровнем до получения травмы.

При опросе более 1500 первичных воспитателей детей с нарушениями развития (родителей и других людей, осуществляющих основной уход за ребенком), получающих услуги ранней помощи, используя YC-PEM, выяснилось, что более 40% детей ограничены в участии в ситуациях вне дома вследствие нарушений функций, а не из-за отсутствия предоставления соответствующих средовых условий [24].

Аналогичное исследование было проведено в отношении 576 детей в возрасте от 5 до 17 лет с использованием PEM-CY [11]; [26]. Фокус внимания был сосредоточен на участии детей с инвалидностью и здоровых детей в домашних ситуациях. Как и ожидалось, участие детей с инвалидностью оказалось значимо сниженным по сравнению со сверстниками контрольной группы; кроме того было выявлено неблагоприятное влияние низких доходов семьи на участие детей.

Апробация опросника Children Participation Questionnaire (CPQ), разработанного для детей от 4 до 6 лет на основе Occupational Therapy Practice Framework (OTPF) выявила снижение участия у детей с нарушениями развития по сравнению с группой сверстников без таких нарушений [29]. В CPQ оценивается участие детей в 44 видах активности в 6 областях занятости: повседневной активности, инструментальной активности, игре, досуге, социальных ситуациях вне дома, обучении. Параметрами оценки служат спектр активностей (ситуаций), доступных ребенку (максимум - 44), уровень самостоятельности ребенка, уровень удовольствия ребенка, уровень удовлетворенности родителей участием ребенка.

Методика оценки участия в ситуациях отдыха и досуга в возрасте от 6 до 21 лет Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) была отработана при обследовании 427 детей с физическими нарушениями [23]. В качестве параметров оценки участия использовались показатели широты ситуаций, интенсивности вовлечения, степени удовольствия, предпочтения.

Другая парадигма используется в исследованиях участия детей с проблемами развития речи и языка в общении при помощи методики FOCUS (Focus on the Outcomes of Communication Under Six) [30]; [31]. Пункты этого опросника оценивают функции артикуляции и голоса, реализацию речевых действий, включая построение фраз, инициацию и поддержание разговора, а также взаимодействие в игре.

Заключение

Проведенный анализ понятия «участие» и имеющихся инструментов оценки участия у детей первых лет жизни позволяет сделать вывод, что вовлечение рассматривается большинством исследователей в качестве основной измеряемой характеристики, отвечающей сущности участия. Тем ни менее подходы к оценке вовлечения отличаются существенным образом. Одни исследователи не раскрывают содержание вовлечения, предлагая просто оценить его интенсивность по сравнению с большинством сверстников [12], некоторые дополняют такую недифференцированную оценку измерением выражения ребенком удовольствия, предпочтения [23], другие указывают, что вовлечение определяется устойчивостью внимания и выраженностью инициативы [11]; [16]; [26] или частотой вовлечения от общего числа присутствия в ситуации [13]. В зависимости от контекста использования оценки участия (например, для контроля эффективности программ развития ребенка на дому) создаются методики, включающие ограниченный спектр жизненных ситуаций [23] или делается акцент на оценке выполнения действий [30];[31]. С практической точки зрения, продуктивным представляется дополнительное проведение оценки влияния средовых факторов на участие [16], [22].

В некоторых методиках, наряду с вовлечением, оценивается реализация, а вовлечение не выделено в отдельную шкалу [30]; [31].

Дальнейшая разработка методик оценки участия предопределена необходимостью модернизации психолого-педагогического сопровождения детей с ограничениями жизнедеятельности с целью содействия их наиболее полному включению в образовательное пространство и в социальную жизнь. Очевидные требования к новым инструментам в этой сфере - соответствие принципам МКФ/МКФ-ДП, наличие четких критериев оценки вовлечения, параллельное измерение реализации, оценка влияния факторов окружающей среды.

Литература

  1. Анохин П. К. Принципиальные вопросы общей теории функциональных систем. М., 1972.
  2. Бурлачук Л.Ф. ,  Коржова Е.Ю Психология жизненных ситуаций. Учебное пособие. М.: Российское педагогическое агентство, 1998
  3. Воронин В. Н., Князев В. Н. К определению психологического понятия ситуации // Актуальные вопросы организационно-психологического обеспечения работы с кадрами. М., 1989.
  4. Выготский Л. С, Мышление и речь // Собр. соч. В 6 т. М, 1981. Т. 2. . 
  5. Грот Н. Я. Психология чувствований в ее истории и главных основах. Спб., 1880.
  6. Казьмин А.М. Теория процессуального анализа: краткое описание и прикладное значение [Электронный ресурс] // Клиническая и специальная психология. 2012. №4. URL: https://psyjournals.ru/psyclin/2012/n4/57302.shtml (дата обращения: 20.04.2015)
  7. Леонтьев А.Н. Деятельность. Сознание. Личность / под ред. Д.А.Леонтьева. М.: Смысл; Академия, 2004. 346 с.
  8. Мясищев В. Н. Психология отношений. 4-е изд. //МПСИ . 2011/ 
  9. Равен Д. Компетентность в современном обществе : выявление, развитие и реализация / М.: Когито-Центр, 2002
  10. Adolfsson M. Applying the ICF-CY to identify everyday life situations of children and youth with disabilities Dissertation No. 14. School of Education and Communication Jönköping University, Jönköping 2011 http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:443678/FULLTEXT01.pdf
  11. Anaby D., Law M., Coster W., Bedell G., Khetani M., Avery L., Teplicky R. The mediating role of the environment in explaining participation of children and youth with and without disabilities across home, school, and community Arch Phys Med Rehabil. 2014 May;95(5):908-17. doi: 10.1016/j.apmr.2014.01.005. Epub 2014 Jan 24.
  12. Bedell G. (2009). Further validation of the Child and Adolescent Scale of Participation (CASP). Developmental Neurorehabilitation,12, 342-351.
  13. Chiarello L., Palisano R., McCoy S.W., Bartlett D., Wood A., Chang H.J., Kang L.J., Avery L. (2014). Child Engagement in Daily Life: A measure of participation for children with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation, early online (doi:10.3109/09638288.2014.882417)
  14. Chien C.-W., Rodger S., Copley J., Skorka K. Comparative Content Review of Children's Participation Measures Using the International Classification of Functioning, Disability and Health–Children and Youth. (2014) Archives of Physical Medicine and Rehabilitation,  95  (1) , pp. 141-152. DOI: https://doi.org/10.1016/j.apmr.2013.06.027 http://www.archives-pmr.org/article/S0003-9993(13)00523-6/fulltext
  15. Coster W., Khetani M.A. Measuring participation of children with disabilities: issues and challenges.Disabil Rehabil. 2008; 30: 639–648
  16. Coster W., Bedell G., Low M., Khetan M.A., Teplicky R., Liljenquist K., Gleason K., Kao Y-C. (2011) Psychometric evaluation of the Participation and Environment Measure for Children and Youth//Developmental Medicine & Child Neurology 53: 1030–1037
  17. Forsyth R., Jarvis S. Participation in childhood. Child: Care, Health and Development. Volume 28, Issue 4, pages 277–279, July 2002. DOI: 10.1046/j.1365-2214.2002.00272.x
  18. Fougeyrollas P., Lepage C., Boissière L., Deaudelin I., Doré L. Assessment of Social Participation in Three Measurement Times in Children with Traumatic Brain Injuries (TBI) Based on Parental Perceptions.  Open Journal of Therapy and Rehabilitation, 2014, 2, 156-165 Published Online November 2014 in SciRes. http:// www.scirp.org/journal/ojtr, https://doi.org/10.4236/ojtr.2014.24021
  19. Granlund M, Arvidsson P, Niia A, Bjo¨ rck-Åkesson E, Simeonsson R, Maxwell G, Adolfsson M, Eriksson-Augustine L, Pless M:  Differentiating activity and participation of children and youth with disability in Sweden: A third qualifier in the International Classification of Functioning, Disability, and Health for Children and Youth? American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation 2012;91(suppl):S84YS96.
  20. Hoogsteen L., Woodgate R.L. Can I play? A concept analysis of participation in children with disabilities.Phys Occup Ther Pediatr. 2010; 30: 325–339
  21. International Classification of  Functioning, Disability and Health-Children and Youth Version. Geneva: World Health Organization  (2007)
  22. Khetani M.A., Graham J., Davies P., Law M., Simeonsson R. (2014). Psychometric Properties of the Young Children's Participation and Environment Measure (YC-PEM). Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. Advance online publication. doi: 10.1016/j.apmr.2014.09.031
  23. King G.A., Law M., King S., Hurley P., Hanna S., Kertoy M., Rosenbaum P. Measuring children's participation in recreation and leisure activities: construct validation of the CAPE and PAC. Child Care Health Dev. 2007 Jan;33(1):28-39.
  24. Khetani M.A., Graham J., Alvord C. (2013). Community participation patterns among preschool-aged children who have received Part C early intervention services. Child: Care, Health and Development (Special Issue), 39(4), 490-499
  25. Khetani M.A. (2014). Validation of environmental content in the Young Children’s Participation and Environment Measure. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. Advance online publication. doi: 10.1016/j.apmr
  26. Law M., Anaby D., Teplicky R., Khetani M.A., Coster W., Bedell, G. (2013). Participation in the home environment among children with and without disabilities. British Journal of Occupational Therapy (Special Issue), 76(2), 58-66.
  27. Maxwell G, Augustine L, Granlund M. Does thinking and doing the same thing amount to involved participation? Empirical explorations for finding a measure of intensity for a third ICF-CY qualifier. Developmental Neurorehabilitation. 2012;15(4):274-83.
  28. McConachie H, Colver AF, Forsyth RJ, Jarvis SN, Parkinson KN. Participation of disabled children: how should it be characterised and measured? Disabil Rehabil. 2006 Sep 30;28(18):1157-64
  29. Rosenberg L., Jarus T., Bart O. Development and initial validation of the Children Participation Questionnaire (CPQ). Disabil Rehabil. 2010;32(20):1633-44. doi: 10.3109/09638281003611086
  30. Thomas-Stonell N., Washington K., Oddson B., Robertson B., Rosenbaum P. Measuring communicative participation using the: Focus on the Outcomes of Communication Under Six Child: Care, Health and Development. Vol. 39, Issue 4, pgs. 474-480, 2013. DOI: 10.1111/cch.12049
  31. Thomas-Stonell N.L., Oddson B., Robertson B., Rosenbaum P., Development of the FOCUS (Focus on the Outcomes of Communication Under Six), a communication outcome measure for preschool children. Developmental Medicine & Child Neurology, 52, pgs. 47-53, 2010

Информация об авторах

Казьмин Александр Михайлович, кандидат медицинских наук, профессор кафедры нейро- и патопсихологии развития, факультет клинической и специальной психологии, Московский государственный психолого-педагогический университет (ФГБОУ ВО МГППУ), Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-1748-2574, e-mail: mgppukprd@gmail.com

Метрики

Просмотров

Всего: 2814
В прошлом месяце: 21
В текущем месяце: 0

Скачиваний

Всего: 862
В прошлом месяце: 0
В текущем месяце: 0