Участие: теоретические аспекты и оценка в практике ранней помощи

В настоящее время в практике оказания мультидисциплинарной помощи людям с ограничениями жизнедеятельности, включая реабилитологию, инклюзивное образование, раннюю помощь, происходит постепенное внедрение биопсихосоциального подхода к оценке функционирования человека, к планированию и оценке эффективности воздействий, направленных на поддержку адаптации и развития личности. Этот подход взят за основу в Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), в том числе в версии для детей и подростков (МКФ-ДП) [21]. Согласно этой классификации, функционирование человека оценивается в двух измерениях: состояние организма (структура и функции организма) и взаимодействие человека с окружением (активность и участие). Предусмотрен учет влияния факторов внешней среды и личностных факторов на функционирование.

В концептуальной основе МКФ-ДП понятие «участие» является одним из ключевых. Однако в МКФ-ДП, наряду с определением участия, имеются вариативные рекомендации к его измерению и соотнесению с доменами составляющей «Активность и участие», что приводит к появлению существенных различий в интерпретации содержания этого понятия среди исследователей, а это, в свою очередь, становится причиной разработки неадекватных методик оценки участия [15].

В данной работе проведен теоретический анализ содержания понятия «участие» и сформулированы примерные требования к разработке соответствующих оценочных методик.

Понятие «участие»

Согласно МКФ/МКФ-ДП, участие - это вовлечение в жизненную ситуацию [19].

Жизненная ситуация, по мнению многих исследователей, включает объективные (средовые) и субъективные элементы [2]. Объективные элементы - это средовые факторы: объекты, в том числе люди, события и их последовательности. Субъективные элементы ситуации - это восприятие человеком средовых факторов и собственных действий, отношение к ним. Субъективная сторона жизненной ситуации в разной степени представлена в понятиях «динамическая смысловая система» (Л. С. Выготский) [4], «личностный смысл» (А. Н. Леонтьев) [7], «отношение» (В. Н. Мясищев) [8], «конструкт ситуации» (В. Н. Воронин, И. Н. Князев) [3].

Вовлечение в жизненную ситуацию предполагает активное взаимодействие субъекта со средой. Другими словами, понятие «участие» соотносится с такими сложными конструктами, как модель психической деятельности (Н. Я Грот) [5], включающая психические обороты, состоящие из «моментов»: «объективного восприятия», «чувства», «воли, стремления», «действия»; понятие компетентности как «мотивированной способности» (Дж. Равен) [9], модель функциональной системы (П.К. Анохин) [1], структура функционального домена и компетенции в теории процессуального анализа (А.М. Казьмин) [6]. Все эти модели включают в качестве неотъемлемых компонентов следующие: ориентацию в текущей ситуации, аффективное вовлечение, произвольную регуляцию, выполнение действий.

В отличие от понятия «активность» (самостоятельное выполнение действий, в том числе - автоматизированных, не обязательно мотивированных) участие предполагает мотивированное выполнение комплекса координированных действий в жизненной ситуации как самостоятельно, так и при взаимодействии с партнерами. В тоже время участие проявляется как в действиях, так и в субъективном отношении [14]; [28]. Участием не является присутствие субъекта в среде [27].

Основными признаками участия являются чувство включения в целенаправленную активность и чувство контроля своего включения [20]. Участие проявляется в повседневных жизненных ситуациях, имеющих сложную структуру, предполагающих наличие или отсутствие взаимодействия с социальным окружением [10]; [15]. Участие не сводится к субъективному восприятию своей активности, входящему в понятие «качество жизни», но отражает выбор ребенка по выполнению действий в повседневных жизненных ситуациях, включает расширение своих возможностей специфической деятельности в различных средовых контекстах [28].

С позиции биопсихосоциального подхода, участие ребенка может быть ограниченным вследствие нарушений функций или структур его организма (например, из-за неразборчивости речи детей с синдромом Дауна или дефицита понимания социальной ситуации детьми с расстройствами аутистического спектра), а также из-за наличия средовых барьеров (например, при отсутствии или затруднении доступности детского сада, необходимого реабилитационного оборудования, помощи специалистов, негативного отношения к ребенку окружающих его людей), препятствующих личностных факторов (например, выученная беспомощность, заниженная самооценка и т.д.).

Соотнесение участия со структурой МКФ-ДП

В МКФ-ДП для измерения участия предлагается использовать определитель «реализация» (для оценки действий человека в текущем окружении, в естественной ситуации) и/или дополнительный определитель [19]; [21]. В то же время подчеркивается, что участие не сводится к реализации.

В зависимости от уровня развития ребенка участие может быть оценено по отношению ко всем доменам составляющей «Активность и участие» или к некоторым доменам. Пользователям предоставляется право выбора доменов для оценки участия в зависимости от контингента детей и целей проведения оценки.

Инструментарий для оценки участия

Chien C-W et al. [14] проанализировали 16 опросных методик на соответствие критериям измерения участия и категориям МКФ-ДП. Высокие результаты показали три новых инструмента: Child and Adolescent Scale of Participation (CASP) [12], Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY) [16] - для детей старше 5 лет, Young Children's Participation and Environment Measure (YC-PEM) - для детей от 0 до 5 лет [22]; [24]; [25].

В этих методиках ситуации для измерения участия разделены на нескольких пространственно-временных категорий: в CASP - ситуации дома, в школе, в социуме (вне школы и вне дома), ситуации для дома и социума (например, совершение покупок или планирование дня), в PEM-CY - обстановка дома, в школе, в других социальных ситуациях (вне школы и дома), в YC-PEM - обстановка дома, в детском саду, в других социальных ситуациях.

В методиках используются разные подходы к измерению участия и сопутствующих параметров. В CASP предлагается сравнить уровень участия ребенка в ситуации по сравнению с большинством сверстников (полное участие, некоторое ограничение, выраженное ограничение, невозможность участия; оценка не применима по возрасту), используются открытые вопросы для прояснения того что мешает или способствует участию ребенка, используется ли специальная реабилитационная техника или оборудование. В PEM-CY и YC-PEM оценивается частота присутствия ребенка в ситуации, выраженность избирательного внимания и инициативности в наиболее частотных ситуациях по пятибалльной шкале (от незначительного вовлечения - 1, до очень сильного вовлечения - 5), влияние на участие факторов внешней среды (из предлагаемого перечня с возможностью добавления факторов респондентом), желание родителя изменить уровень или частоту участия ребенка. Все эти опросники имеют высокую внутреннюю согласованность, надежность, прошли валидизацию.

Для оценки участия детей в семейных ситуациях, отдыхе и самообслуживании предложена методика Child Engagement in Daily Life measure, её надежность и валидность проверена на 429 детях с церебральным параличом и контрольной группе из 110 здоровых сверстников [13]. Оцениваются два параметра для участия в семейных ситуациях и отдыхе: частота включения в ситуацию и уровень удовольствия, выражаемого ребенком в этих ситуациях. Участие в самообслуживании измеряется по уровню самостоятельности.

Все перечисленные инструменты направлены на измерение вовлечения ребенка в жизненные ситуации без оценки качества или уровня самостоятельности выполнения действий. Именно такие требования к оценке участия были предложены R. Forsyth and S. Jarvis [17], отмечавшими важность измерения интенсивности вовлечения, получения удовольствия и формирования предпочтений отдельно от других факторов, таких как интенсивность помощи.

Исследования участия детей с нарушениями развития

В последние годы нарастает количество публикаций, посвященных исследованию участия детей с нарушениями развития в различных жизненных ситуациях. Однако из-за использования инструментов, основанных на разных интерпретациях понятия «участие», их результаты не всегда сопоставимы.

Например, при оценке участия детей травматическими поражениями головного мозга использовалась методика Assessment of Life Habits (LIFE-H-Children) [18], в которой лишь половина пунктов относится к участию, другая - к активности [14]. Авторы обнаружили снижение участия в привычной активности у детей, перенесших травму, по сравнению с уровнем до получения травмы.

При опросе более 1500 первичных воспитателей детей с нарушениями развития (родителей и других людей, осуществляющих основной уход за ребенком), получающих услуги ранней помощи, используя YC-PEM, выяснилось, что более 40% детей ограничены в участии в ситуациях вне дома вследствие нарушений функций, а не из-за отсутствия предоставления соответствующих средовых условий [24].

Аналогичное исследование было проведено в отношении 576 детей в возрасте от 5 до 17 лет с использованием PEM-CY [11]; [26]. Фокус внимания был сосредоточен на участии детей с инвалидностью и здоровых детей в домашних ситуациях. Как и ожидалось, участие детей с инвалидностью оказалось значимо сниженным по сравнению со сверстниками контрольной группы; кроме того было выявлено неблагоприятное влияние низких доходов семьи на участие детей.

Апробация опросника Children Participation Questionnaire (CPQ), разработанного для детей от 4 до 6 лет на основе Occupational Therapy Practice Framework (OTPF) выявила снижение участия у детей с нарушениями развития по сравнению с группой сверстников без таких нарушений [29]. В CPQ оценивается участие детей в 44 видах активности в 6 областях занятости: повседневной активности, инструментальной активности, игре, досуге, социальных ситуациях вне дома, обучении. Параметрами оценки служат спектр активностей (ситуаций), доступных ребенку (максимум - 44), уровень самостоятельности ребенка, уровень удовольствия ребенка, уровень удовлетворенности родителей участием ребенка.

Методика оценки участия в ситуациях отдыха и досуга в возрасте от 6 до 21 лет Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) была отработана при обследовании 427 детей с физическими нарушениями [23]. В качестве параметров оценки участия использовались показатели широты ситуаций, интенсивности вовлечения, степени удовольствия, предпочтения.

Другая парадигма используется в исследованиях участия детей с проблемами развития речи и языка в общении при помощи методики FOCUS (Focus on the Outcomes of Communication Under Six) [30]; [31]. Пункты этого опросника оценивают функции артикуляции и голоса, реализацию речевых действий, включая построение фраз, инициацию и поддержание разговора, а также взаимодействие в игре.

Заключение

Проведенный анализ понятия «участие» и имеющихся инструментов оценки участия у детей первых лет жизни позволяет сделать вывод, что вовлечение рассматривается большинством исследователей в качестве основной измеряемой характеристики, отвечающей сущности участия. Тем ни менее подходы к оценке вовлечения отличаются существенным образом. Одни исследователи не раскрывают содержание вовлечения, предлагая просто оценить его интенсивность по сравнению с большинством сверстников [12], некоторые дополняют такую недифференцированную оценку измерением выражения ребенком удовольствия, предпочтения [23], другие указывают, что вовлечение определяется устойчивостью внимания и выраженностью инициативы [11]; [16]; [26] или частотой вовлечения от общего числа присутствия в ситуации [13]. В зависимости от контекста использования оценки участия (например, для контроля эффективности программ развития ребенка на дому) создаются методики, включающие ограниченный спектр жизненных ситуаций [23] или делается акцент на оценке выполнения действий [30];[31]. С практической точки зрения, продуктивным представляется дополнительное проведение оценки влияния средовых факторов на участие [16], [22].

В некоторых методиках, наряду с вовлечением, оценивается реализация, а вовлечение не выделено в отдельную шкалу [30]; [31].

Дальнейшая разработка методик оценки участия предопределена необходимостью модернизации психолого-педагогического сопровождения детей с ограничениями жизнедеятельности с целью содействия их наиболее полному включению в образовательное пространство и в социальную жизнь. Очевидные требования к новым инструментам в этой сфере - соответствие принципам МКФ/МКФ-ДП, наличие четких критериев оценки вовлечения, параллельное измерение реализации, оценка влияния факторов окружающей среды.