Проблемы организации инклюзивной среды для работы с детьми с РАС в музеях различного профиля

Введение в проблематику музейной инклюзии

Функции современного музея давно вышли за границы собирания, изучения и экспонирования произведений искусства, а изменения в понимании общественной роли музея становятся предметом активного обсуждения, в том числе в профессиональном сообществе [14]. Эти процессы отражают движение музея навстречу запросу общества, предполагающего пользу от посещения музея с точки зрения досуга и образования для максимально широкого круга посетителей. Ключевым понятием для обеспечения доступности музейного пространства и музейных программ является инклюзия, которая определяется как «... системный и непрерывный процесс создания возможностей для полноценного участия людей в любых аспектах жизни на основе принципов уважения прав и достоинства личности. Этот процесс происходит с учетом потребностей и интересов человека преимущественно за счет выявления и устранения средовых барьеров, а также благодаря индивидуальной поддержке при ее необходимости» [5]. Реализация принципов инклю­зии позволяет обратиться к группам, традиционно не находившимся в фокусе музейной деятельности. Одной из таких групп являются дети и взрослые с расстройствами в спектре аутизма, у которых выявляются нарушения социального взаимодействия, общения, а также стереотипные и повторяющиеся формы поведения. Часто аутистическим проявлениям сопутствуют нарушения речи и интеллекта [7]. В последние годы фиксируется рост распространенности аутизма и сходных с ним расстройств. Единого мнения о причинах подобного роста нет, хотя определенную роль в нем играет улучшение информированности общества и повышение эффективности выявляемости случаев, соответствующих клиническим критериям расстройств аутистического спектра (РАС) [10].

Не все особенности поведения людей с аутизмом заметны в музее в равной степени. Выраженная гетерогенность проявлений не позволяет надежно предсказать, какие именно изменения необходимо осуществить, чтобы посещение музея человеком с аутизмом было успешным, полезным и спокойным. Часть детей и взрослых с аутизмом не будут испытывать никаких проблем с посещением музея, однако некоторым посетителям необходимы особые условия. Так к упомянутым выше стереотипным и повторяющимся формам поведения относятся проявления, связанные со сниженным порогом сенсорной чувствительности. Например, некоторые люди с аутизмом нередко слишком сильно реагируют на громкий звук, яркий свет, большое скопление людей и т. д. Предусмотреть все эти сенсорные раздражители невозможно, но знание о них позволяет минимизировать риски нежелательного поведения в залах музея. Помимо информирования сотрудников о подобных рисках специалисты разрабатывают специальные материалы, такие как карты музея с обозначенными рисками или более спокойными зонами, нарративные инструменты подготовки к посещению музея и другие пособия [3; 8]. Этот опыт доступен как сотрудникам музеев, так и специалистам психолого-педагогического профиля, готовящим детей и взрослых с аутизмом к посещению музея. Кроме того, существуют методы поддержки, которыми могут пользоваться члены семьи и другие сопровождающие взрослые, а также сами люди с аутизмом [4].

В настоящий момент не существует единого канала, по которому музейные сотрудники могут узнать о подобных приемах. Интеграция содержания обучения, затрагивающего проблемы музейной инклюзии, в программы высшего и дополнительного профессионального образования является относительно новым явлением Примерами могут служить Летняя школа инклюзивных практик Государственного музея изобразительных искусств имени А.С. Пушкина, семинары и вебинары проекта «Инклюзив­ный музей», программа «Различные концепции инклюзии и их реализация в сфере образования и культуры» Музея современного искусства «Гараж» и связанные с этими программами печатные и электронные издания [9]. Положительный опыт инклюзивных практик музеев и других организаций представлен на платформе «Инклюзивный музей» (http://in-museum.ru/), на которой материалы для работы с посетителями с аутизмом включены в раздел «Посетители с особенностями ментального развития».

Исследование «Посетитель с РАС в музеях»

Для исследования процесса развития музейной инклюзии Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ совместно с Российским комитетом Международного совета музеев (ИКОМ России) — создателем проекта «Инклюзивный музей» провели опрос сотрудников музеев Росси различного профиля с целью оценки распространенности и оснащенности музейной инклюзии, а также готовности музеев к организации свободного посещения и мероприятий с участием людей с РАС. Для этого респондентам было предложено заполнить опросник «Посетитель с РАС в музеях». При составлении анкеты акцент был сделан на квалификации сотрудников музеев и профиле компетенций, необходимых при работе с этой группой посетителей.

Полученные данные должны были позволить сформулировать запрос на организационную и информационную поддержку и охарактеризовать ситуацию в следующих аспектах: какие ресурсы используются музеями для получения информации по организации инклюзивной работы, какая информация о РАС наиболее востребована, какие программы и методики работы уже применяются в этой области и в чем необходима помощь.

В опросе приняли участие сотрудники 160 музеев и музейных подразделений. В 139 из них уже есть опыт инклюзивной работы в той или иной форме, а в 21 музее, принявшем участие в опросе, такая работа пока не ведется. Для изучения проблемы доступности ресурсов и эффективности работы обучающих программ было проведено сравнение результатов ответов сотрудников музеев крупных городов с населением от 1 млн человек — 49 музеев (группа 1) и музеев населенных пунктов с количеством жителей менее 1 млн — 90 музеев (группа 2).

Для оказания эффективной адресной помощи необходимо иметь представление о том, какие источники информации преимущественно используются музеями, имеющими опыт инклюзии. Так, в качестве источников информации о принципах и методах работы с детьми с РАС чаще всего указывались профессиональные конференции, семинары, тренинги, круглые столы для музейных сотрудников (67%), реже упоминались курсы повышения квалификации и коллеги из своего музея (36 и 49% соответственно).

Использование материалов специальных семинаров и тренингов отмечалось также при ответе на вопрос об источнике информации для оценки потребностей детей с РАС при посещении музея (52% респондентов), однако чаще выбирался вариант «Пожелания родителей, тьюторов, педагогов, сопровождающих детей на занятиях» (80%). Также 46% респондентов отметили необходимость опоры на собственные наблюдения, что свидетельствует о наличии определенного опыта в реализации инклюзивных мероприятий. В отношении использования информационных ресурсов для реализации принципов инклюзии в работе музеев, были выявлены различия в ответах респондентов, представляющих музеи крупных и небольших городов. Так, музеи небольших городов оказались в меньшей степени охвачены обучающими мероприятиями профильных организаций (20% по сравнению с 38% для музеев крупных городов), но в то же время продемонстрировали большую активность по участию в проекте «Инклю­зивный музей». Наибольшие различия между группами были обнаружены по параметру «Привлечение приглашенных экспертов для оценки потребностей детей с РАС при посещении музеев». Выбор этого варианта был зафиксирован в 30% ответов сотрудников музеев группы 1 и только в 7% ответов группы 2. В целом следует отметить, что сотрудники музеев группы 1 выбирали максимальное количество вариантов ответа из предложенного списка, тогда как сотрудники музеев 2 группы — 1—2 варианта.

Запрос на информационное и методическое сопровождение инклю­зивной работы во многом зависит от понимания сотрудниками целей посещения музейных программ для детей с РАС. Для изучения этого вопроса были предоставлены следующие варианты ответов: культурный досуг в благоприятных условиях; возможности проводить время с семьей; занятия творчеством (реализация творческого потенциала ребенка); развитие познавательной активности, получение новых знаний и навыков; возможности социального взаимодействия, общения со сверстниками; расширение круга интересов ребенка, а также получение ребенком положительных эмоций, а также поощрения и оценки его труда окружающими. Наиболее часто респонденты считали основной целью инклюзивной работы предоставление ребенку с РАС возможностей для социального взаимодействия, общения со сверстниками (80% ответов в группе 1 и 51% ответов в группе 2). Различия между группами проявились и в частоте выбора ответа «Развитие познавательной активности, получение новых знаний и навыков» (63% ответов в группе 1 и 37% ответов в группе 2). Выбор остальных вариантов не различался между группами и составлял от 14 до 42% ответов.

Для реализации комплекса целей при организации работы с детьми с РАС необходимо не только знание принципов инклюзии, но и понимание специфических особенностей детей с аутизмом и конкретизация запроса на эту информацию от сотрудников музея, что позволит повысить эффективность работы. Результаты анализа опроса показали, что запрос на информацию о принципах организации инклюзивной работы наименее дифференцирован. Сотрудниками музеев отмечается важность и необходимость любой информации; можно особо выделить только более выраженный запрос на сведения о способах обеспечения цифровой доступности (онлайн-мероприятия и продукты, возможности использования цифровых технологий) от сотрудников музеев группы 1 (18%) и на технологии и приемы организации инклюзивных программ от сотрудников музеев группы 2 (14%). Что касается знаний о РАС, необходимых для совершенствования работы, то сотрудники музеев группы 2 также обозначили востребованность любой информации, тогда как в ответах сотрудников музеев группы 1 относительно равномерно представлены все предложенные варианты ответов (природа аутизма, причины возникновения расстройства; сенсорные особенности детей с РАС; особенности восприятия информации; особенности общения и взаимодействия детей с РАС; разнообразие поведенческих проявлений детей с РАС и причины нежелательного поведения детей с РАС). Чаще всего (в 40% ответов) указывалась потребность в информации, непосредственно важной для организации работы — это особенности общения и восприятия информации детьми с РАС.

Готовность музеев различного профиля к принятию посетителей с РАС на текущий момент, когда система поддержки инклюзивных проектов и программ только развивается, во многом определяется пониманием возможности использования в работе с этим контингентом существующих наработок в области музейной педагогики. Результаты оценки этой возможности сотрудниками музеев двух групп представлены в табл.1.

Таблица 1

Элементы музейной педагогики, которые можно использовать в работе с детьми с РАС

Примечание. Группа 1 — музеи городов с населением от 1 млн человек; группа 2 — музеи населенных пунктов с количеством жителей менее 1 млн.

Представленные в табл. 1 данные свидетельствуют о готовности сотрудников музеев к изменениям, адаптации существующих приемов и технологий к требованиям инклюзии. Вместе с тем различия между группами показывают, что опыт музеев больших городов необходимо транслировать и делать доступным для всего музейного сообщества. Анализ опыта реализации инклюзивных программ на основании традиционных методов музейной педагогики свидетельствует о необходимости применения специальных инструментов при работе с детьми с РАС. Наиболее известные из них — это социальные истории, визуальное расписание, сенсорная карта, адаптированные задания для музейных занятий, специальные тетради и пособия, визуальные- или видеоинструкции, карточки- подсказки, элементы альтернативной коммуникации, адаптированные путеводители и словари. Необходимо подчеркнуть, что перечисленные инструменты необходимо специально создавать для конкретных музеев с учетом экспозиционного контента. А это, в свою очередь, требует обучения специалистов музея или привлечения экспертной помощи, что, как показал проведенный опрос, значительно более доступно для музеев больших городов. Так, в ответе на вопрос «Какие специальные инструменты уже созданы и используются в вашем музее для детей с РАС?» 57% респондентов из группы 2 ответили, что такие инструменты пока не созданы, 20% отметили наличие адаптированных заданий, остальные инструменты выбирались респондентами существенно реже (не более 8%). В ответах респондентов музеев группы 1 также наиболее распространенным выбором стали адаптированные задания, но процент выбора этого варианта составил уже 65%. Об использовании в их музее метода социальных историй[I] сообщили около 50% ответивших, частота упоминания остальных инструментов колебалась от 18 до 24%, что существенно больше, чем в группе 2. Об отсутствии специального методического инструментария в группе 1 сообщили 20% респондентов.

Анализ представленных результатов позволяет сделать вывод о высокой вовлеченности музейного сообщества в процесс создания специальных условий для посетителей с РАС в музейном пространстве, понимании необходимости комплексного подхода к организации инклюзивной работы. С точки зрения разработки стратегии практической помощи музеям следует отметить востребованность обучающих мероприятий компактного формата (семинары, вебинары), посвященных решению конкретных задач по организации работы с детьми с РАС. Также выявляется необходимость развития института экспертного консультирования, основной задачей которого являлась бы помощь сотрудникам в разработке специального методического инструментария с учетом особенностей детей с РАС и специфики конкретного музея, что особенно важно для музеев небольших населенных пунктов, обладающих ограниченными кадровыми ресурсами и не имеющих большого потока посетителей с особыми потребностями.

Внедрение метода социальных историй
в практику музейной инклюзии

При знакомстве с методами работы предпочтение должно отдаваться приемам, методам и подходам, соответствующим принципам доказательности [2]. Одним из таких методов является метод социальных историй. Как видно из результатов проведенного опроса, для сотрудников музеев, которые уже активно погружены в инклюзивную работу, среди всего перечня технологий, использующихся в работе с посетителями с РАС, этот метод вызывает особый интерес. Он появился и был запатентован американским специальным педагогом Кэрол Грей в 90-е годы прошлого столетия [1]. Метод предполагает использование особым образом написанных, иллюстрированных рассказов при работе с учениками с аутизмом для улучшения их понимания сложных социальных ситуаций или разъяснения социально приемлемых стратегий поведения в том или ином случае [15; 16]. Следуя определенным критериям составления предложений и подбора картинок, можно создавать подобные простые для восприятия и понимания истории, которые применимы практически в любой сфере. Сегодня социальные истории являются инструментом, широко использующимся в обучении для улучшения специфического «социального мышления» людей разных возрастов с ментальными особенностями и аутизмом [13].

Хотя изначально автор метода создавала социальные истории для помощи своим ученикам в различных ситуациях в школе, постепенно они стали применяться и в других сферах, ведь затруднительные ситуации для человека с аутизмом могут возникнуть в любом месте, особенно публичном. Несколько лет назад этим методом стали серьезно интересоваться музеи в разных уголках мира: они увидели в социальных историях большой потенциал для подготовки своих посетителей с ментальными особенностями к предстоящему визиту [3]. В настоящий момент эта практика закрепилась и в России — сейчас многие музеи создали социальные истории для подготовки к посещению музея и разместили их на своих сайтах, что подтверждает и проведенный опрос — 30 респондентов (21,6%) ответили, что в их музеях такие истории разработаны. Количество таких музейных социальных историй продолжает увеличиваться в России с каждым годом, так как сотрудники видят их эффективность. Посетители с особенностями развития, у которых была возможность предварительно подготовиться к посещению музея при помощи иллюстрированной истории, легче ориентируются в новом для них пространстве и в целом хорошо представляют себе предстоящее событие, а также лучше понимают, как добраться до нужного места, что повышает их способность к самостоятельности. В данных историях содержится важная информация о том, к кому можно обратиться в случае затруднительной ситуации, где находятся зоны отдыха, в доступной форме изложены основные правила поведения в данном заведении, содержатся краткие сведения об экспозиции и профиле музея.

Помимо специфической функции улучшения понимания информации для посетителей с аутизмом, такой формат адаптированных текстов с иллюстрациями представляет собой отличное пособие для подготовки к посещению музея дошкольников и младших школьников без особенностей развития, а также детей с дислексией. Они оказываются полезны для совсем маленьких посетителей, впервые приходящих в музей, для людей, плохо ориентирующихся в незнакомых местах, или для иностранцев, плохо владеющих языком страны пребывания. Социальные истории бывают незаменимы при проведении массовых мероприятий, когда нужно большому количеству людей в краткой форме сообщить, как добраться до места его проведения. Таким образом, социальная история действительно способствует развитию музея как инклюзивной институции, обеспечивающей информационную доступность разным категориям посетителей [11].

В то же время использование метода социальных историй предполагает наличие профессиональных компетенций в области специальной педагогики, которых зачастую нет у музейных сотрудников. Поэтому они разрабатываются, как правило, посредством сетевого взаимодействия между музеями и образовательными организациями, благотворительными фондами и НКО. Не у всех музеев есть подобные возможности и ресурсы, кроме того, не все из них даже владеют информацией о существовании подобного инструмента. Для популяризации и распространения знаний о данном методе в 2020 году Российский комитет Международного совета музеев (ИКОМ России) в рамках своего проекта «Инклюзивный музей», с привлечением экспертов из Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС и других организаций, инициировало создание методических рекомендаций по разработке социальных историй для музея. Эта инициатива стала ответом на массовый запрос от музейных специалистов со всей России. В течение года была организована серия обучающих семинаров и мастер-классов, в которых приняли участие 1550 человек со всей России, а финалисты грантового конкурса проекта «Инклюзивный музей» получили возможность разработать свои социальные истории под супервизией привлеченных экспертов. По итогу этого года музеи создали 25 новых социальных историй, а многие сейчас находятся в процессе разработки. Среди финалистов конкурса, которые имели возможность напрямую консультироваться у экспертов проекта, были как небольшие краеведческие сельские музеи (Якшур-Бодьинский районный краеведческий музей), так и известные столичные музеи (Государственный музей Востока). Каждый из них создавал историю под свою тематику программ и потребности посетителей, опираясь на собранные данные о возможных затруднительных ситуациях для людей с аутизмом и особенностями ментального развития. Такой вариант сотрудничества музейных специалистов, обученных в рамках проекта методу социальных историй, и экспертов, которые вносят коррективы на финальной стадии разработки истории, показал свою высокую эффективность и результативность в виде корректных социальных историй, с одной стороны, отвечающих, всем десяти критериям метода Кэрол Грей, с другой — удовлетворяющих запрос музея.

Такой вариант сотрудничества между музейными и специальными педагогами, экспертами по созданию социальных историй, на основе разработанного методического пособия, может быть принят за образец сетевого взаимодействия, которое, согласно проведенному опросу, развито пока в недостаточной степени. Эта модель может быть положена в основу создания специального информационно-консультационного сервиса на базе Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС при поддержке ИКОМ России для удовлетворения все возрастающих потребностей музеев по созданию эффективных инструментов, необходимых в инклюзивной работе с посетителями с РАС и другими ментальными особенностями.

Анализ результатов проведенного исследования позволяет сделать следующие выводы.

1.  Выявленная готовность музеев различного профиля к принятию посетителей с РАС определяет необходимость организации комплексной поддержки инклюзивной музейной работы с участием специалистов, владеющих методами работы с этой категорией людей с ОВЗ.

2.  Наиболее востребованы компактные обучающие мероприятия, направленные на ознакомление с конкретными методами и приемами взаимодействия с детьми с РАС в ходе занятий в музее.

3. С учетом уникальности фондов каждого музея сотрудникам, организующим инклюзивную деятельность, необходима экспертная помощь в разработке программ для детей с РАС.

4.   Внедрение метода социальных историй в инклюзивную работу музеев может служить примером продуктивного взаимодействия специалистов при создании арсенала эффективных приемов работы с детьми с РАС в музеях.