Проблемы внеучебного функционирования аутичного ребенка в семье

Большинство исследований, связанных с аутизмом, посвящены проблеме обучаемости и организации учебной деятельности детей на разных этапах развития в зависимости от степени нарушения. Однако преобладающее количество семей, прежде всего, беспокоят проблемы внеучебного, бытового уровня. Их условно можно разделить на несколько групп:

•   проблемы, связанные с обеспечением жизнедеятельности ребёнка (безопасность, питание, самообслуживание);

•   проблемы, связанные с организацией семейного досуга;

•   проблема финансового обеспечения потребностей ребёнка.

Реальное положение таково, что большинство специалистов, работающих с аутичными детьми, считают, что функционирование ребёнка вне занятий, особенно организация быта, — вне их компетенции. Однако работа с ребёнком с аутизмом настолько специфична, что мелочей в ней нет, и специалист должен одинаково квалифицированно консультировать родителей по вопросам как учебного, так и внеучебного характера. Аутизм — нарушение, приковывающее к себе внимание, поскольку это нарушение, прежде всего, человеческого образа жизни [1, с. 163].

Прежде всего родители сталкиваются с проблемами обеспечения жизнедеятельности ребёнка, основная из которых — безопасность. Связано это как с аутоа­грессивным поведением ребёнка, его неадекватными проявлениями, так и с моторной неловкостью. Иногда ребёнка невозможно оставить одного ни на минуту, поскольку очень велик риск травматизма. К сожалению, единственный вариант решения данной проблемы — организация жизненного пространства, специальная организация пространства квартиры. Следует обеспечить: а) безопасность (розетки изолированы, острые углы спилены либо прикрыты специальными накладками, бьющиеся и острые предметы убраны вне пределов досягаемости ребёнка) — это требование, конечно, важно для любой семьи, в которой есть маленький ребёнок, но для семьи аутичного ребёнка это требование приобретает особое значение и должно соблюдаться с особой тщательностью; б) комната либо уголок ребёнка организовывается с учётом его предпочтений, пугающие и доставляющие ему дискомфорт предметы должны быть убраны, даже если с точки зрения взрослых они ребёнку необходимы. У ребёнка должна быть зона, в которой он чувствует свою безопасность, и мнение родителей в данном случае второстепенно, важен комфорт ребёнка, даже если его страхи кажутся взрослым странными и нелепыми (страх определённых игрушек, рисунка на ковре и т.п.). Подобное внимание к личному пространству ребёнка особенно важно, т.к. понятно, что перестроить всю квартиру невозможно: это приведёт к нарушению комфорта остальных членов семьи. В комнате либо уголке ребёнка должны быть зоны и материалы для разных занятий: развивающих, сенсорных игр, учебной деятельности. То есть у него должна быть зона, в которой он может рвать бумажки, переливать воду, пересыпать крупу. Однако необходимо отметить, что ребёнку сразу нужно дать понять, что «пачкающие» занятия должны проводиться в определённом месте. Особое внимание следует уделить организации зоны для занятий, особенно на начальном этапе работы. Из данной зоны должно быть удалено всё лишнее, пособия для занятий убраны в ящики либо коробки, не смешиваться с остальными игрушками. Стол должен быть комфортной для ребёнка высоты, его целесообразно придвинуть к стене, на которой нет никаких картин, спиной ко входу. На начальных этапах лучше использовать ширму, чтобы отделить учебную зону от остального пространства. Это поможет ребёнку сосредоточиться на занятии, сформировать у него навыки учебного поведения.

Около 90% родителей аутичных детей указывают на проблемы, связанные с пищевым поведением, причём спектр их колеблется от анорексии до булимии. Много сложностей создаёт пищевая избирательность, которая, помимо конкретных задач, связанных с поиском и приготовлением определённых продуктов, ставит и вопросы, связанные со вторичными нарушениями здоровья (кариес, т.к. ребёнок ест только сладости; гастрит, гиповитаминоз и т.п.). Данная проблема относится, пожалуй, к числу одних из самых трудноразрешимых в жизни семьи ребёнка с аутизмом, хотя она недостаточно освещена в литературе. К сожалению, универсальные методы решения данной проблемы предложить невозможно, каждой семье приходится решать её по-своему, в зависимости от особенностей конкретного ребёнка и специфики семьи в целом.

Также специалистам, работающим с аутичными детьми, общеизвестен факт, что дети, даже при условии сохранного интеллекта, с трудом овладевают навыками самообслуживания. Связано это с рядом следующих условий:

•         моторная неловкость;

•   проблемы произвольного сосредоточения внимания;

•   недостаточное понимание социальных отношений;

•   отсутствие стремления к самостоятельности, которое движет ребёнком без особенностей развития.

Это достаточно серьёзно влияет на жизнь семьи в целом, т.к. лишает остальных членов семьи, вовлеченных в уход за ребёнком, свободного времени, поскольку невозможно оставить его одного из-за высокого риска травматизма, и усугубляется его сверхзависимостью от посторонней помощи. Однако аутичный ребёнок, при условии систематической и последовательной работы, зачастую в состоянии научиться всем тем приемам самообслуживания, которыми владеет ребёнок без особенностей развития. Различные методики данной работы подробно освещены в методической литературе и здесь разбираться не будут.

Зарубежные исследователи считают, что от присутствия в семье ребёнка с аутизмом сильнее всего страдает область семейного досуга (De Myer & Goldberg, Baxter, Bristol & Schopler). Применительно к российским реалиям с этим можно поспорить, т.к. большинство родителей, принимавших участие в нашем исследовании (15 семей), в первую очередь выделяли проблемы, связанные с ежедневным уходом за ребёнком. Однако досуг российских семей так же, без сомнения, страдает. Опыт наблюдений и анализ литературы позволили выделить следующие ситуации, когда родители испытывают наиболее сильный стресс:

•    пребывание в чужом доме, где присутствуют дети без особенностей развития, т.к., во-первых, эта ситуация лишний раз подчёркивает разницу между нормально развивающимся ребёнком и их ребёнком; во-вторых, родителям в незнакомой обстановке труднее справляться с его поведением;

•   детские праздники, массовые общественные мероприятия, где ребёнок не выполняет общих правил, ведёт себя «не так, как полагается»;

•    ситуации, когда ребёнок вступает в нежелательные формы контакта с незнакомыми людьми: нюхает, облизывает руки незнакомому человеку, выражает резко негативную реакцию либо, напротив, не соблюдает дистанцию и т.п. [3, с. 87].

Очевидно, что родители испытывают стресс, когда поведение ребёнка привлекает внимание окружающих. Реакция родителей также различна. По данным западных исследователей большинство родителей пытаются объяснить окружающим состояние ребёнка; меньшее количество — молчат или просто уходят. Наблюдения за российскими семьями позволили сделать вывод, что реакции распределяются прямо противоположным образом: большинство молчат либо уходят, и лишь единицы пытаются объяснить окружающим состояние ребёнка. Связано это с меньшей информированностью российского общества о проблемах особых детей в целом и аутистов в частности, т.е. объяснение не находит должного отклика. Организация семейного досуга вне дома в условиях российских реалий, без сомнения, трудна, но всё же возможна. Ведущему специалисту (чаще всего эту функцию на себя принимает педагог-дефектолог или психолог) целесообразно несколько раз совершить «выходы» вместе с родителями и ребёнком, посетить с ними кафе, спектакль и т.п. Это позволяет продемонстрировать практические методы коррекции поведения аутичного ребёнка вне занятий, ведь ребёнок, чаще всего, адекватнее реагирует на требования педагога, чем родителей (особенно на начальных этапах). Родители, чувствуя моральную поддержку и видя спокойное отношение педагога к происходящему, чувствуют себя увереннее. Это позволяет им приобрести первоначальные навыки организации досуга, которые могут впоследствии корректироваться с учётом потребностей семьи.

Тяготы финансового обеспечения, как правило, ложатся на отцов (в 12-ти из 15-ти обследованных семей). Как показал опыт, подобная модель отношений неблагоприятно сказывается на эмоциональном климате в семье в целом. Отцы зачастую обвиняют неработающих матерей в недостаточном уходе за ребёнком, в их представлении существует «чудесное» лекарство или специалист, который решит за один приём все проблемы, нужно просто проявить большую активность в поиске, ответственность за который возлагается на «свободных» матерей. В целом это создаёт у матерей чувство вины, что мешает оказывать полноценную помощь ребёнку, адекватно воспринимать сложившуюся ситуацию в повседневном существовании. Необходимо отметить, что ребёнок, как правило, менее управляем в быту, чем на занятии: во-первых, дома более широкое пространство со множеством отвлекающих предметов, во-вторых, мало кто из матерей способен на первоначальном этапе проявлять необходимую требовательность к ребёнку в том, что касается внеу- чебного функционирования. Связано это со следующими факторами:

•   неадекватное эмоциональное восприятие ребёнка домашними (жалость, холодность к нему);

•   непонимание логики ребёнка с аутизмом, особенно при сохранном интеллекте (почему не справляется с элементарными вещами, хотя складывает в уме трёхзначные числа?). Для того чтобы подстроиться под образ мышления ребёнка, родителям, особенно отцам, нужно время, особенно если в семье есть старший ребёнок без особенностей развития;

•    нехватка свободного времени; как правило, в семьях, где воспитанием ребёнка занимаются бабушки и дедушки, или в семьях, где ребёнок посещает множество различных занятий, родители ведущую роль отводят работе со специалистами, недооценивая работу по внеу- чебному функционированию. То есть родителям проще всё сделать самим, чем терпеливо обучать ребёнка одеваться, умываться, есть и т.п.

Интересны исследования западных специалистов (М. Селигман, Р.Б. Дар­линг, 2007), которые условно разделяют все расходы по воспитанию ребёнка с особенностями развития на три группы (как показало изучение семей с аутичны­ми детьми, это применимо и к российским реалиям):

•   прямые расходы (расходы на медикаментозное лечение и различные виды терапии);

•   прямые расходы, связанные с переоборудованием жизненного пространства (для обеспечения безопасности жизнедеятельности аутичного ребёнка);

•   косвенные расходы (аутичный ребёнок требует больше свободного времени и сил со стороны родителей, как правило, кому-то приходится отказываться от работы, что неблагоприятно сказывается на экономической ситуации в семье).

Опыт практической работы показывает, что ведущая роль в работе по социализации ребенка принадлежит всё же семье. Вопрос, что важнее — занятия со специалистом либо обучение ребёнка его родителями в повседневной жизни, остаётся открытым. Занятия со специалистом, без сомнения, важны. Однако конечная цель социализации — всё же добиться относительно независимого функционирования ребёнка в социуме. А возможно это, прежде всего, при обучении его необходимым бытовым навыкам (как самообслуживанию, хозяйственному труду, так и в плане повседневного общения), которые, даже если приобретаются на занятии, закрепляются и расширяются именно в семье, в процессе повседневного функционирования.

Навыки, которые дети с аутизмом должны освоить во внеучебном функционировании, можно условно разделить на три группы:

•    социально-бытовые навыки в домашних условиях (самообслуживание, адекватные представления о предметах быта, одежде, обуви, головных уборах; понятия об элементарной безопасности в стенах квартиры); общение в ситуациях данной тематики;

•   социально-бытовые навыки вне дома (безопасность на улице, умение пользоваться транспортом, предприятиями социальной сферы: магазинами, парикмахерскими и т.п.); общение в ситуациях данной тематики;

•   трудовые навыки (представление о профессиях, обучение отдельным трудовым операциям, труд в природе, хозяйственный труд); общение в ситуациях данной тематики.

Естественно, что часть работы по трудовым навыкам отводится педагогам. Но определённые виды труда (хозяйственный и т.п.), а тем более навыки повседневного общения во всём многообразии динамических ситуаций ребёнок в полном объёме может освоить только во вне- учебной деятельности. Добиться независимого функционирования ребёнка с аутизмом можно лишь посредством активного включения его в повседневную жизнь. Причём это ни в коем случае не предполагает попустительства со стороны близких ребёнку взрослых.

Организация внеучебного функционирования ребёнка с аутизмом — целенаправленная работа, которая должна осуществляться планомерно изо дня в день его ближним окружением. В ней можно выделить следующие направления деятельности взрослых:

1.   работа по самообразованию;

2.    организация жизненного и учебного пространства;

3.    работа непосредственно с ребенком.

Одна из причин специфически тяжёлого положения родителей маленького ребёнка с аутизмом заключается в том, что они долго находятся в состоянии неопределённости: не поставлен диагноз [2, с. 180]. По данным исследований, до 80% родителей начинают замечать особенности ребёнка как минимум за год до официально поставленного диагноза, следовательно, необходима планомерная работа по самообразованию. Чем раньше она начата, тем эффективнее и разностороннее будет помощь. Несмотря на обилие в последнее время публикаций по проблемам детского аутизма, далеко не все из них широко освещают интересующие родителей вопросы. Ведущему специалисту, работающему с семьёй, имеет смысл посоветовать родителям прежде всего обратить внимание на методические разработки по практической работе с детьми, и только позднее, если будет необходимость, — на медицинские исследования, посвящённые причинам и механизмам заболевания. Связано этот как с тем, что работа должна начинаться как можно раньше, так и с тем, что родители первое время после постановки диагноза склонны обвинять себя в «болезни» ребёнка, а чтение соответствующей медицинской литературы, особенно человеком без специального образования, может усугубить это состояние, что, естественно, повлияет на эффективность помощи ребёнку. Помимо изучения литературы, просмотра передач и т.п., родителям детей с аутизмом необходимо общение друг с другом. В реальном времени это не всегда возможно, и тогда родителям можно посоветовать посещать специализированные сайты в Интернете. Связано это не только и не столько с обменом практическим опытом (хотя и с этим тоже), но и с необходимостью моральной поддержки от людей с такими же проблемами — о важности такого общения сообщали 13 из 15-ти обследованных семей.

Как показывает опыт практической работы, при разработке методов разрешения проблем внеучебного функционирования целесообразно придерживаться теории семейных систем. Аутичный ребёнок существует в контексте своей семьи, и работа вне самой близкой ему социальной системы не будет достаточно эффективной. К сожалению, в российской психологии и педагогике разработки методов коррекции аутизма в данном контексте находятся в зачаточном состоянии. Преимущественно распространён клинический подход, при котором основное внимание уделяется самому аутичному ребёнку и медикаментозной коррекции его поведения. Для нормализации внеу- чебного функционирования ребёнка с аутизмом этого явно недостаточно. Данная область, как никакая другая, связана с ближайшим окружением ребёнка и внутрисистемными связями внутри него, решить проблемы ребёнка можно, лишь приспособив к этой цели всю жизнь семьи. На успешность этого влияют следующие факторы:

•   состав семьи;

•   культурный стиль;

•   идеологический стиль семьи.

Таким образом, внеучебное функционирование ребёнка с аутизмом — понятие, под которым мы подразумеваем область жизнедеятельности вне целенаправленных занятий по обучению ребёнка академическим знаниям. Оптимальным решением проблем в данной области было бы создание системы супервизорства (аналогично с названием подобной системы в западных странах), когда каждая семья курируется педагогом, который направляет усилия родителей, показывает приёмы практической работы, консультирует по проблемам в самых различных областях, но основная нагрузка по осуществлению данной системы на практике ложится всё же на близких. Подобная работа позволит установить более прочные отношения, улучшить понимание между родителями и ребёнком, а также позволит родным чувствовать себя активными участниками процесса коррекции и организаторами собственной жизни, избавит от чувства беспомощности, что, без сомнения, будет иметь мощный психотерапевтический эффект для жизни семьи в целом.

Внеучебное функционирование ребёнка с аутизмом требует самого пристального внимания со стороны специалистов различных профилей: медиков, психологов, педагогов. Без разрешения проблем в данной области возможность полноценной социализации ребёнка остаётся весьма сомнительной.