Проблемы социальной адаптации детей с синдромом детского аутизма

Уже с рождения ребенок попадает в социально сконструированную среду. И на протяжении всей сво ей жизни человек ищет себе со циальное пристанище — место в жизни. У большинства взрослых людей есть устойчивое положение в общественной системе, работа, которая поит, кормит и дает независимость и уверенность в завтрашнем дне. А ребенок долгие годы живет в полной зависимости от родителей. Постепенно, взрослея, он обретает социальную и экономическую самостоятельность, формируется его личность, происходит становление и осознание Я.

Подготовка ребенка к самостоятельной жизни — продолжительный и дорогостоящий процесс. До сих пор не решены вопросы об образовании всех слоев общества. Остаются не до конца решенными проблемы образования и социализации людей с ограниченными возможностями здоровья. Существуют успешные проекты ЮНИСЭФ и ЮНЕСКО, ориентированные на повышение качества жизни людей с особенностями психического развития, направленные на социализацию инвалидов и интеграцию их в общество.

Особенно это важно для людей, страдающих аутизмом, так как аутизм характеризуется наличием «триады» нарушений: коммуникации, социального взаимодействия и воображения. Для больных аутизмом характерно нарушение всех видов контакта, эмоциональная холодность, отгороженность от окружающих и уход в свой внутренний мир. Эти проявления сочетаются со стойким негативизмом и особыми нарушениями интеллектуального и речевого развития. Наличие данных нарушений мешает человеку с аутизмом активно включаться в жизнь общества.

Усвоение ребенком принятых в обществе социальных норм и правил происходит через социализацию. Понятие «социализация» (англ. socialization; от лат. socialis — общественный) в обобщенном виде характеризует процесс и результат усвоения и активного воспроизводства индивидом социального опыта, осуществляемый в общении и деятельности. В процессе социализации приобретаются убеждения, усваиваются общественно одобряемые формы поведения, необходимые для нормальной жизни в обществе. Социализация относится к тем процессам, посредством которых люди учатся жить совместно и эффективно взаимодействовать друг с другом. Оптимальный результат социализации предполагает сформированность самосознания и самоконтроля, овладение ролевым поведением и умением устанавливать адекватные связи с окружающими, приобретение навыков самообслуживания. Позитивная социализация обеспечивает успешную интеграцию индивида в общество, а также адаптацию его к условиям социальной среды.

Интерпретировать социализацию можно по-разному: как социальное научение, как процесс социального взаимодействия и как самоактуализацию [Психология. Словарь /, 1990]. Но в любом случае социализирован- ность подразумевает высокий уровень взаимодействия между людьми, которого как раз и не добиваются лица с аутизмом. Л. Каннер, впервые описывая аутизм в 1943 году, говорил о преобладании выраженных трудностей социализации у таких детей [L.Kanner. Autistic, 1943]. Исследователи, занимающиеся проблемой людей с особенностями психического развития (Simon Baron-Cohen, Patric Bolton, Kanner, L., Леон Эйзенберг и др.), отмечают, что невозможность формирования социальных связей с другими людьми является одним из самых важных тревожных симптомов наличия аутизма [1, 5, 6].

Л. Каннер со своим коллегой Л. Эйзенбергом выделили основные психологические проблемы, наблюдаемые у людей с аутизмом и отрицательно влияющие на социальное поведение людей данной категории [L.Kanner. Autistic, 1943]:

• невосприятие людей;

• отсутствие интереса к людям;

• отсутствие восприятия целостности человеческого тела;

• отсутствие глазного контакта;

• отношение к людям как к неодушевленным объектам;

• отсутствие соответствия правилам поведения и культурным нормам;

• внимание к несоциальным человеческим аспектам;

• равнодушие к переживаниям окружающих;

• недостаток или отсутствие социального восприятия людей;

• наличие эмоций, неуместных для ситуации;

• непонимание мыслей, побуждений и желаний других людей.

Наличие всех этих особенностей у лиц с аутизмом подчеркивают снижение нормальных социальных интересов и понимания социальных норм и устоев.

По мнению бельгийских специалистов К. Гилберта, Т. Питерса, занимающихся проблемой аутизма, люди с аутизмом находятся на предсоциальном уровне, так как по своей природе социально слепы. Они или не понимают чувств, идей и желаний других людей или понимают, но очень ограниченно, и некоторые из них не переносят близости других людей [Гилберт, 2002].

Но хочется отметить, что не все люди с расстройствами аутистического спектра живут в «своем собственном мире». Некоторые из них способны спонтанно контактировать с окружающими, и только не понимая многообразия и неоднородности человеческого поведения, проявляют необычные типы поведения, чуждые людям из «нормального» мира. Неудивительно, что люди с аутизмом удаляются от внешнего мира и иногда выражают свою растерянность, раздражение из-за отсутствия понимания их другими людьми. Из-за аутистических проблем эти люди сами никогда не спрашивают других о том, о чем они думают или что они чувствуют.

Встречаются люди с аутизмом, у которых не полностью отсутствует отзывчивость по отношению к окружающим. В условиях простого и понятного контакта со стороны людей с аутизмом отмечается тенденция к проявлению интереса к окружающим и к социальному взаимодействию с ними. Но более сложные контакты для них очень затруднительны, и они избегают их. Этот момент может частично объяснить нарушение социализации при аутизме, а также и необычные речевые обороты, так как люди с аутизмом часто не обращают внимания, слушают ли их и понимают ли то, что они говорят.

В рамках этого психического заболевания люди испытывают самые большие трудности в овладении социальными навыками. Существуют социальные навыки, имеющие практическое назначение, их невозможно исключить при общественных отношениях. Например, приветствие людей, использование общественных мест: больниц, магазинов, транспорта и др. Пребывание людей с аутизмом в обществе других людей является специфической проблемой. Социальная активность, владение навыками социального взаимодействия являются сложными процессами. В этих сферах люди с такой природой развития чувствуют себя чужими, и окружающие воспринимают их как пришельцев с другой планеты. Поэтому люди с аутизмом беспомощны и зависимы от окружения, и процесс их социализации не может пройти без посторонней помощи.

Оказание помощи должно начинаться в детстве, когда примерно на 70% формируется человеческая личность и закладывается фундамент социализации [Кравченко, 1998]. И стоит запоздать, начнутся необратимые процессы. Воспитание в семье и в детских учреждениях является ведущим и определяющим для начала процесса социализации. Наличие диагноза аутизм, к сожалению, означает существенное ограничение жизнедеятельности ребенка и семьи. Отсутствие у ребенка потребности в общении значительно снижает качество жизни его и его семьи. Поэтому родителям необходимо выполнять действия, которые по возможности позволят ребенку с аутизмом обрести свое место в обществе и в полной мере проявить свои возможности. А люди с аутизмом нуждаются в особом «социальном» обучении и соответствующем сопровождении в условиях повседневной жизни.

Положительное влияние на социальное развитие ребенка будет оказывать его общение со сверстниками в условиях учреждения, в котором имеются специалисты по коррекции аутизма. В таких учреждениях создаются благоприятные условия: это и малочисленные группы с постоянным контролем со стороны специалиста, и соблюдение жестко структурированного режима работы, и применение специальных коррекционных методик, а также осуществление строго индивидуального подхода, основанного на специфических нарушениях ребенка.

В некоторых зарубежных странах для детей с аутизмом, не посещающих учреждения специального обучения, имеются учителя, которые оказывают им необходимую помощь [Шипицина]. В нашей стране уже появились аналогичные помощники со специальным образованием и соответствующими знаниями, но их очень мало, и поэтому семьи, имеющие ребенка с аутизмом, испытывают трудности при их поиске. Специалисты, работающие с детьми с аутизмом, решают большую и ответственную задачу: подготавливают таких детей к практической жизни и соответственно являются их агентами социализации. В жизни люди с аутизмом сталкиваются с различными бытовыми ситуациями, которые вызывают у них затруднения. Задача агентов социализации — подготовить их к общению с незнакомыми людьми, развить умение ориентироваться в практической обстановке и устанавливать контакты с окружающими.

Например, в Нидерландах подростки и взрослые с расстройствами аутистического спектра в отделах социального обслуживания получают социальное обеспечение, состоящее из различных типов тренировки. Предварительно их учат установлению социальных контактов, формированию чувства полезности для других, выполнению несложных полезных заданий с социальной направленностью. Данный вид работы направлен на воспитание чувства ответственности и тренировку социальных навыков, что развивает способность социально адаптироваться [Шипицина].

Гилберт и Питерс предлагают использовать в обучении социальным навыкам людей с аутизмом определенные социальные сценарии. Основан этот подход на принципах компенсации недостаточно развитой «внутренней речи» ( отсутствия внутреннего сценария) через создание внешнего сценария действий [Гилберт, 2002]. Авторы отмечают, что при организации социальных сценариев родители и специалисты должны руководствоваться ответами на вопросы «Кто?», «Где?», «Когда?» и «Зачем?». Это дает человеку, страдающему аутизмом, лучшую возможность понимания социальных ситуаций. Например, объяснить и помочь выучить, что когда время для игр заканчивается, и звонит звонок, дети становятся в ряд напротив двери и ждут, когда придет учитель [Гилберт, 2002].

Важной аспектом успешной социализации детей с расстройством аутистического спектра является развитие речи; особенно полезной оказывается работа над семантикой речи, т.е. смысловой нагрузкой речи, а также над коммуникативными функциями речевого общения в целом [1, 3, 5]. Опыт работы показывает, что на занятиях по развитию речи и коммуникации полезно использовать для обучения тематические упражнения, основанные на принципе социальных сценариев для детей и людей с аутизмом. Эти упражнения содержат алгоритм речевых стереотипов, помогающих в бытовых ситуациях пользоваться услугами магазинов, различных бытовых и лечебных учреждений, почтой, сберкассой и направленных на развитие умения ориентироваться в социальной сфере жизни. С одной стороны, обучающий покажет, с чем дети с аутизмом будут сталкиваться в жизни, а с другой, — научит их конструировать предложения, необходимые для социального взаимодействия.

Необходимое требование - это постоянная, систематическая тренировка на протяжении всего времени обучения. Такие упражнения должны органично вписываться в занятия по развитию речи и коммуникации, а также своевременно отрабатываться и применяться в конкретной бытовой ситуации. Отработанные формы диалога будут для ребенка стереотипом на протяжении долгого времени. Общение должно быть нацелено на усложнение ситуации в будущем, расширение коммуникативных возможностей в различных бытовых и житейских ситуациях.

Как показала практика, освоить данные речевые обороты в жизненно необходимых ситуациях могут дети с аутизмом без выраженных интеллектуальных нарушений, умеющие ориентироваться на знакомой местности и в обстановке, дети с развитой способностью обращаться с просьбами к другим людям.

В соответствии с положением дел сценарии могут быть следующими:

Ситуация 1: Ты пришел в магазин одежды, чтобы купить себе куртку. Как ты обратишься к продавцу?

Сценарий речи: «Мне нужна куртка. Размер ... Её цена?».

Ситуация 2: Твой друг, сосед по парте купил красивую шариковую ручку. Ты тоже хочешь купить такую же. Спроси, где он купил ручку и сколько она стоит?

Сценарий речи: «Мне нравится твоя ручка. Я тоже хочу такую же. Где ты купил эту ручку? Сколько стоит?»

Ситуация 3: У твоего родственника болит сердце. Ты звонишь по телефону 03. Что ты скажешь?

Сценарий ответа: Адрес, телефон, Ф.И.О. заболевшего, причину звонка: что болит.

Ситуация 4: Из окна своей квартиры ты увидел пламя огня в окне дома напротив. По какому номеру телефона ты будешь звонить в пожарную службу? Что ты скажешь по телефону? И т.д.

Эти ситуативные социальные сценарии можно использовать в подготовке людей, страдающих аутизмом, к будущим изменениям в жизни и для передачи им в наиболее настойчивой форме, какое поведение требуется от них и в какой ситуации. Но следует отметить, что даже в случаях последовательных инструкций люди с аутизмом часто не понимают того, какое поведение от них требуется, так как не могут объективно прочувствовать и оценить ситуацию.

В случаях попыток переноса изученного сценария в реальную ситуацию можно столкнуться со следующими трудностями: из-за механистического заучивания сценарий ответа будет не соответствующим ситуации, которая может меняться независимо от ребенка; люди, к которым обращается ребенок с синдромом аутизма, могут не понять особенности ситуации общения; может проявиться эмоциональная неготовность ребенка действовать в сложившейся ситуации. Негативно могут сказаться и личностная установка родителей, их стеснительность, пассивная позиция, когда ребенку нужна их помощь, неуверенность в положительном результате и общественные предрассудки.

Процесс воспитания и обучения детей с аутизмом — это очень трудная для семьи задача. Семьи сталкиваются с непониманием болезни в обществе, невежеством людей и несовершенством правовых, экономических, производственных структур, коммуникативных, психологических аспектов окружающей действительности. Поэтому люди с аутизмом нуждаются в четко спланированных педагогических и психологических мерах, направленных на формирование практических умений жизни в обществе.

1. Гилберт К., Питере Т. Аутизм: медицинское и педагогическое воздействие. Книга для педагогов-дефектологов / Пер. с англ. О.В. Деряевой; под науч. ред. Л.М. Шипицыной; Д.Н. Исаева. — М.: Гуманит. изд. центр ВЛАДОС, 2002. — 144 с. — (Коррекционная педагогика).
2. Кравченко А.И. Социология: учебное пособие для студентов высших учебных заведений. — Екатеринбург: Деловая книга, 1998. — 384 с.
3. Шипицина Л.М., Первова И.Л. Социальная реабилитация детей с аутизмом.
4. Психология. Словарь / Под общ. ред. АВ. Петровского, М.Г. Ярошевского. — 2-е изд., испр. и доп. — М.: Политиздат, 1990. — 494 с.
5. L.Kanner. Autistic disturbances of affective contact // Nervous Child. — 2. — 1943.
6. Dr. Simon Baron-Cohen. . Published by Oxford University Press, 2008, 157 pp, pbk.