Аутизм и нарушения развития
2021. Том 19. № 4. С. 32–39
doi:10.17759/autdd.2021190404
ISSN: 1994-1617 / 2413-4317 (online)
Исследование отношения родителей к особенностям развития своих детей с аутизмом
Аннотация
Общая информация
Ключевые слова: родители детей с аутизмом, отношение к своим детям с аутизмом, симптомы аутизма, коморбидные расстройства при РАС, расстройства аутистического спектра
Рубрика издания: Исследования и диагностика РАС
Тип материала: научная статья
DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2021190404
Получена: 15.11.2021
Принята в печать:
Для цитаты: Морозов, С.А., Морозова, С.С., Морозова, Т.И. (2021). Исследование отношения родителей к особенностям развития своих детей с аутизмом . Аутизм и нарушения развития, 19(4), 32–39. https://doi.org/10.17759/autdd.2021190404
Полный текст
Сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра[I] — сложный процесс, включающий несколько звеньев. Главный, исходный, пункт, безусловно, — ребёнок с аутизмом, его интересы: они должны быть приоритетом для всей системы комплексного сопровождения детей с РАС (далее — «система»). Второй важнейший пункт — родители или законные представители ребёнка с РАС: они, как правило, представляют интересы ребёнка (в соответствии с возрастом и (или) особенностями его развития), входят в родительские общественные объединения, взаимодействуют с профессионалами различных специальностей, государственными институтами и общественными организациями. В настоящей статье представлена часть исследования, проводимого Центром социализации и персонализации образования детей ФИРО РАНХиГС при Президенте РФ (при участии Общества помощи аутичным детям «Добро»), в которой изучается первое, исключительно важное звено сложной и нелинейной системы, связь «ребёнок с аутизмом — родитель»: в какой степени информация, которую родители передают в последующие компоненты системы сопровождения, отражает реальные особенности развития ребёнка с аутизмом. Результаты исследования других звеньев всей системы комплексного сопровождения будут представлены в следующих публикациях. Цель исследования — помочь сделать участие родителей в процессе сопровождения возможно более эффективным, повысить качество сопровождения детей с РАС.
Контингент и процедура исследования
Среди родителей детей с РАС была распространена анкета, в которой, помимо других, было две группы вопросов: «Какие симптомы Вы считаете наиболее существенными во взаимодействии со своим ребёнком?» и «Какие из сопутствующих (коморбидных) нарушений создают наибольшие трудности для детей с аутизмом и работы с ними?».
В первом случае было предложено 16 наиболее вероятных ответов, также добавлена графа «иное» с рекомендацией указать пять наиболее важных симптомов. Часть вопросов соответствовала основным диагностически значимым симптомам, часть — признакам, которые считаются типичными при аутизме, некоторые вопросы затрагивали темы, которые родители обозначают как существенные в их жизни.
Во втором случае авторы просили респондентов обозначить не более двух коморбидных расстройств из предложенных 11-ти плюс графа «иное». Предложенные расстройства — наиболее частые, по данным литературы и нашего опыта.
Получено 629 ответов из 43 регионов России и Белоруссии: 93,5% респондентов — матери, 5,2% — отцы, 1,3% — законные представители (в основном, ближайшие родственники). Для симптомов в среднем на одного респондента пришлось около 5 ответов (4,96). В части случаев в анкетах было указано менее означенного числа симптомов, но иногда — больше, что мы были вынуждены принять, связав либо с большой степенью озабоченности состоянием ребёнка, либо с трудностью выделить главное. В случае коморбидных расстройств авторы просили респондентов обозначить не более двух расстройств; по результатам оказалось в среднем 1,65 ответа на одного респондента.
Анализ результатов проводился как в абсолютных данных, так и в нормированных (в основном, в процентах), учитывалось качественно различное и количественно неодинаковое число ответов, данных родителями из разных регионов.
Результаты исследования по симптомам, которые родители считают наиболее существенными во взаимодействии с детьми, имеющими аутизм, представлены в таблице 1.
Рейтинги симптомов по проценту от общего количества упоминаний и от общего числа респондентов совпадают (при незначительном расхождении частоты встречаемости), что указывает на относительную надёжность результатов, но их разброс очень большой, от 4,1% до 65,5% от общего числа респондентов, упоминающих данный симптом. Не меньший разброс выявлен по каждому показателю.
Несомненно, что рейтинги обусловлены многими причинами, включая и субъективные, но некоторые из существенных факторов можно выделить достаточно уверенно.
Диагностически значимые признаки аутизма (трудности общения, учёта социальной ситуации, стереотипии) отмечены как наиболее значимые, хотя тесно связанный с ними симптом «не откликается на имя» по рейтингу — только пятнадцатый. Это объяснимо, поскольку часто эта реакция и отрабатывается, и учитывается формально.
Родители придают большое значение проблемам речи («не говорит», «не понимает речи», — в сумме 62,6%), хотя в последних версиях официальных классификаторов (МКБ-11, DSM-5 [МКБ-11 (Международная классификация; Dawson-Squibb J.-J, 2019]) речевые нарушения не считаются специфичными при РАС. Видимо, здесь можно предположить недооценку этих моментов в классификаторах из-за ориентации на поведенческую симптоматику. В то же время, родители, по-видимому, недооценивают такой симптом как «непонимание речи» (рейтинг 11), принимая ситуативные речевые реакции за действительное понимание речевой инструкции или речевого обращения.
Респонденты придают большое значение самостоятельности в целом и самостоятельности в бытовых навыках (рейтинги, соответственно, 4 и 6), но мало обеспокоены двигательными характеристиками (и двигательная расторможенность, и наоборот, заторможенность поставлены на одни из последних мест (рейтинги 14 и 16). Неожиданно низкие рейтинги у признаков, считающихся весьма характерными, — гиперсензитивности к сенсорным воздействиям и агрессии / самоагрессии (рейтинги 13 и 12), что в некоторой степени подтверждает отношение к вторичному уровню нарушений при РАС [Морозов, 2015].
Реже, чем ожидалось, родители отмечали как значимые интеллектуальные проблемы (рейтинг 8), что связано с распространённым мнением (поддерживаемым современными официальными классификаторами и некоторыми родительскими сообществами), что аутизм и умственная отсталость никак не связаны патогенетически, что вряд ли соответствует действительности [Морозов, 2015; Морозов, 2016; Питерс, 1999], а также и с психологическим вытеснением родителями нежелательного, непрестижного признака. Весьма высок рейтинг нарушений приёма пищи (7), хотя о качественных характеристиках этого рода нарушений не спрашивалось (да и сами респонденты этого не уточняли). Признаки «невнимателен» и «не слушается» (рейтинги 9 и 10) зависят от очень многих факторов и анализу фактически недоступны, хотя причины их довольно высокой частоты упоминаемости родителями понятны.
Таблица 1
Симптомы, которые родители считают наиболее существенными во взаимодействии со своими детьми с аутизмом
|
№ |
Симптомы |
Количество упоминаний |
Процент от общего количества упоминаний |
Процент от общего количества респондентов (средний и разброс) |
Рейтинг |
|
|
Стереотипное поведение, интересы, привычки, ритуалы |
330 |
10,6 |
52,5 29—92 |
2 |
|
|
Трудности общения |
412 |
13,2 |
65,5 43—100 |
1 |
|
|
Не откликается на имя |
44 |
1,4 |
7,0 0—43 |
15 |
|
|
Не учитывает социальную ситуацию |
327 |
10,5 |
52,0 29—86 |
3 |
|
|
Не говорит |
268 |
8,6 |
42,6 0—67 |
5 |
|
|
Не понимает речи |
132 |
4,2 |
21,0 0—57 |
11 |
|
|
Недостаточная самостоятельность (её отсутствие) |
314 |
10,1 |
49,9 15—71 |
4 |
|
|
Недостаточно самостоятелен в быту |
248 |
7,9 |
39,4 11—70 |
6 |
|
|
Проявляет агрессию, самоагрессию |
157 |
5,0 |
25,5 0—48 |
12 |
|
|
Расторможен |
93 |
3,0 |
14,8 0—29 |
14 |
|
|
Двигательно заторможен |
26 |
0,8 |
4,1 0—14 |
16 |
|
|
Болезненно реагирует на звуки и другие сенсорные воздействия |
95 |
3,0 |
15,1 0—30 |
13 |
|
|
Не слушается |
132 |
4,2 |
21,0 0—54 |
10 |
|
|
Невнимателен |
154 |
4,9 |
24,5 0—57 |
9 |
|
|
Интеллектуальные проблемы |
193 |
6,2 |
30,7 0—53 |
8 |
|
|
Проблемы с едой |
198 |
6,3 |
31,3 0—43 |
7 |
Известно, что уровень развития системы помощи детям с аутизмом в регионах России разный. Дисперсионный анализ показал, что фактор принадлежности к тому или иному региону существенен, на дисперсию результатов влияет достоверно (P <0,001), но достаточно слабо: сила влияния 9,9%; в основном разброс обусловлен другими, так называемыми случайными, причинами.
Вторая группа вопросов относилась к коморбидным (сопутствующим) расстройствам. Появление её в анкете обусловлено исключительно высокой частотой коморбидности при РАС (до 90—95% [Морозов, 2018; Морозов, 2018а; Морозов, 2021; Diagnostic and statistical, 2013]), что создаёт много практических трудностей для родителей: если у ребёнка, помимо аутистической симптоматики есть что-то ещё (умственная отсталость, речевые нарушения, проблемы с опорно-двигательным аппаратом, любая психопатологическая симптоматика), то как родителям формулировать свои требования, и чего добиваться? Результаты ответов на эти вопросы представлены в таблице 2.
Определяя количество коморбидных расстройств, родители более сдержаны, чем при перечислении актуальных, с их точки зрения, симптомов и называют чаще всего одно-два (в среднем — 1,65 диагноза на одного ребёнка); самое типичное сочетание — нарушения речевого развития плюс задержка психического развития (ЗПР), что вряд ли соответствует действительности, поскольку ЗПР, по данным литературы, встречается совместно с аутизмом лишь в очень редких случаях [Морозов, 2018; Морозов, 2015; Морозов, 2021].
Чаще всего из коморбидных расстройств родители называют нарушения речевого развития (67,6%), что, по данным литературы, является наиболее частой (80%) непосредственной причиной первого обращения за помощью [Морозов, 2018; Морозов, 2015], в нашем исследовании (в 67,6%) — это именно нарушения речи, хотя отнесение их к коморбидным несколько условно: чаще всего симптомы нарушений речевого развития как минимум частично связаны с аутистическими проявлениями [Морозов, 2018; Морозов, 2015; Морозов, 2021].
Второй по величине рейтинг выявлен для ЗПР (38%), что неожиданно, так как по ряду симптомов (коммуникативность, отношение к игре) основные, наиболее распространённые виды ЗПР и аутизм не только несхожи, но и несовместимы [Морозов, 2015]. По-видимому, сказывается недостаточная компетентность родителей в особенностях различных нарушений развития и стремление избежать диагноза «интеллектуальная недостаточность» (правильнее по-старому: «умственная отсталость»): на долю этой патологии у родителей приходится 29,1% упоминаний, тогда как в литературе частота умственной отсталости при аутизме в лучшем случае определяется минимум как 50% (чаще — 70—75%) [Морозов, 2015; Морозов, 2016; Питерс, 1999]. Первый из названных факторов проявляется в частом совместном упоминании интеллектуальной недостаточности (умственной отсталости) и ЗПР у одного и того же ребёнка, что невозможно по определению этих нарушений развития (это не градации одного расстройства, это разные нарушения). Второй фактор чётко проявлялся и при определении родителями значимой аутистической симптоматики (см. таблицу 1).
Относительно низкая, — по данным родителей, — частота эпилептиформных расстройств и депрессии связана с возрастными особенностями: в обоих случаях при РАС они манифестируют позднее, в школьном возрасте и старше.
Седьмое место в рейтинге с 3% занимает глютеновая болезнь, или целиакия. Это заболевание может встречаться у детей с аутизмом с частотой примерно в 0,5%, причём патогенетической связи целиакии и аутизма не установлено, что подтверждается и статистическими исследованиями, однако использование безглютеновой диеты остаётся у родителей популярным, несмотря на отсутствие достаточных научных оснований [Морозов, 2015; Морозов, 2010; Расстройства аутистического спектра, 2013; Happé, 2020].
Таблица 2
Частота и рейтинг коморбидных расстройств у детей с аутизмом (по оценке их родителей)
|
Коморбидное расстройство |
Частота упоминания в анкетах |
Рейтинг по данным анкет |
Средняя частота, по данным литературы |
|
Нарушения речевого развития |
67,6% |
1 |
60—100% |
|
Задержка психического развития |
32,7% |
2 |
Не установлено |
|
Интеллектуальная недостаточность |
29,1% |
3 |
50-75% |
|
СДВГ |
15,3% |
4 |
15—20% |
|
Эпилептиформные расстройства |
6,3% |
5 |
30—35% |
|
Опорно-двигательные нарушения |
6,0% |
6 |
5—20% |
|
Глютеновая болезнь (целиакия) |
3,4% |
7 |
Около 0,5% |
|
Отсутствие коморбидных расстройств |
2,4% |
8 |
5—7% |
|
Депрессии |
2,3% |
9 |
20—30% |
|
Другие расстройства |
1,6% |
10 |
Не установлено |
|
Различные наследственные нарушения |
0,3% |
11 |
До 10% |
Таким образом, родители оценивают основную симптоматику и коморбидные расстройства своих детей в плане частоты встречаемости иначе, чем специалисты и официальная статистика. Играют существенную роль, по-видимому, несколько факторов:
— уровень компетентности родителей в особенностях развития своего ребёнка часто не позволяет дать объективную оценку, правильно сформулировать запрос, обеспечить эффективное взаимодействие со специалистами;
— недостаточный уровень развития системы комплексного сопровождения детей с РАС в России: не всегда даже точно сформулированный запрос находит решение. В последние годы ситуация в области организации помощи детям с РАС улучшается, но пока не в той степени, в которой это хотелось бы и родителям, и специалистам;
— несовершенство современной трактовки РАС, аутизма и его симптоматики сдерживает развитие практической помощи детям [Морозов, 2015; Морозов, 2021; Marsden, 2019].
В одной из наших прежних работ проведён корреляционный анализ различных аспектов сотрудничества родителей и специалистов (в исследовании участвовало 24 семьи): 1) интенсивная коррекционная работа на первом этапе; 2) обучение родителей работе по применяемым методикам; 3) совпадение оценки состояния ребёнка у родителей и специалистов; 4) положительная оценка родителями применяемых методов; 5) оценка специалистами целенаправленной коррекционной работы родителей; 6) оценка специалистами участия родителей в коррекционной работе на протяжении первых двух лет; 7) продолжение сотрудничества с семьёй в дальнейшем на протяжении не менее 4-х лет [Питерс, 2009, с. 101].
Полученные в этой работе данные были дополнены расчётом коэффициентов координации (К, корень квадратный из среднего геометрического по каждому из признаков). Статистически достоверным координационным центром данной системы оказалось совпадение оценки состояния ребёнка родителями и специалистами (К = 0,47, P <0,05), то есть успешность родителей по остальным изученным характеристикам и эффективность участия родителей в сопровождении своего ребёнка с РАС в целом более всего связаны с уровнем взаимопонимания родителей и специалистов и прежде всего им определяются.
Этот вывод на качественном уровне давно не вызывает сомнения. В настоящей работе обоснованно показаны главные направления работы: повышение компетентности родителей и специалистов в общей
Примечание. Как «другие расстройства» родителями были отмечены онкологические, кожные заболевания, бронхиальная астма, сенсорная дезинтеграция и даже расстройства поведения.
для них проблеме сопровождения детей с аутизмом и взаимное понимание частных проблем партнёра. Так или иначе, но конструктивное сотрудничество специалистов и родителей является важнейшим среди факторов, определяющих эффективность комплексного сопровождения при РАС.
Существует обширная литература по методам и формам работы с семьёй ребёнка с аутизмом [например, 1; 5; 10; 12], но этот вопрос выходит за рамки задач статьи. Предполагается, что другие аспекты участия родителей в комплексном сопровождении детей с РАС будут рассмотрены в дальнейших публикациях
[I] Расстройства аутистического спектра, РАС, аутизм, — здесь эти термины употребляются как синонимы, что допускают современные классификаторы [МКБ-11 (Международная классификация; Dawson-Squibb J.-J, 2019].
Литература
- Манелис Н.Г., Волгина Н.Н., Никитина Ю.В. и др. Организация работы с родителями детей с расстройствами аутистического спектра: Методическое пособие. Москва: ФРЦ ФГБОУ ВПО МГППУ, 2017. 94 с. ISBN 978-5- 94051-164-9.
- МКБ-11 (Международная классификация болезней 11 пересмотра) [Электронный ресурс]. URL: https://icd11.ru/ (дата обращения: 04.12.2021).
- Морозов С.А. К вопросу о коморбидности при расстройствах аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2018. Т. 16. № 2. С. 3—8. DOI:10.17759/autdd.2018160201
- Морозов С.А. Комплексное сопровождение лиц с расстройствами аутистического спектра: учебно-методическое пособие. Москва, 2015. 540 с. ISBN 978-5-9907171-8-3.
- Морозов С.А. Современные подходы к коррекции детского аутизма (обзор и комментарии). Москва: РБОО «Общество помощи аутичным детям “Добро”», 2010. 102 с.
- Морозов С.А. Стратегия сопровождения детей с аутистической симптоматикой в структуре ТМНР // Образование обучающихся с тяжёлыми нарушениями развития: Сборник материалов Всероссийской научно-практической конференции с международным участием: 6—8 ноября 2018 года. Псков: Псковский государственный университет, 2018. С. 24—27. ISBN 978-5-91116-797-4.
- Морозов С.А., Морозова Т.И., Белявский Б.В. К вопросу об умственной отсталости при расстройствах аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2016. Т. 14. № 1. С. 9—18. DOI:10.17759/autdd.2016140102
- Морозов С.А., Морозова С.С. Практические аспекты этиопатогенетической классификации аутистических проявлений // Психолого-педагогическое сопровождение образовательного процесса: Проблемы, перспективы, технологии: Материалы VIII научно-практической конференции (1—2 апреля, 2021 г.). Орёл: ОГУ им. И.С. Тургенева, 2021. С. 201—205.
- Питерс Т. От теоретического понимания к педагогическому воздействию. Санкт-Петербург: Институт специальной педагогики и психологии, 1999. 192 с.
- Питерс Т., де Клерк Х., Морозова С.С. Сотрудничество между родителями и специалистами // Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра: Материалы международной научно-практической конференции (Москва, 1—3 октября 2009 г.). / Науч. ред. С.А. Морозов. Москва, 2009. С. 74—103.
- Расстройства аутистического спектра у детей / Под ред. Н.В. Симашковой. Москва: Авторская академия, 2013. 263 с. ISBN 978-5-91902-026-4.
- Barcia G., Posar A., Santucci M., Parmeggiani A. Autism and Coeliac Disease (letter to editor). Journal of Autism and Developmental Disorders, 2008, vol. 38, no. 2, pp. 407—408. DOI:10.1007/s10803-007-0480-3
- Dawson-Squibb J.-J., de Vries P.J. Developing and Evaluation Framework for Parent Education and Training in Autism Spectrum Disorder: Results of a Multi-stakeholder Process. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019, vol. 49, no. 11, pp. 4468—4481. DOI:10.1007/s10803-019-04176-w
- Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5. Arlington: Publ. American Psychiatric Association, 2013. 947 p. ISBN 978-0-89042-554-1.
- Happé F., Frith U. Annual research review: Looking back to look forward — Changes in the concept of autism and implications for future research. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 2020, vol. 61, no. 3, pp. 218—232. DOI:10.1111/jcpp.13176
- Marsden R.E.F., Francis J., Garner I. Use of GFCF Diets in Children with ASD: An Investigation into Parents’ Beliefs Using the Theory of Planned Behavior. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019, vol. 49, no. 9, pp. 3716— 3731. DOI:10.1007/s10803-019-04035-8
- Mosner M.G., Kinard J.L., Shah J.S. et al. Rates of Co-occurring Psychiatric Disorders in Autism Spectrum Disorder Using the Mini International Neuropsychiatric Interview. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019, vol. 49, no. 9, pp. 3819—3832. DOI:10.1007/s10803-019-04090-1
Информация об авторах
Метрики
Просмотров web
За все время: 1163
В прошлом месяце: 22
В текущем месяце: 13
Скачиваний PDF
За все время: 435
В прошлом месяце: 9
В текущем месяце: 6
Всего
За все время: 1598
В прошлом месяце: 31
В текущем месяце: 19