Введение
Один из основоположников современных подходов к сопровождению людей с аутизмом (расстройствами аутистического спектра, РАС, — в данной работе эти термины используются как синонимы) Эрик Шоплер считал, что воспитание и обучение детей с аутизмом — самое сложное направление специального образования [Schopler, 1989]. В этом процессе дошкольный этап (до 8 лет) особенно важен: развивающаяся психика очень уязвима, но пластична, и возможности коррекционной работы в раннем возрасте всегда расценивались как наиболее благоприятные.
Во многом эффективность сопровождения зависит от согласованности отношений к происходящему с аутичным ребёнком всех, кто непосредственно связан с его развитием, в первую очередь, родителей и специалистов, работающих с ребёнком [Морозов, 2021; Организация работы с, 2017; Пеетерс, 2009; Taylor, 2021]. Такое взаимодействие предполагает взаимную осведомлённость об отношении партнёров (родители — специалисты) к ситуации, целям и задачам сопровождения, используемым коррекционным подходам, конкретным методическим и организационным решениям, перспективам развития и др. Такой информацией специалисты и родители обмениваются в ходе непосредственного взаимодействия (консультации, беседы в ходе совместной работы и т.п.), но её объективность в силу понятных причин (недостаточная компетентность, стремление не навредить ребёнку, не испортить отношения с партнёром по сотрудничеству, установки профессиональной этики, нередко ошибочно трактуемые) может искажаться. Эти понятные, но нежелательные моменты становятся значительно менее существенными в условиях независимого анонимного анкетирования, проведённого Центром социализации и персонализации образования детей (ныне Центр изучения приоритетных направлений образования) ФИРО РАНХиГС. При исследовании сотрудники имели в виду и психологические особенности контингента родителей, в значительной степени принадлежащего к «расширенному аутистическому фенотипу» [Морозов, 2022; Морозов, 2023; Rankin, 2019; Scheeren, 2008].
Актуальность исследования определяется особой значимостью дошкольного этапа для воспитания и обучения детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) из-за ранимости и в то же время высокой пластичности развивающейся психики ребенка.
Цель исследования — определить отношение родителей детей с аутизмом к дошкольному образованию, выявить факторы взаимоотношения специалистов и родителей, наметить основные направления оптимизации этих отношений для повышения эффективности сопровождения детей с РАС в процессе дошкольного образования (ДО).
Методы, контингент и структура исследования
Проведено анкетирование 629 семей из 43 регионов России (604 анкеты) и из Республики Беларусь (25 анкет). Анкета содержала следующие вопросы о дошкольном образовании (ДО): посещал ли Ваш ребёнок дошкольную образовательную организацию (ДОО); если да, то какую (государственную / муниципальную, негосударственную; какую группу); если нет, то почему; оценка ДО по 5-балльной системе. По желанию родители могли дать комментарии по любым вопросам. Возраст детей на момент анкетирования — от 3 до 38 лет (соотношение по полу М : Ж = 3,8 : 1). Подробное описание исследования и характеристика контингента респондентов и их детей приведены в ранее опубликованных работах [Морозов, 2021; Морозов, 2022; Морозов, 2023; Морозова, 2022]. Авторы не стремились к репрезентативности, поскольку уровень развития ДО детей с РАС в регионах очень сильно различается, а получить репрезентативную выборку в отдельных регионах сложно из-за недостаточной выявляемости аутизма (на порядок ниже, чем данные Всемирной организации здравоохранения) и не всегда удовлетворительного качества. По тем же причинам, а также из-за недостаточного количества учреждений, реализующих ДО для детей с РАС, контингент не является рандомизированным, хотя некоторые авторы высказывают сомнение в том, что на данном этапе изучения аутизма это в принципе возможно [Морозов, 2021; Fernell, 2014].
Результаты обрабатывались традиционными методами математической статистики (вариационный, дисперсионный, корреляционный анализ).
Результаты исследования
На вопросы, касающиеся ДО, четверо респондентов (0,6%) не ответили, 80 (12,3%) семей детей в ДОО не водили (не пытались или быстро прекратили), в 545 случаях (86,6%) дети детский сад посещали регулярно (не всегда полную неделю и/или полный день). Из посещавших ДОО только 47 (8,6%) были в негосударственных организациях, остальные в муниципальных детских садах. Значительная часть респондентов (более 50%) не дала ответа на вопрос о том, в какой группе занимался их ребёнок.
Те или иные комментарии дали 224 респондента (35,6% от общего числа), причём в некоторых регионах комментарии отсутствуют (Краснодар, Ставрополь, Беларусь), тогда как в других процент комментариев доходит до 50—70% (Хабаровский край, Забайкалье, Владимирская область). Из комментариев следует, что только в четырёх случаях родители не водили в детский сад детей потому, что не считали это нужным. Во всех остальных намерение отдать сына или дочь в ДОО не было реализовано. Основные причины: ребёнок не смог удержаться в детском саду; его туда не приняли (чаще всего из-за поведенческих проблем, реже — из-за коморбидных расстройств, например, ДЦП, расторможенности и др.); не дождались места.
Некоторые объективные данные. Соответственно тому, что возраст детей респондентов варьирует от 3 до 38 лет, некоторые из детей посещали ДОО на момент обследования, тогда как для самых старших исследуемые моменты относятся к средине — второй половине 1980-х годов. Это могло дать возможность отследить, как за этот период происходило изменение таких параметров как доступность ДО для детей с РАС, спектр групп, которые посещали дети с РАС, как (хотя бы в самых общих чертах) проходили первые годы начального общего образования (НОО). Сравнивая эти показатели, полученные тоже от родителей, но значительно более объективные, чем оценки отношений с системой ДО, можно попытаться понять хотя бы в нулевом приближении соотношение реальных проблем и субъективного отношения родителей к ним.
Процент детей, посещавших ДОО, с течением времени увеличивался (см. табл.)
Как следует из таблицы 1, в обследуемом контингенте доступность посещения ДОО для детей с аутизмом существенно повышается (речь идёт не об абсолютных цифрах, но о тенденции), но при этом во всех возрастных группах 24—28% респондентов обращались за помощью, помимо ДОО, в другие организации или к частным специалистам. Этот факт указывает на недостаточную удовлетворённость родителей посещением ДОО: доступность повышается, но качество сопровождения, по мнению родителей, оставляет желать лучшего.
Повышение процента посещающих ДОО происходило отчасти за счёт помещения детей в специальные группы для детей с другими нарушениями развития (интеллектуальной недостаточностью (умственной отсталостью), задержкой психического развития, тяжёлыми нарушениями речи): если среди тех, кому на момент анкетирования было более 18 лет, соотношение детей, посещающих общеразвивающие и специальные группы, составило 1:2,4, то в возрастной группе 12—17 лет — 1:2,8 (для более младших оценка затруднена из-за большого количества вариантов организационных решений: группы инклюзивные, ресурсные, компенсирующего и комбинированного вида и т.д.). Без адекватного организационно-методического и кадрового обеспечения положительные количественные изменения часто носят формальный характер. Надлежащие качественные изменения происходили в основном локально, на основе энтузиазма или частной инициативы отдельных специалистов и/или родителей. Юридически-правовой базой таких изменений стал принятый в 2012 г. Закон «Об образовании в Российской Федерации» [Федеральный закон «Об]. Качественные характеристики ДО детей с РАС представлены в подзаконных актах [Об утверждении федерального, 2013; Об утверждении Федеральной, 2022]. Их реализация встречает ряд трудностей, многие из которых носят объективный характер. Чтобы отношение родителей к такой ситуации было правильным, требуются разъяснения содержания документов и особенностей их введения в практику.
Таблица
Процент детей респондентов, посещавших ДОО (в зависимости от возраста на момент анкетирования)
|
Возраст на момент анкетирования |
>26 лет |
18—25 лет |
12—17 лет |
<12 лет |
|
N |
26 |
39 |
63 |
497 |
|
Процент посещавших ДОО |
7,8% |
66,7% |
71,4% |
97,0% |
Оценка взаимодействия с системой ДО, данная родителями детей с аутизмом несколько варьирует в зависимости от анализируемой выборки. Среди тех, чьи дети посещали ДОО (545 респондентов), средняя оценка взаимодействия с дошкольными организациями составила 3,2+0,1. Восемь респондентов (1,3% от всех ответивших) оценки не дали, но не посещали ДОО дети 80-ти респондентов, то есть минимум 72 из не посещавших ДОО выразили своё отношение в системе ДО. Общая средняя оценка (включая тех, кто не смог удержаться в детском саду) достоверно ниже (P<0,01) и составила 2,8+0,1, причём по регионам разброс среднего балла составляет от 2,4 (Владимирская область) до 4,5 (Тамбовская область), что статистически достоверно (P<0,05).
Оценки муниципальных и негосударственных организаций в среднем были одинаковыми, хотя различия отдельных индивидуальных мнений достигали полярных: от «Реабилитацию ребенка мы проводим в частных центрах и за свой счет. От государства здесь помощи нет никакой» до «Из негосударственного садика вынуждены были уйти, в государственном — удержались».
Положительные оценки иногда относились к ситуации в целом («Спасибо садику. Все было построено на человеческом факторе: хорошие воспитатели, адекватные педагоги, заведующая — профессионал»). Чаще положительные оценки относились к конкретным людям (например, «Высокую оценку поставила не учреждению, а воспитателям»). Распределение оценок представлено на диаграмме (рис. 1).
Из представленных на рисунке 1 диаграмм следует, что оценки родителей разделяются на две группы, то есть распределение носит явно бимодальный характер: резко отрицательные оценки и оценки относительно положительные, среди которых можно отметить некоторое преобладание оценок положительных (асимметрия вправо). В самом общем плане это указывает на наличие противоположных позиций: непонимание и отрицание специфики и даже самого существования РАС и стремление к развитию адекватной специализированной комплексной помощи детям с РАС. Обе позиции встречаются и у родителей, и у специалистов.
При группировании по регионам значение отдельных оценок снижается, крайние оценки родителей как бы нивелируются, распределение приобретает мономодальность со скошенностью вправо. По данным однофакторного дисперсионного анализа, влияние региональной принадлежности составляет 19% и статистически достоверно (P<0,001). Косвенно это подтверждается и комментариями родителей, например: «В посещении детского сада в нашем регионе отказали (Республика Коми), вынуждены были уехать в другой город» (Санкт-Петербург).
В целом комментарии родителей касаются очень многих проблем дошкольного образования. Наибольшую обеспокоенность вызывает проблема кадров: их компетентность в вопросах РАС («Воспитатели не готовы к работе с такими детьми»), дефицит кадров («Без тьютора нельзя, а тьютора не дают»), профессиональные качества («Со стороны специалистов только грубые замечания и глупые рекомендации» или «Безразличие персонала; ребёнок всегда был в одиночестве»).
В некоторых случаях комментарии касались более общих вопросов, содержали рекомендации отнюдь не частного порядка: «Убрать коррекционные группы и дать путь в общество», «Увеличить численность общеразвивающих групп», «Хотелось бы, чтобы открыли детские сады для детей с РАС» и др. Постановка такого рода вопросов родителями понятна и оправдана, но при условии, что не вытесняется главное: обеспечить по возможности успешное развитие своего ребёнка — с учётом его особенностей и индивидуальности. Нередко наблюдается «соскальзывание» на проблемы более общего масштаба (что неоднократно описано в литературе [Морозов, 2017; Морозов, 2022; Schopler, 1989]), но, подчеркнём, это не должно вытеснять главного.
Безусловно, что в полученных оценках и комментариях определённую роль играют субъективные факторы, родители не всегда в полной мере понимают причины существующих проблем и реальные возможности их преодоления. Тем не менее, эти проблемы существуют, отражаются в мнениях и действиях родителей (а решения принимают именно они), и сформировать конструктивное сотрудничество родителей и специалистов в целях преодоления или хотя бы смягчения этих проблем — задача первостепенной важности.
Таким образом, можно заключить следующее:
— родители оценивают сопровождение их детей в системе дошкольного образования как недостаточно удовлетворительное;
— положительные оценки связаны с отдельными специалистами или частными ситуациями, но не с характеристиками дошкольного образования в целом;
— представления родителей о реальных потребностях их детей и возможностях удовлетворения этих потребностей не всегда соответствуют действительности [Морозов, 2022; Wallace-Watkin, 2021];
— позиция сотрудников системы дошкольного образования в отношении проблемы РАС и родителей детей с этим нарушением развития требует коррекции [Peterson-Bloome, 2022];
— существующие предпосылки конструктивного сотрудничества родителей детей с аутизмом и специалистов системы дошкольного образования требуют укрепления и развития.
Основные конкретные пути достижения поставленной цели не новы, но по-прежнему актуальны: просвещение родителей в области аутизма и возможностей сопровождения детей с этим нарушением развития; повышение уровня квалификации специалистов; создание атмосферы доверия и сотрудничества.
Выводы
В целях развития сотрудничества семей, в которых есть дети с аутизмом, и системы ДО предлагается два равнозначных направления работы: просвещение родителей в вопросах аутизма и основ сопровождения детей с РАС и повышение уровня квалификации специалистов, работающих с такими детьми.