Исследование отношения родителей детей с аутизмом к дошкольному образованию

Введение

Один из основоположников современных подхо­дов к сопровождению людей с аутизмом (расстрой­ствами аутистического спектра, РАС, — в данной ра­боте эти термины используются как синонимы) Эрик Шоплер считал, что воспитание и обучение детей с аутизмом — самое сложное направление специаль­ного образования [15]. В этом процессе дошкольный этап (до 8 лет) особенно важен: развивающаяся пси­хика очень уязвима, но пластична, и возможности коррекционной работы в раннем возрасте всегда рас­ценивались как наиболее благоприятные.

Во многом эффективность сопровождения зави­сит от согласованности отношений к происходяще­му с аутичным ребёнком всех, кто непосредственно связан с его развитием, в первую очередь, родите­лей и специалистов, работающих с ребёнком [2; 8; 9; 16]. Такое взаимодействие предполагает взаимную осведомлённость об отношении партнёров (роди­тели — специалисты) к ситуации, целям и задачам сопровождения, используемым коррекционным подходам, конкретным методическим и организа­ционным решениям, перспективам развития и др. Такой информацией специалисты и родители об­мениваются в ходе непосредственного взаимодей­ствия (консультации, беседы в ходе совместной ра­боты и т.п.), но её объективность в силу понятных причин (недостаточная компетентность, стремле­ние не навредить ребёнку, не испортить отношения с партнёром по сотрудничеству, установки профес­сиональной этики, нередко ошибочно трактуемые) может искажаться. Эти понятные, но нежелатель­ные моменты становятся значительно менее суще­ственными в условиях независимого анонимного анкетирования, проведённого Центром социали­зации и персонализации образования детей (ныне Центр изучения приоритетных направлений об­разования) ФИРО РАНХиГС. При исследовании сотрудники имели в виду и психологические осо­бенности контингента родителей, в значительной степени принадлежащего к «расширенному аути­стическому фенотипу» [3; 4; 13; 14].

Актуальность исследования определяется особой значимостью дошкольного этапа для воспитания и обучения детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) из-за ранимости и в то же время высо­кой пластичности развивающейся психики ребенка.

Цель исследования — определить отношение ро­дителей детей с аутизмом к дошкольному образова­нию, выявить факторы взаимоотношения специали­стов и родителей, наметить основные направления оптимизации этих отношений для повышения эф­фективности сопровождения детей с РАС в процессе дошкольного образования (ДО).

Методы, контингент и структура исследования

Проведено анкетирование 629 семей из 43 регио­нов России (604 анкеты) и из Республики Беларусь (25 анкет). Анкета содержала следующие вопросы о дошкольном образовании (ДО): посещал ли Ваш ребёнок дошкольную образовательную организа­цию (ДОО); если да, то какую (государственную / муниципальную, негосударственную; какую груп­пу); если нет, то почему; оценка ДО по 5-балльной системе. По желанию родители могли дать коммен­тарии по любым вопросам. Возраст детей на момент анкетирования — от 3 до 38 лет (соотношение по полу М : Ж = 3,8 : 1). Подробное описание исследования и характеристика контингента респондентов и их детей приведены в ранее опубликованных работах [2; 3; 4; 5]. Авторы не стремились к репрезентативности, по­скольку уровень развития ДО детей с РАС в регионах очень сильно различается, а получить репрезента­тивную выборку в отдельных регионах сложно из-за недостаточной выявляемости аутизма (на порядок ниже, чем данные Всемирной организации здравоох­ранения) и не всегда удовлетворительного качества. По тем же причинам, а также из-за недостаточного количества учреждений, реализующих ДО для детей с РАС, контингент не является рандомизированным, хотя некоторые авторы высказывают сомнение в том, что на данном этапе изучения аутизма это в принципе возможно [2; 11].

Результаты обрабатывались традиционными ме­тодами математической статистики (вариационный, дисперсионный, корреляционный анализ).

Результаты исследования

На вопросы, касающиеся ДО, четверо респон­дентов (0,6%) не ответили, 80 (12,3%) семей детей в ДОО не водили (не пытались или быстро прекрати­ли), в 545 случаях (86,6%) дети детский сад посещали регулярно (не всегда полную неделю и/или полный день). Из посещавших ДОО только 47 (8,6%) были в негосударственных организациях, остальные в му­ниципальных детских садах. Значительная часть ре­спондентов (более 50%) не дала ответа на вопрос о том, в какой группе занимался их ребёнок.

Те или иные комментарии дали 224 респондента (35,6% от общего числа), причём в некоторых реги­онах комментарии отсутствуют (Краснодар, Став­рополь, Беларусь), тогда как в других процент ком­ментариев доходит до 50—70% (Хабаровский край, Забайкалье, Владимирская область). Из коммента­риев следует, что только в четырёх случаях родители не водили в детский сад детей потому, что не счита­ли это нужным. Во всех остальных намерение отдать сына или дочь в ДОО не было реализовано. Основ­ные причины: ребёнок не смог удержаться в детском саду; его туда не приняли (чаще всего из-за пове­денческих проблем, реже — из-за коморбидных рас­стройств, например, ДЦП, расторможенности и др.); не дождались места.

Некоторые объективные данные. Соответственно тому, что возраст детей респондентов варьирует от 3 до 38 лет, некоторые из детей посещали ДОО на момент обследования, тогда как для самых старших исследуе­мые моменты относятся к средине — второй половине 1980-х годов. Это могло дать возможность отследить, как за этот период происходило изменение таких па­раметров как доступность ДО для детей с РАС, спектр групп, которые посещали дети с РАС, как (хотя бы в самых общих чертах) проходили первые годы началь­ного общего образования (НОО). Сравнивая эти пока­затели, полученные тоже от родителей, но значительно более объективные, чем оценки отношений с системой ДО, можно попытаться понять хотя бы в нулевом при­ближении соотношение реальных проблем и субъек­тивного отношения родителей к ним.

Процент детей, посещавших ДОО, с течением вре­мени увеличивался (см. табл.)

Как следует из таблицы 1, в обследуемом контин­генте доступность посещения ДОО для детей с аутиз­мом существенно повышается (речь идёт не об абсо­лютных цифрах, но о тенденции), но при этом во всех возрастных группах 24—28% респондентов обраща­лись за помощью, помимо ДОО, в другие организации или к частным специалистам. Этот факт указывает на недостаточную удовлетворённость родителей посе­щением ДОО: доступность повышается, но качество сопровождения, по мнению родителей, оставляет же­лать лучшего.

Повышение процента посещающих ДОО происхо­дило отчасти за счёт помещения детей в специальные группы для детей с другими нарушениями развития (интеллектуальной недостаточностью (умственной отсталостью), задержкой психического развития, тяжёлыми нарушениями речи): если среди тех, кому на момент анкетирования было более 18 лет, соотно­шение детей, посещающих общеразвивающие и спе­циальные группы, составило 1:2,4, то в возрастной группе 12—17 лет — 1:2,8 (для более младших оцен­ка затруднена из-за большого количества вариантов организационных решений: группы инклюзивные, ресурсные, компенсирующего и комбинированного вида и т.д.). Без адекватного организационно-мето­дического и кадрового обеспечения положительные количественные изменения часто носят формаль­ный характер. Надлежащие качественные изменения происходили в основном локально, на основе энтузи­азма или частной инициативы отдельных специали­стов и/или родителей. Юридически-правовой базой таких изменений стал принятый в 2012 г. Закон «Об образовании в Российской Федерации» [10]. Ка­чественные характеристики ДО детей с РАС пред­ставлены в подзаконных актах [6; 7]. Их реализация встречает ряд трудностей, многие из которых носят объективный характер. Чтобы отношение родителей к такой ситуации было правильным, требуются разъ­яснения содержания документов и особенностей их введения в практику.

Таблица

Процент детей респондентов, посещавших ДОО (в зависимости от возраста на момент анкетирования)

Оценка взаимодействия с системой ДО, данная родителями детей с аутизмом несколько варьирует в зависимости от анализируемой выборки. Среди тех, чьи дети посещали ДОО (545 респондентов), средняя оценка взаимодействия с дошкольными организаци­ями составила 3,2+0,1. Восемь респондентов (1,3% от всех ответивших) оценки не дали, но не посеща­ли ДОО дети 80-ти респондентов, то есть минимум 72 из не посещавших ДОО выразили своё отношение в системе ДО. Общая средняя оценка (включая тех, кто не смог удержаться в детском саду) достоверно ниже (P<0,01) и составила 2,8+0,1, причём по реги­онам разброс среднего балла составляет от 2,4 (Вла­димирская область) до 4,5 (Тамбовская область), что статистически достоверно (P<0,05).

Оценки муниципальных и негосударственных организаций в среднем были одинаковыми, хотя раз­личия отдельных индивидуальных мнений достигали полярных: от «Реабилитацию ребенка мы проводим в частных центрах и за свой счет. От государства здесь помощи нет никакой» до «Из негосударственного садика вынуждены были уйти, в государственном — удержались».

Положительные оценки иногда относились к ситуации в целом («Спасибо садику. Все было по­строено на человеческом факторе: хорошие вос­питатели, адекватные педагоги, заведующая — профессионал»). Чаще положительные оценки относились к конкретным людям (например, «Вы­сокую оценку поставила не учреждению, а воспи­тателям»). Распределение оценок представлено на диаграмме (рис. 1).

Из представленных на рисунке 1 диаграмм сле­дует, что оценки родителей разделяются на две груп­пы, то есть распределение носит явно бимодальный характер: резко отрицательные оценки и оценки от­носительно положительные, среди которых можно отметить некоторое преобладание оценок положи­тельных (асимметрия вправо). В самом общем пла­не это указывает на наличие противоположных по­зиций: непонимание и отрицание специфики и даже самого существования РАС и стремление к развитию адекватной специализированной комплексной помо­щи детям с РАС. Обе позиции встречаются и у роди­телей, и у специалистов.

При группировании по регионам значение отдель­ных оценок снижается, крайние оценки родителей как бы нивелируются, распределение приобретает мономодальность со скошенностью вправо. По дан­ным однофакторного дисперсионного анализа, вли­яние региональной принадлежности составляет 19% и статистически достоверно (P<0,001). Косвенно это подтверждается и комментариями родителей, напри­мер: «В посещении детского сада в нашем регионе от­казали (Республика Коми), вынуждены были уехать в другой город» (Санкт-Петербург).

В целом комментарии родителей касаются очень многих проблем дошкольного образования. Наиболь­шую обеспокоенность вызывает проблема кадров: их компетентность в вопросах РАС («Воспитатели не готовы к работе с такими детьми»), дефицит кадров («Без тьютора нельзя, а тьютора не дают»), профес­сиональные качества («Со стороны специалистов только грубые замечания и глупые рекомендации» или «Безразличие персонала; ребёнок всегда был в одиночестве»).

В некоторых случаях комментарии касались более общих вопросов, содержали рекомендации отнюдь не частного порядка: «Убрать коррекционные группы и дать путь в общество», «Увеличить численность об­щеразвивающих групп», «Хотелось бы, чтобы откры­ли детские сады для детей с РАС» и др. Постановка такого рода вопросов родителями понятна и оправда­на, но при условии, что не вытесняется главное: обе­спечить по возможности успешное развитие своего ребёнка — с учётом его особенностей и индивидуаль­ности. Нередко наблюдается «соскальзывание» на проблемы более общего масштаба (что неоднократно описано в литературе [1; 3; 15]), но, подчеркнём, это не должно вытеснять главного.

Безусловно, что в полученных оценках и коммен­тариях определённую роль играют субъективные факторы, родители не всегда в полной мере пони­мают причины существующих проблем и реальные возможности их преодоления. Тем не менее, эти проблемы существуют, отражаются в мнениях и действиях родителей (а решения принимают имен­но они), и сформировать конструктивное сотрудни­чество родителей и специалистов в целях преодоле­ния или хотя бы смягчения этих проблем — задача первостепенной важности.

Таким образом, можно заключить следующее:

— родители оценивают сопровождение их детей в системе дошкольного образования как недостаточно удовлетворительное;

— положительные оценки связаны с отдельны­ми специалистами или частными ситуациями, но не с характеристиками дошкольного образования в целом;

— представления родителей о реальных потребно­стях их детей и возможностях удовлетворения этих потребностей не всегда соответствуют действитель­ности [3; 17];

— позиция сотрудников системы дошкольного образования в отношении проблемы РАС и родите­лей детей с этим нарушением развития требует кор­рекции [12];

— существующие предпосылки конструктивного сотрудничества родителей детей с аутизмом и специ­алистов системы дошкольного образования требуют укрепления и развития.

Основные конкретные пути достижения по­ставленной цели не новы, но по-прежнему акту­альны: просвещение родителей в области аутизма и возможностей сопровождения детей с этим нару­шением развития; повышение уровня квалифика­ции специалистов; создание атмосферы доверия и сотрудничества.

Выводы

В целях развития сотрудничества семей, в кото­рых есть дети с аутизмом, и системы ДО предлага­ется два равнозначных направления работы: про­свещение родителей в вопросах аутизма и основ сопровождения детей с РАС и повышение уровня квалификации специалистов, работающих с такими детьми.