На пути к доказательности: принципы описания практик помощи лицам с расстройствами аутистического спектра

В статье обсуждается современное состояние проблемы оценки эффективности практик помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Представлен алгоритм описания практик с учетом требований доказательного подхода, включающий аспекты вмешательства, необходимые для воспроизведения и оценки результативности: методологическое обоснование, целевая группа и комплекс целей, структура, регламент реализации и оснащенность практики, а также сведения об исполнителях и исследованиях эффективности таких практик. Рекомендации по составлению методологического обоснования разработаны с учетом специфики отечественной методической литературы и критериев соответствия цели вмешательства принципам доказательности. В статье также описан потенциал доказательного подхода как с точки зрения подтверждения эффективности вмешательств и практик помощи, так и внедрения их в практическую работу специалистов образовательного и психологического профилей. Представленный алгоритм может применяться психологами и педагогами, разрабатывающими методы сопровождения и коррекции детей с расстройствами аутистического спектра, а также экспертами, проводящими исследования эффективности подобных практик.

Введение

Проблема доказательности в сфере социальных практик, психологической помощи и специального образования уже несколько десятилетий не теряет своей актуальности. По мнению Duncan, вопрос о том, что представляет собой доказательство и как оно должно влиять на практику, является одной из самых ожесточенных дискуссий нашего времени [16]. В настоящее время можно с уверенностью сказать, что «доказательный подход занял доминирующее положение, и большинство программ психологической и социальной помощи ориентируются именно на разработанные в нем принципы и стратегии работы» [1]. Само понятие доказательность при перенесении из медицинской практики было переосмыслено с учетом особенностей психолого-педагогических и образовательных вмешательств, однако исследований эффективности применения различных методов в области помощи детям с РАС в России пока мало. В «Клинических рекомендации для расстройств аутистического спектра Министерства здравоохранения РФ» (2020 год) [4] представлены преимущественно зарубежные методы, имеющие достаточный уровень доказательности по данным литературы, что свидетельствует актуальности проведения исследований результативности применения как адаптированных зарубежных, так и отечественных методик. Что касается специального образования, то здесь проблема доказательности еще менее разработана, хотя мировая практика также ориентирована на выявление и использование методов, основанных на фактических данных, которые с наибольшей вероятностью улучшают результаты учащихся по результатам исследований [14].

В 2021 году научной лабораторией ФРЦ был проведен всероссийский мониторинг опыта работы специалистов различных организаций с целью сбора актуальной информации о методах развития и обучения, применяемых в работе с людьми с РАС. В результате анализа 222 анкет было выявлено значительное разнообразие применяемых методов, 50% которых относились к методам с доказанной эффективностью по данным зарубежной научной литературы [17]. Судить о качестве реализации этих методик сложно, поскольку исследования их применения на российской выборке с учетом возможных модификаций пока немногочисленны, и не всегда предоставляют информацию, необходимую для научной верификации. С отечественными методиками дело обстоит еще сложнее. Большинство вмешательств ориентируется на комплексное психолого-педагогическое сопровождение, представляющее междисциплинарную систему помощи, не имеющую универсального регламента и реализующуюся вариативно в зависимости от запроса благополучателей и возможностей организации. Разнообразие подходов в практике помощи детям с РАС обеспечивает широту выбора, но ограничивает возможности проверки результативности отдельных вмешательств. Кроме того, к комплексным подходам и теоретическим обоснованиям вмешательств (например, прикладному анализу поведения как научной дисциплине) предъявляются требования, отличные от применяющихся для подтверждения эффективности отдельного метода или приема [20]. Одной из существенных проблем на пути проведения исследований эффективности практик помощи людям с РАС, разработанных отечественными специалистами в рамках традиционных подходов, является отсутствие руководств, описывающих все этапы вмешательства с предоставлением диагностических инструментов и критериев оценки результативности. Наличие таких руководств обеспечивает уверенность в адекватности метода для данного расстройства, и предоставляет возможность обоснованного выбора вмешательства [19]. Отечественные практики также обеспечены методическими разработками, в которых изложены некоторые теоретические положения, представлены общие рекомендации, приведена примерная программа и примеры заданий и упражнений, однако они чаще оформлены в стиле свободных рекомендаций, а не практических руководств для контролируемой реализации практики. Такие пособия активно используются специалистами, они позволяют подобрать варианты помощи, составить индивидуальную программу. Однако строго оценить эффективность эклектичного вмешательства, разработанного специалистом на основании нескольких методик, не представляется возможным, что, конечно, не свидетельствует об отсутствии результативности, но требует ее подтверждения.

В целях оптимизации процесса научного сопровождения исследований эффективности программ и технологий работы с РАС сотрудниками научной лаборатории ФРЦ был разработан алгоритм описания практик работы с РАС с учетом положений стандарта доказательности социальных практик в сфере детства [12]. При помощи алгоритма были описаны три инновационных технологии сопровождения с детей с РАС и разработаны системы оценки целевых показателей, которые апробировались в ходе пилотных исследований эффективности применения вмешательств. [9, 2, 13].

Алгоритм описания практик работы с лицами с РАС

1. Паспорт практики

Паспорт практики - это шаблон для краткого представления основных сведений, включающий информацию об авторах, целях реализации, целевой группе, методической оснащенности, наличии исследований эффективности. Единообразное оформление паспорта практики позволяет специалистам быстро получать нужную информацию и подбирать наиболее подходящие варианты для внедрения в работу. Все обозначенные в паспорте позиции раскрываются при составлении полного описания по заготовленному плану, снабженному указаниями и пояснениями.

2. Методологическое обоснование практики

Методологическое обоснование предоставляет информацию о теоретическом подходе, в рамках которого создана практика. Эта информация позволяет понимать механизм эффективности применяемых приемов. Поскольку главной целью любого вмешательства является помощь в освоении какой-либо деятельности, психологический анализ процесса ее реализации необходим для понимания механизма нарушений. Так приемы и методы помощи, применяющиеся в рамках прикладного анализа поведения (ПАП), опираются на научные представления бихевиоризма и концепцию оперантного обучения. Одна из наиболее известных программ помощи, основанных на ПАП, при аутизме («Модель Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе») обычно включает 40 часов терапии в неделю в течение двух-трех лет [18], преимущественно в форме индивидуального взаимодействия ребенка со специалистом с использованием дискретных форм обучения (DTT) [24]. Несоблюдение правил DTT критически снижает результативность работы. Теоретические представления о механизмах типичных нарушений поведения при РАС также лежат в основе методов, направленных на диагностику уровня сформированности навыков. Таким образом, методологическое обоснование практики представляет систему теоретических положений о механизмах развития определенных психических функций и совокупность диагностических критериев и психолого-педагогических приемов на основании которых строится индивидуальная программа помощи. В соответствии с новым стандартом образования, ориентированного на деятельностный подход, основным результатом образования является развитие личности учащегося на основе освоения универсальных способов деятельности (ФГОС). Учебная деятельность становится инструментом развития личности, что относится и к обучению лиц с ОВЗ, однако использование в методологическом описании этих понятий без описания процедуры их реализации в конкретной учебной, развивающей или коррекционной деятельности малоинформативно для специалистов, планирующих освоение и внедрение практики.

Поскольку задача описания не столько постулирование необходимости выполнения определенных задач, сколько представление способа достижения поставленных целей, важно показать каким образом обеспечивается реализация принципов системно-деятельностного подхода, таких как «овладение учеником общего способа действия в границах предложенного класса задач, формирование гипотетико-дедуктивного мышления, становления самостоятельности и инициативы» [6]. Тенденция формального упоминания распространяется не только на относительно новые понятия, такие как системно-деятельностный подход, но и на классические теории психологии развития, например, зоны ближайшего развития (ЗБР). Редкие методические рекомендации не отмечают необходимость ориентироваться на ЗБР, при этом не уточняется конкретная процедура исследования ее границ. Между тем, современные исследования, продолжающие развитие концепции Выготского, постулируют необходимость рассмотрения ЗБР как многовекторной структуры [3] и расширения ее пространства, включив в него не только овладение ребенком операционально-технической стороной предметного действия, но и осознание им смысла действия как направленного на другого человека [8]. Операционализация процесса определения ЗБР по нескольким векторам психического развития является важной задачей психолого-педагогической диагностики, особенно актуальной для разработки программ помощи детям с РАС. Методологическое обоснование также не должно сводиться к перечню теорий и концепций, близких автору, его задача – продемонстрировать реальную, а не декларативную связь теории с конкретными практическими приемами и методами.

3. Целевая группа

Описание целевой группы вмешательства должно включать достаточно информации для как для потенциальной репликации эксперимента, подтверждающего эффективность вмешательства, так и для уверенной оценки возможности применения вмешательства для индивидуальной или групповой работы с детьми с РАС. К необходимым характеристикам целевой группы, которые должны приведены в описании, относится возраст, пол и диагноз [22, 11]. Для продолжительных вмешательств указывается возраст начала вмешательства. Под диагнозом понимается не только клинический диагноз, установленный психиатром в соответствии с Международной классификацией болезней 10 пересмотра (1994; до 2024 года будет внедрен 11 пересмотр Международной классификации болезней, см. Распоряжение Правительства Российской Федерации от 15 октября 2021 года №2900-р.) [7], но и диагностическая группа, установленная в целях планирования обучения или психолого-педагогического вмешательства. Необходимо указать, был ли диагноз или диагностическая группа подтверждена стандартизированными методами обследования, такими как ADI-R [10] или ADOS-2 [5]. Описание целевой группы также должно включать, показатели образовательного уровня, уровня развития речи, сформированности навыков самообслуживания. Сравнительный анализ исследований эффективности различных методов показывает, что в разных возрастных диапазонах метод может иметь различный уровень доказательности. Это связано как с реальными различиями в эффективности, так и с неравномерным распределением исследований по возрастным группам [17, c. 34]. Такие различия не обязательно свидетельствуют о том, что метод применим только для узкой группы благополучателей, но нелишним будет привести доводы о допустимости расширения группы по определенным критерям, пока экспериментальное подтверждение или опровержение является затруднительным.

4. Цели практики

Определение целей для вмешательств для детей с нарушениями в спектре аутизма осложнено несколькими факторами. Среди них центральное место занимает гетерогенность спектра аутизма, из-за которой для групповых дизайнов трудно или невозможно собрать однородную группу с достаточным числом испытуемых для исследования. Для дизайнов, предполагающих одного или нескольких испытуемых, может оказаться затруднительным перенос результатов на практику из-за значительных различий среди детей с РАС по многим характеристикам, речь о которых пойдет ниже.

Другой сложностью является небольшая величина эффекта для вмешательств, особенно при генерализации цели, то есть, если вмешательство происходит в одном контексте, например, в школе, и лишь незначительно переносится на поведение в других контекстах, например, дома. Это также относится к отставленным эффектам, которые выявляются при помощи стандартизированных инструментов и непосредственно не связаны с «мишенью» вмешательства [23]. Даже при достижении уровня статистической значимости низкая величина эффекта может снизить общую целесообразность вмешательства. Кроме того, для проведения исследования с ожидаемой невысокой величиной эффекта требуется большая экспериментальная выборка, чем для исследования с ожидаемой величиной эффекта более 0,5.

В любом случае, даже принимая во внимания эти ограничения, вмешательство может быть признано соответствующим критериям доказательного подхода только, если его эффективность была подтверждена экспериментальными исследованиями на предмет того, достигается ли в результате вмешательства та или иная цель. Таким образом, цель вмешательства приобретает дополнительную функцию: ее достижимость становится критерием эффективности вмешательства.

Структура цели вмешательства как инструмента планирования помощи, так и критерия эффективности может быть одинаковой и включать в себя характеристики, схожие с характеристиками цели обучения, предложенной Робертом Мейджером [21]. В структуру цели должны входить изменения в поведении или другие проявления, которые могут быть зафиксированы, в том числе при помощи аппаратного обследования (например, изменения внимания и т.д.); степень, в которой эти изменения и проявления произойдут за время вмешательства; а также уровень, достаточный для того, чтобы вмешательство было признано эффективным. Цель вмешательства должна определенно указывать на изменение, которое должно произойти в результате вмешательства. В подавляющем большинстве случаев это будет изменение в поведении, так как в отсутствие надежного биологического теста, позволяющего выявить РАС и определить степень его выраженности, поведение является единственной измеримой характеристикой, изменение которой свидетельствует о положительной или отрицательной динамике на фоне вмешательства. Неполной является формулировка цели вмешательства без указания ожидаемой степени изменений в поведении. Например, целью вмешательства может быть уменьшение числа подсказок, которые требуются для того, чтобы ребенок правильно оценил социальные отношения между персонажами на картинке. При наличии некоторого эффекта снижение числа подсказок может оказаться статистически недостоверным, что скомпрометирует соответствие принципам доказательности на экспериментальном уровне, породит сомнения в целесообразности вмешательства из-за недостаточного эффекта относительно приложенных усилий.

Для определения целей эффективно применять критерии, разработанные в области управления, которые включают в себя специфичность, измеримость, применимость, реалистичность и привязку ко времени [15] и обозначаются сокращением SMART по первым буквам соответствующих английских слов (specific, measurable, assignable, realistic, time-related). Применимость и реалистичность иногда заменяются на достижимость и значимость (achievable/attainable, relevant). В любом случае вмешательство должно быть нацелено на улучшение в жизни ребенка и иметь указание на степень изменения поведения и период, за который оно должно произойти. Гетерогенность аутистических проявлений требует осторожности при определении указанных характеристик цели, во многих случаях будет возможность привести только примерные диапазоны изменений и временные рамки. Уточнение характеристик цели является фокусом предварительных исследований, которые проводят разработчики вмешательств, и требует детализированной фиксации всех результатов для выявления комплекса факторов, влияющих на успешность вмешательства.

5. Структура и регламент реализации практики

Этот раздел представляет основные этапы реализации практики с указанием использующихся методик. Предварительный этап – включает критерии отбора, перечень параметров развития, информацию о которых специалисту необходимо получить от законных представителей. Начальный этап – описание диагностических процедур, использующихся для постановки индивидуальных и /или групповых целей работы. Наличие алгоритма целеполагания в зависимости от результатов диагностики является залогом прогнозируемости результатов и воспроизводимости практики. Основной этап – описание собственно вмешательства с указанием использующихся методик и приемов, способов их применения. Контрольный этап может быть как заключительным, так и промежуточным, и представляет методы контроля достижения целей и принципы коррекции программы. В зависимости от типа практики состав и наполнение разделов может варьироваться, но описание структуры должно давать четкое представление сути и характере вмешательства.

Регламент практики представляет описание формы реализации практики (индивидуальные, групповые занятия, консультации, проектная деятельность, трудовая деятельность и др.), периодичность, продолжительность и общую длительность воздействия. Здесь же приводятся сведения о методах и приемах, использующихся для адаптации условий и методов воздействия с учетом индивидуальных особенностей благополучателей (изменение режима, адаптация материалов, применение, средств альтернативной коммуникации или регуляции сенсорной нагрузки.

6. Оснащенность практики

В этом разделе описания представляются документы, в которых закреплены процедуры практики. В соответствии со стандартом доказательности социальных практик в сфере детства [12] стандартизованность процедур практики позволяет оценить, насколько действия, осуществляемые в рамках практики, носят устоявшийся, предсказуемый и воспроизводимый характер. Наличие оформленных диагностических, методических и дидактических материалов существенно повышает привлекательность практики для специалистов и позволяет проводить контролируемые исследования эффективности. Методические материалы, снабженные технологическими картами, включающими графу регистрации достижений, позволяют сделать процесс реализации практики максимально прозрачным для всех заинтересованных лиц, включая родителей и специалистов смежных специальностей, а также создают возможности подробного отслеживания динамики целевых показателей. В практике помощи детям с РАС, учитывая гетерогенность данной диагностической группы, необходимо уделять особое внимание технологиям индивидуализации примерной программы. Часто встречающееся в методических рекомендациях указание учитывать индивидуальные особенности ребёнка должно сопровождаться четкими рекомендациями о возможных способах его выполнения. Например, в случае повышенной утомляемости ребенка возможно предоставление дополнительных перерывов, изменение структуры занятия, уменьшение общего времени занятия, использование внешней помощи и каждый из этих вариантов имеет свое обоснование в зависимости от комплекса особенностей ребенка и процедуры вмешательства. В этом же разделе предоставляется описание и характеристика оборудования и вспомогательных материалов, необходимых для реализации практики с указанием критически важных параметров для воспроизводимости и безопасности процедур.

7. Исполнители практики

В этом разделе предоставляются сведения о количестве, специальности и квалификации исполнителей, участвующих в реализации практики. При необходимости включения в работу междисциплинарной команды специалистов, описываются задачи каждого участника. В случаях, когда в реализации практики принимают участие родители или другие лица также необходимо четко обозначить из роли, задачи и возможные противопоказания к участию. Также обязательно указывается необходимость дополнительного обучения специалистов.

8. Исследования эффективности практики

Предоставление данных о проведенных исследованиях эффективности практики необходимо для определения уровня доказательности и является обязательным условием включения практики в реестры апробированных методов работы с лицами с РАС. При отсутствии исследований непосредственно описываемого варианта практики необходимо предоставить данные об исследованиях эффективности входящих в ее состав методик и приемов.

Представленный алгоритм описания практик работы с лицами с РАС был апробирован на научно-практической школе по организации исследований эффективности практик для специалистов, реализующих программы помощи детям с РАС, проведенной сотрудниками научной лаборатории ФРЦ МГППУ в 2021-22 году. 22 участника школы из 9 регионов РФ разрабатывали описания реализуемых практик с учетом требований доказательного подхода. По мнению участников, работа по алгоритму не только позволяет детально описать практику в формате, удобном для воспроизведения, но и помогает выявлять, элементы, нуждающиеся в уточнении и доработке. Востребованность комплексных методических разработок среди специалистов также свидетельствует о том, что мануализация инновационных и традиционных практик необходимый шаг на пути создания отечественного реестра эффективных практик работы с РАС.

1. Бусыгина Н.П., Подушкина Т.Г., Станилевский В.В. Доказательный подход в социальной сфере: основные понятия и принципы, история, перспективы // Социальные науки и детство. 2020. Том 1. № 1. С. 8–26. DOI: 10.17759/ssc.2020010101
2. Дон Г.В., Ерофеева Ю.И., Салимова К.Р. и др. Комплексная оценка результативности технологии индивидуализации АООП дошкольного образования для детей с РАС «Скорошкольник» // Аутизм и нарушения развития. 2021. Том 19. № 4. С. 70–85. DOI: 10.17759/autdd.2021190408
3. Зарецкий В.К., Николаевская И.А. Многовекторная модель зоны ближайшего развития как способ анализа динамики развития ребенка в учебной деятельности // Консультативная психология и психотерапия. 2019. Том 27. № 2. С. 95–113. DOI: 10.17759/cpp.2019270207
4. Лорд К., Раттер М., ДиЛаворе П. и др. ADOS-2. План диагностического обследования при аутизме. Изд. 2-е: руководство / Пер. А. Сорокина, Е. Давыдовой, К. Салимовой при участии Е. Пшеничной. [Б. м.]: Western Psychological Services; Giunti O.S., 2016. 544 с.
5. Медведев А.М., Жуланова И.В. Деятельностный подход как ориентир современного образования: исходное содержание и риски редукции // Мир науки. Педагогика и психология. 2021. Том 9. № 2. URL: https://mir-nauki.com/PDF/20PSMN221.pdf?ysclid=lbkj7363tf939985729 (дата обращения: 12.12.2022).
6. Международная классификация болезней (10-й пересмотр). Классификация психических и поведенческих расстройств: МКБ-10/УСД-10: Клинич. описания и указания по диагностике / ВОЗ; Пер. под ред. Ю.Л. Нуллера, С.Ю. Циркина. СПб.: Оверлайд, 1994. 303 с.
7. Обухова Л.Ф. Корепанова И.А. Гипотетическая пространственно-временная схема ЗБР // Концепция зоны ближайшего развития: хрестоматия / Под ред. И.А. Корепановой. М.: АНО ПЭБ, 2008. С. 107–115.
8. Панцырь С.Н., Красносельская Е.Л., Данилина К.К. и др. Программа консультивного психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, «Кашенкин луг». Опыт оценки эффективности // Аутизм и нарушения развития. 2021. Том 19. № 4. С. 50–61. DOI: 10.17759/autdd.2021190406
9. Раттер М., Куто Э., Лорд К. ADI-R. Интервью для диагностики аутизма: руководство: переработанное / Пер. А. Сорокин, Д. Переверзева, О. Донец и др. [Б. м.]: Western Psychological Services; Giunti O.S., 2014. 122 с.
10. Рубрикатор клинических рекомендаций Министерства здравоохранения РФ. Клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра»: ID 524, 2020. URL: https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/594_1 (дата обращения: 12.12.2022)
11. Сорокин А.Б. Исследование эффективности вмешательства при аутизме. Часть 1. Как описать целевую группу // Дефектология. 2020. № 3. С. 74–80.
12. Стандарт доказательности социальных практик в сфере детства. Версия № 2. 31 августа 2018г. М.: Фонд президентских грантов, 2018. URL: https://mgppu.ru/resources/images/faculties/СТАНДАРТ-ДОКАЗАТЕЛЬНОСТИ-ПРАКТИК_23.11.2018.pdf (дата обращения: 12.12.2022).
13. Хилькевич Е.В. Внеурочная деятельность обучающихся с РАС и оценка эффективности ее реализации на примере программы «Идем в музей!» // Аутизм и нарушения развития. 2021. Том 19. № 4. С. 62–69. DOI: 10.17759/autdd.2021190407
14. Cook B.G., Tankersley M., Cook L. et al. Republication of “Evidence-Based Practices in Special Education: Some Practical Considerations.” // Intervention in School and Clinic. 2015. Vol. 50. № 5. P. 310–315. DOI: 10.1177/1053451214532071
15. Doran G.T. There’s a SMART way to write management’s goals and objectives // Management Review. Vol. 70. № 11. P. 35–36.
16. Duncan B.L., Reese R.J. Empirically Supported Treatments, Evidence-Based Treatments, and Evidence-Based Practice / Handbook of Psychology. Second Edition. John Wiley & Sons, Inc., 2012. DOI: 10.1002/9781118133880.hop208021
17. Herbert J.D., Brandsma L. Applied behavior analysis for childhood autism: Does the emperor have clothes? // The Behavior Analyst Today. 2002. Vol. 3. № 1. P. 45–50.
18. Huppert J.D., Fabbro A., Barlow D.H. Evidence-Based Practice and Psychological Treatments // Evidence-based psychotherapy: Where practice and research meet / C.D. Goodheart, A.E. Kazdin, R.J. Sternberg (eds.). American Psychological Association, 2006. P. 131–152. DOI: 10.1037/11423-006
19. Keenan M., Dillenburger K., Röttgers H.R. et al. Autism and ABA: The gulf between North America and Europe // Review Journal of Autism and Developmental Disorders. 2015. 2. № 2. P. 167–183. DOI: 10.1007/s40489-014-0045-2
20. Mager R.F. Preparing instructional objectives: A critical tool in the development of effective instruction. Carefree, AZ, 2012. 193 p.
21. Reichow B., Doehring P., Cicchetti D.V. et al. (eds.). Evidence-based practices and treatments for children with autism. New York: Springer New York, 2011. 408 p. DOI: 10.1007/978-1-4419-6975-0
22. Sandbank M., Bottema-Beutel K., Crowley S. et al. Project AIM: Autism intervention meta-analysis for studies of young children // Psychological Bulletin. 2020. 146. № 1. P. 1–29. DOI: 10.1037/bul0000215.
23. Steinbrenner J.D., Hume K., Odom S. et al. Evidence-Based Practices for Children, Youth, and Young Adults with Autism Spectrum Disorder. 2020.
24. Wilkenfeld D.A., McCarthy A.M. Ethical concerns with applied behavior analysis for Autism Spectrum «Disorder» // Kennedy Institute of Ethics Journal. 2020. Vol. 30. № 1. P. 31–69. DOI: 10.1353/ken.2020.0000.