Аутизм и нарушения развития
2021. Том 19. № 4. С. 50–61
doi:10.17759/autdd.2021190406
ISSN: 1994-1617 / 2413-4317 (online)
Программа консультивного психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, «Кашенкин луг». Опыт оценки эффективности
Аннотация
Общая информация
Ключевые слова: коррекционно-образовательная программа, программа «Кашенкин луг», психолого-педагогическое сопровождение, образовательный маршрут, расстройства аутистического спектра
Рубрика издания: Методы обучения и сопровождения
Тип материала: научная статья
DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2021190406
Финансирование. Исследование выполнено в рамках государственного задания Министерства просвещения Российской Федерации № 073-00041-21-05 от 14.07.2021 «Комплексное сопровождение детей с РАС на основе доказательного подхода»
Благодарности. Авторы благодарят за помощь в сборе данных для исследования администратора Федерального ресурсного центра МГППУ Баранову Н.А.
Получена: 11.11.2021
Принята в печать:
Для цитаты: Панцырь С.Н., Красносельская Е.Л., Данилина К.К., Давыдова Е.Ю., Хаустов А.В. Программа консультивного психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, «Кашенкин луг». Опыт оценки эффективности // Аутизм и нарушения развития. 2021. Том 19. № 4. С. 50–61. DOI: 10.17759/autdd.2021190406
Полный текст
Введение
В 2020 году в субъектах Российской Федерации был проведен мониторинг численности детей с расстройствами аутистического спектра в соответствии с формой, разработанной Департаментом государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства просвещения Российской Федерации совместно с Федеральным ресурсным центром (ФРЦ) по организации комплексного сопровождения детей с РАС ФГБОУ ВО «Московский государственный психолого-педагогический университет» [13]. В ходе мониторинга осуществлялся сбор данных об общей численности обучающихся лиц с РАС в субъектах РФ, о численности лиц с РАС, получающих образование в службах ранней помощи (в системе образования), в дошкольных образовательных организациях, в общеобразовательных организациях на уровнях начального общего образования, основного общего образования и среднего общего образования и обучающихся по образовательным программам дошкольного, общего (начальное, основное и среднее) и профессионального образования. Результаты мониторинга и их сравнение с данными мировой статистики [14; 15] свидетельствуют о недостаточной выявляемости детей с расстройствами аутистического спектра в России и о неравномерности развития системы диагностики в различных регионах. По итогам мониторинга прослеживается неравномерность распределения обучающихся с РАС по уровням образования — от ранней помощи до высшего профессионального образования. Среди детей с РАС деятельностью служб ранней помощи охвачены 1,74% (572 ребенка); 8089 (24,5%) детей получают образовательные услуги на уровне дошкольного образования; 60% — школьники, обучающиеся на уровнях начального, основного и среднего общего образования (19852 человека); 0,81% (269 чел.) — на уровне среднего профессионального образования [13].
В настоящее время система помощи детям с РАС в Российской Федерации интенсивно развивается. На государственном уровне принят ряд важнейших законодательных актов, направленных на поддержку детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей. Разработаны нормативные документы, обеспечивающие организацию процесса оказания комплексной помощи детям с РАС. Разработаны мероприятия межведомственного плана действий (межведомственной программы) по оказанию комплексной помощи детям с РАС в субъектах РФ. Создаются условия для развития деятельности учреждений разной ведомственной принадлежности в сфере оказания комплексной помощи детям с РАС и семьям их воспитывающим. Проводится обучение специалистов эффективным технологиям и методикам помощи детям с РАС. В практическую деятельность внедряются эффективные технологии, методики, направленные на выявление аутистических расстройств у детей с РАС, оказание ранней помощи, реализацию индивидуальных образовательных программ, подготовку к жизни в обществе. Происходит информирование населения об особенностях и проблемах детей с РАС, формирование толерантного отношения к таким детям. Издаются информационные и методические материалы по данной тематике. Активную консультативную помощь семьям оказывают родительские общественные некоммерческие организации (НКО), которые предоставляют психологическую и правовую поддержку семьям, а также помогают сориентировать родителей в вопросах получения помощи по различным направлениям в своем регионе.
Но несмотря на развивающуюся систему помощи детям с РАС, спектр обращений семей остается достаточно широким и имеет очень разный характер. Так, многие родители нуждаются в получении информации о состоянии, особенностях развития собственного ребенка, о медицинском лечении, а также направлениях диагностики, возможностях получения помощи, методах и способах обучения и воспитания, об организации досуговой деятельности и многом другом. При этом в каждые возрастные периоды развития ребенка семья сталкивается с различного рода трудностями. В период раннего развития, до трех лет, возникает необходимость получения информации о своевременной и качественной диагностике детей, включения в программы обучения в рамках ранней помощи. В период дошкольного возраста возникают вопросы, относящиеся к выбору коррекционных программ, к подготовке к школе. Родителям младших дошкольников необходима помощь в определении варианта образовательной программы и формы получения образования, в подборе образовательной организации и специальных образовательных условий. Родители детей более старшего возраста нуждаются в получении информации о том, как включать ребенка в жизнь общества, как организовывать его досуг, требуется консультативная помощь в вопросах трудоустройства. Учитывая перечисленные аспекты, остается достаточно острой необходимость организации консультативно-диагностической деятельности на базе государственных учреждений в рамках государственных услуг, доступных для большинства семей.
Что касается причин обращений, то семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра, испытывают тревогу из-за проблем развития, взаимодействия со сверстниками, формирования навыков и др. Пристального внимания требует период, когда родители впервые узнают о диагнозе ребенка. Члены семьи находятся в стрессовом состоянии, поведение каждого из них может быть не соответствующим положению, и на этом этапе важно помочь семье найти необходимые ресурсы, чтобы принять ситуацию и искать пути помощи. В этих случаях на первый план выступает роль психообразования: важно предоставить семьям достоверную информацию о самом заболевании, о том, где и какую помощь можно получить, какие методы наиболее эффективны. Исследование осведомленности родителей детей с РАС об аутизме в России показывает, что большинство их не удовлетворены объемом своих знаний по данному вопросу: 80% родителей отмечают важность получения дополнительной информации о РАС, о методах работы и формах помощи [1]. Перед специалистами встают следующие задачи: оценить риск наличия у ребенка расстройства аутистического спектра, помочь родителям справиться с тяжелым стрессом и оказать срочную помощь семье, предоставив родителям информацию относительно тех шагов, которые они должны предпринять, чтобы приступить к занятиям с ребенком. Для того чтобы оценить риск развития РАС существуют специально разработанные для этих целей стандартизированные методики [3; 10]. Сотрудниками научной лаборатории ФРЦ был разработан протокол комплексной диагностики детей с РАС [11]. Когда ребенок становится старше, остро встает вопрос о том, в какой школе и по какой образовательной программе он должен учиться, как можно попасть в такую школу, что нужно делать, чтобы обучение проходило успешно. Много проблем возникает и в процессе обучения в школе. Это могут быть трудности при усвоении школьной программы, нарушения поведения, отказ выполнять домашние задания и пр. Безусловно, на все эти вопросы родители должны получить ответы от компетентных специалистов, хорошо разбирающихся в многочисленных проблемах, с которыми может столкнуться семья, воспитывающая ребенка с РАС. Таким образом, наиболее востребованы следующие виды консультативной помощи:
1. Первичное консультирование по вопросам диагностики нарушений развития.
2. Консультирование по вопросам организации занятий с ребенком.
3. Консультирование по выбору образовательного маршрута и программ обучения для ребенка с РАС при поступлении в школу.
4. Консультирование по вопросам преодоления трудностей школьного обучения [4].
Ежегодно сотни семей из различных регионов обращаются с запросом в ФРЦ на проведение консультаций, что свидетельствует о недостатке квалифицированной помощи по месту жительства.
Актуальной задачей для специалистов является разработка различных вариантов консультативно-диагностической помощи семьям, воспитывающим детей с РАС, а также системы оценки ее эффективности. В России и за рубежом разрабатываются принципы и критерии эффективности вмешательств [6; 9; 17; 18].
Основные сложности связаны с выбором критериев оценки эффективности консультативной помощи. В первую очередь возникает вопрос, как сравнивать эффективность разных методов у крайне гетерогенной группы детей с РАС. В настоящее время показателем эффективности консультативной помощи, ориентированной на семью, воспитывающую ребенка с РАС, является индивидуальная динамика развития ребенка. У детей с РАС важным критерием оценки динамики является улучшение адаптивного поведения, социализации, снижение количества проявлений нежелательного поведения. Однако отсутствие четкой процедуры оценки с использованием стандартизированных методик зачастую не позволяет считать выявленную эффективность доказанной.
Для повышения уровня оценки эффективности консультативной помощи важно использовать унифицированные инструменты оценки истории развития ребенка с РАС. В лонгитюдном анализе важно учитывать не только анамнестические, клинические данные с анализом широкого спектра факторов, но и оценивать эффективность выбранного коррекционного подхода в динамике, учитывая многообразие аспектов работы с родителями.
В настоящее время внимание исследователей направлено на выявление и разработку практик, имеющих научное обоснование и доказательство эффективности. При этом среди значительного множества различных вмешательств доказанную эффективность имеют немногие. К причинам этого можно отнести объективные трудности организации рандомизированных контролируемых исследований в соответствии с принятыми стандартами применительно к обучающим и развивающим методам, а так
же сложность оценки эффективности конкретных воздействий в условиях комплексного вмешательства [2]. Данное направление требует дальнейшей работы по накоплению и анализу данных, а также конкретизацию результатов. Таким образом, можно говорить о том, что в настоящее время система оценки эффективности консультативной помощи семьям, воспитывающим детей с РАС, находится в стадии разработки и сфокусирована на выявлении истинного значения воздействия различных факторов и их групп на развитие, а также на уровень социальной адаптации для конкретного ребенка с РАС и для групп лиц с РАС.
Программа консультативного
психолого-педагогического сопровождения
детей с РАС «Кашенкин луг»
В настоящем исследовании представлен опыт оценки эффективности оказания помощи по программе консультативного психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, «Кашенкин луг».
Данная программа реализуется с 2016 года на базе Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ в рамках консультативно-диагностической службы. За период с 2016 года по ноябрь 2021 года в центр обратились более 700 семей из 71 региона РФ, воспитывающих детей с РАС и с сопутствующими расстройствами развития.
Программа «Кашенкин луг» состоит из цикла индивидуальных встреч с семьей, воспитывающей ребенка с РАС. В базовом варианте предусмотрены 4 встречи: в ходе двух первых встреч проводится психолого-педагогическое обследование, на основе результатов которого составляется заключение и разрабатывается индивидуальный план работы с ребенком. На третьей и четвертой встречах предусмотрены консультации для родителей, на которых их знакомят с результатами диагностики, детализируют маршрут, проводят обучение методам и приемам взаимодействия с ребенком.
Структура программы консультативного психолого-педагогического сопровождения детей с РАС «Кашенкин луг» представлена на рис. 1.
Цель и задачи программы
Целью программы является комплексное психолого-педагогическое сопровождение семей, воспитывающих детей с РАС. В ходе реализации программы ставятся следующие задачи:
• обследование ребенка, выявление особенностей и уровня его развития;
• составление индивидуальной программы (перечня целей) работы с ребенком;
• обучение родителей эффективным методам и приемам работы с ребенком;
• информирование родителей о возможностях получения помощи.
• разработка рекомендаций по организации помощи, по выбору варианта адаптированной основной образовательной программы и созданию специальных образовательных условий для ребенка.
Трёхкомпонентная модель сопровождения ребенка с РАС включает следующие составляющие:
1. Проведение комплексной психолого-педагогической диагностики развития ребенка.
2. Разработка индивидуального плана работы и определение специальных условий обучения.
3. Получение обратной связи от родителей.
Разберем более подробно, из каких действий составляется каждый компонент модели сопровождения.
Проведение комплексной
психолого-педагогической диагностики
Как правило, родители обращаются с различными запросами, которые можно условно разделить на несколько основных групп:
1. Обращения с запросом прояснить особенности психического развития ребенка и получить рекомендации по разработке плана коррекционной работы:
— проблемы поведения (частые истерики, агрессия и самоагрессия, убегания и др.),
— аутостимуляции,
— отсутствие речи,
— не откликается на имя и плохо понимает обращенную к нему речь,
— трудности общения с окружающими,
— трудности формирования навыков самообслуживания.
2. Обращения по вопросам получения рекомендаций по организации образовательного маршрута:
— в какой детский сад/школу пойти,
— по какой программе обучаться,
— с какими специалистами заниматься,
— в какой форме (модели) организовать обучение.
3. Обращения для получения рекомендаций по преодолению трудностей школьного обучения:
— проблемы в поведении во время уроков (отказ от занятий, разбрасывание предметов), при взаимодействии с учителями, одноклассниками (физическая агрессия, крики),
— трудности освоения школьной программы,
— трудности адаптации к школьной среде и процессу обучения,
— трудности общения со сверстниками.
Ориентируясь на запрос семьи, специалисты определяют дальнейший алгоритм построения консультации, в первую очередь, подбирая методы диагностического обследования. Важно выбрать такие методы, которые позволят в дальнейшем разработать рекомендации, отвечающие на первоначальный запрос родителей.
Комплексная психолого-педагогическая диагностика направлена на выявление особенностей и оценку развития по таким направлениям как:
— выраженность аутистических проявлений,
— когнитивное развитие,
— коммуникация,
— речевые навыки,
— социальное развитие,
— физическое развитие,
— учебные и академические навыки,
— развитие познавательной сферы.
В зависимости от уровня развития ребенка и этапа работы (первичная диагностика, повторное обследование, наблюдение в динамике) специалистами используются диагностические методики, представленные в таблице 1. Выбор этих методик осуществлен на основе собственных исследований [5] и анализе зарубежного опыта работы с детьми, имеющими РАС, приоритетно включающего методы с доказанной эффективностью.
Разработка индивидуального плана работы и определение специальных условий обучения
Полученные результаты позволяют определить психолого-педагогический профиль развития ребенка и подобрать специальные условия получения образования: вариант образовательной программы, модель организации образования, направления коррекционной работы и соответствующих специалистов, специальные методы (программы) обучения, способы адаптации учебных материалов и заданий, способы адаптации образовательной среды, специальные технические средства. Далее на основе выявленных дефицитов развития специалисты разрабатывают план коррекционной работы с указанием целей и рекомендаций по их достижению.
Пакет документов, включающий перечень специальных условий обучения, разрабатывается коллегиально командой специалистов и исключительно на основе полученных результатов диагностического обследования.
План коррекционной работы отражает содержание задач, входящих в такие блоки как: развитие навыков сотрудничества, коррекция нежелательного поведения, развитие коммуникации и речи, развитие навыков социализации, развитие игровых навыков, развитие социально-бытовых навыков и самообслуживания, физическое развитие, формирование навыков учебного поведения и академических навыков, познавательное развитие.
Выбор целей коррекции строится на основе определенных правил:
1. Ребенок должен быть готов к усвоению навыка: цель должна соответствовать уровню развития ребенка.
2. Навык должен способствовать уменьшению проблем в поведении.
3. Навык должен способствовать обучению другим навыкам.
4. Необходима работа по генерализации навыка — его переноса в различные ситуации.
5. Навык должен быть важен для повседневной жизни ребенка.
6. Цель коррекционной работы должна быть конкретной, измеримой и реально достижимой.
Таблица 1
Перечень диагностических методик, используемых в рамках программы консультативного психолого-педагогического сопровождения
Название |
Направленность |
M-CHAT-R/F |
Модифицированный скрининговый тест на аутизм для детей (Robins, Fein, Barton) младшего возраста (от 16 до 30 месяцев). M-CHAT-R/F представляет собой опросник из 20 вопросов, на которые отвечает родитель или другой человек, хорошо знающий ребенка. |
KID-R |
Русская версия Кентской шкалы оценки развития младенцев (Kent Infant Development Scale; KID Scale). Разработана группой сотрудников Кентского университета (США) под руководством профессора Ж. Рейтер. Является распространенной методикой оценки развития детей в возрасте до 16 месяцев. Состоит из 252 пунктов. |
RCDI-2000 |
Адаптированный к условиям России вариант Шкалы оценки развития ребенка в возрасте от 14 месяцев до 3,5 лет (Child Development Inventory; CDI), разработанной доктором Г. Айртоном (Миннеаполис, США). Состоит из 216 пунктов. |
Психолого-образовательный профиль PEP-3 |
Комплекс методик, предложенный американскими учеными E. Schopler, M.D. Lansing, R.J. Reichler, L.M. Marcus, 2004. Предназначен для описания поведения и оценки уровня психомоторного развития у детей, имеющих нарушения коммуникации [19]. |
VB-MAPP |
Программа оценки навыков речи и социального взаимодействия для детей с аутизмом и другими нарушениями развития [7]. |
ABLLS-R |
Методика оценки базовых речевых и учебных навыков [8; 16]. |
Шкала адаптивного поведения Вайнленд (VABS) |
Признанный в международной практике инструмент оценки адаптации лиц с нормальным и отклоняющимся развитием. Шкала Вайнленд — это полуструктурированное интервью, в ходе которого на вопросы интервьюера отвечают эксперты — родители ребенка или люди из его ближайшего окружения (те, кто о нем заботится и проводит с ним много времени) [20]. |
Тест Векслера (или Шкала Векслера) |
Тест предназначен для диагностики уровня общего интеллекта и его составляющих (шкалы вербального и невербального интеллекта). |
Диагностический комплект Семаго |
Позволяет оценить состояние развития когнитивной, регуляторно-волевой и эмоциональноличностной сфер ребенка, включая его межличностные отношения. |
Познакомиться с описанием кейсов и примеров заключений по результатам проведенного психолого-педагогического обследования ребенка специалисты и родители могут в методических рекомендациях «Консультативно-диагностическая работа с семьями, воспитывающими детей с РАС» [4].
Важным этапом работы с семьей в рамках модели сопровождения является процесс ознакомления родителей с подготовленными рекомендациями и обучения способам взаимодействия с ребенком по достижению поставленных задач коррекционного сопровождения.
При составлении рекомендаций по работе с детьми с РАС используются программы, включающие в приоритете методы с доказанной эффективностью [21]:
Программы для детей дошкольного возраста
1. Программа «Модификация поведения у детей с аутизмом»: руководство для родителей и специалистов».
2. «Книга Я» — Teaching Developmentally Disabled Children: The Me Book by O. Ivar Lovaas.
3. Программа «Поддержка аутичных и отстающих в развитии детей. Сборник упражнений для специалистов и родителей по программе TEACCH».
Программы для детей школьного возраста
и для детей с высокофункциональным аутизмом
1. «Ориентация в социальном мире»: «Navigating the Social World».
2. Программа «Чтение мыслей». Обучение детей с синдромом детского аутизма пониманию другого человека: «Mind Reading».
3. Программа для неговорящих детей с РАС «Научи меня говорить»: «Teach Me Language».
4. Коммуникационная система обмена изображениями — Picture exchange communication system (PECS) [12].
Получение обратной связи от родителей
Дальнейшее сопровождение семьи строится с учетом информации, полученной от обратной связи, которая осуществляется на основе личного или дистанционного взаимодействия специалиста и родителя по заранее намеченному алгоритму.
Метод — индивидуализированная анкета
В качестве метода сбора информации была выбрана индивидуализированная анкета, в которой родителю предлагалось перечислить то, чего удалось достичь в соответствии с рекомендациями специалистов, указанными в заключении, по следующему перечню вопросов:
1. Удалось ли Вам реализовать рекомендации по организации специальных образовательных условий:
— начать обучение по рекомендуемому варианту АООП;
— организовать обучение в соответствии с рекомендуемой моделью организации образования;
— обеспечить ребенка занятиями с рекомендуемыми специалистами по соответствующим направлениям коррекционной работы.
2. Опишите результаты поставленных задач в плане коррекционной работы, указав:
— уровень сформированности навыков (сформирован, частично, не сформирован);
— велась ли работа по формированию навыков в соответствии с рекомендациями специалистов;
— с какими трудностями вы столкнулись;
— степень Вашей удовлетворенности от достигнутого результата.
3. Существуют ли у Вас еще какие-либо трудности в реализации индивидуального плана коррекционной работы с ребёнком? В чём именно?
4. Нуждаетесь ли Вы в повторной консультации специалистов?
В проведенном специалистами ФРЦ исследовании приняли участие 48 семей из 20 регионов РФ, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра в возрасте от 2 до 10 лет (10 девочек и 38 мальчиков).
Причины обращений были связаны с:
1. Потребностью в проведении комплексного психолого-педагогического обследования с целью получения дальнейших рекомендаций по коррекционной работе с ребенком: определение направлений и задач работы, методов и программ коррекции и обучения. Как правило, родители указывали на трудности речевого развития, трудности в развитии коммуникации и общении со сверстниками, несформированность социально-бытовых навыков, проявления нежелательного поведения (агрессия, аутостимуляции, вокализации), трудности обучения. Потребность в разработке программы коррекционной работы отмечается при всех обращениях.
2. Потребностью в разработке рекомендаций по образовательному маршруту: определение варианта образовательной программы, модели обучения и другие специальные условия обучения исходя из потребностей ребенка. Данный запрос отмечался в 35% обращений и характерен для семей, воспитывающих детей 6—8 лет, для которых вопросы поступления в школу являются актуальными.
По истечении трех месяцев после прохождения консультативно-диагностического курса группе родителей изо всех 48 семей была направлена анкета обратной связи для получения информации о выполнении составленных специалистами рекомендаций. На основании полученных из анкет данных с родителями проводились повторные встречи для прояснения вопросов развития ребенка.
В результате проведенного анализа собранных сведений из анкет обратной связи и дополнительного опроса родителей были получены следующие данные относительно результативности рекомендаций специалистов:
1. При организации образовательного маршрута в 63% случаев произошли положительные изменения, которые проявлялись в следующем:
— При прохождении психолого-медико-педагогической комиссии родители получили рекомендуемый специалистами ФРЦ вариант адаптированной образовательной программы.
— При определении образовательной организации часть родителей стремились сделать свой выбор в пользу той, в которой обучение ребенка планировалось в рекомендуемой модели обучения. Либо, в ряде случаев, родители стремились организовать рекомендуемую модель обучения в школе (детском саду), куда уже на тот момент был зачислен ребенок, в соответствии с рекомендациями специалистов службы. При этом заключение специалистов ФРЦ было для образовательной организации основополагающим.
2. Выбор рекомендуемых специалистов для ребенка был сделан семьями в 77% случаев. По результатам, полученным в ходе психолого-педагогического обследования ребенка, родителям были даны рекомендации начать или продолжать занятия со специалистами по соответствующим направлениям. В результате, многие родители отмечают, что организовали занятия по рекомендуемому направлению (например, начали занятия с педагогом-психологом по формированию навыков коммуникации с применением альтернативных средств коммуникации; организовали занятия с учителем-дефектологом по формированию учебного поведения; стали посещать занятия по адаптивной физкультуре или обратились к специалисту по поведению для разработки плана работы по коррекции нежелательного поведения). Также часть родителей обозначают, что благодаря полученным рекомендациям смогли организовать психолого-педагогическое сопровождение в той образовательной организации, в которой занимается ребенок. И в ряде случаев этому способствовали полученные от специалистов методические материалы и план коррекционной работы с ребенком.
3. В 90% случаев родители свидетельствуют о положительной динамике у ребенка в формировании адаптивных навыков, работа над которыми была отражена в плане коррекционной работы. Данный план работы включал перечень задач развития по различным группам навыков и сферам развития. Например, для ребенка 2-х лет с РАС, с отсутствием речи, в группе «коммуникация» определялись такие приоритетные задачи как формирование навыков «откликаться на имя», «выражать просьбу с помощью указательного жеста», «имитировать звуки». Далее родителю предлагались рекомендации по формированию указанных навыков. Важно отметить, что были родители (56% опрошенных), которые самостоятельно занимались с собственным ребенком в соответствии с подготовленным планом работы, и родители (58% опрошенных), которые организовали занятия со специалистами в соответствии с перечнем задач и рекомендациями по их достижению.
4. Также необходимо обратить внимание на тот факт, что при сборе информации от обратной связи и беседе с родителями в 67% случаев отмечается положительная динамика во взаимоотношениях между самими родителями и их ребенком. Они начинают лучше понимать ребенка, причины его поведения, быстрее договариваются, появляется понимание того, как самостоятельно организовывать занятия дома.
Несмотря на описанные выше положительные результаты работы и выявленную динамику в развитии ребенка, необходимость дальнейшего развития у детей адаптивных навыков сохраняется и отмечается в 98% ответов. В этой связи 94% родителей сообщают о потребности в повторной консультации. Дополнительный анализ повторных обращений позволил определить основные причины, которые связаны со следующими факторами:
— В первую очередь, с потребностью в дальнейшем планировании индивидуальной программы работы. Так, например, если все поставленные задачи в плане работы были достигнуты, то родителю требуется пересмотр программы сопровождения и указание перспективных задач развития. В ряде случаев инициатором повторного обращения является образовательная организация, в которой обучается ребенок.
— С ухудшением поведения: отмечаются ситуации, когда нежелательное поведение ребенка усиливается. В некоторых случаях это связано с изменениями условий обучения (например, ребенок перешел из детского сада в школу), а иногда из-за изменений правил взаимодействия со стороны самого родителя. В этом случае ребенок, протестуя, пытается более выраженным способом добиваться удовлетворения своих потребностей. В подобных ситуациях родителю требуется консультация по корректировке собственных действий, информационная поддержка (супер- визия специалиста).
— С отсутствием компетенций у родителей: не все родители способны легко освоить специальные методы работы со своим ребенком, и в этой связи родители нуждаются в дополнительном сопровождении по вопросам применения методов обучения ребенка. Поэтому многие из них, если не получают такого сопровождения, стремятся к организации занятий с помощью специалистов.
— С нехваткой подготовленных специалистов: в ряде случаев семья сталкивается с отсутствием необходимых профессиональных компетенций у самих специалистов и с их неготовностью к работе по предложенным методическим материалам. В таких случаях требуется обучение специалистов.
— С неготовностью к работе с ребенком самих родителей: данное обстоятельство, как правило, связано с недостатком необходимых ресурсов у семьи (материальных, физических и, — довольно часто, — психологических). Данное обстоятельство требует дальнейших разработок программ сопровождения семьи.
Опираясь на данные, полученные в ходе повторного обращения семьи в консультативно-диагностическую службу ФРЦ, специалисты подготовили дополнительные рекомендации по работе с ребенком, по организации специальных условий обучения, высланы сопроводительные материалы (например, программы занятий, методические рекомендации для специалистов), дана консультация по корректировке действий родителя. В некоторых случаях проведено повторное обследование ребенка с целью разработки новых задач индивидуальной программы развития.
Выводы
Анализ полученных результатов работы по оценке эффективности реализации программы консультативного психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, «Кашенкин луг» позволяет сделать следующие выводы:
1. Результаты работы по программе свидетельствуют о положительных изменениях в организации рекомендуемого образовательного маршрута и создании специальных условий обучения ребенка.
2. Выявлена положительная динамика в формировании у детей адаптивных навыков.
3. Отмечается удовлетворенность родителей качеством детско-родительских взаимоотношений.
4. Подтверждается востребованность повторных консультаций со стороны родителей, а в ряде случаев, по инициативе образовательной организации, в которой обучается ребенок.
5. Дополнительно проанализированы типичные трудности, возникающие у родителей в процессе реализации полученных рекомендаций.
Представленные результаты исследования эффективности программы консультативного психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, позволили проанализировать возможности и существующие препятствия в реализации комплексных программ сопровождения детей и их семей. В планируемом в дальнейшем исследовании предполагается увеличение выборки, разработка алгоритма повторного (дальнейшего) сопровождения семьи и составление рекомендаций для родителей детей разных возрастных групп. Отдельным направлением исследования может стать формирование программы подготовки самих родителей для более эффективного обучения и воспитания детей. Также предполагается верификация представленной программы.
Литература
- Богачева О.И., Иванов М.В., Симашкова Н.В. Осведомленность родителей о заболевании детей с расстройствами аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2019. Т. 17. № 4. С. 3—11. DOI:10.17759/autdd.2019170401
- Давыдова Е.Ю., Сорокин А.Б., Хаустов А.В., Шведовский Е.Ф. Проблемы и перспективы интеграции методов с доказанной эффективностью в практику школьного обучения детей с расстройствами аутистического спектра // Клиническая и специальная психология. 2021. Т. 10. № 1. С. 36—60. DOI:10.17759/cpse.2021100103
- Данилина К.К., Коровина Н.Ю. Использование методики ADOS для диагностики расстройств аутистического спектра у подростков и взрослых // Детская и подростковая реабилитация. 2019. Т. 3. № 39. С. 54—56.
- Консультативно-диагностическая работа с семьями, воспитывающими детей с РАС: Методические рекомендации / Под общ. ред. А.В. Хаустова, Н.Г. Манелис. Москва: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2018. 85 с. ISBN 978-5-94051-183-0.
- Манелис Н.Г., Хаустов А.В., Панцырь С.Н. и др. Сравнительный анализ диагностических методик, используемых в образовательных организациях г. Москвы при работе с детьми с расстройствами аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2015. Т. 13. № 2. С. 8—16. DOI:10.17759/autdd.2015130202
- Морозов С.А. О критериях эффективности практик работы с людьми, имеющими РАС // Аутизм и нарушения развития. 2017. Т. 15. № 4. С. 10—15. DOI:10.17759/autdd.2017150402
- Нигматуллина И.А., Борисова Н.С., Фролова А.С. Оценка базовых навыков у детей дошкольного возраста с расстройствами аутистического спектра с помощью методики VB-MAPP // Аутизм и нарушения развития. 2021. Т. 19. № 1. С. 25—33. DOI:10.17759/autdd.2021190103
- Семенович М.Л., Манелис Н.Г., Хаустов А.В. и др. Описание методики оценки базовых речевых и учебных навыков (ABLLS-R) // Аутизм и нарушения развития. 2015. Т. 13. № 4. С. 3—11. DOI:10.17759/autdd.2015130301
- Сорокин А.Б., Давыдова Е.Ю., Хаустов А.В. Специфика оценки эффективности психолого-педагогических вмешательств при работе с детьми с РАС // Социальные науки и детство. 2020. Т. 1. № 1. С. 58—67. DOI:10.17759/ ssc.2020010105
- Сорокин А.Б., Зотова М.А., Коровина Н.Ю. Скрининговые методы для выявления целевой группы «спектр аутизма» педагогами и психологами // Психологическая наука и образование. 2016. Т. 21. № 3. С. 7—15. DOI:10.17759/pse.2016210302
- Тюшкевич С. А., Данилина К. К., Мамохина У.А. Протокол комплексного диагностического обследования детей с РАС // Современные проблемы психологии и образования в контексте работы с различными категориями детей и молодежи: материалы научно-практической конференции. Москва: МФЮА, 2016. С. 87—94. ISBN 978- 5-94811-239-8.
- Фрост Л., Бонди Э. Система альтернативной коммуникации с помощью карточек PECS: Руководство для педагогов. Москва: Теревинф, 2011. 416 с. ISBN 978-5-4212-0026-0.
- Хаустов А.В., Шумских М.А. Динамика в развитии системы образования детей с расстройствами аутистического спектра в России: результаты Всероссийского мониторинга 2020 года // Аутизм и нарушения развития. 2021. Том 19. № 1. С. 4—11. doi:10.17759/autdd.2021190101
- Autism spectrum disorders / World Health Organization [Web resource]. 1 June 2021. URL: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders (Accessed 08.12.2021).
- Baio J., Wiggins L., Christensen D.L. et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. Morbidity and mortality weekly report. Surveillance summaries (Washington, D.C.: 2002), 2018, vol. 67, no. 6, pp. 1—23. DOI:10.15585/mmwr.ss6706a1
- Partington J.W. The Assessment of Basic Language and Learning Skills Revised (The ABLLS-R): Scoring Instructions and IEP Development Guide (The ABLLS-R Guide). Pleasant Hill: Publ. Behavior Analysts Inc., 2006. 148 p.
- Reichow B., Doering P., Chicchetti D.V. (eds.) Evidence-Based Praсtices And Treatments for Children with Autism. [s. l.]: Publ. Springer, 2011. 426 p. ISBN 978-144196973-6.
- Schopler E. Comments to: C. Lord et al. “Challenges in Evaluating Psychological Intervention for Autistic Spectrum Disorders”. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2005, vol. 35, no. 6, pp.709—711.
- Schopler E., Reichler R., Bashford A. Et al. Psychoeducational Profile-Revised: Vol. 1 (PEP-R). Austin: Publ. PRO-ED, 1990. 170 p.
- Sparrow S., Balla D., Cicchetti D. Vineland Adaptive Behavior Scales. Circle Pines: Publ. American Guidance Service, 1984. 194 p.
- Steinbrenner J.R., Hume K., Odom S.L. et al. Evidence-based practices for children, youth, and young adults with Autism / Frank Porter Graham Child Development Institute. Chapel Hill, 2020. 143 p. URL: https://ncaep.fpg.unc.edu/sites/ncaep.fpg.unc.edu/files/imce/documents/EBP%20Report%202020.pdf (Accessed 08.12.2021).
Информация об авторах
Метрики
Просмотров
Всего: 903
В прошлом месяце: 26
В текущем месяце: 23
Скачиваний
Всего: 422
В прошлом месяце: 12
В текущем месяце: 5