К вопросу об умственной отсталости при расстройствах аутистического спектра

Для развития этапа школьного образования в системе комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра важно адекватно оценивать их образовательные потребности, учитывая все аспекты аутистических нарушений, в том числе специфику интеллектуальной сферы. В статье рассмотрены некоторые моменты взаимосвязи расстройств аутистического спектра и умственной отсталости. Показано, что такую взаимосвязь нельзя отнести к хронологической коморбидности; представлены динамика и структура связи расстройств аутистического спектра и умственной отсталости, различные варианты качественной характеристики этой связи, специфика обследования уровня интеллекта при расстройствах аутистического спектра. Даются практические рекомендации по обследованию интеллекта у детей с расстройствами аутистического спектра, позволяющие избежать ошибок в выборе образовательной траектории ребенка.

Практическое развитие образования детей с расстройствами аутистического спектра заставляет по-новому взглянуть на многие вопросы, связанные с особенностями развития при РАС, существенными для обучения и воспитания детей с аутизмом.

При РАС ведущим дизонтогенетическим механизмом является асинхрония развития, а сам аутизм считают клинической моделью искаженного психического развития. В то же время в клинической картине конкретных случаев РАС часто встречаются в той или иной степени признаки других видов психического дизонтогенеза, чаще всего — общего психического недоразвития (клиническая модель — олигофрения или возникшая в доречевой период органически обусловленная необратимая умственная отсталость). Этот факт имеет очень большое значение. В значительной степени благодаря этому:

—  РАС относят к нарушениям со сложной структурой дефекта;

—  взаимосвязь РАС и умственной отсталости стала одним из наиболее важных аспектов в изучении сложнейшей проблемы коморбидности при аутизме;

—  и наконец, это вопрос большого практического значения, о чем будет сказано ниже.

С сентября 2016 года ситуация, казалось бы, должна измениться: выбор варианта адаптированной общеобразовательной программы (АООП) для обучающихся с РАС должен определяться как выраженностью аутистических проявлений, так и интеллектуальными возможностями обучающегося. Реально варианты 8.1 и 8.2 предполагают отсутствие умственной отсталости (развитие соответствующее или близкое возрастной норме)^[1], вариант 8.3 — легкую умственную отсталость^[2], 8.4 — умеренную, тяжелую и глубокую умственную отсталость^[3]. Аути­стические признаки учитываются при разработке учебных планов, образовательных программ, но использовать их так же, как и в случае умственной отсталости, нельзя, поскольку классификации аутистиче­ских расстройств по степени тяжести, к сожалению, не существует [7, 8]. В такой ситуации очень важно ясно представлять особенности интеллектуальной сферы детей с РАС, поскольку без этого трудно рассчитывать на адекватную оценку особых образовательных потребностей и условий их реализации для конкретного ребенка.

О взаимосвязи РАС и умственной отсталости

В настоящее время нет единой точки зрения на особенности интеллектуального развития при РАС, высказываются разные мнения вплоть до полярно несовместимых.

Одна из крайних точек зрения берет начало от одного из основоположников современного учения об аутизме, американского психиатра Лео Каннера (L. Kanner). В своей первой статье об аутизме «Аути­стические нарушения аффективного контакта» автор отмечал, что дети с аутизмом имеют хороший интеллектуальный потенциал [21].

В дальнейшем эта точка зрения укрепилась благодаря таким фильмам как, например, «Человек дождя», и ряду книг, написанных в жанре «счастливых историй» родителями детей с аутизмом, которые создали один из наиболее устойчивых мифов об аутизме, а именно, что все люди с аути­стическими особенностями обладают — хотя бы потенциально — высоким уровнем интеллекта.

Однако практика клинической работы и обучения детей с РАС представляет иные данные, отрицать которые невозможно. В «Руководстве по аутизму и первазивным нарушениям развития» F. Volkmar, A. Klin [23] пишут, что «для большинства индивидов с аутизмом показатели IQ находятся в пределах разброса, свойственного умственной отсталости и в основном стабильны во времени (Rutter et al. [22])». Многие исследователи, например, Т. Питерс [15]; Р. Гуд­ман [1] отмечают, что примерно у 50% людей с аутизмом имеется умеренная (или более выраженная) умственная отсталость, у 25% — легкая умственная отсталость, и у 25% коэффициент интеллектуального развития (IQ) в пределах нормы.

Ряд исследователей (например, шведский психиатр К. Гиллберг [19]) считают, что аутизм и умственная отсталость коморбидны, причем патогенетически не связаны, а в итоговом документе IX европейского конгресса по проблемам аутизма (Катанья, Италия, 2010 г.) прямо отмечается: «...исследования показывают, что связи между РАС и умственной отсталостью нет. Обычно умственную отсталость рассматривали как выражение тяжести корневых нарушений при аутизме, то есть как следствие аутизма, которое, вероятно, можно предупредить, воздействуя на социальные и коммуникативные симптомы. Показано, что раннее интенсивное воздействие на корневые симптомы аутизма действительно может повлиять на интеллектуальное развитие детей с РАС». Из приведенной цитаты следует, что аутизм не является причиной умственной отсталости, но может повлиять на интеллектуальное развитие; положение не слишком определенное и, безусловно, требует уточнений.

Сначала обратимся к математической статистике. Если принять, что (а) популяционная частота аутизма составляет 0,01 (1%), (б) популяционная частота умственной отсталости — 0, 03 (3%) и (в) аутизм и умственная отсталость — явления независимые, то вероятность их совместного диагностирования должна составлять 0,0003 (0,03%), тогда как на практике получается, что частота сочетания аутизма и умственной отсталости — 0,007 (0,7%), то есть более, чем в двадцать (!) раз выше ожидаемой, а вероятность случайного совпадения даже при 100 наблюдениях (а их многие тысячи и десятки тысяч) менее 0,001.

Вопрос, таким образом, не в том, есть ли связь между аутизмом и умственной отсталостью, а в том, что эта связь собой представляет и как она формируется^[4]. Без ответа на эти вопросы строить коррекционную работу сложно, это происходит в значительной степени наугад. Чтобы избежать такой ситуации, нужно постараться решить несколько вопросов.

Вопросы обследования и оценки результатов

В работах зарубежных специалистов практически всегда заключение об умственной отсталости основывается на определении IQ (по полной шкале или на основании данных только невербальных тестов, так как у многих детей с тяжелыми и осложненными формами РАС нет речи). При РАС, помимо ограничений, традиционных для тестовых методов количественной оценки интеллекта, возникают дополнительные факторы, заставляющие относиться к приведенным сведениям с еще большей осторожностью:

1.   Определение IQ занимает достаточно продолжительное время (по методике Век­слера — не менее двух — двух с половиной часов). Известно, однако, что многих детей с РАС характеризует низкий уровень тонических процессов и, соответственно, повышенная пресыщаемость и истощаемость. В этих условиях столь длительное обследование не может дать адекватного результата (непонятно, что оцениваем: интеллект или степень пресыщаемости?), и более оправданным становится обследование короткими периодами на протяжении нескольких дней (что методикой проведения теста вообще-то не рекомендовано, но и не запрещено);

—  не справляется с заданием в силу проблем интеллектуального характера, из-за умственной отсталости;

—  не принимает задания в силу проблем непонимания речи;

—  не выполняет задания из-за выраженного дефицита спонтанности и произвольности в деятельности;

—  не отвечает, так как испытывает негативизм к ситуации тестирования (хотя справиться с заданием может);

—  не укладывается в отведенные временные рамки из-за замедленности психических процессов.

Неоднозначными, но и не столь разнообразными по трактовке оказываются и удачные ответы. Для того чтобы оценить результат качественно, а не на уровне «+» / «-», чтобы понять конкретную причину того или иного результата, необходимо проводить обследование после некоторого периода наблюдения за поведением ребенка и взаимодействия с ним;

3.   Величина IQ должна оцениваться с большой осторожностью, так как это суммарный, интегральный показатель, в котором обобщаются результаты исследования по двенадцати различным субтестам (шести вербальным и шести невербальным). Результаты по отдельным субтестам могут различаться очень значительно (от нуля до максимума в 20 баллов по шкальным оценкам), дисперсия оценок по отдельным субтестам у обследуемых с РАС минимум в 2—3 раза выше (отличия, как правило, статистически достоверны), чем у детей с умственной отсталостью без аутизма. Это полностью соответствует представлениям о неравномерности развития психических, в том числе интеллектуальных функций; в связи с этим усредненная величина IQ нередко утрачивает смысл или, по крайней мере, требует большой осторожности в оценке;

4.   Так, например, во многих случаях обследуемые с аутизмом получают низкие баллы в словарном тесте, что, по нашим наблюдениям, отражает скорее не ограниченность словарного запаса, но фактически особенности памяти — трудности актуализации вербальных представлений. Очень часто низкими оказываются оценки в тесте на понятливость, что больше обусловлено не интеллектуальными причинами, а трудностью восприятия задания на слух. Напротив, по арифметическому тесту даже при умеренной умственной отсталости результаты у обследуемых с РАС нередко оказываются высокими из-за четкого и быстрого использования формально отработанного алгоритма действия.

Пример

Подросток Т.М.,16 лет. Диагноз детский аутизм, синдром Каннера.

При обследовании по Векслеру оказалось, что ОИП = 106, ВИП = 96 и НИП = 116. Клиниче­ски установлена умственная отсталость на грани выраженной легкой и умеренной степеней. На ПМПК четырежды (!) признан необучаемым (в те годы такое заключение допускалось), занимался в основном в «Обществе помощи аутичным детям «”Добро”», 1 год — в школе VIII вида. Катамнез: закончил специальный колледж по профессии «столяр», владеет основными бытовыми навыками, печатает на компьютере «слепым» методом, играет на аккордеоне некоторые произведения, вяжет крючком и спицами, вышивает, профессионально режет по дереву, в последнее время увлекся живописью. По определенным маршрутам в Москве перемещается сам.

В приведенном примере клиническая и тестовая оценки уровня интеллекта резко не совпадают. Частный вывод: с точки зрения установления диагноза при РАС более информативной в тесте Векслера является не величина IQ, а величина разброса результатов по отдельным субтестам.

Попытки сделать заключение о лучших результатах в невербальных субтестах (например, В.Е. Каган [2]) или в вербальных (И.А. Костин [3]) неубедительны из-за того что, как правило, не принималась во внимание значительная неоднородность популяции детей с аутизмом по этиопато- генетическим особенностям и истории коррекционного обучения и воспитания.

Структура и динамика интеллектуальных нарушений при РАС

Выдающийся специалист в области аутизма английский детский психиатр сэр Майкл Раттер отмечал, что при РАС величины IQ в основном стабильны во времени, как и при большинстве случаев умственной отсталости без аутизма [22]. Как показывает опыт, это важное положение верно только в части случаев и требует пояснений.

Стабильность, непрогредиентность и необратимость (с чисто клинических позиций) интеллектуальных нарушений при олигофрении — одно из положений, входящих в определение и клинико-психологическую структуру этого вида психического дизонтогенеза, но это верно только с учетом ряда граничных условий, главное из которых — окружение, адекватное возможностям ребенка по уровню развивающего и обучающего воздействия. В ряде работ А.Р. Лурии, например, в «Основах нейропсихологии» [6], высказывается очень важное положение, что на определенном этапе развитие любой психической функции не может протекать успешно без достаточного притока когнитивной, сенсорной, аффективной и иной информации. Следовательно, если этот поток ограничен какими-то факторами (аутистический барьер, сенсорные нарушения, грубая речевая или двигательная недостаточность и др.) или недостаточен сам по себе, то возможно формирование дефицитарности той или иной функции (в нашем случае — интеллекта).

Эта интеллектуальная недостаточность (известная в детской психиатрии как синдром «олиго-плюс») может рассматриваться как реактивное явление, то есть как в принципе обратимое, но эта обратимость ограничена по времени: после 6—8-ми лет возможность к установлению новых си­наптических связей существенно снижается, как и пластичность нервной системы и психики в целом. Соответственно и обратимость принципиально преодолимых интеллектуальных нарушений постепенно угасает.

При аутизме синдром «олиго-плюс» иногда бывает единственным составляющим среди формирующих IQ, и своевременная адекватная достаточная по объему коррекционная работа может обеспечить положительную динамику этого показателя, иногда очень демонстративную: например, у Никиты В. в 6 лет IQ составлял 55, в 15 лет — около 150.

Второй вариант — когда структура интеллектуальных нарушений сложная, присутствуют и необратимое органическое поражение, и «олиго-плюс»: у Леонида И. при начале занятий (6,5 лет) IQ определить было невозможно из-за поведенческих проблем, примерная осторожная оценка IQ — 20—25, но в 9,5 лет, после трех лет интенсивных занятий, IQ составил 56: как и в предыдущем примере, динамика IQ обусловлена в основном смягчением (а, может быть, снятием?) синдрома «олиго-плюс». Несмотря на достаточный объем занятий и их высокое качество дальнейший рост IQ приостановился на уровне, примерно соответствующем органически обусловленному дефекту.

Существует и третий вариант, когда интеллектуальные трудности обусловлены только последствиями органического поражения мозга, а аутизм представлен лишь на уровне «аутистических черт». Это состояние изучено недостаточно глубоко в связи со значительно меньшим практическим интересом; считается, что особенности интеллектуальной сферы близки (идентичны?) наблюдаемым при классической умственной отсталости.

Качественная характеристика связи РАС и умственной отсталости

О том, что связь аутизма и умственной отсталости может быть качественно различной, еще на рубеже 1980—90-х годов писали К.С. Лебединская и О.С. Никольская Они выделяли три варианта такой взаимосвязи [5]:

Сложное нарушение, то есть сочетание аутизма и умственной отсталости. В этом случае педагогические проблемы каждой из составляющих сложного нарушения усиливают проблемы другой: аутизм не позволяет использовать такие традиционные для олигофренопедагогики приемы как обучение по подражанию и личност­но ориентированную мотивацию, а наличие умственной отсталости (чем глубже она выражена, тем в большей степени) затрудняет формирование аффективного смысла окружающих объектов и явлений и ограничивает возможности применения эмоционально ориентированных методических подходов к коррекции РАС. Непонимание, что сложное нарушение — не механическое суммирование признаков аутизма и умственной отсталости, а качественно новое явление, требующее иной стратегии и иных методических решений, было одной из причин многочисленных неудач образования обучающихся с аутизмом в школах VIII вида;

Развитие синдрома «олиго-плюс» (описано выше).

Вторичная аутизация без РАС, возникающая, как правило, при умственной отсталости в силу ошибочно низкой оценки уровня интеллекта и неадекватного выбора организационно-методических решений, то есть фактически из-за искусственно сформированной психической депривации. Такие явления вполне обратимы при своевременной коррекции, но, как и в случае «олиго-плюс», постепенно становятся необратимыми, если помощь запаздывает на несколько лет. К этой же группе расстройств можно отнести феномен усиления аутистических черт личности у умственно отсталых, описанный Gillberg, Fernell [19], что, по мнению авторов, является одной из причин роста частоты встречаемости аутизма в последние десятилетия.

Заключение

Таким образом, практические (и вполне реальные!) задачи в части определения уровня интеллектуального развития детей для построения школьного этапа системы комплексной помощи детям с аутизмом представляются следующими:

—  установить структуру интеллектуальных нарушений, что возможно только в условиях диагностического обучения на протяжении одного-двух месяцев;

—  разработать адекватные индивидуальные программы;

—  минимизировать интеллектуальные нарушения через снятие синдрома «олиго-плюс».

В задачу настоящей статьи не входит анализ наблюдающихся при РАС интеллектуальных нарушений, не связанных с умственной отсталостью (это подробно изучено многими авторами и изложено даже в учеб- никах)^[6], как и разбор других вариантов ко- морбидности при РАС; это тема для отдельных дальнейших исследований.

Названные особенности развития детей с тяжелыми и осложненными формами РАС требуют особых условий, форм и методов коррекционного обучения. Из основных моментов необходимо отметить:

1.   Индивидуальные занятия в начале работы как этап возможного перехода в будущем к групповым занятиям и инклюзии, и, если понадобится, и в дальнейшем;

2.   Более раннее начало работы, направленной, прежде всего, на коррекцию основных проблем детей с аутизмом — с коммуникацией, социальным взаимодействием, произвольной имитацией, а также с невербальными предпосылками интеллектуальной деятельности [9; 10; 11];

3.   Специальную работу по формированию учебного стереотипа [7; 8; 13];

4.   Использование адаптированных методов обучения чтению, графической деятельности, основам математических знаний [7; 8; 14];

5.   Комплексный характер коррекционной работы, то есть сочетание психолого­педагогических и медико-социальных методов [4; 18].

Тридцатилетний опыт работы с детьми с аутизмом показывает, что без учета приведенных выше условий успешное вхождение в школьный этап комплексного сопровождения для большинства детей с РАС затруднен, если вообще возможен.