Программа консультивного психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, «Кашенкин луг». Опыт оценки эффективности

365

Аннотация

Освещено современное состояние проблемы оказания консультативной помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) в Российской Федерации, описаны типичные ситуации обращения семей за помощью и обоснована необходимость комплексного подхода к организации консультативной помощи. Представлена трехкомпонентная структура программы консультативного психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, «Кашенкин луг», разработанной в Федеральном ресурсном центре по организации комплексного сопровождения детей с РАС Московского государственного психолого-педагогического университета. Программа включает комплексное психолого-педагогическое обследование, разработку образовательного маршрута и получение обратной связи для анализа динамики развития. Показаны результаты оценки эффективности программы, демонстрирующие положительную динамику в развитии ребенка и в потребностях семьи. Зафиксированы изменения образовательных маршрутов, выявлена положительная динамика в формировании у детей адаптивных навыков, а также подтверждена востребованность повторных консультаций. Дополнительно проанализированы типичные трудности, возникающие у родителей в процессе реализации полученных рекомендаций.

Общая информация

Ключевые слова: коррекционно-образовательная программа, программа «Кашенкин луг», психолого-педагогическое сопровождение, образовательный маршрут, расстройства аутистического спектра

Рубрика издания: Методы обучения и сопровождения

Тип материала: научная статья

DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2021190406

Финансирование. Исследование выполнено в рамках государственного задания Министерства просвещения Российской Федерации № 073-00041-21-05 от 14.07.2021 «Комплексное сопровождение детей с РАС на основе доказательного подхода»

Благодарности. Авторы благодарят за помощь в сборе данных для исследования администратора Федерального ресурсного центра МГППУ Баранову Н.А.

Получена: 11.11.2021

Принята в печать:

Для цитаты: Панцырь С.Н., Красносельская Е.Л., Данилина К.К., Давыдова Е.Ю., Хаустов А.В. Программа консультивного психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, «Кашенкин луг». Опыт оценки эффективности // Аутизм и нарушения развития. 2021. Том 19. № 4. С. 50–61. DOI: 10.17759/autdd.2021190406

Полный текст

 

Введение

В 2020 году в субъектах Российской Федерации был проведен мониторинг численности детей с расстройствами аутистического спектра в соответствии с формой, разработанной Департаментом государственной политики в сфере защиты прав детей Министерства просвещения Российской Федерации совместно с Федеральным ресурсным центром (ФРЦ) по организации комплексного сопровождения детей с РАС ФГБОУ ВО «Московский государственный психолого-педагогический университет» [13]. В ходе мониторинга осуществлялся сбор данных об общей численности обучающихся лиц с РАС в субъектах РФ, о численности лиц с РАС, получающих образование в службах ранней помощи (в системе образования), в дошкольных образовательных организациях, в общеобразовательных организациях на уровнях начального общего образования, основного общего образования и среднего общего образования и обучающихся по образовательным программам дошкольного, общего (начальное, основное и среднее) и профессионального образования. Результаты мониторинга и их сравнение с данными мировой статистики [14; 15] свидетельствуют о недостаточной выявляемости детей с расстройствами аутистического спектра в России и о неравномерности развития системы диагностики в различных регионах. По итогам мониторинга прослеживается неравномерность распределения обучающихся с РАС по уровням образования — от ранней помощи до высшего профессионального образования. Среди детей с РАС деятельностью служб ранней помощи охвачены 1,74% (572 ребенка); 8089 (24,5%) детей получают образовательные услуги на уровне дошкольного образования; 60% — школьники, обучающиеся на уровнях начального, основного и среднего общего образования (19852 человека); 0,81% (269 чел.) — на уровне среднего профессионального образования [13].

В настоящее время система помощи детям с РАС в Российской Федерации интенсивно развивается. На государственном уровне принят ряд важнейших законодательных актов, направленных на поддержку детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей. Разработаны нормативные документы, обеспечивающие организацию процесса оказания комплексной помощи детям с РАС. Разработаны мероприятия межведомственного плана действий (межведомственной программы) по оказанию комплексной помощи детям с РАС в субъектах РФ. Создаются условия для развития деятельности учреждений разной ведомственной принадлежности в сфере оказания комплексной помощи детям с РАС и семьям их воспитывающим. Проводится обучение специалистов эффективным технологиям и методикам помощи детям с РАС. В практическую деятельность внедряются эффективные технологии, методики, направленные на выявление аутистических расстройств у детей с РАС, оказание ранней помощи, реализацию индивидуальных образовательных программ, подготовку к жизни в обществе. Происходит информирование населения об особенностях и проблемах детей с РАС, формирование толерантного отношения к таким детям. Издаются информационные и методические материалы по данной тематике. Активную консультативную помощь семьям оказывают родительские общественные некоммерческие организации (НКО), которые предоставляют психологическую и правовую поддержку семьям, а также помогают сориентировать родителей в вопросах получения помощи по различным направлениям в своем регионе.

Но несмотря на развивающуюся систему помощи детям с РАС, спектр обращений семей остается достаточно широким и имеет очень разный характер. Так, многие родители нуждаются в получении информации о состоянии, особенностях развития собственного ребенка, о медицинском лечении, а также направлениях диагностики, возможностях получения помощи, методах и способах обучения и воспитания, об организации досуговой деятельности и многом другом. При этом в каждые возрастные периоды развития ребенка семья сталкивается с различного рода трудностями. В период раннего развития, до трех лет, возникает необходимость получения информации о своевременной и качественной диагностике детей, включения в программы обучения в рамках ранней помощи. В период дошкольного возраста возникают вопросы, относящиеся к выбору коррекционных программ, к подготовке к школе. Родителям младших дошкольников необходима помощь в определении варианта образовательной программы и формы получения образования, в подборе образовательной организации и специальных образовательных условий. Родители детей более старшего возраста нуждаются в получении информации о том, как включать ребенка в жизнь общества, как организовывать его досуг, требуется консультативная помощь в вопросах трудоустройства. Учитывая перечисленные аспекты, остается достаточно острой необходимость организации консультативно-диагностической деятельности на базе государственных учреждений в рамках государственных услуг, доступных для большинства семей.

Что касается причин обращений, то семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра, испытывают тревогу из-за проблем развития, взаимодействия со сверстниками, формирования навыков и др. Пристального внимания требует период, когда родители впервые узнают о диагнозе ребенка. Члены семьи находятся в стрессовом состоянии, поведение каждого из них может быть не соответствующим положению, и на этом этапе важно помочь семье найти необходимые ресурсы, чтобы принять ситуацию и искать пути помощи. В этих случаях на первый план выступает роль психообразования: важно предоставить семьям достоверную информацию о самом заболевании, о том, где и какую помощь можно получить, какие методы наиболее эффективны. Исследование осведомленности родителей детей с РАС об аутизме в России показывает, что большинство их не удовлетворены объемом своих знаний по данному вопросу: 80% родителей отмечают важность получения дополнительной информации о РАС, о методах работы и формах помощи [1]. Перед специалистами встают следующие задачи: оценить риск наличия у ребенка расстройства аутистического спектра, помочь родителям справиться с тяжелым стрессом и оказать срочную помощь семье, предоставив родителям информацию относительно тех шагов, которые они должны предпринять, чтобы приступить к занятиям с ребенком. Для того чтобы оценить риск развития РАС существуют специально разработанные для этих целей стандартизированные методики [3; 10]. Сотрудниками научной лаборатории ФРЦ был разработан протокол комплексной диагностики детей с РАС [11]. Когда ребенок становится старше, остро встает вопрос о том, в какой школе и по какой образовательной программе он должен учиться, как можно попасть в такую школу, что нужно делать, чтобы обучение проходило успешно. Много проблем возникает и в процессе обучения в школе. Это могут быть трудности при усвоении школьной программы, нарушения поведения, отказ выполнять домашние задания и пр. Безусловно, на все эти вопросы родители должны получить ответы от компетентных специалистов, хорошо разбирающихся в многочисленных проблемах, с которыми может столкнуться семья, воспитывающая ребенка с РАС. Таким образом, наиболее востребованы следующие виды консультативной помощи:

1.    Первичное консультирование по вопросам диагностики нарушений развития.

2.    Консультирование по вопросам организации занятий с ребенком.

3.    Консультирование по выбору образовательного маршрута и программ обучения для ребенка с РАС при поступлении в школу.

4.    Консультирование по вопросам преодоления трудностей школьного обучения [4].

Ежегодно сотни семей из различных регионов обращаются с запросом в ФРЦ на проведение консультаций, что свидетельствует о недостатке квалифицированной помощи по месту жительства.

Актуальной задачей для специалистов является разработка различных вариантов консультативно-диагностической помощи семьям, воспитывающим детей с РАС, а также системы оценки ее эффективности. В России и за рубежом разрабатываются принципы и критерии эффективности вмешательств [6; 9; 17; 18].

Основные сложности связаны с выбором критериев оценки эффективности консультативной помощи. В первую очередь возникает вопрос, как сравнивать эффективность разных методов у крайне гетерогенной группы детей с РАС. В настоящее время показателем эффективности консультативной помощи, ориентированной на семью, воспитывающую ребенка с РАС, является индивидуальная динамика развития ребенка. У детей с РАС важным критерием оценки динамики является улучшение адаптивного поведения, социализации, снижение количества проявлений нежелательного поведения. Однако отсутствие четкой процедуры оценки с использованием стандартизированных методик зачастую не позволяет считать выявленную эффективность доказанной.

Для повышения уровня оценки эффективности консультативной помощи важно использовать унифицированные инструменты оценки истории развития ребенка с РАС. В лонгитюдном анализе важно учитывать не только анамнестические, клинические данные с анализом широкого спектра факторов, но и оценивать эффективность выбранного коррекционного подхода в динамике, учитывая многообразие аспектов работы с родителями.

В настоящее время внимание исследователей направлено на выявление и разработку практик, имеющих научное обоснование и доказательство эффективности. При этом среди значительного множества различных вмешательств доказанную эффективность имеют немногие. К причинам этого можно отнести объективные трудности организации ран­домизированных контролируемых исследований в соответствии с принятыми стандартами применительно к обучающим и развивающим методам, а так­
же сложность оценки эффективности конкретных воздействий в условиях комплексного вмешательства [2]. Данное направление требует дальнейшей работы по накоплению и анализу данных, а также конкретизацию результатов. Таким образом, можно говорить о том, что в настоящее время система оценки эффективности консультативной помощи семьям, воспитывающим детей с РАС, находится в стадии разработки и сфокусирована на выявлении истинного значения воздействия различных факторов и их групп на развитие, а также на уровень социальной адаптации для конкретного ребенка с РАС и для групп лиц с РАС.

Программа консультативного
психолого-педагогического сопровождения
детей с РАС «Кашенкин луг»

В настоящем исследовании представлен опыт оценки эффективности оказания помощи по программе консультативного психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, «Кашенкин луг».

Данная программа реализуется с 2016 года на базе Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ в рамках консультативно-диагностической службы. За период с 2016 года по ноябрь 2021 года в центр обратились более 700 семей из 71 региона РФ, воспитывающих детей с РАС и с сопутствующими расстройствами развития.

Программа «Кашенкин луг» состоит из цикла индивидуальных встреч с семьей, воспитывающей ребенка с РАС. В базовом варианте предусмотрены 4 встречи: в ходе двух первых встреч проводится психолого-педагогическое обследование, на основе результатов которого составляется заключение и разрабатывается индивидуальный план работы с ребенком. На третьей и четвертой встречах предусмотрены консультации для родителей, на которых их знакомят с результатами диагностики, детализируют маршрут, проводят обучение методам и приемам взаимодействия с ребенком.

Структура программы консультативного психолого-педагогического сопровождения детей с РАС «Кашенкин луг» представлена на рис. 1.

Цель и задачи программы

Целью программы является комплексное психолого-педагогическое сопровождение семей, воспитывающих детей с РАС. В ходе реализации программы ставятся следующие задачи:

•    обследование ребенка, выявление особенностей и уровня его развития;

•    составление индивидуальной программы (перечня целей) работы с ребенком;

•    обучение родителей эффективным методам и приемам работы с ребенком;

•    информирование родителей о возможностях получения помощи.

•   разработка рекомендаций по организации помощи, по выбору варианта адаптированной основной образовательной программы и созданию специальных образовательных условий для ребенка. 


Трёхкомпонентная модель сопровождения ребенка с РАС включает следующие составляющие:

1.     Проведение комплексной психолого-педагогической диагностики развития ребенка.

2.     Разработка индивидуального плана работы и определение специальных условий обучения.

3.           Получение обратной связи от родителей.

Разберем более подробно, из каких действий составляется каждый компонент модели сопровождения.

Проведение комплексной

психолого-педагогической диагностики

Как правило, родители обращаются с различными запросами, которые можно условно разделить на несколько основных групп:

1.     Обращения с запросом прояснить особенности психического развития ребенка и получить рекомендации по разработке плана коррекционной работы:

—   проблемы поведения (частые истерики, агрессия и самоагрессия, убегания и др.),

—    аутостимуляции,

—    отсутствие речи,

—    не откликается на имя и плохо понимает обращенную к нему речь,

—    трудности общения с окружающими,

—    трудности формирования навыков самообслуживания.

2.     Обращения по вопросам получения рекомендаций по организации образовательного маршрута:

—    в какой детский сад/школу пойти,

—    по какой программе обучаться,

—    с какими специалистами заниматься,

—    в какой форме (модели) организовать обучение.

3.     Обращения для получения рекомендаций по преодолению трудностей школьного обучения:

—    проблемы в поведении во время уроков (отказ от занятий, разбрасывание предметов), при взаимодействии с учителями, одноклассниками (физическая агрессия, крики),

—     трудности освоения школьной программы,

—    трудности адаптации к школьной среде и процессу обучения,

—    трудности общения со сверстниками.

Ориентируясь на запрос семьи, специалисты определяют дальнейший алгоритм построения консультации, в первую очередь, подбирая методы диагностического обследования. Важно выбрать такие методы, которые позволят в дальнейшем разработать рекомендации, отвечающие на первоначальный запрос родителей.

Комплексная психолого-педагогическая диагностика направлена на выявление особенностей и оценку развития по таким направлениям как:

—         выраженность аутистических проявлений,

—         когнитивное развитие,

—         коммуникация,

—         речевые навыки,

—         социальное развитие,

—         физическое развитие,

—         учебные и академические навыки,

—         развитие познавательной сферы.

В зависимости от уровня развития ребенка и этапа работы (первичная диагностика, повторное обследование, наблюдение в динамике) специалистами используются диагностические методики, представленные в таблице 1. Выбор этих методик осуществлен на основе собственных исследований [5] и анализе зарубежного опыта работы с детьми, имеющими РАС, приоритетно включающего методы с доказанной эффективностью.

Разработка индивидуального плана работы и определение специальных условий обучения

Полученные результаты позволяют определить психолого-педагогический профиль развития ребенка и подобрать специальные условия получения образования: вариант образовательной программы, модель организации образования, направления коррекционной работы и соответствующих специалистов, специальные методы (программы) обучения, способы адаптации учебных материалов и заданий, способы адаптации образовательной среды, специальные технические средства. Далее на основе выявленных дефицитов развития специалисты разрабатывают план коррекционной работы с указанием целей и рекомендаций по их достижению.

Пакет документов, включающий перечень специальных условий обучения, разрабатывается коллегиально командой специалистов и исключительно на основе полученных результатов диагностического обследования.

План коррекционной работы отражает содержание задач, входящих в такие блоки как: развитие навыков сотрудничества, коррекция нежелательного поведения, развитие коммуникации и речи, развитие навыков социализации, развитие игровых навыков, развитие социально-бытовых навыков и самообслуживания, физическое развитие, формирование навыков учебного поведения и академических навыков, познавательное развитие.

Выбор целей коррекции строится на основе определенных правил:

1.    Ребенок должен быть готов к усвоению навыка: цель должна соответствовать уровню развития ребенка.

2.    Навык должен способствовать уменьшению проблем в поведении.

3.    Навык должен способствовать обучению другим навыкам.

4.   Необходима работа по генерализации навыка — его переноса в различные ситуации.

5.    Навык должен быть важен для повседневной жизни ребенка.

6.    Цель коррекционной работы должна быть конкретной, измеримой и реально достижимой.

Таблица 1

Перечень диагностических методик, используемых в рамках программы консультативного психолого-педагогического сопровождения

Название

Направленность

M-CHAT-R/F

Модифицированный скрининговый тест на аутизм для детей (Robins, Fein, Barton) младшего возраста (от 16 до 30 месяцев). M-CHAT-R/F представляет собой опросник из 20 вопросов, на которые отвечает родитель или другой человек, хорошо знающий ребенка.

KID-R

Русская версия Кентской шкалы оценки развития младенцев (Kent Infant Development Scale; KID Scale). Разработана группой сотрудников Кентского университета (США) под руководством профессора Ж. Рейтер. Является распространенной методикой оценки развития детей в возрасте до 16 месяцев. Состоит из 252 пунктов.

RCDI-2000

Адаптированный к условиям России вариант Шкалы оценки развития ребенка в возрасте от 14 месяцев до 3,5 лет (Child Development Inventory; CDI), разработанной доктором Г. Айртоном (Миннеаполис, США). Состоит из 216 пунктов.

Психолого-образовательный профиль PEP-3

Комплекс методик, предложенный американскими учеными E. Schopler, M.D. Lansing, R.J. Reichler, L.M. Marcus, 2004. Предназначен для описания поведения и оценки уровня психомоторного развития у детей, имеющих нарушения коммуникации [19].

VB-MAPP

Программа оценки навыков речи и социального взаимодействия для детей с аутизмом и другими нарушениями развития [7].

ABLLS-R

Методика оценки базовых речевых и учебных навыков [8; 16].

Шкала адаптивного поведения Вайнленд (VABS)

Признанный в международной практике инструмент оценки адаптации лиц с нормальным и отклоняющимся развитием. Шкала Вайнленд — это полуструктурированное интервью, в ходе которого на вопросы интервьюера отвечают эксперты — родители ребенка или люди из его ближайшего окружения (те, кто о нем заботится и проводит с ним много времени) [20].

Тест Векслера (или Шкала Векслера)

Тест предназначен для диагностики уровня общего интеллекта и его составляющих (шкалы вербального и невербального интеллекта).

Диагностический комплект Семаго

Позволяет оценить состояние развития когнитивной, регуляторно-волевой и эмоционально­личностной сфер ребенка, включая его межличностные отношения.


Познакомиться с описанием кейсов и примеров заключений по результатам проведенного психолого-педагогического обследования ребенка специалисты и родители могут в методических рекомендациях «Консультативно-диагностическая работа с семьями, воспитывающими детей с РАС» [4].

Важным этапом работы с семьей в рамках модели сопровождения является процесс ознакомления родителей с подготовленными рекомендациями и обучения способам взаимодействия с ребенком по достижению поставленных задач коррекционного сопровождения.

При составлении рекомендаций по работе с детьми с РАС используются программы, включающие в приоритете методы с доказанной эффективностью [21]:

Программы для детей дошкольного возраста

1.   Программа «Модификация поведения у детей с аутизмом»: руководство для родителей и специалистов».

2.   «Книга Я» — Teaching Developmentally Disabled Children: The Me Book by O. Ivar Lovaas.

3.   Программа «Поддержка аутичных и отстающих в развитии детей. Сборник упражнений для специалистов и родителей по программе TEACCH».

Программы для детей школьного возраста

и для детей с высокофункциональным аутизмом

1.    «Ориентация в социальном мире»: «Navigating the Social World».

2.    Программа «Чтение мыслей». Обучение детей с синдромом детского аутизма пониманию другого человека: «Mind Reading».

3.    Программа для неговорящих детей с РАС «Научи меня говорить»: «Teach Me Language».

4.   Коммуникационная система обмена изображениями — Picture exchange communication system (PECS) [12].

Получение обратной связи от родителей

Дальнейшее сопровождение семьи строится с учетом информации, полученной от обратной связи, которая осуществляется на основе личного или дистанционного взаимодействия специалиста и родителя по заранее намеченному алгоритму.

Метод — индивидуализированная анкета

В качестве метода сбора информации была выбрана индивидуализированная анкета, в которой родителю предлагалось перечислить то, чего удалось достичь в соответствии с рекомендациями специалистов, указанными в заключении, по следующему перечню вопросов:

1.   Удалось ли Вам реализовать рекомендации по организации специальных образовательных условий:

—  начать обучение по рекомендуемому варианту АООП;

—  организовать обучение в соответствии с рекомендуемой моделью организации образования;

— обеспечить ребенка занятиями с рекомендуемыми специалистами по соответствующим направлениям коррекционной работы.

2.    Опишите результаты поставленных задач в плане коррекционной работы, указав:

—   уровень сформированности навыков (сформирован, частично, не сформирован);

—  велась ли работа по формированию навыков в соответствии с рекомендациями специалистов;

—         с какими трудностями вы столкнулись;

— степень Вашей удовлетворенности от достигнутого результата.

3.    Существуют ли у Вас еще какие-либо трудности в реализации индивидуального плана коррекционной работы с ребёнком? В чём именно?

4.   Нуждаетесь ли Вы в повторной консультации специалистов?

В проведенном специалистами ФРЦ исследовании приняли участие 48 семей из 20 регионов РФ, воспитывающих детей с расстройствами аутистиче­ского спектра в возрасте от 2 до 10 лет (10 девочек и 38 мальчиков).

Причины обращений были связаны с:

1.   Потребностью в проведении комплексного психолого-педагогического обследования с целью получения дальнейших рекомендаций по коррекционной работе с ребенком: определение направлений и задач работы, методов и программ коррекции и обучения. Как правило, родители указывали на трудности речевого развития, трудности в развитии коммуникации и общении со сверстниками, несформированность социально-бытовых навыков, проявления нежелательного поведения (агрессия, аутостимуляции, вокализации), трудности обучения. Потребность в разработке программы коррекционной работы отмечается при всех обращениях.

2.    Потребностью в разработке рекомендаций по образовательному маршруту: определение варианта образовательной программы, модели обучения и другие специальные условия обучения исходя из потребностей ребенка. Данный запрос отмечался в 35% обращений и характерен для семей, воспитывающих детей 6—8 лет, для которых вопросы поступления в школу являются актуальными.

По истечении трех месяцев после прохождения консультативно-диагностического курса группе родителей изо всех 48 семей была направлена анкета обратной связи для получения информации о выполнении составленных специалистами рекомендаций. На основании полученных из анкет данных с родителями проводились повторные встречи для прояснения вопросов развития ребенка.

В результате проведенного анализа собранных сведений из анкет обратной связи и дополнительного опроса родителей были получены следующие данные относительно результативности рекомендаций специалистов:

1.    При организации образовательного маршрута в 63% случаев произошли положительные изменения, которые проявлялись в следующем:

— При прохождении психолого-медико-педагогической комиссии родители получили рекомендуемый специалистами ФРЦ вариант адаптированной образовательной программы.

— При определении образовательной организации часть родителей стремились сделать свой выбор в пользу той, в которой обучение ребенка планировалось в рекомендуемой модели обучения. Либо, в ряде случаев, родители стремились организовать рекомендуемую модель обучения в школе (детском саду), куда уже на тот момент был зачислен ребенок, в соответствии с рекомендациями специалистов службы. При этом заключение специалистов ФРЦ было для образовательной организации основополагающим.

2.   Выбор рекомендуемых специалистов для ребенка был сделан семьями в 77% случаев. По результатам, полученным в ходе психолого-педагогического обследования ребенка, родителям были даны рекомендации начать или продолжать занятия со специалистами по соответствующим направлениям. В результате, многие родители отмечают, что организовали занятия по рекомендуемому направлению (например, начали занятия с педагогом-психологом по формированию навыков коммуникации с применением альтернативных средств коммуникации; организовали занятия с учителем-дефектологом по формированию учебного поведения; стали посещать занятия по адаптивной физкультуре или обратились к специалисту по поведению для разработки плана работы по коррекции нежелательного поведения). Также часть родителей обозначают, что благодаря полученным рекомендациям смогли организовать психолого-педагогическое сопровождение в той образовательной организации, в которой занимается ребенок. И в ряде случаев этому способствовали полученные от специалистов методические материалы и план коррекционной работы с ребенком.

3.    В 90% случаев родители свидетельствуют о положительной динамике у ребенка в формировании адаптивных навыков, работа над которыми была отражена в плане коррекционной работы. Данный план работы включал перечень задач развития по различным группам навыков и сферам развития. Например, для ребенка 2-х лет с РАС, с отсутствием речи, в группе «коммуникация» определялись такие приоритетные задачи как формирование навыков «откликаться на имя», «выражать просьбу с помощью указательного жеста», «имитировать звуки». Далее родителю предлагались рекомендации по формированию указанных навыков. Важно отметить, что были родители (56% опрошенных), которые самостоятельно занимались с собственным ребенком в соответствии с подготовленным планом работы, и родители (58% опрошенных), которые организовали занятия со специалистами в соответствии с перечнем задач и рекомендациями по их достижению.

4.    Также необходимо обратить внимание на тот факт, что при сборе информации от обратной связи и беседе с родителями в 67% случаев отмечается положительная динамика во взаимоотношениях между самими родителями и их ребенком. Они начинают лучше понимать ребенка, причины его поведения, быстрее договариваются, появляется понимание того, как самостоятельно организовывать занятия дома.

Несмотря на описанные выше положительные результаты работы и выявленную динамику в развитии ребенка, необходимость дальнейшего развития у детей адаптивных навыков сохраняется и отмечается в 98% ответов. В этой связи 94% родителей сообщают о потребности в повторной консультации. Дополнительный анализ повторных обращений позволил определить основные причины, которые связаны со следующими факторами:

— В первую очередь, с потребностью в дальнейшем планировании индивидуальной программы работы. Так, например, если все поставленные задачи в плане работы были достигнуты, то родителю требуется пересмотр программы сопровождения и указание перспективных задач развития. В ряде случаев инициатором повторного обращения является образовательная организация, в которой обучается ребенок.

— С ухудшением поведения: отмечаются ситуации, когда нежелательное поведение ребенка усиливается. В некоторых случаях это связано с изменениями условий обучения (например, ребенок перешел из детского сада в школу), а иногда из-за изменений правил взаимодействия со стороны самого родителя. В этом случае ребенок, протестуя, пытается более выраженным способом добиваться удовлетворения своих потребностей. В подобных ситуациях родителю требуется консультация по корректировке собственных действий, информационная поддержка (супер- визия специалиста).

— С отсутствием компетенций у родителей: не все родители способны легко освоить специальные методы работы со своим ребенком, и в этой связи родители нуждаются в дополнительном сопровождении по вопросам применения методов обучения ребенка. Поэтому многие из них, если не получают такого сопровождения, стремятся к организации занятий с помощью специалистов.

— С нехваткой подготовленных специалистов: в ряде случаев семья сталкивается с отсутствием необходимых профессиональных компетенций у самих специалистов и с их неготовностью к работе по предложенным методическим материалам. В таких случаях требуется обучение специалистов.

— С неготовностью к работе с ребенком самих родителей: данное обстоятельство, как правило, связано с недостатком необходимых ресурсов у семьи (материальных, физических и, — довольно часто, — психологических). Данное обстоятельство требует дальнейших разработок программ сопровождения семьи.

Опираясь на данные, полученные в ходе повторного обращения семьи в консультативно-диагностическую службу ФРЦ, специалисты подготовили дополнительные рекомендации по работе с ребенком, по организации специальных условий обучения, высланы сопроводительные материалы (например, программы занятий, методические рекомендации для специалистов), дана консультация по корректировке действий родителя. В некоторых случаях проведено повторное обследование ребенка с целью разработки новых задач индивидуальной программы развития.

Выводы

Анализ полученных результатов работы по оценке эффективности реализации программы консультативного психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, «Кашенкин луг» позволяет сделать следующие выводы:

1.    Результаты работы по программе свидетельствуют о положительных изменениях в организации рекомендуемого образовательного маршрута и создании специальных условий обучения ребенка.

2.   Выявлена положительная динамика в формировании у детей адаптивных навыков.

3.   Отмечается удовлетворенность родителей качеством детско-родительских взаимоотношений.

4.    Подтверждается востребованность повторных консультаций со стороны родителей, а в ряде случаев, по инициативе образовательной организации, в которой обучается ребенок.

5.    Дополнительно проанализированы типичные трудности, возникающие у родителей в процессе реализации полученных рекомендаций.

Представленные результаты исследования эффективности программы консультативного психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС, позволили проанализировать возможности и существующие препятствия в реализации комплексных программ сопровождения детей и их семей. В планируемом в дальнейшем исследовании предполагается увеличение выборки, разработка алгоритма повторного (дальнейшего) сопровождения семьи и составление рекомендаций для родителей детей разных возрастных групп. Отдельным направлением исследования может стать формирование программы подготовки самих родителей для более эффективного обучения и воспитания детей. Также предполагается верификация представленной программы.

 

 

 

 

Литература

  1. Богачева О.И., Иванов М.В., Симашкова Н.В. Осведомленность родителей о заболевании детей с расстройствами аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2019. Т. 17. № 4. С. 3—11. DOI:10.17759/autdd.2019170401
  2. Давыдова Е.Ю., Сорокин А.Б., Хаустов А.В., Шведовский Е.Ф. Проблемы и перспективы интеграции методов с доказанной эффективностью в практику школьного обучения детей с расстройствами аутистического спектра // Клиническая и специальная психология. 2021. Т. 10. № 1. С. 36—60. DOI:10.17759/cpse.2021100103
  3. Данилина К.К., Коровина Н.Ю. Использование методики ADOS для диагностики расстройств аутистического спектра у подростков и взрослых // Детская и подростковая реабилитация. 2019. Т. 3. № 39. С. 54—56.
  4. Консультативно-диагностическая работа с семьями, воспитывающими детей с РАС: Методические рекомендации / Под общ. ред. А.В. Хаустова, Н.Г. Манелис. Москва: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2018. 85 с. ISBN 978-5-94051-183-0.
  5. Манелис Н.Г., Хаустов А.В., Панцырь С.Н. и др. Сравнительный анализ диагностических методик, используемых в образовательных организациях г. Москвы при работе с детьми с расстройствами аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2015. Т. 13. № 2. С. 8—16. DOI:10.17759/autdd.2015130202
  6. Морозов С.А. О критериях эффективности практик работы с людьми, имеющими РАС // Аутизм и нарушения развития. 2017. Т. 15. № 4. С. 10—15. DOI:10.17759/autdd.2017150402
  7. Нигматуллина И.А., Борисова Н.С., Фролова А.С. Оценка базовых навыков у детей дошкольного возраста с расстройствами аутистического спектра с помощью методики VB-MAPP // Аутизм и нарушения развития. 2021. Т. 19. № 1. С. 25—33. DOI:10.17759/autdd.2021190103
  8. Семенович М.Л., Манелис Н.Г., Хаустов А.В. и др. Описание методики оценки базовых речевых и учебных навыков (ABLLS-R) // Аутизм и нарушения развития. 2015. Т. 13. № 4. С. 3—11. DOI:10.17759/autdd.2015130301
  9. Сорокин А.Б., Давыдова Е.Ю., Хаустов А.В. Специфика оценки эффективности психолого-педагогических вмешательств при работе с детьми с РАС // Социальные науки и детство. 2020. Т. 1. № 1. С. 58—67. DOI:10.17759/ ssc.2020010105
  10. Сорокин А.Б., Зотова М.А., Коровина Н.Ю. Скрининговые методы для выявления целевой группы «спектр аутизма» педагогами и психологами // Психологическая наука и образование. 2016. Т. 21. № 3. С. 7—15. DOI:10.17759/pse.2016210302
  11. Тюшкевич С. А., Данилина К. К., Мамохина У.А. Протокол комплексного диагностического обследования детей с РАС // Современные проблемы психологии и образования в контексте работы с различными категориями детей и молодежи: материалы научно-практической конференции. Москва: МФЮА, 2016. С. 87—94. ISBN 978- 5-94811-239-8.
  12. Фрост Л., Бонди Э. Система альтернативной коммуникации с помощью карточек PECS: Руководство для педагогов. Москва: Теревинф, 2011. 416 с. ISBN 978-5-4212-0026-0.
  13. Хаустов А.В., Шумских М.А. Динамика в развитии системы образования детей с расстройствами аутистического спектра в России: результаты Всероссийского мониторинга 2020 года // Аутизм и нарушения развития. 2021. Том 19. № 1. С. 4—11. doi:10.17759/autdd.2021190101
  14. Autism spectrum disorders / World Health Organization [Web resource]. 1 June 2021. URL: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders (Accessed 08.12.2021).
  15. Baio J., Wiggins L., Christensen D.L. et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. Morbidity and mortality weekly report. Surveillance summaries (Washington, D.C.: 2002), 2018, vol. 67, no. 6, pp. 1—23. DOI:10.15585/mmwr.ss6706a1
  16. Partington J.W. The Assessment of Basic Language and Learning Skills Revised (The ABLLS-R): Scoring Instructions and IEP Development Guide (The ABLLS-R Guide). Pleasant Hill: Publ. Behavior Analysts Inc., 2006. 148 p.
  17. Reichow B., Doering P., Chicchetti D.V. (eds.) Evidence-Based Praсtices And Treatments for Children with Autism. [s. l.]: Publ. Springer, 2011. 426 p. ISBN 978-144196973-6.
  18. Schopler E. Comments to: C. Lord et al. “Challenges in Evaluating Psychological Intervention for Autistic Spectrum Disorders”. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2005, vol. 35, no. 6, pp.709—711.
  19. Schopler E., Reichler R., Bashford A. Et al. Psychoeducational Profile-Revised: Vol. 1 (PEP-R). Austin: Publ. PRO-ED, 1990. 170 p.
  20. Sparrow S., Balla D., Cicchetti D. Vineland Adaptive Behavior Scales. Circle Pines: Publ. American Guidance Service, 1984. 194 p.
  21. Steinbrenner J.R., Hume K., Odom S.L. et al. Evidence-based practices for children, youth, and young adults with Autism / Frank Porter Graham Child Development Institute. Chapel Hill, 2020. 143 p. URL: https://ncaep.fpg.unc.edu/sites/ncaep.fpg.unc.edu/files/imce/documents/EBP%20Report%202020.pdf (Accessed 08.12.2021).

Информация об авторах

Панцырь Сергей Николаевич, кандидат психологических наук, методист Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС, ФГБОУ ВО "Московский государственный психолого-педагогический универстет", Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-2772-7627, e-mail: sergey-p84@mail.ru

Красносельская Елена Леонидовна, учитель-дефектолог Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС, ФГБОУ ВО "Московский государственный психолого-педагогический университет", Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4973-2953, e-mail: krasnoselskayael@mgppu.ru

Данилина Камилла Касимовна, научный сотрудник, Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы «Научно-практический центр детской психоневрологии Департамента здравоохранения г. Москвы», Младший научный сотрудник научной лаборатории Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС, ФГБОУ ВО "Московский государственный психолого-педагогический университет", Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-0396-2884, e-mail: d-kk@mail.ru

Давыдова Елизавета Юрьевна, кандидат биологических наук, доцент, ведущий научный сотрудник, Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, Московский государственный психолого-педагогический университет (ФГБОУ ВО МГППУ), доцент кафедры дифференциальной психологии и психофизиологии факультета «Клиническая и специальная психология», ФГБОУ ВО «Московский государственный психолого-педагогический университет» (ФГБОУ ВО МГППУ), Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5192-5535, e-mail: el-davydova@mail.ru

Хаустов Артур Валерьевич, кандидат педагогических наук, директор, Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, ФГБОУ ВО «Московский государственный психолого-педагогический университет» (ФГБОУ ВО МГППУ), Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9634-9295, e-mail: arch2@mail.ru

Метрики

Просмотров

Всего: 782
В прошлом месяце: 40
В текущем месяце: 17

Скачиваний

Всего: 365
В прошлом месяце: 32
В текущем месяце: 13