Введение
Вопросы реализации прав людей с инвалидностью, связанной с нарушением ментальных функций, являются одними из актуальными в реализации социальной политики современного государства [Дружелюбная медицина для, 2020]. Это связано, с одной стороны, с вопросами демократизации стран, с другой стороны - этот вопрос носит экономический характер, так как демографические тренды по снижению доли населения трудоспособного возраста и старения диктуют потребность в трудовой занятости как граждан старшего возраста, так и людей с инвалидностью. Вовлечение в общественную и профессиональную жизнь общества людей с ментальными нарушениями - одна из гуманнейших задач, поиск решения которой ведется в нашей стране в последние годы. Наличие ментального расстройства влияет на интеграцию
и социализацию инвалида в обществе и требует особых мер организации жизнеустройства, в том числе на объектах социальной, инженерной и транспортной инфраструктур в связи с наличием препятствий и барьеров, мешающих доступности информации [Иванова, 2018].
Актуальность проблемы также связана с возрастающей численностью лиц взрослого и детского возраста с ментальной инвалидностью.
С точки зрения Конвенции ООН о правах инвалидов (далее - Конвенция), нарушения психических функций являются частью биопсихосоциальной модели инвалидности. В тоже время, недостаточно сопряжены вопросы терминологии и понятий у лиц с ментальной инвалидностью в свете международного и отечественного законодательства.
В Международной классификации болезней десятого пересмотра (МКБ-10) используется понятие «психические расстройства и расстройства поведения» (класс F00-F99) [Концепция совершенствования государственной, 2011].
В основу терминологии Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), положено английское понятие «Mental functions», которое можно перевести на русский язык как «психические, ментальные или умственные функции» [Козлова, 2020]. Нарушения психических/ментальных функций» предусматривают под собой нарушения глобальных и специфических умственных функций (домены по МКФ b110-b199) и определяют коммуникативные, поведенческие, интеллектуальные и эмоциональные расстройства инвалида с метальными нарушениями.
В Российской Федерации понятие «нарушения психических функций», используемое в медико-социальной экспертизе (МСЭ), регламентировано приказом Минтруда России от 27 августа 2019 года № 585н [Международная классификация болезней, 1994]. В эту группу включены нарушения сознания, ориентации, интеллекта, личностных особенностей, волевых и побудительных функций, внимания, памяти, психомоторных функций, эмоций, восприятия, мышления, познавательных функций высокого уровня, умственных функций речи, последовательных сложных движений.
Данное сравнение показывает, что современная российская МСЭ «говорит» на одном языке с МКФ. Вопросы оценки вида и количественной оценки информационных барьеров с позиций МКФ в Российской Федерации разработаны недостаточно, что в дальнейшем определяет потребность в изучении данной тематики. Одновременно возникает задача по вовлечению данной категории людей в социум, что диктует необходимость создания такого «бесшовного» коммуникативного пространства, в котором человек с нарушениями ментальных функций будет понимать информацию или она будет сформирована с учетом доступности для его восприятия. И в данном контексте информация будет использоваться как средство коммуникации [4, 18, 20].
Описательные сведения статистических данных
По сведениям федеральной государственной системы «Федеральный реестр инвалидов» (ФГИС ФРИ) численность инвалидов в России составляет 10,2 млн человек (8,77% от общей численности населения).
По официальным данным, численность первичной инвалидности в России (общий накопленный контингент) в 2021 году составил 559299 взрослых и 73818 детей [Дымочка, 2021]. Из них впервые признаны инвалидами (ВПИ) вследствие психических расстройств и расстройств поведения 22003 ребенка (из них – 6112 с аутизмом) и 25448 взрослых (из них – 11 с аутизмом).
В динамике за период с 2019 по 2021 гг. наблюдается постепенный рост первичной инвалидности у детей и взрослых вследствие психических расстройств, в том числе и аутизма.
Предлагаемые в работе расчеты демонстрируют достоверно значимые различия при изучении показателей первичной инвалидности вследствие психических расстройств в свете МКБ-10 и МКФ. Так, удельный вес ВПИ вследствие нарушений психических функций с учетом доменов МКФ был выше аналогичных показателей при применении МКБ-10 (табл. 1).
Таблица 1 Впервые признанные инвалидами вследствие психических расстройств и расстройств поведения (МКБ-10) и с нарушениями психической функции (МКФ) по Российской Федерации, взрослые и дети, 2019-2021
|
Впервые признанные инвалидами вследствие психических расстройств/ нарушений психической функции |
Годы |
Из них - с нарушениями психических функций (b110-199 по МКФ) |
|
|
Абс. |
На 100 ВПИ соответствующего возраста |
||
|
Дети-инвалиды вследствие психических расстройств F00-F99 (МКБ-10) |
2019 |
21085 |
27,6 |
|
2020 |
18844 |
25,6 |
|
|
2021 |
22003 |
29,8 |
|
|
Из них, аутизм (детский, атипичный детский) F84-F84.1 (МКБ-10) |
2019 |
4845 |
22,9 |
|
2020 |
4807 |
7,9 |
|
|
2021 |
6112 |
8,3 |
|
|
Дети-инвалиды, с нарушениями психических функций b110-b119 (МКФ) |
2019 |
21085 |
27,6 |
|
2020 |
21352 |
30,5 |
|
|
2021 |
24193 |
32,8 |
|
|
Взрослые инвалиды вследствие психических расстройств F00-F99 (МКБ-10) |
2019 |
24552 |
4,4 |
|
2020 |
23337 |
4,1 |
|
|
2021 |
25448 |
4,5 |
|
|
Из них, аутизм F84-F84.1 (МКБ-10) |
2019 |
8 |
0,001 |
|
2020 |
10 |
0,001 |
|
|
2021 |
11 |
0,002 |
|
|
Взрослые инвалиды, с нарушениями психических функций b110-b119 (МКФ) |
2019 |
38334 |
6,8 |
|
2020 |
36721 |
5,4 |
|
|
2021 |
39179 |
7,0 |
|
*Сведения государственной статистической отчетности (форма 7-собес и форма 7Д-собес), расчёты авторские
К примеру, удельный вес взрослых, ВПИ вследствие психических расстройств и расстройств поведения согласно МКБ-10 составил 4,5 на 100 инвалидов 18 лет и старше; с нарушениями психической функции согласно МКФ – 7,0 на 100 инвалидов.
Среди 100 детей-инвалидов аналогичные показатели гораздо выше: 29,8 % и 32,8%, соответственно.
Несмотря на этиологическую и клиническую разнородность проявлений психических расстройств, общим для группы ментальных нарушений является нарушение социального взаимодействия и коммуникации, затрудняющее доступность информации.
Право инвалидов на доступность информации определено Конвенцией. Это единые международные правовые нормы, которые сформулированы исходя из главного принципа, устанавливающего равенство для всех категорий людей и направлены на создание такой физической и коммуникационной среды, в котором отсутствуют препятствия и барьеры, мешающие доступности информации (табл. 2).
Таблица 2 Основные права инвалидов на доступность информации согласно Конвенции
|
Статья Конвенции |
Наименование статьи |
Требования к государствам-участникам |
|
Статья 9 |
Доступность |
принимают надлежащие меры для обеспечения инвалидам доступа к информации и связи, включая информационно-коммуникационные технологии и системы, … как в городских, так и в сельских районах. |
|
Статья 11 |
Ситуации риска и чрезвычайные гуманитарные ситуации |
Принимают все необходимые меры для обеспечения защиты и безопасности инвалидов в ситуациях риска, включая вооруженные конфликты, чрезвычайные гуманитарные ситуации и стихийные бедствия. |
|
Статья 21 |
Свобода выражения мнения и убеждений и доступ к информации |
Принимают все надлежащие меры для обеспечения того, чтобы инвалиды могли пользоваться правом на свободу выражения мнения и убеждений, включая свободу искать, получать и распространять информацию и идеи наравне с другими, пользуясь по своему выбору всеми формами общения, |
|
Статья 24 |
Образование |
принимают надлежащие меры, в том числе: а) содействуют освоению азбуки Брайля, альтернативных шрифтов, усиливающих и альтернативных методов, способов и форматов общения, а также навыков ориентации и мобильности и способствуют поддержке со стороны сверстников и наставничеству; b) содействуют освоению жестового языка и поощрению языковой самобытности глухих; с) обеспечивают, чтобы обучение лиц, в частности детей, которые являются слепыми, глухими или слепоглухими, осуществлялось с помощью наиболее подходящих для индивида языков и методов и способов общения и в обстановке, которая максимальным образом способствует освоению знаний и социальному развитию. |
|
Статья 29 |
Участие в политической и общественной жизни |
Принимать надлежащие меры обеспечения того, чтобы процедуры, помещения и материалы для голосования были подходящими, доступными и легкими для понимания и использования |
|
Статья 30 |
Участие в культурной жизни, проведении досуга и отдыха и занятии спортом |
Принимать надлежащие меры к тому, чтобы наделить инвалидов возможностью развивать и использовать свой творческий, художественный и интеллектуальный потенциал — не только для своего блага, но и ради обогащения всего общества. |
После ратификации Конвенции законодательство Российской Федерации в части обеспечения инвалидам условий беспрепятственного доступа к объектам социальной, инженерной и транспортной инфраструктур и предоставляемым на них услугам существенно дополнено. Внесены изменения в более чем 30 федеральных законов по вопросам создания доступной среды. Аналогичные изменения внесены в 715 законов субъектов Российской Федерации, а также во все административные регламенты предоставления государственных и муниципальных услуг.
Введенный 1 апреля 2020 года ГОСТ Р 52872-2019 «Интернет-ресурсы и другая информация, представленная в электронно-цифровой форме. Приложения для стационарных и мобильных устройств, иные пользовательские интерфейсы» хоть и регламентирует требования доступности для людей с инвалидностью и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, учитывает возрастные особенности и охватывает большой спектр разнообразных вопросов, однако не определяет систему простого (ясного) языка [Веригина, 2019].
Ключевые изменения коснулись и Федерального закона от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (далее – Федеральный закон № 181-ФЗ) [Нейсон, 2016]. Согласно статье 14 Федерального закона № 181-ФЗ государство гарантирует инвалиду право на получение необходимой информации, однако в действующем законе данные положения сформулированы только в отношении инвалидов с сенсорными нарушениями (патологией зрения и слуха). Одновременно потребность в формировании «бесшовного» коммуникационного пространства для лиц с нарушениями ментальных функций остается и подтверждается изучением барьеров в информационной доступности.
Результаты исследования
Барьеры в доступности информации для инвалидов с нарушениями ментальной функции исследуют с позиций МКФ на двух уровнях – индивидуума и общества (рис. 1).
Рис.1 Система изучения барьеров в информационной доступности с позиций МКФ
Всемирной Организацией Здравоохранения (ВОЗ) для оценки функционального статуса инвалида с ментальными нарушениями, в том числе с аутизмом, разработаны сокращенные варианты МКФ с определенным набором категорий - так называемые комплексные (Comprehensive ICF Core Set) и базовые наборы (Brief ICF Core Set) [15, 16, 19].
Например, в базовый набор аутизма, адаптированный для нескольких возрастов
(0–5 лет, 6-16 лет и старше 17 лет) входят категории активности и участия, отвечающие за вопросы восприятия и обработки информации, такие как:
- d110 Использование зрения
- d115 Использование слуха
- d 120 Целенаправленное использование других ощущений
- d 130 Копирование
- d 310 Восприятие устных сообщений при общении
- d 315 Восприятие сообщений при невербальном способе общения
- d 335 Составление и изложение сообщений при невербальном способе общения
- d 360 Использование средств связи и техник общения
Разработанные ВОЗ наборы, адаптированные для инвалидов с ментальными нарушениями, необходимо использовать и для количественной оценки имеющихся коммуникационных барьеров с учетом единой шкалы оценки МКФ (легкие, умеренные, тяжелые и абсолютные проблемы). Следует отметить, что данная единая шкала оценки МКФ сопоставима с системой количественной оценки ограничений жизнедеятельности, принятой в практике МСЭ на всей территории Российской Федерации.
Основные барьеры у людей с нарушениями ментальной функции при осуществлении жизнедеятельности связаны в основном с восприятием и усвоением вербальной
и невербальной информации (табл. 3) [9, 10, 17, 23].
Таблица 3 Классификация барьеров в разных сферах жизнедеятельности инвалида по МКФ, ВОЗ, 2001 (обобщение авторов)
|
Классификационные подходы |
Домены МКФ |
|
1.Информационные барьеры при осуществлении разных видов жизнедеятельности |
|
|
Барьеры в сфере получения и применения знаний |
d 1 |
|
Барьеры в выполнении общих задач и требований |
d 2 |
|
Барьеры в общении |
d 3 |
|
Барьеры мобильности |
d 4 |
|
Барьеры самообслуживания |
d 5 |
|
Барьеры в бытовой жизни |
d 6 |
|
Барьеры в межличностном взаимодействии и общении |
d 7 |
|
Барьеры в главных сферах жизни (в т.ч. обучение, образование и работа) |
d 8 |
|
Барьеры в общественной и гражданской жизни |
d 9 |
|
2. Информационные барьеры в окружающей среде |
|
|
Барьеры в виде изделий и технологий |
е 1 |
|
Барьеры в природном окружении и окружающей среде, измененной человеком |
е 2 |
|
Барьеры при поддержке и взаимосвязях человека |
е 3 |
|
Барьеры в виде установок |
е 4 |
|
Барьеры в службах, административных системах и политике |
е 5 |
Примеры барьеров у лиц с нарушениями ментальной функции выявлены в различных ситуациях:
а) сенсорные барьеры, связанные со способом передачи информации, который вызывает сенсорную перегрузку у лица с расстройством аутистического спектра, такие как громкие интенсивные звуки, звуки определенной частоты, яркое, мигающее, цветное освещение;
б) когнитивные барьеры, связанные с трудностями в понимании и интерпретации речи, жестов, интонации, восприятием сложных, абстрактных и неструктурированных понятий и/или их компоненты;
в) технические барьеры, вызванные трудностями в понимании вида или формы носителя информации не годны для использования, так человек с аутизмом теряется на сайте, где используется много гиперссылок;
г) языковые барьеры, когда вербальная или невербальная информация передается на языке, которым не владеет или не понимает человек с ментальными нарушениями, например, цифровая информация, информация через сенсорную информационную панель, сложная текстовая информация и т.д.
Для преодоления указанных барьеров при восприятии, обработке и интерпретации информации инвалидам с ментальными нарушениями необходима особая система «бесшовного» коммуникационного пространства. И если для преодоления физических барьеров можно говорить об универсальности пространства, то для преодоления когнитивных барьеров восприятии и интерпретации требуется особый подход к вербальной системе коммуникаций. Таким подходом может быть использование простого (ясного) языка являющегося адаптированной и лингвистически доступной формой коммуникации, в том числе в сочетании с визуализаций (знаковой, графической) с учетом основного принципа: «Просто – не значит примитивно». При этом речь идет о любом виде информации, вне зависимости от способа её передачи (устное или письменное сообщение, аудиовизуальная технология подачи, жестовый язык, альтернативная коммуникация и так далее) [Шошмин, 2016].
С учетом целевой аудитории для создания безбарьерной коммуникативной среды крайне важным является вопрос разработки методологических основ использования простого (ясного) языка с учетом использования МКФ.
Обсуждение результатов
Динамично развивающие современные информационные системы должны учитывать и обеспечивать инвалидов с ментальными нарушениями новыми технологиями, которые позволят им быть равными участниками социальной жизни. Правовые основы заложены в Конвенции ООН о правах инвалидов, которая регламентирует перевод текстов на простой (ясный) язык как обязательное средство устранения барьеров при предоставлении информации людям с нарушениями ментальных функций.
На сегодняшний день такой язык используется в работе общественных организаций в работе с людьми с ментальными нарушениями, пожилыми людьми со сниженным уровнем когнитивных функций, а также в работе с людьми, после перенесенных психологических травм.
Не разделяя понятие ясного (простого) языка и альтернативной и дополнительной коммуникации как общения с использованием взгляда, мимики, жеста, предмета, графического изображения, знаковой системы и т.д. [1, 2, 11, 22], возможно создание такого «бесшовного» коммуникационного пространства, которое объединяет языковую и графическую (знаковую) системы с учетом понимания и прочтения невербальных знаков.
Одновременно пунктом 24 распоряжения Правительства Российской Федерации от 16 августа 2022 года № 2253-р «О Плане мероприятий по реализации Концепции развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года» предусмотрена разработка системы простого (ясного) языка как облегченной для понимания формы русского языка для целей социальной адаптации и интеграции инвалидов с нарушениями ментальных функций, а также людей, испытывающих трудности в восприятии и понимании информации [Международная классификация функционирования, 2017].
Планируется, что в Российской Федерации будет обеспечиваться развитие простого (ясного) языка как альтернативной и дополнительной коммуникации, а также подготовка, повышение квалификации и профессиональная переподготовка преподавателей и переводчиков русского ясного языка и экспертов-оценщиков.
Это в полной мере соответствует основным положениям Международной классификации функционирования, ограничения жизнедеятельности и здоровья (МКФ).
Возможности МКФ позволяют, учитывая биологические, психологические, и социальные возможности инвалида с ментальными нарушениями, в том числе с аутизмом, провести комплексный анализ состояния здоровья и нарушений жизнедеятельности в целом для разработки оптимального реабилитационного маршрута, что сказывается на эффективности всей реабилитационной (абилитационной) помощи [Козлова, 2020].
Кроме того, проведенные нами исследования позволили сблизить международный и отечественный стандарт количественной оценки информационных барьеров путем применения приказа Минтруда России № 585н как инструмента ранжирования с целью перевода степени ограничения жизнедеятельности инвалида (ребенка-инвалида) с ментальными нарушениями в определители МКФ, а также отразить междисциплинарный подход к решению вопроса информационной доступности как с правовой, так и с медицинской точки зрения.
Выводы
Исследование теоретических и законодательных аспектов отражает необходимость реализации мероприятий по повышению доступности информации для инвалидов с ментальными нарушениями. К таким мероприятиям следует отнести формирование единой терминологии и методологии информационной доступности с учетом положений МКФ и ее широкое внедрение с учетом активного участия целевой аудитории (экспертов - инвалидов с ментальными нарушениями). Нормативное правовое регулирование позволит сформировать единые подходы и требования к развитию информационной доступности в Российской Федерации для лиц с нарушениями ментальных функций. Таким документом может стать единый национальный стандарт использования простого (ясного) языка. Это также потребует подготовки кадров для реабилитационного процесса, разработки программ, образовательных стандартов системы обучения преподавателей и переводчиков русского ясного языка и экспертов-оценщиков.